Nu är förberedelserna för mitt nya immunförsvar igång på riktigt.
Transplantationen är uppskjuten en vecka på grund av donatorns omständigheter men det gör mig verkligen ingenting! Vem tackar nej till en extra vecka i eget hem och egen säng liksom...
Idag har jag varit och satt in en ny infart, CVK, inför kommande prövningar; blodprov, transfusioner, cellgifter, mediciner och annat smått och gott. De tidigare jag haft har suttit i halsen och jag har kanske, eventuellt, möjligen inte lyssnat riktigt uppmärksamt på vad doktorn sagt, men jag förutsatte att även denna skulle sitta där.
De tidigare infarterna har satts in under lokalbedövning med en läkare och en sköterska medan jag legat och glott under ett skynke.
Jag blev lite lite förvånad när jag fick massa papper hemskickade om att jag inte fick äta och fick duscha med sån där äcklig svamp och massa regler och restriktioner - jösses, jag skulle dit och få en slang i halsen liksom, hur petigt kunde det vara!
Än mer förvånad blev jag när jag, på utsatt tid, kom in på Operation Blå på lasarettet idag och fick träffa först en läkaren som ritade på mig med tuschpenna och sedan en narkosläkare....??? Läkare no 1 som kluddade med tuschpennan sa att han "skulle sätta denna längre ner på bröstet" krafs krafs med pennan och stor pil från halsen till nyckelbenet. (Den går inte att tvätta bort heller, suck).
Narkosläkaren sa att sömnmedlet kunde svida lite i armen. Jag tänkte att de tagit fel på person och kanske skulle operera mig för någon åkomma jag inte hade men det kändes lite dumt att komma med det när jag redan låg på operationsbordet och glodde i en stor lampa i taket... Dessutom hade jag fått nåt lugnande så jag brydde mig ärligt talat inte så mycket!
Sen vaknade jag i alla fall på uppvaket och där fick jag fika!!! Kaffe och fralla, rena roomservice a la Hilton! Och jag kollade lite diskret så att alla kroppsdelar satt kvar och det gjorde de, därtill satt en infart fasttejpad en bit ner på bröstet minsann! Suckar av lättnad, allt verkade vara korrekt.
Å sen blev jag pigg och fick åka hem!
När jag skulle ta på mig jackan började jag fundera på om de möjligen tappat mig i golvet inne på operationssalen - det kändes som nyckelbenet gått av. Jag kunde nästan inte röra armen och plötsligt gjorde allting vansinnigt ont i hela axeln. Åååå jobbigt allt blev NU då, jag hade väl aldrig känt av de tidigare slangarna heller?
Ju längre dagen gick ju värre blev det och jag blev nästan helt handikappad, armen kunde bara hänga lite fint vid sidan för den gick inte att röra... Bedövningen jag fått började släppa, det rådde inget större tvivel om det.
Det fick bli lite googlande om detta, vad i jösse namn hade det gjort med mig?
Jo... de infarter jag haft tidigare var korttids-CVK-er. Detta är en lååååååångtiiiiiiids-CVK. Den ska kunna sitta där upp till ett år och ligger inlagd UNDER nyckelbenet. Den ska växa FAST i mig. Hur kul lät det på en skala?? Jag vågar inte tänka på hur det ska bli när de ska ta bort den...
Detta förklarade saken. Som jag då alltså förmodligen redan fått förklarad för mig men glömt. Eller möjligen förträngt. Hur som helst så läste jag också att den "kunde kännas första dagarna".
Japp. Det gör den.
När jag kom hem ringde de från Linköping och sa att jag måste komma dit ett par timmar tidigare än planerat den 11 januari. Där ska de nämligen sätta in en infart till. Men DET visste jag åtminstone om innan - och den tror jag blir i halsen med lokalbedövning och utan narkos. Eventuellt.
Annars är saker ganska bra faktiskt! Kroppen är fortfarande lite trasig här och där, benen funkar fortfarande inte som de ska men jag inbillar mig att det blivit lite bättre. Fötterna är domnade, jag har ont i handleder och fingrar. Men mentalt är jag hur pigg som helst, just nu känner jag bara att jag och den där brassen ska erövra hela världen! Åtminstone om ett halvår. 😁
Sa jag att jag fått ögoninflammation förresten? 😜
Jag vill passa på och önska er alla ett riktigt Gott nytt år! 2019 blir mitt år, jag känner det i hela kroppen! (Förutom i benen och armarna och just nu i nyckelbenet då, men i alla fall...)
KRAAAAAAM PÅ ER!
torsdag 27 december 2018
tisdag 30 oktober 2018
Bokat och klart
Så då. Nu är det bestämt, bokat och klart. Stamcellstransplantation V1 2019.
Ni förstår vad det innebär? Jag får fira jul och nyår hemma!!!! Vilken otrolig lättnad!
Jag får hela två månader på mig att återkomma till livet, vila och - eventuellt - bli som folk igen. Jag är sååååå glad!
Läkaren från Linköping ringde idag och förmedlade den goda nyheten. Eftersom det blir ett ganska långt uppehåll mellan behandling och transplantation får jag åka upp och göra en "mellanröntgen" för att se så att eventuella tumörer håller sig borta, men det känns tryggt även för mig. Hur det än är så funderar man ju hela tiden på om det byggs nån ny, intressant cellklump nånstans i kroppen medan man går och inte vet nånting. Ingen kan ju säga hur lång tid det tar innan ett återfall presenterar sig.
I söndags fick jag åka till akuten för jag har så fruktansvärt ont i höft- och bäckenpartiet efter strålningen. Det har jag ju haft hela tiden men istället för att lugna ner sig nu när jag är klar blev det bara värre. För första gången kunde de skicka hem mig igen efter grundlig undersökning, det var inte annat än biverkningar och ska väl lägga sig "snart". Fram till "snart" är jag mer sängliggande än uppe, men så skönt att det inte var någon ny infektion i alla fall.
På lördag är det tänkt att jag ska göra en ny röntgen av ryggen men just nu är det väl aningen tveksamt om jag klarar att ta mig dit. Vi får se, det är flera dagar till lördag.
Så just nu är jag faktiskt bara väldigt glad! Mestadels sängliggande och sover ca 15-20 timmar per dygn - men jag är glad! 😄
Ni förstår vad det innebär? Jag får fira jul och nyår hemma!!!! Vilken otrolig lättnad!
Jag får hela två månader på mig att återkomma till livet, vila och - eventuellt - bli som folk igen. Jag är sååååå glad!
Läkaren från Linköping ringde idag och förmedlade den goda nyheten. Eftersom det blir ett ganska långt uppehåll mellan behandling och transplantation får jag åka upp och göra en "mellanröntgen" för att se så att eventuella tumörer håller sig borta, men det känns tryggt även för mig. Hur det än är så funderar man ju hela tiden på om det byggs nån ny, intressant cellklump nånstans i kroppen medan man går och inte vet nånting. Ingen kan ju säga hur lång tid det tar innan ett återfall presenterar sig.
I söndags fick jag åka till akuten för jag har så fruktansvärt ont i höft- och bäckenpartiet efter strålningen. Det har jag ju haft hela tiden men istället för att lugna ner sig nu när jag är klar blev det bara värre. För första gången kunde de skicka hem mig igen efter grundlig undersökning, det var inte annat än biverkningar och ska väl lägga sig "snart". Fram till "snart" är jag mer sängliggande än uppe, men så skönt att det inte var någon ny infektion i alla fall.
På lördag är det tänkt att jag ska göra en ny röntgen av ryggen men just nu är det väl aningen tveksamt om jag klarar att ta mig dit. Vi får se, det är flera dagar till lördag.
Så just nu är jag faktiskt bara väldigt glad! Mestadels sängliggande och sover ca 15-20 timmar per dygn - men jag är glad! 😄
torsdag 25 oktober 2018
Linköping, studiebesök
En första resa till SCT-avdelningen Hematologen i Linköping är nu avklarad.
Tanken på att fortsätta till Stockholm och säga hej till familjen där fick skrinläggas eftersom barnbarnet är sjukt tyvärr så det var bara att åka hem igen. På ett sätt var det kanske lika bra eftersom jag fortfarande knappt kan gå eller röra mig, men nu vet jag också att vi kommer ha möjlighet att åka dit innan jag läggs in i alla fall.
Vi träffade en mycket, mycket sympatisk läkare som ingående, noggrant och pedagogiskt förklarade hur det hela gick till, hur "körschemat" såg ut och hur kroppen fungerade när det gäller den här typen av transplantation. Jag fick veta att den tänkta donatorn är en man från Brasilien och att vi inte är 100% match men det bästa som gick att hitta. (En icke toppenmatch innebär större risker för följdsjukdomar och biverkningar). Jag förstår nu också den egentliga innebörden av den här transplantationen; jag kommer leva med en helt annan människas stamceller i kroppen i resten av mitt liv. Med en annan människas immunförsvar, och jag kommer byta blodgrupp... Det är ganska fascinerande hur det hela funkar, att byta ut hela sin benmärg där alla livsavgörande blodfunktioner tillverkas. Läkaren förklarade det som att "det är två personer i samma kropp" och jämförde det med att vara gravid.
Att det hela är allt utom riskfritt råder heller ingen tvekan om - det är en jätteprocess att slå ut kroppens eget immunförsvar till noll och sedan ersätta det med någon helt annans.
Jag åkte dit ganska beredd på att slåss för min egen återhämtning. I Kalmar har jag fått intrycket att det är bråttom, att Linköping legat på för att komma vidare. Men läkaren i Linköping var huuuuuuur lugn som helst! Hon hade full koll på hur jag haft det i sommar, att det varit väldigt jobbigt, och full koll på hur jag mådde nu. "Vi pratar om dig varje tisdag" sa hon. Inte utan att man känner sig smickrad! Mycket av samtalen kring mig vet jag beror på att min variant av sjukdomen är så ovanlig, det är många läkare som följer utvecklingen med stort engagemang. Trist att konstatera att när man väl slår igenom så ska det vara på grund av leukemi, hahahaha... 😁😁😁
Jag får absolut den tid jag behöver för total återhämtning, min sjukdom är generös på det viset. Tumören är helt borta och vi har tid! Det var så hon uttryckte det. Så när jag är läkt, min mentala status återställd och alla infektioner i rygg och bråkande splint är okej gör de sin "beställning". Därefter tar det ca 1 månad innan det blir aktuellt. Som läget är nu snackar vi TIDIGAST i början av december alltså.
Behöver jag säga att både makens och min ångest lättade med flera kilo där vi satt?
Jag känner mig betydligt lugnare, jag har tid att återhämta mig och jag har tid att fundera flera varv till. Dessutom hinner jag som sagt åka upp till barnbarnet innan utan problem.
Det kommer bli en lång tripp, men det visste jag om. Flera månader innan jag ens kan träffa folk igen, och detta förutsatt att allt går som det ska. Det gör det inte alltid, och det vet jag också om. Precis som jag vet att AML-patienter ofta drabbas av återfall. Så det handlar om att välja mellan pest eller kolera, på riktigt.
Nu ska jag bara jobba stenhårt på att få näsan över vattenytan, invänta röntgensvaren om splinten och läka. Det kommer gå lättare nu när jag vet att jag kan få göra det i lugn och ro.
PS. Igår ringde de från dagvården i Kalmar. Jag behöver inte åka dit nästa vecka för provtagning, proverna var tillräckligt bra för att vänta till veckan efter. En HEL vecka utan läkarbesök!!! Idag borde jag köpa en lott? 😉
Tanken på att fortsätta till Stockholm och säga hej till familjen där fick skrinläggas eftersom barnbarnet är sjukt tyvärr så det var bara att åka hem igen. På ett sätt var det kanske lika bra eftersom jag fortfarande knappt kan gå eller röra mig, men nu vet jag också att vi kommer ha möjlighet att åka dit innan jag läggs in i alla fall.
Vi träffade en mycket, mycket sympatisk läkare som ingående, noggrant och pedagogiskt förklarade hur det hela gick till, hur "körschemat" såg ut och hur kroppen fungerade när det gäller den här typen av transplantation. Jag fick veta att den tänkta donatorn är en man från Brasilien och att vi inte är 100% match men det bästa som gick att hitta. (En icke toppenmatch innebär större risker för följdsjukdomar och biverkningar). Jag förstår nu också den egentliga innebörden av den här transplantationen; jag kommer leva med en helt annan människas stamceller i kroppen i resten av mitt liv. Med en annan människas immunförsvar, och jag kommer byta blodgrupp... Det är ganska fascinerande hur det hela funkar, att byta ut hela sin benmärg där alla livsavgörande blodfunktioner tillverkas. Läkaren förklarade det som att "det är två personer i samma kropp" och jämförde det med att vara gravid.
Att det hela är allt utom riskfritt råder heller ingen tvekan om - det är en jätteprocess att slå ut kroppens eget immunförsvar till noll och sedan ersätta det med någon helt annans.
Jag åkte dit ganska beredd på att slåss för min egen återhämtning. I Kalmar har jag fått intrycket att det är bråttom, att Linköping legat på för att komma vidare. Men läkaren i Linköping var huuuuuuur lugn som helst! Hon hade full koll på hur jag haft det i sommar, att det varit väldigt jobbigt, och full koll på hur jag mådde nu. "Vi pratar om dig varje tisdag" sa hon. Inte utan att man känner sig smickrad! Mycket av samtalen kring mig vet jag beror på att min variant av sjukdomen är så ovanlig, det är många läkare som följer utvecklingen med stort engagemang. Trist att konstatera att när man väl slår igenom så ska det vara på grund av leukemi, hahahaha... 😁😁😁
Jag får absolut den tid jag behöver för total återhämtning, min sjukdom är generös på det viset. Tumören är helt borta och vi har tid! Det var så hon uttryckte det. Så när jag är läkt, min mentala status återställd och alla infektioner i rygg och bråkande splint är okej gör de sin "beställning". Därefter tar det ca 1 månad innan det blir aktuellt. Som läget är nu snackar vi TIDIGAST i början av december alltså.
Behöver jag säga att både makens och min ångest lättade med flera kilo där vi satt?
Jag känner mig betydligt lugnare, jag har tid att återhämta mig och jag har tid att fundera flera varv till. Dessutom hinner jag som sagt åka upp till barnbarnet innan utan problem.
Det kommer bli en lång tripp, men det visste jag om. Flera månader innan jag ens kan träffa folk igen, och detta förutsatt att allt går som det ska. Det gör det inte alltid, och det vet jag också om. Precis som jag vet att AML-patienter ofta drabbas av återfall. Så det handlar om att välja mellan pest eller kolera, på riktigt.
Nu ska jag bara jobba stenhårt på att få näsan över vattenytan, invänta röntgensvaren om splinten och läka. Det kommer gå lättare nu när jag vet att jag kan få göra det i lugn och ro.
PS. Igår ringde de från dagvården i Kalmar. Jag behöver inte åka dit nästa vecka för provtagning, proverna var tillräckligt bra för att vänta till veckan efter. En HEL vecka utan läkarbesök!!! Idag borde jag köpa en lott? 😉
onsdag 24 oktober 2018
Fullkomligt strålande
Så! Nu är hela strålningsprocessen avslutad också.
Inledningsvis fick jag träffa en läkare som berättade lite om eventuella biverkningar som KUNDE uppträda under behandlingen; det kunde svida när man kissade, huden kunde bli lite torr, man kunde bli steril och man hamnade i klimakteriet. Dessutom kunde vävnaderna i organen som strålades svullna lite och man kunde få diarre och luft i tarmarna.
Mhm.
Jag fick naturligtvis ALLA biverkningar som tänkas kan, nån som är förvånad? Allt som finns inuti kroppen från naveln ner till ljumskarna svullnade upp, ramlade ner, tryckte på varandra och gjorde mig sängliggande i två veckor. Sista dagarna har jag fått äta morfintabletter för att kunna röra mig. Eller ja, det där med klimakteriet vet jag ju inte riktigt än, inte om steriliteten heller, det känns mindre intressant kan man säga. Huden blev inte torr heller, inte än i alla fall.
Men resten och lite andra intressanta åkommor som de inte ens räknade upp! Yaay....
Nu är eländet över i alla fall och enligt läkaren kommer jag förmodligen känna av biverkningarna ytterligare nån vecka innan det lägger sig. Tydligen har jag påverkats så mycket på grund av att området som strålades var så stort, från höft till höft, det har påverkat många organ i kroppen samtidigt.
Sen har den där splinten börjat bråka igen, men det kan också vara en effekt av strålningen. Jag fick i alla fall en tid på röntgen idag så jag har varit där och fotograferat så den inte hamnat i fel läge. Avvaktar svar.
Imorgon ska vi åka till Linköping för att förbereda eventuell transplantation. Det ska göras läkarundersökning och vi ska få information om hur den processen fungerar. Jag säger fortfarande "eventuell" för jag har inte fattat några klara beslut ännu.
Jag känner på mig att de kommer stressa på detta nu och förmodligen vilja ha det gjort redan i början av november. DET kommer jag inte fixa, och jag kommer vara tydlig med det. Jag måste få ett par veckors andrum nu, annars kommer det aldrig gå. Den här strålningen kom ju lite som en oväntad överraskning och med tanke på hur jag mått under tiden är det inte mycket i mitt liv som känns speciellt uppåt ännu. Vi får se vad de säger imorgon...
Annars är jag infektionsfri och har kunnat vara hemma hela tiden, det är ett klart lyft! Värdena är fortfarande inte uppe där de ska, en del har sjunkit under strålningen dessutom, men jag har klarat mig från förkylningar och baciller i alla fall och är innerligt glad och tacksam över det.
Om jag orkar och det funkar fortsätter vi förmodligen från Linköping till Stockholm en sväng imorgon - mitt lilla barnbarn har ett elände med sina föräldrar och får inte göra som han vill! Helt klart läge att åka dit och tycka synd om honom lite. Framför allt med tanke på att det lär dröja X antal månader nu innan jag får träffa dem igen... Jag räknar med att bli i Linköping i 6-8 veckor om vi sätter igång, så vi får hoppa över både jul och annat i år. Sen tar det ytterligare flera månader innan man får träffa människor igen, förutsatt att allt går bra.
Det är bara att börja förbereda sig på ett liv i isolering för ett bra tag framöver. Undra på att jag känner att jag behöver vila lite först...
Inledningsvis fick jag träffa en läkare som berättade lite om eventuella biverkningar som KUNDE uppträda under behandlingen; det kunde svida när man kissade, huden kunde bli lite torr, man kunde bli steril och man hamnade i klimakteriet. Dessutom kunde vävnaderna i organen som strålades svullna lite och man kunde få diarre och luft i tarmarna.
Mhm.
Jag fick naturligtvis ALLA biverkningar som tänkas kan, nån som är förvånad? Allt som finns inuti kroppen från naveln ner till ljumskarna svullnade upp, ramlade ner, tryckte på varandra och gjorde mig sängliggande i två veckor. Sista dagarna har jag fått äta morfintabletter för att kunna röra mig. Eller ja, det där med klimakteriet vet jag ju inte riktigt än, inte om steriliteten heller, det känns mindre intressant kan man säga. Huden blev inte torr heller, inte än i alla fall.
Men resten och lite andra intressanta åkommor som de inte ens räknade upp! Yaay....
Nu är eländet över i alla fall och enligt läkaren kommer jag förmodligen känna av biverkningarna ytterligare nån vecka innan det lägger sig. Tydligen har jag påverkats så mycket på grund av att området som strålades var så stort, från höft till höft, det har påverkat många organ i kroppen samtidigt.
Sen har den där splinten börjat bråka igen, men det kan också vara en effekt av strålningen. Jag fick i alla fall en tid på röntgen idag så jag har varit där och fotograferat så den inte hamnat i fel läge. Avvaktar svar.
Imorgon ska vi åka till Linköping för att förbereda eventuell transplantation. Det ska göras läkarundersökning och vi ska få information om hur den processen fungerar. Jag säger fortfarande "eventuell" för jag har inte fattat några klara beslut ännu.
Jag känner på mig att de kommer stressa på detta nu och förmodligen vilja ha det gjort redan i början av november. DET kommer jag inte fixa, och jag kommer vara tydlig med det. Jag måste få ett par veckors andrum nu, annars kommer det aldrig gå. Den här strålningen kom ju lite som en oväntad överraskning och med tanke på hur jag mått under tiden är det inte mycket i mitt liv som känns speciellt uppåt ännu. Vi får se vad de säger imorgon...
Annars är jag infektionsfri och har kunnat vara hemma hela tiden, det är ett klart lyft! Värdena är fortfarande inte uppe där de ska, en del har sjunkit under strålningen dessutom, men jag har klarat mig från förkylningar och baciller i alla fall och är innerligt glad och tacksam över det.
Om jag orkar och det funkar fortsätter vi förmodligen från Linköping till Stockholm en sväng imorgon - mitt lilla barnbarn har ett elände med sina föräldrar och får inte göra som han vill! Helt klart läge att åka dit och tycka synd om honom lite. Framför allt med tanke på att det lär dröja X antal månader nu innan jag får träffa dem igen... Jag räknar med att bli i Linköping i 6-8 veckor om vi sätter igång, så vi får hoppa över både jul och annat i år. Sen tar det ytterligare flera månader innan man får träffa människor igen, förutsatt att allt går bra.
Det är bara att börja förbereda sig på ett liv i isolering för ett bra tag framöver. Undra på att jag känner att jag behöver vila lite först...
torsdag 11 oktober 2018
Strålning och nutid
Så var det då dags för den första strålningsbehandlingen. Jag hade försökt låta bli att tänka speciellt mycket på den, jag visste ju att den skulle göras men förträngde det så långt det gick.
Det blev lite märkligt det där att jag skulle strålas för ingen berättade det för mig först. Kanske trodde de att de hade sagt något eller att det var självklart men jag hade ingen aning. Det var först när jag blev inlagd för sista infektionen jag fick veta att jag hade tid för det och jag blev lite förvånad...
På de PET/CT röntgen jag gjort kan man se cancerceller om tumör eller utsatt område är större än 1 cm. Sista gången hade jag fortfarande en lysande punkt, en lymfkörtel, som lyste. Resten var borta. De kunde inte avgöra om den lyste på grund av infektion och de vågade inte utesluta att det KUNDE vara cancerrester kvar, alltså bestämdes det att jag skulle genomgå även strålningsbehandling. Det skulle få bort eventuella rester.
Jag var på besök på strålningsenheten och fick veta hur det skulle gå till, vad det innebar och vad jag kunde förvänta mig. Det skulle inte kännas, inte märkas - åtminstone inte NU. SEN kunde det ge biverkningar och så men det var SEN det. Mhm.
Sjuktaxin kom och hämtade mig på utsatt tid och jag togs emot av en jättegullig sjuksköterska som visade mig hur det hela skulle gå till. Hon visade "kontrollrummet" där de skulle sitta och sköta maskinen medan jag låg på en brits och bestrålades.
När vi kom in i själva strålningsrummet och jag fick se den gigantiska maskinen vet jag inte vad som hände, men jag började plötsligt gråta helt okontrollerat... Jag var förmodligen inte den första för ingen av de två sjuksköterskor som befann sig i rummet verkade speciellt förvånade, de hade nog varit med förr. Men det blev så påtagligt allting; den gigantiska maskinen, rummet man gjort allt för att göra så "mysigt" som möjligt. Det strömmade musik ur högtalare och i taket ovanför maskinen hade man gjort ett ljusfönster med blå himmel, molntussar och grenar av blommande körsbärsträd. (Okej okej, jag fick sedan veta att det var magnolia, ber om ursäkt, är inte så hemma på det där. Det var rosa blommor i alla fall...) Förnimmelsen av att man låg under ett sådant och tittade upp mot himlen medan man botades för cancer kändes vacker men konstig.
De riktade in britsen och min kropp i en position som jag skulle komma ihåg för att kunna ligga exakt likadant alla 12 gångerna.
En del av maskinen tog röntgenbilder först, sen skulle själva strålningen börja berättade de.
Den gigantiska apparaten började snurra runt mig och sig själv och jag fortsatte gråta. Försökte på alla sätt skärpa till mig - herregud, vad var det för fel på mig, hade jag blivit fullkomligt rubbad????
Själva strålningen tog kanske på sin höjd 45 sekunder. Den kändes inte, märktes inte och kunde lika gärna inte hänt.
Sköterskorna kom in igen, gjorde tre stycken permanenta tatueringar i form av prickar på mina höfter och min mage, markeringar för att kunna säkerställa exakt strålningspunkt vid övriga tillfällen.
Det var liksom det. Jag hoppade ner, tog mina kläder och åkte hem. "Välkommen tillbaka imorgon". Tack tack.
Detta var i måndags. Det betyder att vi numera inte längre befinner oss i "vad som hänt" utan i nutid.
Jag mår efter omständigheterna just nu ganska okej. Kroppen funkar fortfarande inte som den ska men jag blir i alla fall lite, lite starkare varje dag. Igår, medan jag var i väntans tider mellan strålning och ögonläkare, kunde jag gå en ganska rejäl runda runt sjukhusområdet. Inte så fort, inte med någon större spänst - mer hasande som en nittioåring, men jag kunde! För övrigt ser hela jag ut som jag vore 90 så det passar väl ihop antar jag. Jag har tappat drygt 12 kilo i vikt och det blir mycket rynkor av det. Grå i hyn, konstiga fläckar som inte funnits förut och allmänt dassig men min man påstår att jag är vacker... 😉😌😘💓
Ögonfransarna börjar komma tillbaka, de är säkert 3 mm långa. Ögonbrynen börjar också komma tillbaka fast med svarta hårstrån och överallt utom där de ska vara... Suck. Suck också över de svarta hårstråna på hakan som jag inte heller saknat den här tiden. Naturligtvis har jag förskingrat min bästaste hårplockarpincett också!
Det börjar bli små bäbisfjun på huvudet också! Inte mycket att skryta med än men det kommer.
Nu kommer jag ju tappa det en gång till om jag gör den där SCT, den föregås av en cellgiftsbehandling för att återigen slå ut mitt immunförsvar så det är ju ingen idé att jubla riktigt än. Men för mig är det ändå ett tecken på att kroppen återhämtar sig och det känns bra!
Igår fick jag papper från Linköping om att jag ska dit den 25 oktober på förberedande läkarundersökning och information inför transplantationen... Jag fick också ett helt häfte info om vad jag har att vänta och vilka konsekvenser det kan föra med sig. Klarar jag själva transplantationen som sådan följer tre månaders isolering på det...
Jag känner mig inte speciellt upplyft av den lektyren och jag är mentalt ännu inte i läge att bestämma någonting. Men naturligtvis ska vi, maken och jag, åka dit och lyssna på dem. Jag vet också att min familj enhälligt vill att jag ska göra det här, och det väger naturligtvis tungt.
Vi får se.
Under tiden åker jag varje dag på mina strålningar, äter mina mediciner, äter, sover, vilar och träffar diverse läkare.
Jag kommer fortsätta skriva av mig vad som händer, men kanske lite mindre intensivt. Jag hoppas ni hänger på även framöver...
Imorgon ska jag träffa min hematologläkare och ta prover för att se om jag har producerat några vita blodkroppar och trombocyter! Det ska bli mycket spännande att se, måhända får jag äntligen börja träffa folk igen!
Det blev lite märkligt det där att jag skulle strålas för ingen berättade det för mig först. Kanske trodde de att de hade sagt något eller att det var självklart men jag hade ingen aning. Det var först när jag blev inlagd för sista infektionen jag fick veta att jag hade tid för det och jag blev lite förvånad...
På de PET/CT röntgen jag gjort kan man se cancerceller om tumör eller utsatt område är större än 1 cm. Sista gången hade jag fortfarande en lysande punkt, en lymfkörtel, som lyste. Resten var borta. De kunde inte avgöra om den lyste på grund av infektion och de vågade inte utesluta att det KUNDE vara cancerrester kvar, alltså bestämdes det att jag skulle genomgå även strålningsbehandling. Det skulle få bort eventuella rester.
Jag var på besök på strålningsenheten och fick veta hur det skulle gå till, vad det innebar och vad jag kunde förvänta mig. Det skulle inte kännas, inte märkas - åtminstone inte NU. SEN kunde det ge biverkningar och så men det var SEN det. Mhm.
Sjuktaxin kom och hämtade mig på utsatt tid och jag togs emot av en jättegullig sjuksköterska som visade mig hur det hela skulle gå till. Hon visade "kontrollrummet" där de skulle sitta och sköta maskinen medan jag låg på en brits och bestrålades.
När vi kom in i själva strålningsrummet och jag fick se den gigantiska maskinen vet jag inte vad som hände, men jag började plötsligt gråta helt okontrollerat... Jag var förmodligen inte den första för ingen av de två sjuksköterskor som befann sig i rummet verkade speciellt förvånade, de hade nog varit med förr. Men det blev så påtagligt allting; den gigantiska maskinen, rummet man gjort allt för att göra så "mysigt" som möjligt. Det strömmade musik ur högtalare och i taket ovanför maskinen hade man gjort ett ljusfönster med blå himmel, molntussar och grenar av blommande körsbärsträd. (Okej okej, jag fick sedan veta att det var magnolia, ber om ursäkt, är inte så hemma på det där. Det var rosa blommor i alla fall...) Förnimmelsen av att man låg under ett sådant och tittade upp mot himlen medan man botades för cancer kändes vacker men konstig.
De riktade in britsen och min kropp i en position som jag skulle komma ihåg för att kunna ligga exakt likadant alla 12 gångerna.
En del av maskinen tog röntgenbilder först, sen skulle själva strålningen börja berättade de.
Den gigantiska apparaten började snurra runt mig och sig själv och jag fortsatte gråta. Försökte på alla sätt skärpa till mig - herregud, vad var det för fel på mig, hade jag blivit fullkomligt rubbad????
Själva strålningen tog kanske på sin höjd 45 sekunder. Den kändes inte, märktes inte och kunde lika gärna inte hänt.
Sköterskorna kom in igen, gjorde tre stycken permanenta tatueringar i form av prickar på mina höfter och min mage, markeringar för att kunna säkerställa exakt strålningspunkt vid övriga tillfällen.
Det var liksom det. Jag hoppade ner, tog mina kläder och åkte hem. "Välkommen tillbaka imorgon". Tack tack.
Detta var i måndags. Det betyder att vi numera inte längre befinner oss i "vad som hänt" utan i nutid.
Jag mår efter omständigheterna just nu ganska okej. Kroppen funkar fortfarande inte som den ska men jag blir i alla fall lite, lite starkare varje dag. Igår, medan jag var i väntans tider mellan strålning och ögonläkare, kunde jag gå en ganska rejäl runda runt sjukhusområdet. Inte så fort, inte med någon större spänst - mer hasande som en nittioåring, men jag kunde! För övrigt ser hela jag ut som jag vore 90 så det passar väl ihop antar jag. Jag har tappat drygt 12 kilo i vikt och det blir mycket rynkor av det. Grå i hyn, konstiga fläckar som inte funnits förut och allmänt dassig men min man påstår att jag är vacker... 😉😌😘💓
Ögonfransarna börjar komma tillbaka, de är säkert 3 mm långa. Ögonbrynen börjar också komma tillbaka fast med svarta hårstrån och överallt utom där de ska vara... Suck. Suck också över de svarta hårstråna på hakan som jag inte heller saknat den här tiden. Naturligtvis har jag förskingrat min bästaste hårplockarpincett också!
Det börjar bli små bäbisfjun på huvudet också! Inte mycket att skryta med än men det kommer.
Nu kommer jag ju tappa det en gång till om jag gör den där SCT, den föregås av en cellgiftsbehandling för att återigen slå ut mitt immunförsvar så det är ju ingen idé att jubla riktigt än. Men för mig är det ändå ett tecken på att kroppen återhämtar sig och det känns bra!
Igår fick jag papper från Linköping om att jag ska dit den 25 oktober på förberedande läkarundersökning och information inför transplantationen... Jag fick också ett helt häfte info om vad jag har att vänta och vilka konsekvenser det kan föra med sig. Klarar jag själva transplantationen som sådan följer tre månaders isolering på det...
Jag känner mig inte speciellt upplyft av den lektyren och jag är mentalt ännu inte i läge att bestämma någonting. Men naturligtvis ska vi, maken och jag, åka dit och lyssna på dem. Jag vet också att min familj enhälligt vill att jag ska göra det här, och det väger naturligtvis tungt.
Vi får se.
Under tiden åker jag varje dag på mina strålningar, äter mina mediciner, äter, sover, vilar och träffar diverse läkare.
Jag kommer fortsätta skriva av mig vad som händer, men kanske lite mindre intensivt. Jag hoppas ni hänger på även framöver...
Imorgon ska jag träffa min hematologläkare och ta prover för att se om jag har producerat några vita blodkroppar och trombocyter! Det ska bli mycket spännande att se, måhända får jag äntligen börja träffa folk igen!
onsdag 10 oktober 2018
Ögonläkare och MR
När mina två vilodagar gått var det dags att åka in till ögonmottagningen; jag såg ju plötsligt inte som jag ska. Jag ser två grå, massiva fält framför ena ögat och det känns som ögat är för stort. Läsa på papper är meningslöst att ens försöka och bildskärmen är uppförstorad till 175% för att jag ska se något.
En grundlig undersökning gjordes och det droppades både det ena och andra i ögonen, något av det värsta jag vet! (Under cellgiftsbehandlingarna fick jag droppar i ögonen var fjärde timme, dygnet runt. Det får man för att ögonen annars kan påverkas och man kan drabbas av dimsyn, ytterligare en biverkning till behandlingen. Personalen kommer alltså in på nätterna och väcker en bara för att droppa svidande jox i ögonen. Det är inte så farligt första dagarna men efter ett tag är det nästan tortyr).
När jag i princip inte längre såg nånting på grund av alla grejer de droppade i ögonen och de lyst med lampor och hummat och ummat ett tag, konstaterades att jag hade blödningar i båda ögonbottnarna, men det var bara det ena jag själv märkte av. Detta, trodde de, hängde ihop med bristen på trombocyter som, i normala fall om man har några, har till uppgift att stänga igen sådana småblödningar i kroppen. Det skulle väl förhoppningsvis reda till sig när antalet tromber ökar i kroppen. Vi kallar på återbesök inom kort så får vi se om det läkt. Brabra, tack så mycket.
Därefter var det MR-undersökning av ryggen. Upp på britsen, in i tunneln. Jag har inga större problem med den där tunneln, jag blundar och slappnar av. Natten innan sov jag så dåligt så jag var jättetrött, så jag låg och småslumrade medan maskinen högljutt knackade sig fram. Blev måttligt irriterad över att bli störd av personalens röst i högtalarna hela tiden; "Nu tar vi nästa sekvens, den tar 4 minuter" och "Går det bra?" Jaaaaa, gör vad ni ska och låt mig sova ifred! sa jag inte men jag tänkte. Högt sa jag bara Jajamen! sådär klämkäckt som när man blir väckt av telefonen och låssas att man inte ens sovit...
Nu kunde det konstateras att jag fått ännu en punkt i ryggen som såg ut som en var- eller vätskefylld infektion och man började diskutera fram och tillbaka vad man skulle göra åt det... Så länge jag har de där infektionspunkterna kan jag inte exempelvis genomgå någon SCT, de måste läka ut först. De sitter så dumt till att varken infektionsläkare eller operationsläkare vill punktera dem heller. Och för tillfället funkar ryggen ganska okej, det är bara om jag blir trött, går för mycket eller överanstränger mig som jag känner av det.
Jag äter och ska äta antibiotika i åtminstone sex veckor för det där så jag antar att det reder till sig det också. Så småningom.
Nu väntade i alla fall en "fri" helg och sen skulle nästa fas börja; strålningsbehandling.
En grundlig undersökning gjordes och det droppades både det ena och andra i ögonen, något av det värsta jag vet! (Under cellgiftsbehandlingarna fick jag droppar i ögonen var fjärde timme, dygnet runt. Det får man för att ögonen annars kan påverkas och man kan drabbas av dimsyn, ytterligare en biverkning till behandlingen. Personalen kommer alltså in på nätterna och väcker en bara för att droppa svidande jox i ögonen. Det är inte så farligt första dagarna men efter ett tag är det nästan tortyr).
När jag i princip inte längre såg nånting på grund av alla grejer de droppade i ögonen och de lyst med lampor och hummat och ummat ett tag, konstaterades att jag hade blödningar i båda ögonbottnarna, men det var bara det ena jag själv märkte av. Detta, trodde de, hängde ihop med bristen på trombocyter som, i normala fall om man har några, har till uppgift att stänga igen sådana småblödningar i kroppen. Det skulle väl förhoppningsvis reda till sig när antalet tromber ökar i kroppen. Vi kallar på återbesök inom kort så får vi se om det läkt. Brabra, tack så mycket.
Därefter var det MR-undersökning av ryggen. Upp på britsen, in i tunneln. Jag har inga större problem med den där tunneln, jag blundar och slappnar av. Natten innan sov jag så dåligt så jag var jättetrött, så jag låg och småslumrade medan maskinen högljutt knackade sig fram. Blev måttligt irriterad över att bli störd av personalens röst i högtalarna hela tiden; "Nu tar vi nästa sekvens, den tar 4 minuter" och "Går det bra?" Jaaaaa, gör vad ni ska och låt mig sova ifred! sa jag inte men jag tänkte. Högt sa jag bara Jajamen! sådär klämkäckt som när man blir väckt av telefonen och låssas att man inte ens sovit...
Nu kunde det konstateras att jag fått ännu en punkt i ryggen som såg ut som en var- eller vätskefylld infektion och man började diskutera fram och tillbaka vad man skulle göra åt det... Så länge jag har de där infektionspunkterna kan jag inte exempelvis genomgå någon SCT, de måste läka ut först. De sitter så dumt till att varken infektionsläkare eller operationsläkare vill punktera dem heller. Och för tillfället funkar ryggen ganska okej, det är bara om jag blir trött, går för mycket eller överanstränger mig som jag känner av det.
Jag äter och ska äta antibiotika i åtminstone sex veckor för det där så jag antar att det reder till sig det också. Så småningom.
Nu väntade i alla fall en "fri" helg och sen skulle nästa fas börja; strålningsbehandling.
tisdag 9 oktober 2018
Vänner och familj (mellansnack)
Man kan ju tro att varje dag sedan den 25 maj varit enbart ett rent elände. Men jag har haft flera, underbara, fantastiska dagar mellan varven också, tack vare min fantastiska familj och obeskrivliga vänner!!
Vi har inte kunnat vara med på någonting den här sommaren, antingen har jag legat inlagd eller så har jag varit infektionskänslig. Vi har missat fester, födelsedagar, dop, utflykter och evenemang. Fram till sista september har jag tillbringat 108 dagar på sjukhus, jag har varit hemma ca 25.
Men närmaste vännerna har funnits där hela tiden! Så fort jag varit i läge att träffas så har de kommit, antingen till sjukhuset eller till trädgården hemma. De har suttit i min skittråkiga sjukhussal och ätit picknickmat, bara suttit och hållit sällskap, träffats för att fika i cafeterian eller mött upp för en lunch på stan när det funkat.
Vänner har kört hit med kalasmat i kylväskor och jag har inte kommit hem från sjukhuset en enda gång utan att det stått färska blommor på bordet - jag har en vän som kört ända hit med det så fort hon vetat jag skulle komma hem. Fattar ni? Min telefon har oupphörligt plingat av mess, hälsningar, brev och små presenter som fått tårarna att spruta och jag har nog bölat lika mycket av ren och skär glädje som av elände. De har haft koll på mig hela tiden, fått mig att skratta och givit mig energi att ta en dag till. Detta trots att jag inte alltid orkat svara, tacka eller visat min uppskattning.
Även de yttre ringarna i det sociala nätverket har givit mig en fantastisk stöttning och uppbackning. Kompisar och bekanta som jag inte haft egentlig frekvent kontakt med har givit mig så galet mycket energi.
Jag är omgiven av så många fantastiska människor, och jag hade ALDRIG orkat med det här utan er!
Familjen... Familjen har naturligtvis haft det ganska tufft. Mina barn är fostrade i ett matriarkat där jag varit den som stått för organisation, planering, uppföljning och regelverk. Även om de är stora/större nu, två av tre är att betrakta som "vuxna", så blir tillvaron plötsligt förändrad. Jag har själv vuxit upp under samma förutsättningar och var 28 år när min mamma dog, ändå förändrades hela min tillvaro genom att den centrala delen av mitt liv försvann. Nu har jag ju inte dött, men jag har varit väldigt frånvarande och oförmögen och det kan räcka för att skaka om tillvaron.
Vi är väldigt tajta, mina barn och jag. Jag har under hela processen varit väldigt öppen med vad som händer, hur läget är och vad som väntar. Sen har var och en hanterat det på sitt sätt och så måste det vara. Samtidigt gäller det att upprätthålla någon form av "normalitet" i vardagen. Det är en svår balansgång men jag kan säga att jag är djupt tacksam över de sociala plattformar som finns och det enkla i att hålla ständig kontakt...
Äldste sonen och hans familj var nere en hel del i somras och vi fick ändå några väldigt bra dagar där vi kunde hänga med barnbarnen, inte minst tack vare det sommarväder som rådde och vi kunde vara utomhus. Även om jag inte orkade så mycket så var det verkligen guld värt.
Till familjen får även barnens far räknas in - visserligen är inte han och jag familj längre, men han mina barns familj. Vi har en fantastiskt bra relation och han står stand by hela tiden och har försökt rodda så mycket han kunnat under hela den här perioden. Jag vet att detta varit jobbigt även för honom och är oerhört tacksam över att han finns och att vi kunnat ha ett sådant teamwork både han, jag och min nuvarande man.
Å så min man... Min fantastiska man. Som suttit där bredvid sängen, timme ut och timme in medan jag sovit, behandlats, frossat, svettats och bitvis inte ens vetat att han varit där. Som kört skytteltrafik mellan hem, jobb och sjukhus, ibland två gånger om dagen för att jag velat åka hem några timmar.
Han som sköter markservicen, både för mig och, när det behövts, för mina barn. Oavsett vad det handlat om så har han aldrig, inte en gång sagt "Nej", trots att han i många fall inte haft några som helst skyldigheter att ställa upp. Han har bara löst allt, jag fattar egentligen inte hur. Trots att han själv inte mått så bra så har han inte visat det en enda gång, bara funnits och finns, hela tiden.
Jag är verkligen lyckligt lottad på många, många sätt. Så i allt elände som varit så har jag också garanterat haft det bättre än många andra. Jag är medveten om det och därmed också gränslöst tacksam. Både över min familj och mina ovärderliga vänner.
Återigen - jag hade aldrig orkat utan er! Tack för att ni finns!
Vi har inte kunnat vara med på någonting den här sommaren, antingen har jag legat inlagd eller så har jag varit infektionskänslig. Vi har missat fester, födelsedagar, dop, utflykter och evenemang. Fram till sista september har jag tillbringat 108 dagar på sjukhus, jag har varit hemma ca 25.
Men närmaste vännerna har funnits där hela tiden! Så fort jag varit i läge att träffas så har de kommit, antingen till sjukhuset eller till trädgården hemma. De har suttit i min skittråkiga sjukhussal och ätit picknickmat, bara suttit och hållit sällskap, träffats för att fika i cafeterian eller mött upp för en lunch på stan när det funkat.
Vänner har kört hit med kalasmat i kylväskor och jag har inte kommit hem från sjukhuset en enda gång utan att det stått färska blommor på bordet - jag har en vän som kört ända hit med det så fort hon vetat jag skulle komma hem. Fattar ni? Min telefon har oupphörligt plingat av mess, hälsningar, brev och små presenter som fått tårarna att spruta och jag har nog bölat lika mycket av ren och skär glädje som av elände. De har haft koll på mig hela tiden, fått mig att skratta och givit mig energi att ta en dag till. Detta trots att jag inte alltid orkat svara, tacka eller visat min uppskattning.
Även de yttre ringarna i det sociala nätverket har givit mig en fantastisk stöttning och uppbackning. Kompisar och bekanta som jag inte haft egentlig frekvent kontakt med har givit mig så galet mycket energi.
Jag är omgiven av så många fantastiska människor, och jag hade ALDRIG orkat med det här utan er!
Familjen... Familjen har naturligtvis haft det ganska tufft. Mina barn är fostrade i ett matriarkat där jag varit den som stått för organisation, planering, uppföljning och regelverk. Även om de är stora/större nu, två av tre är att betrakta som "vuxna", så blir tillvaron plötsligt förändrad. Jag har själv vuxit upp under samma förutsättningar och var 28 år när min mamma dog, ändå förändrades hela min tillvaro genom att den centrala delen av mitt liv försvann. Nu har jag ju inte dött, men jag har varit väldigt frånvarande och oförmögen och det kan räcka för att skaka om tillvaron.
Vi är väldigt tajta, mina barn och jag. Jag har under hela processen varit väldigt öppen med vad som händer, hur läget är och vad som väntar. Sen har var och en hanterat det på sitt sätt och så måste det vara. Samtidigt gäller det att upprätthålla någon form av "normalitet" i vardagen. Det är en svår balansgång men jag kan säga att jag är djupt tacksam över de sociala plattformar som finns och det enkla i att hålla ständig kontakt...
Äldste sonen och hans familj var nere en hel del i somras och vi fick ändå några väldigt bra dagar där vi kunde hänga med barnbarnen, inte minst tack vare det sommarväder som rådde och vi kunde vara utomhus. Även om jag inte orkade så mycket så var det verkligen guld värt.
Till familjen får även barnens far räknas in - visserligen är inte han och jag familj längre, men han mina barns familj. Vi har en fantastiskt bra relation och han står stand by hela tiden och har försökt rodda så mycket han kunnat under hela den här perioden. Jag vet att detta varit jobbigt även för honom och är oerhört tacksam över att han finns och att vi kunnat ha ett sådant teamwork både han, jag och min nuvarande man.
Å så min man... Min fantastiska man. Som suttit där bredvid sängen, timme ut och timme in medan jag sovit, behandlats, frossat, svettats och bitvis inte ens vetat att han varit där. Som kört skytteltrafik mellan hem, jobb och sjukhus, ibland två gånger om dagen för att jag velat åka hem några timmar.
Han som sköter markservicen, både för mig och, när det behövts, för mina barn. Oavsett vad det handlat om så har han aldrig, inte en gång sagt "Nej", trots att han i många fall inte haft några som helst skyldigheter att ställa upp. Han har bara löst allt, jag fattar egentligen inte hur. Trots att han själv inte mått så bra så har han inte visat det en enda gång, bara funnits och finns, hela tiden.
Jag är verkligen lyckligt lottad på många, många sätt. Så i allt elände som varit så har jag också garanterat haft det bättre än många andra. Jag är medveten om det och därmed också gränslöst tacksam. Både över min familj och mina ovärderliga vänner.
Återigen - jag hade aldrig orkat utan er! Tack för att ni finns!
måndag 8 oktober 2018
Kroppen går sönder
Även om man bara ger upp och i princip skiter i vad som händer så självdör man inte. Livet tickar på, även på sjukhuset. Dagarna gick och det var ett evinnerligt spring in och ut i mitt rum på personal som skulle mäta det, ta prover där, lämna medicin hit, sätta dropp dit, ta tempen, blodtryck, fråga om jag ville ha mat (nä tack), kom med nyponsoppa och glass och allt som oftast kom in bara för att kolla hur jag mådde. De fick hålla på, jag åt min nyponsoppa och glass och drack min körsbärssaft.
I samband med infektionen jag hade nu hände massa andra saker i kroppen. Ryggen gjorde att benet slutade hänga med och jag fick låna en rollator för att kunna gå korta rundor. Jag skickades på röntgen och man upptäckte en infektion i form av var- eller vätskeansamling på en punkt i korsryggen. De kunde inte riktigt säga vad det var men värken kunde hållas i schack med morfin och smärtstillande tabletter så jag fick sova lite ibland i alla fall.
Ungefär nu fick jag också veta att jag skulle strålbehandlas - det hade jag ingen aning om. Men från Linköping hade man önskemål om att jag skulle göra en fjärde behandling men där satte min läkare stopp. Hon tyckte inte jag skulle orka det, så då blev det kompromiss. Först fick jag bud om att det bara rörde sig om ett par gånger men det visade sig handla om 12 gånger. En gång om dagen varje dag. "Okej, jaja... det blir nog bra". Den där strålningsbehandlingen fick skjutas upp, först en vecka och sedan en till, jag var för dålig för att kunna börja.
Febern kom och gick och jag tjatade inte ens om att få åka hem, jag kände mig helt apatisk. Mina värden vände inte heller och jag hade typ noll trombocyter, noll vita blodkroppar och 70 i blodvärde. Jag vet inte hur många påsar blod de fyllde på med.
Trombocyter tankades på nästan varje dag för att jag inte skulle få någon inre blödning och dö av det, men min kropp bara gapskrattade åt transfusionerna och käkade upp de nya på studs - efter några timmar var de borta igen. Läkarna började få nya bekymmersrynkor; varför försvann mina trombocyter hela tiden? Det visade sig att jag blivit immun mot random trombocyter som fylldes på. Kroppen tillgodogjorde sig dem inte helt enkelt. Nu var man tvungen att specialbeställa för mig typ-anpassade påsar från Linköping...
De ville att jag skulle göra ett nytt ultraljud på hjärtat eftersom de bakterier jag hade i blodet kunde sätta sig på hjärtklaffarna. Problemet var bara att de bokade in den undersökningen 20 minuter efter jag legat en timme på en brits i en MR-maskin och jag fick ett totalt bryt. Jag hade så ont i ryggen så jag knappt kunde röra mig alls. Jag bölade och tjöt och sa till läkarna att jag "bara vägrade lägga mig på en brits för ett ultraljud i en timme till jag kunde inte röra mig och allt gjorde ont och varför skulle jag behöva göra det jag hade ju redan gjort ett sånt för tre veckor sedan och nu fick de väl ge sig jag KUNDE inte lägga mig där nu hur tänkte de egentligen det var helt omöjligt fattade de inte det???" Jag har fortfarande lite, lite dåligt samvete för hur jag uppförde mig men det var rätt just DÅ.
Och jag slapp ultraljudet den dagen. Båda läkarna som stod i mitt rum bara gapade och försökte lugna mig på alla sätt. Det var plötsligt ingen panik, det kunde vänta till nästa vecka! Absolut! Inga problem!
På natten kom en av mina favoritsköterskor in och skulle ge mig droppet med antibiotika. Jag förstod att jag varit föremål för diskussioner bland personalen när hon helt apropå ingenting undrade om jag haft någon samtalskontakt med deras kurator? Nej, det hade jag inte. Jag hade inte känt att det var nödvändigt innan. Dessutom hade personalen på hematologen redan ringt kuratorerna flera veckor tidigare och bett nån komma upp till mig men de kom aldrig. Och vad skulle jag prata med en sådan om? Hur jobbigt det var att ha feber och vara sjuk?
Den här sköterskan tog tag i saken och ringde ändå och jag fick en tid när kuratorn skulle komma upp. Hon kom, hon var jättebra och vi pratade om precis allting - hur jag kände och mådde och hur jag inte kunde fatta några avgörande beslut om min egen överlevnad så länge jag inte fick chansen att ta mig över vattenytan igen. Hon fattade och menade att jag hade rätt att ställa krav på att få vila och hämta kraft innan de skickade mig vidare. I slutänden var det jag som bestämde, även om jag kanske inte visste mitt eget bästa ur ett vårdperspektiv.
Nu började plötsligt saker hända med bl a min syn. Jag fick ett grått fält framför ena ögat och såg inte ordentligt. Från att i hela mitt liv haft förhållandevis lågt blodtryck steg det till en nivå som gjorde att personalen trodde blodtrycksmanschetten gått sönder och försökte men en annan men den visade samma sak. Splinten började krångla igen och fick bytas ut för andra gången. Ryggen bråkade fortfarande även om den vissa dagar var bättre än andra. Jag försökte gå promenader med hjälp av rollator och det funkade hjälpligt när jag hade bra dagar.
Det kändes som om allt bara gick sönder hela tiden. Och hela tiden denna jäkla feber som bara höll på och höll på och aldrig gav med sig. Under några dagar höll den sig så lugn att man tog bort antibiotikan men smack! var den där igen och man fick sätta in droppställningen igen.
Efter två och en halv vecka var det ändå äntligen så under kontroll att jag skulle få åka hem. Värdena slutade stå still på botten och jag började producera egna trombocyter. Med en antibiotikaburk i tablettform för 10-12 veckors behandling, blodtryckssänkande medicin och ett par andra piller som jag knappt vet vad det är kunde jag ringa maken och be honom hämta mig. Jag fick en lista på tider jag skulle infinna mig för ögonundersökning, ny MR-undersökning av ryggen, återbesök för provtagning och tider för strålningsbehandling.
Men först två dagars ledighet... Inga tider att passa, inga krav. Två dagar hemma och bara vara.
I samband med infektionen jag hade nu hände massa andra saker i kroppen. Ryggen gjorde att benet slutade hänga med och jag fick låna en rollator för att kunna gå korta rundor. Jag skickades på röntgen och man upptäckte en infektion i form av var- eller vätskeansamling på en punkt i korsryggen. De kunde inte riktigt säga vad det var men värken kunde hållas i schack med morfin och smärtstillande tabletter så jag fick sova lite ibland i alla fall.
Ungefär nu fick jag också veta att jag skulle strålbehandlas - det hade jag ingen aning om. Men från Linköping hade man önskemål om att jag skulle göra en fjärde behandling men där satte min läkare stopp. Hon tyckte inte jag skulle orka det, så då blev det kompromiss. Först fick jag bud om att det bara rörde sig om ett par gånger men det visade sig handla om 12 gånger. En gång om dagen varje dag. "Okej, jaja... det blir nog bra". Den där strålningsbehandlingen fick skjutas upp, först en vecka och sedan en till, jag var för dålig för att kunna börja.
Febern kom och gick och jag tjatade inte ens om att få åka hem, jag kände mig helt apatisk. Mina värden vände inte heller och jag hade typ noll trombocyter, noll vita blodkroppar och 70 i blodvärde. Jag vet inte hur många påsar blod de fyllde på med.
Trombocyter tankades på nästan varje dag för att jag inte skulle få någon inre blödning och dö av det, men min kropp bara gapskrattade åt transfusionerna och käkade upp de nya på studs - efter några timmar var de borta igen. Läkarna började få nya bekymmersrynkor; varför försvann mina trombocyter hela tiden? Det visade sig att jag blivit immun mot random trombocyter som fylldes på. Kroppen tillgodogjorde sig dem inte helt enkelt. Nu var man tvungen att specialbeställa för mig typ-anpassade påsar från Linköping...
De ville att jag skulle göra ett nytt ultraljud på hjärtat eftersom de bakterier jag hade i blodet kunde sätta sig på hjärtklaffarna. Problemet var bara att de bokade in den undersökningen 20 minuter efter jag legat en timme på en brits i en MR-maskin och jag fick ett totalt bryt. Jag hade så ont i ryggen så jag knappt kunde röra mig alls. Jag bölade och tjöt och sa till läkarna att jag "bara vägrade lägga mig på en brits för ett ultraljud i en timme till jag kunde inte röra mig och allt gjorde ont och varför skulle jag behöva göra det jag hade ju redan gjort ett sånt för tre veckor sedan och nu fick de väl ge sig jag KUNDE inte lägga mig där nu hur tänkte de egentligen det var helt omöjligt fattade de inte det???" Jag har fortfarande lite, lite dåligt samvete för hur jag uppförde mig men det var rätt just DÅ.
Och jag slapp ultraljudet den dagen. Båda läkarna som stod i mitt rum bara gapade och försökte lugna mig på alla sätt. Det var plötsligt ingen panik, det kunde vänta till nästa vecka! Absolut! Inga problem!
På natten kom en av mina favoritsköterskor in och skulle ge mig droppet med antibiotika. Jag förstod att jag varit föremål för diskussioner bland personalen när hon helt apropå ingenting undrade om jag haft någon samtalskontakt med deras kurator? Nej, det hade jag inte. Jag hade inte känt att det var nödvändigt innan. Dessutom hade personalen på hematologen redan ringt kuratorerna flera veckor tidigare och bett nån komma upp till mig men de kom aldrig. Och vad skulle jag prata med en sådan om? Hur jobbigt det var att ha feber och vara sjuk?
Den här sköterskan tog tag i saken och ringde ändå och jag fick en tid när kuratorn skulle komma upp. Hon kom, hon var jättebra och vi pratade om precis allting - hur jag kände och mådde och hur jag inte kunde fatta några avgörande beslut om min egen överlevnad så länge jag inte fick chansen att ta mig över vattenytan igen. Hon fattade och menade att jag hade rätt att ställa krav på att få vila och hämta kraft innan de skickade mig vidare. I slutänden var det jag som bestämde, även om jag kanske inte visste mitt eget bästa ur ett vårdperspektiv.
Nu började plötsligt saker hända med bl a min syn. Jag fick ett grått fält framför ena ögat och såg inte ordentligt. Från att i hela mitt liv haft förhållandevis lågt blodtryck steg det till en nivå som gjorde att personalen trodde blodtrycksmanschetten gått sönder och försökte men en annan men den visade samma sak. Splinten började krångla igen och fick bytas ut för andra gången. Ryggen bråkade fortfarande även om den vissa dagar var bättre än andra. Jag försökte gå promenader med hjälp av rollator och det funkade hjälpligt när jag hade bra dagar.
Det kändes som om allt bara gick sönder hela tiden. Och hela tiden denna jäkla feber som bara höll på och höll på och aldrig gav med sig. Under några dagar höll den sig så lugn att man tog bort antibiotikan men smack! var den där igen och man fick sätta in droppställningen igen.
Efter två och en halv vecka var det ändå äntligen så under kontroll att jag skulle få åka hem. Värdena slutade stå still på botten och jag började producera egna trombocyter. Med en antibiotikaburk i tablettform för 10-12 veckors behandling, blodtryckssänkande medicin och ett par andra piller som jag knappt vet vad det är kunde jag ringa maken och be honom hämta mig. Jag fick en lista på tider jag skulle infinna mig för ögonundersökning, ny MR-undersökning av ryggen, återbesök för provtagning och tider för strålningsbehandling.
Men först två dagars ledighet... Inga tider att passa, inga krav. Två dagar hemma och bara vara.
Tredje behandlingen
Hur mycket vi än försökte undvika det så kom den där sabla måndagen och det var bara att stuva in väskan i sjuktaxin och åka in... Det var ändå sista behandlingen och om inte annat så kändes den tanken något ångestdämpande.
Jag anvisades en säng i en tresal igen och kände bara hur jobbigt det skulle bli att behöva kräkas på nätterna och störa de övriga i rummet. Allt luktade illa, luften var konstig och sängen lika obekväm som vanligt. Ingenting kändes bra. Absolut ingenting.
Man satte in en ny venport i halsen fast på andra sidan och jag hörde hur de konstaterade att det "egentligen blev lite för trångt men fick gå" och det kändes lite sådär. Resultatet blev att den där sabla venporten aldrig fungerade som den skulle, under alla timmar med dropp fick jag ligga blixt stilla i samma position för att den inte skulle sluta fungera.
På kvällen kom de med första påsen och satte igång droppet. På natten vaknade jag och kräktes och på given signal började feberfrossan. Snart var jag uppe i 41,6 grader och minns väl egentligen inte så mycket... Splinten som de satte in istället för nefrostomin började göra ont och det kändes som de knölat ihop en rulle taggtråd i urinblåsan och så fort jag rörde mig gjorde det fruktansvärt ont. Dålig kombination med febern och kräkningarna...
Efter två dagars behandling fick de avbryta alltihop, jag blev för dålig. Jag flyttades in i egen sal igen.
Splintslangen byttes ut mot en ny som inte kändes över huvudtaget, vilken oerhörd befrielse! När man tog ut den gamla såg man att den var full av saltkristaller, den var som ett grovt sandpapper alltså. Inte så konstigt den gjorde ont. Medan jag var nere på operation och fick det gjort satt maken och väntade i mitt rum. Min läkare kom in och berättade för honom att hon varit i kontakt med Linköping. Man hade hittat en donator som kunde ge mig sina stamceller!!! Alla HAR inte den turen att man ens hittar någon, så det var verkligen något stort. Innan jag kördes in i operationssalen pratade jag lite med den narkossköterska som skulle ta hand om mig. "Du ska visst få en SCT" sa hon glatt. Jag svarade att jo, men jag hade inte bestämt om jag verkligen skulle göra den... "Du", sa sköterskan. "Jag har jobbat här i 35 år. Om du VISSTE hur många patienter jag träffat som fått ett nytt liv efter en sådan transplantation skulle du inte tveka en sekund! Visst - det ÄR en jobbig process. Men sen, när allt lugnat ner sig..." Det kändes skönt att höra henne säga det där - men min känsla av att behöva dö i en botande process på ett sjukhus 30 mil hemifrån vägrade släppa taget.
Febern gav inte med sig och man pausade allt under något dygn för att jag skulle få återhämta mig. Jag hoppades att man skulle avbryta helt och hållet men när febern sjönk under 39 grader körde man igång igen och vips var jag uppe över 41 grader på nytt. Nytt avbrott tills febern sjönk. Vi hade en allvarlig diskussion innan de körde igång för tredje gången, läkaren och jag. Jag sa väl helt enkelt att jag inte ville mer och läkaren sa att "säger du nej kan vi inte behandla dig, det är du som bestämmer. Men jag råder dig att fortsätta och jag kan inte garantera någonting om du inte gör det. Du är en fantastisk patient och jag vill verkligen hjälpa dig - låt mig göra det". Jag hade hela tiden känt att den här läkaren faktiskt genuint tyckte om mig och jag ville låta henne göra ett bra jobb. Teamwork på bästa sätt på nåt vis. Efter sju dagar hade man lyckats trycka i mig alla påsarna.
.
Då var jag helt, fullkomligt slut både fysiskt och mentalt. Jag kände att jag sket fullkomligt i både överlevnad, behandlingar, transplantationer och donatorer - jag orkade inte mer. Så fick jag väl dö då, herregud, miljarder med människor hade väl dött före mig, hur farligt kunde det vara??? Om jag dessutom blev så galet sjuk av behandlingarna, hur sjuk skulle jag inte bli av en transplantation då? Jag insåg att jag aldrig skulle överleva en sådan, det var liksom meningslöst.
Hur som helst fick jag åka hem ganska snart efter behandlingen och jag gav mig fan på att jag skulle klara att hålla mig hemma den här gången. Jag fick åka till dagvården varannan dag och ta prover, tanka blod och trombocyter och jag har aldrig varit så slut. Jag släpade mig dit, släpade mig hem, sov och sov och mådde pyton hela tiden.
En natt, bara några dagar efter att jag kommit hem, vaknade jag av att feberfrossan satte igång och gick upp och tog tempen. 39,9 grader... Jag gjorde något jag aldrig vågat göra tidigare - jag tog två alvedon och gick och la mig igen. Jag visste att jag i detta läget skulle ringt ambulans och åkt raka vägen in men jag vägrade helt enkelt. Orkade inte. Och som något jäkla mirakel försvann febern och dagen efter var jag nere på 37 igen. Jag vet fortfarande inte vad som hände men jag höll väldigt tyst om saken...
Likaså nämnde jag aldrig på dagvården att jag hade väldigt mycket blod i urinen, kissade ren hallonsaft. Jag tänkte att det berodde på att jag inte hade några trombocyter och en ny splint insatt, det skulle nog vara så. Jag hade inte ont någonstans och drack mängder med vatten. Vad som än hände vägrade jag bli inlagd en gång till! Det blev också bättre det där, så när jag fick frågan på dagvården om jag hade blod i urinen sa jag "inte nu men innan hade jag det, lite grann". Det blev naturligtvis diskussioner om detta; när då innan, hur mycket, jag måste ju säga sånt... Jag vet att de har rätt och jag vet att jag borde men jag funkade inte helt enkelt.
En förmiddag när jag satt och väntade på en påse blod på dagvården satt en annan patient i dagrummet och fick nån behandling. Han var väldigt högljudd, en riktig gaphals och en riktig besserwisser och han kom i samspråk med två damer av högre ålder som också satt där och väntade på sina män. Han berättade vitt och brett om sin sjukdom vad-det-nu-var och om hur han minsann kunde bli botad av en stamcellstransplantation men bara vägrade; "Vaffan, var femte person som gör en sån dör av den, 20%, det är ju inte klokt, de tar bara livet av folk" gafflade han på. "Nänä, nåt sånt får de inte göra med mig, det är rent livsfarligt!"
Jag kan säga att det var inte riktigt rätt läge för mig att få den informationen, oavsett vem som levererade den. I samma ögonblick kom en av sjuksköterskorna in med min påse blod och passade på att fråga om jag skrivit under samtyckesblanketten till min planerade transplantation? Jag tittade på honom och sa att jag inte ens bestämt mig för om jag skulle överväga att genomföra den. Han blev väldigt förvånad och jag fick följa med honom in i provtagningsrummet. Jag förklarade vad jag precis fått höra och jösses vad upprörd han blev! Inte på mig utan på den gapiga patienten som snackat sin skit.
"Du ska INTE lyssna på honom" sa han. "Vi vill att du gör detta för vi vill bota dig Lena, inte ta livet av dig. Jag lovar att du aldrig ska behöva dela dagrum men honom igen, men du ska vara väldigt klar över att han har ingen ANING om vad han snackar om".
Har jag sagt att personalen på hematologen i Kalmar är helt fantastisk? Det är de, allihop. Ett gäng underbara vårdgivare som jag har att tacka för så mycket...
Jag fick hur som helst en blankett där de ville jag skulle skriva under att jag gav mitt medgivande till att genomgå en stamcellstransplantation och att jag informerats om riskerna med processen. Den kunde jag inte med bästa vilja i världen skriva under. Jag hade inte fått någon information, varken om risker eller möjligheter. Jag sa att jag ville avvakta med det tills jag fått komma till Linköping och få den information jag inte hade och det var naturligtvis helt okej. Någonstans kändes det ändå som ett besök där skulle förändra saken, kunskap ger ändå trygghet. Men i det läget så... nej.
Efter två veckor hemma i mitt eget hem gick det inte längre. Febern kom och jag fick åka in akut igen. Jag hade dessutom fått en galen värk i ryggen, ischias som inte var ischias och kunde nästan inte röra mig. Hur jag än försökte ligga höll sig smärtan konstant, jag måste klämt en nerv nånstans?
Man konstaterade att jag hade stafylokocker i blodet och jag låg återigen och pendlade mellan 39-41 graders feber med två sorters intravenös antibiotika. Jag kände bara att jag gav upp. De fick göra vad de ville, jag tänkte inte hjälpa till mer.
Nu räckte det för mig helt enkelt...
Jag anvisades en säng i en tresal igen och kände bara hur jobbigt det skulle bli att behöva kräkas på nätterna och störa de övriga i rummet. Allt luktade illa, luften var konstig och sängen lika obekväm som vanligt. Ingenting kändes bra. Absolut ingenting.
Man satte in en ny venport i halsen fast på andra sidan och jag hörde hur de konstaterade att det "egentligen blev lite för trångt men fick gå" och det kändes lite sådär. Resultatet blev att den där sabla venporten aldrig fungerade som den skulle, under alla timmar med dropp fick jag ligga blixt stilla i samma position för att den inte skulle sluta fungera.
På kvällen kom de med första påsen och satte igång droppet. På natten vaknade jag och kräktes och på given signal började feberfrossan. Snart var jag uppe i 41,6 grader och minns väl egentligen inte så mycket... Splinten som de satte in istället för nefrostomin började göra ont och det kändes som de knölat ihop en rulle taggtråd i urinblåsan och så fort jag rörde mig gjorde det fruktansvärt ont. Dålig kombination med febern och kräkningarna...
Efter två dagars behandling fick de avbryta alltihop, jag blev för dålig. Jag flyttades in i egen sal igen.
Splintslangen byttes ut mot en ny som inte kändes över huvudtaget, vilken oerhörd befrielse! När man tog ut den gamla såg man att den var full av saltkristaller, den var som ett grovt sandpapper alltså. Inte så konstigt den gjorde ont. Medan jag var nere på operation och fick det gjort satt maken och väntade i mitt rum. Min läkare kom in och berättade för honom att hon varit i kontakt med Linköping. Man hade hittat en donator som kunde ge mig sina stamceller!!! Alla HAR inte den turen att man ens hittar någon, så det var verkligen något stort. Innan jag kördes in i operationssalen pratade jag lite med den narkossköterska som skulle ta hand om mig. "Du ska visst få en SCT" sa hon glatt. Jag svarade att jo, men jag hade inte bestämt om jag verkligen skulle göra den... "Du", sa sköterskan. "Jag har jobbat här i 35 år. Om du VISSTE hur många patienter jag träffat som fått ett nytt liv efter en sådan transplantation skulle du inte tveka en sekund! Visst - det ÄR en jobbig process. Men sen, när allt lugnat ner sig..." Det kändes skönt att höra henne säga det där - men min känsla av att behöva dö i en botande process på ett sjukhus 30 mil hemifrån vägrade släppa taget.
Febern gav inte med sig och man pausade allt under något dygn för att jag skulle få återhämta mig. Jag hoppades att man skulle avbryta helt och hållet men när febern sjönk under 39 grader körde man igång igen och vips var jag uppe över 41 grader på nytt. Nytt avbrott tills febern sjönk. Vi hade en allvarlig diskussion innan de körde igång för tredje gången, läkaren och jag. Jag sa väl helt enkelt att jag inte ville mer och läkaren sa att "säger du nej kan vi inte behandla dig, det är du som bestämmer. Men jag råder dig att fortsätta och jag kan inte garantera någonting om du inte gör det. Du är en fantastisk patient och jag vill verkligen hjälpa dig - låt mig göra det". Jag hade hela tiden känt att den här läkaren faktiskt genuint tyckte om mig och jag ville låta henne göra ett bra jobb. Teamwork på bästa sätt på nåt vis. Efter sju dagar hade man lyckats trycka i mig alla påsarna.
.
Då var jag helt, fullkomligt slut både fysiskt och mentalt. Jag kände att jag sket fullkomligt i både överlevnad, behandlingar, transplantationer och donatorer - jag orkade inte mer. Så fick jag väl dö då, herregud, miljarder med människor hade väl dött före mig, hur farligt kunde det vara??? Om jag dessutom blev så galet sjuk av behandlingarna, hur sjuk skulle jag inte bli av en transplantation då? Jag insåg att jag aldrig skulle överleva en sådan, det var liksom meningslöst.
Hur som helst fick jag åka hem ganska snart efter behandlingen och jag gav mig fan på att jag skulle klara att hålla mig hemma den här gången. Jag fick åka till dagvården varannan dag och ta prover, tanka blod och trombocyter och jag har aldrig varit så slut. Jag släpade mig dit, släpade mig hem, sov och sov och mådde pyton hela tiden.
En natt, bara några dagar efter att jag kommit hem, vaknade jag av att feberfrossan satte igång och gick upp och tog tempen. 39,9 grader... Jag gjorde något jag aldrig vågat göra tidigare - jag tog två alvedon och gick och la mig igen. Jag visste att jag i detta läget skulle ringt ambulans och åkt raka vägen in men jag vägrade helt enkelt. Orkade inte. Och som något jäkla mirakel försvann febern och dagen efter var jag nere på 37 igen. Jag vet fortfarande inte vad som hände men jag höll väldigt tyst om saken...
Likaså nämnde jag aldrig på dagvården att jag hade väldigt mycket blod i urinen, kissade ren hallonsaft. Jag tänkte att det berodde på att jag inte hade några trombocyter och en ny splint insatt, det skulle nog vara så. Jag hade inte ont någonstans och drack mängder med vatten. Vad som än hände vägrade jag bli inlagd en gång till! Det blev också bättre det där, så när jag fick frågan på dagvården om jag hade blod i urinen sa jag "inte nu men innan hade jag det, lite grann". Det blev naturligtvis diskussioner om detta; när då innan, hur mycket, jag måste ju säga sånt... Jag vet att de har rätt och jag vet att jag borde men jag funkade inte helt enkelt.
En förmiddag när jag satt och väntade på en påse blod på dagvården satt en annan patient i dagrummet och fick nån behandling. Han var väldigt högljudd, en riktig gaphals och en riktig besserwisser och han kom i samspråk med två damer av högre ålder som också satt där och väntade på sina män. Han berättade vitt och brett om sin sjukdom vad-det-nu-var och om hur han minsann kunde bli botad av en stamcellstransplantation men bara vägrade; "Vaffan, var femte person som gör en sån dör av den, 20%, det är ju inte klokt, de tar bara livet av folk" gafflade han på. "Nänä, nåt sånt får de inte göra med mig, det är rent livsfarligt!"
Jag kan säga att det var inte riktigt rätt läge för mig att få den informationen, oavsett vem som levererade den. I samma ögonblick kom en av sjuksköterskorna in med min påse blod och passade på att fråga om jag skrivit under samtyckesblanketten till min planerade transplantation? Jag tittade på honom och sa att jag inte ens bestämt mig för om jag skulle överväga att genomföra den. Han blev väldigt förvånad och jag fick följa med honom in i provtagningsrummet. Jag förklarade vad jag precis fått höra och jösses vad upprörd han blev! Inte på mig utan på den gapiga patienten som snackat sin skit.
"Du ska INTE lyssna på honom" sa han. "Vi vill att du gör detta för vi vill bota dig Lena, inte ta livet av dig. Jag lovar att du aldrig ska behöva dela dagrum men honom igen, men du ska vara väldigt klar över att han har ingen ANING om vad han snackar om".
Har jag sagt att personalen på hematologen i Kalmar är helt fantastisk? Det är de, allihop. Ett gäng underbara vårdgivare som jag har att tacka för så mycket...
Jag fick hur som helst en blankett där de ville jag skulle skriva under att jag gav mitt medgivande till att genomgå en stamcellstransplantation och att jag informerats om riskerna med processen. Den kunde jag inte med bästa vilja i världen skriva under. Jag hade inte fått någon information, varken om risker eller möjligheter. Jag sa att jag ville avvakta med det tills jag fått komma till Linköping och få den information jag inte hade och det var naturligtvis helt okej. Någonstans kändes det ändå som ett besök där skulle förändra saken, kunskap ger ändå trygghet. Men i det läget så... nej.
Efter två veckor hemma i mitt eget hem gick det inte längre. Febern kom och jag fick åka in akut igen. Jag hade dessutom fått en galen värk i ryggen, ischias som inte var ischias och kunde nästan inte röra mig. Hur jag än försökte ligga höll sig smärtan konstant, jag måste klämt en nerv nånstans?
Man konstaterade att jag hade stafylokocker i blodet och jag låg återigen och pendlade mellan 39-41 graders feber med två sorters intravenös antibiotika. Jag kände bara att jag gav upp. De fick göra vad de ville, jag tänkte inte hjälpa till mer.
Nu räckte det för mig helt enkelt...
söndag 7 oktober 2018
Andra behandlingen, nya infektioner
Inför andra behandlingen kände jag mig ändå ganska taggad, mycket tack vare det goda resultat som uppnåtts första gången. Jag lekte med tanken att jag skulle vara ett medicinskt underverk som bara behövde två omgångar och att man sedan skulle säga "Du är ett mirakel, du är frisk, du behöver inte fler behandlingar, hej med dig".
Många konstiga grejer händer i hjärnan när man är sjuk, det är helt klart.
Behandlingen startade som planerat på måndagen och snart kom samma biverkningar som första gången; kräkningar, huvudvärken, febern, den bissart äckliga smaken i munnen. Men nu visste jag att bara jag kräktes så gick det över, bara jag tog emot en morfinspruta släppte huvudvärken och smaken i munnen blev inte lika kraftig och påtaglig som första gången. Mina läkare på hematologen började misstänka att min feber och mina reaktioner på behandlingen inte berodde på cytostatikan utan att jag fick infektioner medan behandlingen pågick. Man började också misstänka att där nefrostomislangen tillsammans med venporten i halsen var bovarna i dramat. Förmodligen var det inkörsportarna till de bakterier som envisades med att flytta in i kroppen gång på gång.
Min läkare (f ö samma läkare som ringde mig första gången och som jag bestämde mig för att inte tycka om men som jag nu helt ändrat uppfattning om - han är en förträfflig läkare och jag gillar honom verkligen) ville få bort allt sådant och det fördes livliga diskussioner mellan infektionsläkare, operation och hematologen för att enas om en lösning. Det bestämdes till slut att ta bort nefrostomislangen och ersätta den med en s k "splint", en tunn slang som sattes direkt i urinledaren utan att gå genom huden någonstans. Samtidigt skulle venporten i halsen bort och ersättas av en ny på andra sidan. Problemet var bara att jag inte hade några trombocyter och utan sådana avtar inte blödningar, så ingen var pigg på att sätta igång några blödningar i vare sig halsvener eller njure. Man fick avvakta tills jag började producera egna tromber helt enkelt.
Hur som helst kunde jag åka hem efter bara några dagars extra vård den här gången och avvakta att värdena vände. Jag började dock bli ganska trött och less på hela skiten och betydligt mindre motiverad att hålla på och kämpa när jag hela tiden bara blev sjuk.
Den här gången fick jag vara hemma en vecka innan det blev dags att akut åka in med feber igen. Pang - nedbäddad och inlåst på ensamsal, isolerad och deppig. Jag tyckte det var väldigt synd om mig, syndast i hela världen. Men alla sa att jag FICK känna så, att det var helt okej så jag passade väl på....
Så fort mina trombocytvärden ökade tog man tag i saken och bytte ut nefrostomislangen mot en splint och drog bort CVK:n ur halsen. Sen fick jag bo kvar i 10 dagar för antibiotikabehandling precis som tidigare.
De var väldigt angelägna om att komma igång med tredje behandlingen och jag var helt förstörd. "Jag måste få ANDAS" ylade jag. "Ni måste låta mig få komma hem och VILA först, jag orkar inte!". Jag kände mig nästan panikslagen inför att behöva åka in och göra om allt en tredje gång så nära inpå, nu började det bli jobbigt.
De lyssnade och de förstod. Så jag fick åka hem en måndag, helt utan mediciner, jag behövde inte åka till dagvården och jag behövde inte komma på några provtagningar eller höra av mig på en vecka!
Det var nog den skönaste veckan jag haft sedan jag blev sjuk. Trött, matt och helt slut men jösses vad jag njöt av att låssas att jag inte ens var sjuk!
Men veckan gick fort och både maken och jag hade nog den värsta ångesttoppen på hela sommaren ju närmare måndagen för behandling nr 3 närmade sig. Vi blev nästan blockerade av det. Vetskapen om att man ska åka till sjukhuset för att bli sjukare än man någonsin varit är jobbigt. Sen spelar det ingen roll att det hela ska leda till något gott i slutänden, hela ens väsen kör liksom hälarna i golvet och protesterar hej vilt. Jag hade en märkligt dålig magkänsla inför tredje omgången helt enkelt, kan inte förklara den.
Men måndagen kom... naturligtvis... Det var bara att packa väskan, trycka undan ångesten och åka.
Många konstiga grejer händer i hjärnan när man är sjuk, det är helt klart.
Behandlingen startade som planerat på måndagen och snart kom samma biverkningar som första gången; kräkningar, huvudvärken, febern, den bissart äckliga smaken i munnen. Men nu visste jag att bara jag kräktes så gick det över, bara jag tog emot en morfinspruta släppte huvudvärken och smaken i munnen blev inte lika kraftig och påtaglig som första gången. Mina läkare på hematologen började misstänka att min feber och mina reaktioner på behandlingen inte berodde på cytostatikan utan att jag fick infektioner medan behandlingen pågick. Man började också misstänka att där nefrostomislangen tillsammans med venporten i halsen var bovarna i dramat. Förmodligen var det inkörsportarna till de bakterier som envisades med att flytta in i kroppen gång på gång.
Min läkare (f ö samma läkare som ringde mig första gången och som jag bestämde mig för att inte tycka om men som jag nu helt ändrat uppfattning om - han är en förträfflig läkare och jag gillar honom verkligen) ville få bort allt sådant och det fördes livliga diskussioner mellan infektionsläkare, operation och hematologen för att enas om en lösning. Det bestämdes till slut att ta bort nefrostomislangen och ersätta den med en s k "splint", en tunn slang som sattes direkt i urinledaren utan att gå genom huden någonstans. Samtidigt skulle venporten i halsen bort och ersättas av en ny på andra sidan. Problemet var bara att jag inte hade några trombocyter och utan sådana avtar inte blödningar, så ingen var pigg på att sätta igång några blödningar i vare sig halsvener eller njure. Man fick avvakta tills jag började producera egna tromber helt enkelt.
Hur som helst kunde jag åka hem efter bara några dagars extra vård den här gången och avvakta att värdena vände. Jag började dock bli ganska trött och less på hela skiten och betydligt mindre motiverad att hålla på och kämpa när jag hela tiden bara blev sjuk.
Den här gången fick jag vara hemma en vecka innan det blev dags att akut åka in med feber igen. Pang - nedbäddad och inlåst på ensamsal, isolerad och deppig. Jag tyckte det var väldigt synd om mig, syndast i hela världen. Men alla sa att jag FICK känna så, att det var helt okej så jag passade väl på....
Så fort mina trombocytvärden ökade tog man tag i saken och bytte ut nefrostomislangen mot en splint och drog bort CVK:n ur halsen. Sen fick jag bo kvar i 10 dagar för antibiotikabehandling precis som tidigare.
De var väldigt angelägna om att komma igång med tredje behandlingen och jag var helt förstörd. "Jag måste få ANDAS" ylade jag. "Ni måste låta mig få komma hem och VILA först, jag orkar inte!". Jag kände mig nästan panikslagen inför att behöva åka in och göra om allt en tredje gång så nära inpå, nu började det bli jobbigt.
De lyssnade och de förstod. Så jag fick åka hem en måndag, helt utan mediciner, jag behövde inte åka till dagvården och jag behövde inte komma på några provtagningar eller höra av mig på en vecka!
Det var nog den skönaste veckan jag haft sedan jag blev sjuk. Trött, matt och helt slut men jösses vad jag njöt av att låssas att jag inte ens var sjuk!
Men veckan gick fort och både maken och jag hade nog den värsta ångesttoppen på hela sommaren ju närmare måndagen för behandling nr 3 närmade sig. Vi blev nästan blockerade av det. Vetskapen om att man ska åka till sjukhuset för att bli sjukare än man någonsin varit är jobbigt. Sen spelar det ingen roll att det hela ska leda till något gott i slutänden, hela ens väsen kör liksom hälarna i golvet och protesterar hej vilt. Jag hade en märkligt dålig magkänsla inför tredje omgången helt enkelt, kan inte förklara den.
Men måndagen kom... naturligtvis... Det var bara att packa väskan, trycka undan ångesten och åka.
SCT - stamcellstransplantation
I min värld var en stamcellstransplantation en blodtransfusion, det hade jag fått ett antal efter första behandlingen. Enkel sak, peace of cake.
I den riktiga världen, den utanför mitt begränsade kunnande, är en SCT något helt annat även om själva genomförandet sker via en påse blod. Detta fick jag snart lära mig.
Det finns två typer av SCT, allogen (när man tar emot stamceller från obesläktad givare) och autolog (när man kunnat plocka ut sina egna stamceller och får tillbaka dem). I mitt fall skulle det handla om allogen transplantation, d v s man letar upp en obesläktad givare ur ett särskilt donationsregister (Tobiasregistret). I första hand brukar man undersöka möjligheterna via helsyskon men jag har inga sådana så det föll ganska direkt.
Jag började kolla upp det där lite, hur det fungerade. Det var ingen rolig historia förstod jag snart. Jag läste faktablad, bloggar och lyssnade på arkiverade radioprogram om saken.
Transplantationerna - förutsatt att man hittar en lämplig givare - görs i Linköping. Det är också där man fattar beslutet huruvida man ens godkänns för att få göra en. Det beror på ålder, förutsättningar, risker och möjligheter. I mitt fall bestämdes att jag var en "lämplig kandidat för stamcellstransplantation". So far so good.
Jobbet med att hitta en lämplig givare är en ganska lång process och den startade ungefär nu, efter min första behandling. Precis som med behandlingarna gäller det att man har förutsättningarna att klara av transplantationen, både fysiskt och psykiskt. Därtill måste man genomgå ytterligare massa tester och prover av hjärta, lungor och tänder för att bli "godkänd". Det hela går ut på att man med hjälp av cellgifter slår ut det egna immunförsvaret totalt, nollställer ens egna stamceller och sedan tankar på nya. Risken med det är att man, precis som vid cellgiftsbehandlingarna, drabbas av en mängd olika infektioner och blir väldigt, väldigt sjuk. Efter genomförd transplantation finns sedan risken för en mängd följdsjukdomar, GVHD. Det är när de nya stamcellerna tycker att deras nya bostad är främmande och angriper de egna organen, vilket kan ske i olika nivåer och i olika omfattning. En del blir väldigt, väldigt sjuka av det, andra får det lindrigare. Det hela innebär också ett antal veckors isolering i Linköping, sedan ytterligare ett antal veckors isolering hemma. Det kan ta flera månader att komma på fötter igen...
Jag började känna att det kanske inte var så mycket att se fram emot ändå. Dessutom insåg jag att en SCT inte var någon garanti för att bota leukemin, men förvisso en mycket bra förutsättning. Men visst. Risken att få ett återfall i leukemi skojar man inte heller bort, den är ganska hög. Eftersom min typ dessutom var ovanlig och därmed skulle vara svår att upptäcka vid återfall (ingen vet hur lång tid det tar för mina celler att bygga nya tumörer, inte heller vart de i så fall hamnar) ligger riskfaktorn något högre för allvarligt återfall som skulle upptäckas för sent. Dumt.
Jag hade bara gjort en färdig behandling och var väl ändå ganska inställd på det självklara att tacka ja till möjligheten när jag fick den. Jag har barn och barnbarn och en skyldighet att i högsta grad överleva om jag kan.
Men än så länge var det två behandlingar till som skulle göras, så jag sköt det där framför mig. Det var beslut som fick tas längre fram och jag kände att jag behövde mer information och kunskap för att ens fundera så mycket på saken. Jag fick veta att jag skulle få komma till Linköping för information när det började bli dags.
Det gällde att överleva en sak i taget helt enkelt. Det var dags för behandling nummer 2.
I den riktiga världen, den utanför mitt begränsade kunnande, är en SCT något helt annat även om själva genomförandet sker via en påse blod. Detta fick jag snart lära mig.
Det finns två typer av SCT, allogen (när man tar emot stamceller från obesläktad givare) och autolog (när man kunnat plocka ut sina egna stamceller och får tillbaka dem). I mitt fall skulle det handla om allogen transplantation, d v s man letar upp en obesläktad givare ur ett särskilt donationsregister (Tobiasregistret). I första hand brukar man undersöka möjligheterna via helsyskon men jag har inga sådana så det föll ganska direkt.
Jag började kolla upp det där lite, hur det fungerade. Det var ingen rolig historia förstod jag snart. Jag läste faktablad, bloggar och lyssnade på arkiverade radioprogram om saken.
Transplantationerna - förutsatt att man hittar en lämplig givare - görs i Linköping. Det är också där man fattar beslutet huruvida man ens godkänns för att få göra en. Det beror på ålder, förutsättningar, risker och möjligheter. I mitt fall bestämdes att jag var en "lämplig kandidat för stamcellstransplantation". So far so good.
Jobbet med att hitta en lämplig givare är en ganska lång process och den startade ungefär nu, efter min första behandling. Precis som med behandlingarna gäller det att man har förutsättningarna att klara av transplantationen, både fysiskt och psykiskt. Därtill måste man genomgå ytterligare massa tester och prover av hjärta, lungor och tänder för att bli "godkänd". Det hela går ut på att man med hjälp av cellgifter slår ut det egna immunförsvaret totalt, nollställer ens egna stamceller och sedan tankar på nya. Risken med det är att man, precis som vid cellgiftsbehandlingarna, drabbas av en mängd olika infektioner och blir väldigt, väldigt sjuk. Efter genomförd transplantation finns sedan risken för en mängd följdsjukdomar, GVHD. Det är när de nya stamcellerna tycker att deras nya bostad är främmande och angriper de egna organen, vilket kan ske i olika nivåer och i olika omfattning. En del blir väldigt, väldigt sjuka av det, andra får det lindrigare. Det hela innebär också ett antal veckors isolering i Linköping, sedan ytterligare ett antal veckors isolering hemma. Det kan ta flera månader att komma på fötter igen...
Jag började känna att det kanske inte var så mycket att se fram emot ändå. Dessutom insåg jag att en SCT inte var någon garanti för att bota leukemin, men förvisso en mycket bra förutsättning. Men visst. Risken att få ett återfall i leukemi skojar man inte heller bort, den är ganska hög. Eftersom min typ dessutom var ovanlig och därmed skulle vara svår att upptäcka vid återfall (ingen vet hur lång tid det tar för mina celler att bygga nya tumörer, inte heller vart de i så fall hamnar) ligger riskfaktorn något högre för allvarligt återfall som skulle upptäckas för sent. Dumt.
Jag hade bara gjort en färdig behandling och var väl ändå ganska inställd på det självklara att tacka ja till möjligheten när jag fick den. Jag har barn och barnbarn och en skyldighet att i högsta grad överleva om jag kan.
Men än så länge var det två behandlingar till som skulle göras, så jag sköt det där framför mig. Det var beslut som fick tas längre fram och jag kände att jag behövde mer information och kunskap för att ens fundera så mycket på saken. Jag fick veta att jag skulle få komma till Linköping för information när det började bli dags.
Det gällde att överleva en sak i taget helt enkelt. Det var dags för behandling nummer 2.
Infektioner
Den där nefrostomislangen var ju ett eget kapitel för sig och som jag nämnt innan glömdes det liksom bort att "lära" mig hur den skulle tas om hand på bästa sätt.
Det löste sig rätt bra ändå, jag kontaktade vårdcentralen vars distriktsköterska såg till att lägga om den varje vecka, hon visade mig hur jag kunde korta av slangen, fästa den runt benet och anpassa allt efter mig själv, det var toppen!
Till vardags märkte jag knappt av den, den kändes inte och jag vande mig snabbt. Men när jag varit hemma några dagar började det plötsligt göra ont i ryggen där den var instucken.
Jag hade obehindrat kunnat ligga på både slang och där instickshålet satt i höjd med njuren utan problem men nu gjorde det vansinnigt ont så fort jag hamnade fel. "De får kolla upp det där på dagvården", tänkte jag, "men jag väntar lite för det kanske går över".
Det var inte svårt att begripa att de skulle lägga in mig igen om det var något så jag ville vänta in i det längsta innan jag andades något om att det gjorde ont nånstans. Det har hela tiden varit helt fantastiskt hur man från sjukvårdens sida fångat upp allt; minsta lilla jag andats om något kändes fel skickades jag på grundlig undersökning på lämpligt ställe. Det har hänt att jag mörkat lite ibland för att slippa riskera bli inlagd, åtminstone skjutit upp saker lite för att få mer tid utanför sjukhuset. Tro inte att jag är otacksam, tvärtom, men det har varit ett sätt att försöka bevara även min mentala hälsa.
Till slut blev det ju ohållbart, jag sa som det var att jag hade ont och innan jag pratat klart var jag inskriven och inlagd igen. Infektion och bakterier i blodet.
Däremot var jag inte så himla sjuk av feber och sådant, jag hade mest ont och efter ett par dagar mådde jag faktiskt riktigt bra. Men en antibiotikakur ska hålla på i många dagar. Och hålla på och hålla på och hålla på....
Intravenös antibiotika med tidsintervaller som gjorde det omöjligt att hinna hem på permission var nödvändig. Var sjätte timme var det droppställning och varje gång tog det ca 1,5 timme - med lång väg hem hann vi knappt hem innan vi fick åka tillbaka, även om jag fick permission mellan varje behandling.
Vi hann åka över till Öland och hälsa på goda vänner nån dag och maken och jag hade en underbar eftermiddag i slottsparken i Kalmar en dag - men för övrigt var det inte så roligt. Värdena vände, jag var inte längre infektionskänslig och jag fick i princip komma och gå som jag ville men var ändå tvungen att ligga inlagd. Vänner hälsade på och gjorde allt för att förgylla tiden men jag ville verkligen bara hem, hem och hem. Det enda som är värre än att ligga på sjukhus när man är sjuk är att ligga på sjukhus när man känner sig frisk tror jag.
11 dagar blev det innan jag kunde släppas ut. Jag skrevs ut en torsdag och skulle vara tillbaka på måndagen efter för då var det dags för andra behandlingen att starta. Jag hade precis fått tillbaka mitt smaksinne, börjat känna kraft i benen och energi i själen och skulle nu börja om igen, sänkas. Den här gången hade jag ju ett hum om vad som väntade och det var inte direkt något att se fram emot.
Den här ovanliga formen av AML jag nu hade förde med sig ytterligare ett problem. I normala fall kan läkarna följa resultatet av behandlingen med hjälp av blod- och benmärgsprov, det blir enkelt mätbart. I mitt fall är det inte mätbart, det finns inga prover som visar om jag är bättre, sämre eller blir botad. Min leukemi syns helt enkelt inte, inte förrän den byggt en tumör på något spännande ställe. Ingen vet hur lång tid det tar eller var den i så fall bildas och det är ju lite svårt att ha koll på hela kroppen samtidigt.
För att kunna se hur en befintlig tumören reagerade är enda möjligheten att via PET/CT röntgen se om den krymper eller inte. Vid en sådan röntgen tillverkas radioaktiva isotoper i Finland som sedan flygs till Linköping samma morgon de ska användas. En sådan sprutas sedan in i blodet och gör cancercellerna självlysande på röntgenbilderna. Det är så man får göra och det görs i Linköping. Jag hade gjort en sådan innan behandlingen och fick nu göra en till efter för jämförelse.
Precis innan jag skulle få skrivas ut efter infektionen fick jag beskedet att min tumör hade krympt till hälften!!! Trots allt hade all skit lett till något så positivt så allt kändes plötsligt så värt det. Det funkade, det hjälpte, det gjorde vad det skulle! Det var en av de bästa dagarna hittills under hela proceduren, jag var så jäkla glad!
På vägen hem den dagen ringde en samordnare från transplantationsenheten i Linköping. Det var dags att börja prata stamcellstransplantation...
Det löste sig rätt bra ändå, jag kontaktade vårdcentralen vars distriktsköterska såg till att lägga om den varje vecka, hon visade mig hur jag kunde korta av slangen, fästa den runt benet och anpassa allt efter mig själv, det var toppen!
Till vardags märkte jag knappt av den, den kändes inte och jag vande mig snabbt. Men när jag varit hemma några dagar började det plötsligt göra ont i ryggen där den var instucken.
Jag hade obehindrat kunnat ligga på både slang och där instickshålet satt i höjd med njuren utan problem men nu gjorde det vansinnigt ont så fort jag hamnade fel. "De får kolla upp det där på dagvården", tänkte jag, "men jag väntar lite för det kanske går över".
Det var inte svårt att begripa att de skulle lägga in mig igen om det var något så jag ville vänta in i det längsta innan jag andades något om att det gjorde ont nånstans. Det har hela tiden varit helt fantastiskt hur man från sjukvårdens sida fångat upp allt; minsta lilla jag andats om något kändes fel skickades jag på grundlig undersökning på lämpligt ställe. Det har hänt att jag mörkat lite ibland för att slippa riskera bli inlagd, åtminstone skjutit upp saker lite för att få mer tid utanför sjukhuset. Tro inte att jag är otacksam, tvärtom, men det har varit ett sätt att försöka bevara även min mentala hälsa.
Till slut blev det ju ohållbart, jag sa som det var att jag hade ont och innan jag pratat klart var jag inskriven och inlagd igen. Infektion och bakterier i blodet.
Däremot var jag inte så himla sjuk av feber och sådant, jag hade mest ont och efter ett par dagar mådde jag faktiskt riktigt bra. Men en antibiotikakur ska hålla på i många dagar. Och hålla på och hålla på och hålla på....
Intravenös antibiotika med tidsintervaller som gjorde det omöjligt att hinna hem på permission var nödvändig. Var sjätte timme var det droppställning och varje gång tog det ca 1,5 timme - med lång väg hem hann vi knappt hem innan vi fick åka tillbaka, även om jag fick permission mellan varje behandling.
Vi hann åka över till Öland och hälsa på goda vänner nån dag och maken och jag hade en underbar eftermiddag i slottsparken i Kalmar en dag - men för övrigt var det inte så roligt. Värdena vände, jag var inte längre infektionskänslig och jag fick i princip komma och gå som jag ville men var ändå tvungen att ligga inlagd. Vänner hälsade på och gjorde allt för att förgylla tiden men jag ville verkligen bara hem, hem och hem. Det enda som är värre än att ligga på sjukhus när man är sjuk är att ligga på sjukhus när man känner sig frisk tror jag.
11 dagar blev det innan jag kunde släppas ut. Jag skrevs ut en torsdag och skulle vara tillbaka på måndagen efter för då var det dags för andra behandlingen att starta. Jag hade precis fått tillbaka mitt smaksinne, börjat känna kraft i benen och energi i själen och skulle nu börja om igen, sänkas. Den här gången hade jag ju ett hum om vad som väntade och det var inte direkt något att se fram emot.
Den här ovanliga formen av AML jag nu hade förde med sig ytterligare ett problem. I normala fall kan läkarna följa resultatet av behandlingen med hjälp av blod- och benmärgsprov, det blir enkelt mätbart. I mitt fall är det inte mätbart, det finns inga prover som visar om jag är bättre, sämre eller blir botad. Min leukemi syns helt enkelt inte, inte förrän den byggt en tumör på något spännande ställe. Ingen vet hur lång tid det tar eller var den i så fall bildas och det är ju lite svårt att ha koll på hela kroppen samtidigt.
För att kunna se hur en befintlig tumören reagerade är enda möjligheten att via PET/CT röntgen se om den krymper eller inte. Vid en sådan röntgen tillverkas radioaktiva isotoper i Finland som sedan flygs till Linköping samma morgon de ska användas. En sådan sprutas sedan in i blodet och gör cancercellerna självlysande på röntgenbilderna. Det är så man får göra och det görs i Linköping. Jag hade gjort en sådan innan behandlingen och fick nu göra en till efter för jämförelse.
Precis innan jag skulle få skrivas ut efter infektionen fick jag beskedet att min tumör hade krympt till hälften!!! Trots allt hade all skit lett till något så positivt så allt kändes plötsligt så värt det. Det funkade, det hjälpte, det gjorde vad det skulle! Det var en av de bästa dagarna hittills under hela proceduren, jag var så jäkla glad!
På vägen hem den dagen ringde en samordnare från transplantationsenheten i Linköping. Det var dags att börja prata stamcellstransplantation...
lördag 6 oktober 2018
Första behandlingen
Så var det då dags att sätta igång den första behandlingen. Jag lades in på en tre-sal och förbereddes för en fem dagar lång cellgiftsbehandling där jag skulle få 3 olika cytostatika under 12 timmar om dygnet i droppform.
Jag hade både informerats om och läst mig till en del vad gällde biverkningar av behandlingen som kunde uppstå; illamående och feber var väl det som pratades om mest. Och håret naturligtvis, men det brukade visst ta ett tag. Det pratades också en hel del om alla förebyggande mediciner som gavs mot biverkningar så det lät inte så farligt ändå.
Maken var sjukskriven under de första veckorna jag var sjuk. Han tappade totalt fotfästet för en stund och fungerade inte alls, det kom liksom ifatt honom allting efter den första chocken. Men han satt bredvid min säng timme ut och timme in medan den ena giftpåsen efter den andra sakta droppade in i mina vener.
Första dagen gick rätt bra. Jag vaknade på natten och kräktes ner hela sjuksalen, trots anti-illamåendemedicin. Sen kom febern... De hade sagt att man kunde få typ 38 graders feber av den ena sorten cytostatika. Jag landade på 40-41 grader. Jag fick en ensamsal och våta omslag i pannan av änglalika sjuksköterskor. Sönerna kom och hälsade på men jag minns det knappt. Maken satt där varje dag och mina bästa vänner kom och hälsade på men jag minns knappt det heller.
Jag ömsom frossade så hela sängen skakade och fick kramp i alla muskler, ömsom svettades så man kunde vrida ur lakanen. En natt vaknade jag med huvudvärk så jag skrek - jag kunde inte lyfta huvudet från kudden. Det kallades på läkare som föreslog en morfinspruta men i mitt konstiga tillstånd ansåg jag att det var för bra - morfin mot huvudvärk liksom??? Nån måtta fick det väl ändå vara! Läkaren övertalade mig, det skulle ju kännas betydligt bättre, kunde jag inte ta en sån? Till slut gav jag med mig, tack och lov, för det hjälpte. Jag vet inte varifrån mitt anti mot morfin kommer, förmodligen för att jag förknippar det med livsfarligt knark och tror jag ska landa på nån skitig toalett nånstans med en överdos, jag vet inte.... Morfin funkar inte så om man är sjuk har jag fått lära mig nu, men hur skulle jag kunna veta det? Dessutom blev jag trött och lite loj av det, tänk om jag inte hade kontroll över saker? Ha! Som om jag hade det utan morfin liksom...
En annan natt vaknade jag av en fullkomligt vidrig, obeskrivligt äcklig smak i munnen. Det går inte att föreställa sig hur det var. Det pratas om att en metallisk bismak kan uppstå - det här var inte metalliskt, det var bara det vidrigaste jag varit med om.
Jag kunde inte äta någonting, allt smakade vidrigt. All dricka, all mat, allting var fruktansvärt. Desperat försökte jag hitta något som kunde passera. Vindruvor! Vindruvor funkade.
En av mina bästaste vänner, denna fantastiska människa, hade skickat med maken en hel kylväska midsommarmat till midsommarafton. Maken skulle sova över på sjukhuset - det var hans födelsedag dessutom - och kom med tårta, godsaker och vindruvor. Jag fick inte ner så mycket annat men jag glömmer aldrig dessa underbara, ljuvliga vindruvor som smakade precis som de skulle!
Jag gled in och ut ur konstiga drömmar och tankar, hade dialoger med människor som var väldigt givande men som när jag vaknade upp visade sig aldrig ägt rum. Det var mycket, mycket märkligt.
De började bli lite bekymrade på avdelningen för att febern inte gav med sig. Den var dessutom alldeles för hög för att "bara" vara en biverkning av cytostatikan. De kliade sig i huvudet men gjorde vad de kunde för att hålla den nere så gott det gick.
När de fem dagarna gått och jag fått i mig alla påsar jag skulle blev jag kvar några dagar extra på sjukhuset. Mitt eget immunförsvar gick snabbt ner på noll. När det väl var dags att få åka hem var det med besöksrestriktioner och förhållningsorder och jag blev plötsligt varse att jag inte ens fick äta vad som helst; inga färska grönsaker, inget som inte gick att värma och inga bär. 2018, mitt livs första sommar utan jordgubbar... Jag hade fortfarande den vidriga smaken kvar i munnen och nu fick jag inte ens äta vindruvor längre. Det var ett evigt tjatande om att jag skulle dricka och dricka och dricka men vad jag än drack smakade det så det vände halvvägs. Det blev vätskedropp och därmed ett evigt spring på toaletten. Det är ju inte så besvärligt kanske i vanliga fall men med 41 graders feber är det rätt jobbigt.
Men så kom dagen jag fick åka hem och det var guld! Allt luktade illa, smakade illa och min man kunde inte komma för nära för alla människor luktade gammal luftmadrass. Men utsikten från mitt fönster, den var faktiskt helt okej.... Och personalen! Personalen var helt fantastisk. Men jag ville bara därifrån nu, åka till dagvården varannan dag och ta prover och få pigga på mig igen tills det var dags för nästa kur.
Tyvärr blir ju saker inte alltid som man vill...
Jag hade både informerats om och läst mig till en del vad gällde biverkningar av behandlingen som kunde uppstå; illamående och feber var väl det som pratades om mest. Och håret naturligtvis, men det brukade visst ta ett tag. Det pratades också en hel del om alla förebyggande mediciner som gavs mot biverkningar så det lät inte så farligt ändå.
Maken var sjukskriven under de första veckorna jag var sjuk. Han tappade totalt fotfästet för en stund och fungerade inte alls, det kom liksom ifatt honom allting efter den första chocken. Men han satt bredvid min säng timme ut och timme in medan den ena giftpåsen efter den andra sakta droppade in i mina vener.
Jag ömsom frossade så hela sängen skakade och fick kramp i alla muskler, ömsom svettades så man kunde vrida ur lakanen. En natt vaknade jag med huvudvärk så jag skrek - jag kunde inte lyfta huvudet från kudden. Det kallades på läkare som föreslog en morfinspruta men i mitt konstiga tillstånd ansåg jag att det var för bra - morfin mot huvudvärk liksom??? Nån måtta fick det väl ändå vara! Läkaren övertalade mig, det skulle ju kännas betydligt bättre, kunde jag inte ta en sån? Till slut gav jag med mig, tack och lov, för det hjälpte. Jag vet inte varifrån mitt anti mot morfin kommer, förmodligen för att jag förknippar det med livsfarligt knark och tror jag ska landa på nån skitig toalett nånstans med en överdos, jag vet inte.... Morfin funkar inte så om man är sjuk har jag fått lära mig nu, men hur skulle jag kunna veta det? Dessutom blev jag trött och lite loj av det, tänk om jag inte hade kontroll över saker? Ha! Som om jag hade det utan morfin liksom...
En annan natt vaknade jag av en fullkomligt vidrig, obeskrivligt äcklig smak i munnen. Det går inte att föreställa sig hur det var. Det pratas om att en metallisk bismak kan uppstå - det här var inte metalliskt, det var bara det vidrigaste jag varit med om.
Jag kunde inte äta någonting, allt smakade vidrigt. All dricka, all mat, allting var fruktansvärt. Desperat försökte jag hitta något som kunde passera. Vindruvor! Vindruvor funkade.
En av mina bästaste vänner, denna fantastiska människa, hade skickat med maken en hel kylväska midsommarmat till midsommarafton. Maken skulle sova över på sjukhuset - det var hans födelsedag dessutom - och kom med tårta, godsaker och vindruvor. Jag fick inte ner så mycket annat men jag glömmer aldrig dessa underbara, ljuvliga vindruvor som smakade precis som de skulle!
Jag gled in och ut ur konstiga drömmar och tankar, hade dialoger med människor som var väldigt givande men som när jag vaknade upp visade sig aldrig ägt rum. Det var mycket, mycket märkligt.
De började bli lite bekymrade på avdelningen för att febern inte gav med sig. Den var dessutom alldeles för hög för att "bara" vara en biverkning av cytostatikan. De kliade sig i huvudet men gjorde vad de kunde för att hålla den nere så gott det gick.
När de fem dagarna gått och jag fått i mig alla påsar jag skulle blev jag kvar några dagar extra på sjukhuset. Mitt eget immunförsvar gick snabbt ner på noll. När det väl var dags att få åka hem var det med besöksrestriktioner och förhållningsorder och jag blev plötsligt varse att jag inte ens fick äta vad som helst; inga färska grönsaker, inget som inte gick att värma och inga bär. 2018, mitt livs första sommar utan jordgubbar... Jag hade fortfarande den vidriga smaken kvar i munnen och nu fick jag inte ens äta vindruvor längre. Det var ett evigt tjatande om att jag skulle dricka och dricka och dricka men vad jag än drack smakade det så det vände halvvägs. Det blev vätskedropp och därmed ett evigt spring på toaletten. Det är ju inte så besvärligt kanske i vanliga fall men med 41 graders feber är det rätt jobbigt.
Men så kom dagen jag fick åka hem och det var guld! Allt luktade illa, smakade illa och min man kunde inte komma för nära för alla människor luktade gammal luftmadrass. Men utsikten från mitt fönster, den var faktiskt helt okej.... Och personalen! Personalen var helt fantastisk. Men jag ville bara därifrån nu, åka till dagvården varannan dag och ta prover och få pigga på mig igen tills det var dags för nästa kur.
Tyvärr blir ju saker inte alltid som man vill...
Hematologen och benmärgsprov
När skolavslutning och sådant var avklarat ringde telefonen igen, den här gången när vi befann oss på ICA och handlade. Det var en överläkare på Hematologen på Kalmar lasarett - jag hade flyttats dit från kvinnokliniken fick jag veta och han undrade hur mycket jag själv fått veta om mitt tillstånd?
Jag sa som det var, refererade till det samtal jag haft några dagar tidigare och att mer än så visste jag inte.
Läkaren förklarade för mig på bredaste stockholmska att de misstankar som presenterats med all sannolikhet stämde och att det var leukemi det handlade om. Sedan förstörde han allt genom att mena på att jag "naturligtvis googlat allt om sjukdomen och var hysterisk nu" och där tappade jag lusten att ens prata mer med honom. Jag svarade avmätt att jag inte behövde googla något eftersom jag redan visste att det fanns en oändlig massa varianter av blodcancer och att jag valt att avvakta tills jag åtminstone visste att det var det jag ens hade!
Han sa i vilket fall att jag skulle komma dit och besöka dem, att jag skulle få lämna prover och att jag skulle få mer information när jag kom. Det var ingen idé att ta det över telefon utan istället i lugn och ro på mottagningen. Där skulle jag också lämna ett benmärgsprov.
Jag bestämde mig för att inte tycka om honom och att vi skulle få svårt att samarbeta för han hade en taskig attityd. Men det sa jag inte.
Benmärgsprov... Det hade man ju läst om. Bland det värsta som kunde hända en levande människa; känslan av att själen sögs ut genom skelettet, samma känsla som att tugga på staniolpapper. (Sånt känner nog bara vi gamla till, vi som åt kexchoklad med staniolpapper på som barn).
När jag väl kom dit på utsatt dag och tid var det inte samma läkare jag pratat med som tog emot mig utan en helt annan. Denne läkare var dessutom trevlig! Jag kom dit och bölade som en fyraåring... Cancer, tumörer, cellgifter - vad som helst men låt mig slippa lämna benmärgsprov jag vill inte jag kommer dö och min själ kommer sugas ut med kexchokladpapper som inte längre finns jag vill verkligen inte det måste finnas nåt annat sätt gör det inte snälla jag viiiiill iiiiinte!!!!
En sjuksköterska lovade att jag fick hålla hennes hand hur hårt jag ville men jag ville absolut ha min man med in i rummet. Jag fick det, mot att jag lovade att han inte skulle svimma. Han gjorde inte det, jag var stolt över honom.
Jag fick ligga där på britsen, bitande i kudden och snörvlande som en förkyld noshörning. Jag kände hur det borrades i mitt skelett och jag låg bara och väntade på staniolpappret och bölade ännu mer.
"Jaha, då ska du bara få ett plåster" säger läkaren och hade jag kunnat ramla ner och svimma i en hög hade jag gjort det. Så fruktansvärt, galet pinsamt!!
Det KÄNDES inte ens! Jag fattade inte ens att han gjort det... Jag skämdes så jag höll på att dö.
Den här läkaren hade dock humor så han skrattade mest, inte åt mig men med mig. Han var riktigt bra! Efter provet följde han med upp till avdelningen där jag fick träffa personalen på dagvården och det team som skulle "hjälpa mig på vägen att bli frisk".
Nu började ett helt nytt kapitel. Allt jag varit med om fram till nu var liksom utsuddat, ingenting av det gällde längre. Jag hade en helt ny sjukdom och det var helt andra planer för den än för den tidigare.
Jag fick förklarat för mig att mitt tillstånd var mycket allvarligt, att min sjukdom var livshotande, att jag hade leukemi fast det inte syntes i blodet men också att man såg alla möjligheter att bota mig. Däremot skulle det bli en väldigt, väldigt tuff resa, den här behandlingen var något helt annat än vid livmoderhalscancer. Fem dagars cellgiftsbehandling på raken gånger tre omgångar. Utslaget immunförsvar och överhängande risk för allvarliga infektioner. Vid feber över 38,5 grader; ambulans till sjukhuset pronto! Mellan kurerna; isolering så länge värdena av vita blodkroppar mm var låga och infektionsrisken stor. Umgänge fick ske utomhus och utan fysisk närkontakt och BARA med garanterat friska personer. Fast egentligen är det inte andra människor som är den stora riskfaktorn, det är jag själv. För de fullkomligt normala bakterier man har på kroppen förvandlas till livsfarliga, potentiella mördare om de kommer in i kroppen vid fel tillfälle. Man förgiftar sig själv alltså.
Det var klara bud om vad som gällde.
Jag informerades också väldigt beklagande att jag skulle tappa håret av behandlingen. Jag vet att jag tänkte att "herregud, jag är döende och läkaren är mest bekymrad över hur jag ska ta att behöva tappa håret..." Jag visste att man tappar håret av cellgifter, jag såg det inte ens nästan som ett bekymmer. Det var en bagatell i sammanhanget och skulle dessutom växa ut igen, vad var problemet?
Senare har jag förstått att det ÄR ett stort, jättestort, problem för många. Alla är vi väl olika antar jag. Jag var mest irriterad över att behöva bli av med mina rosa slingor, de hade kostat en förmögenhet hos frissan!
Det krävs både fysisk och mental styrka för att klara av behandlingen i sig och jag fick genomgå X antal tester av hjärta och annat innan man kunde säga "kör".
Nu kom också begreppet "stamcellstransplantation" upp för första gången. Diffust begrepp jag hört nånstans men inte visste vad det var. Men det är det enda som verkligen kan bota AML. Slå ut hela kroppens egna stamceller och ersätta med nya... Det lät ju bra, tyckte jag, och kände att shit, det kommer lösa sig! Cellgifter och nya stamceller, jag fixar det! Kollade upp saken lite hastigt, det var en blodtransfusion helt enkelt. Skitsak.
"Meeeeen det är en fråga som vi tar betydligt längre fram" sa överläkaren. "Nu tar vi en sak i taget - nu ska vi få bort tumören och då är det cytostatikakurerna som gäller".
Vi kom överens om att jag skulle bli frisk, de skulle hjälpa mig hela vägen och jag kände fortfarande att "jamen hur svårt kan det va".
Det kan vara hur svårt som helst....
Jag sa som det var, refererade till det samtal jag haft några dagar tidigare och att mer än så visste jag inte.
Läkaren förklarade för mig på bredaste stockholmska att de misstankar som presenterats med all sannolikhet stämde och att det var leukemi det handlade om. Sedan förstörde han allt genom att mena på att jag "naturligtvis googlat allt om sjukdomen och var hysterisk nu" och där tappade jag lusten att ens prata mer med honom. Jag svarade avmätt att jag inte behövde googla något eftersom jag redan visste att det fanns en oändlig massa varianter av blodcancer och att jag valt att avvakta tills jag åtminstone visste att det var det jag ens hade!
Han sa i vilket fall att jag skulle komma dit och besöka dem, att jag skulle få lämna prover och att jag skulle få mer information när jag kom. Det var ingen idé att ta det över telefon utan istället i lugn och ro på mottagningen. Där skulle jag också lämna ett benmärgsprov.
Jag bestämde mig för att inte tycka om honom och att vi skulle få svårt att samarbeta för han hade en taskig attityd. Men det sa jag inte.
Benmärgsprov... Det hade man ju läst om. Bland det värsta som kunde hända en levande människa; känslan av att själen sögs ut genom skelettet, samma känsla som att tugga på staniolpapper. (Sånt känner nog bara vi gamla till, vi som åt kexchoklad med staniolpapper på som barn).
När jag väl kom dit på utsatt dag och tid var det inte samma läkare jag pratat med som tog emot mig utan en helt annan. Denne läkare var dessutom trevlig! Jag kom dit och bölade som en fyraåring... Cancer, tumörer, cellgifter - vad som helst men låt mig slippa lämna benmärgsprov jag vill inte jag kommer dö och min själ kommer sugas ut med kexchokladpapper som inte längre finns jag vill verkligen inte det måste finnas nåt annat sätt gör det inte snälla jag viiiiill iiiiinte!!!!
En sjuksköterska lovade att jag fick hålla hennes hand hur hårt jag ville men jag ville absolut ha min man med in i rummet. Jag fick det, mot att jag lovade att han inte skulle svimma. Han gjorde inte det, jag var stolt över honom.
Jag fick ligga där på britsen, bitande i kudden och snörvlande som en förkyld noshörning. Jag kände hur det borrades i mitt skelett och jag låg bara och väntade på staniolpappret och bölade ännu mer.
"Jaha, då ska du bara få ett plåster" säger läkaren och hade jag kunnat ramla ner och svimma i en hög hade jag gjort det. Så fruktansvärt, galet pinsamt!!
Det KÄNDES inte ens! Jag fattade inte ens att han gjort det... Jag skämdes så jag höll på att dö.
Den här läkaren hade dock humor så han skrattade mest, inte åt mig men med mig. Han var riktigt bra! Efter provet följde han med upp till avdelningen där jag fick träffa personalen på dagvården och det team som skulle "hjälpa mig på vägen att bli frisk".
Nu började ett helt nytt kapitel. Allt jag varit med om fram till nu var liksom utsuddat, ingenting av det gällde längre. Jag hade en helt ny sjukdom och det var helt andra planer för den än för den tidigare.
Jag fick förklarat för mig att mitt tillstånd var mycket allvarligt, att min sjukdom var livshotande, att jag hade leukemi fast det inte syntes i blodet men också att man såg alla möjligheter att bota mig. Däremot skulle det bli en väldigt, väldigt tuff resa, den här behandlingen var något helt annat än vid livmoderhalscancer. Fem dagars cellgiftsbehandling på raken gånger tre omgångar. Utslaget immunförsvar och överhängande risk för allvarliga infektioner. Vid feber över 38,5 grader; ambulans till sjukhuset pronto! Mellan kurerna; isolering så länge värdena av vita blodkroppar mm var låga och infektionsrisken stor. Umgänge fick ske utomhus och utan fysisk närkontakt och BARA med garanterat friska personer. Fast egentligen är det inte andra människor som är den stora riskfaktorn, det är jag själv. För de fullkomligt normala bakterier man har på kroppen förvandlas till livsfarliga, potentiella mördare om de kommer in i kroppen vid fel tillfälle. Man förgiftar sig själv alltså.
Det var klara bud om vad som gällde.
Jag informerades också väldigt beklagande att jag skulle tappa håret av behandlingen. Jag vet att jag tänkte att "herregud, jag är döende och läkaren är mest bekymrad över hur jag ska ta att behöva tappa håret..." Jag visste att man tappar håret av cellgifter, jag såg det inte ens nästan som ett bekymmer. Det var en bagatell i sammanhanget och skulle dessutom växa ut igen, vad var problemet?
Senare har jag förstått att det ÄR ett stort, jättestort, problem för många. Alla är vi väl olika antar jag. Jag var mest irriterad över att behöva bli av med mina rosa slingor, de hade kostat en förmögenhet hos frissan!
Det krävs både fysisk och mental styrka för att klara av behandlingen i sig och jag fick genomgå X antal tester av hjärta och annat innan man kunde säga "kör".
Nu kom också begreppet "stamcellstransplantation" upp för första gången. Diffust begrepp jag hört nånstans men inte visste vad det var. Men det är det enda som verkligen kan bota AML. Slå ut hela kroppens egna stamceller och ersätta med nya... Det lät ju bra, tyckte jag, och kände att shit, det kommer lösa sig! Cellgifter och nya stamceller, jag fixar det! Kollade upp saken lite hastigt, det var en blodtransfusion helt enkelt. Skitsak.
"Meeeeen det är en fråga som vi tar betydligt längre fram" sa överläkaren. "Nu tar vi en sak i taget - nu ska vi få bort tumören och då är det cytostatikakurerna som gäller".
Vi kom överens om att jag skulle bli frisk, de skulle hjälpa mig hela vägen och jag kände fortfarande att "jamen hur svårt kan det va".
Det kan vara hur svårt som helst....
fredag 5 oktober 2018
Fel diagnos och skolavslutning
Men så en lördag ringde plötsligt telefonen! Det var läkaren på kvinnokliniken i Kalmar - var det dags nu? Men varför ringde hon en lördag....?
"Hej hej", presentation och ursäkter om att de inte hört av sig och övriga artighetsfraser.
- Du börjar väl undra varför vi inte hör av oss, men läget är lite komplicerat...
- Va?
- Ja... Du förstår, när vi nu fått alla testresultat och provsvar visar det sig att det ÄR inte livmoderhalscancer...
- Va?
- Nä... Faktum är att vi inte riktigt vet vad det är för typ av tumör och det måste vi veta för att kunna behandla dig på rätt sätt. Kör vi igång nu kommer vi bara förgifta dig, inget annat...
- Va?
- Ja... Men nu har vi konfererat med kollegor från Stockholm, Linköping, Lund och lite annan expertis och vi TROR det kan vara en ovanlig form av akut myeolisk leukemi... Normalt sett ser man det på blodprov och benmärgsprov men jag har läst lite om det där och ibland KAN det istället bli så att cancercellerna sprider sig med blodet men istället för att förstöra benmärgen bygger den tumörer i kroppen. Det kan vara var som helst; i lungor, lever, knä... I ditt fall i livmodern. Det är mycket, mycket ovanligt men tja - det händer. Och vi tror det kan vara så i ditt fall.
- Va?
- Ja, jag håller på att jaga en expert på området men denne visar sig vara i Polen men så fort vi fått kontakt återkommer vi till dig. Till dess får jag be dig avvakta...
- Jaha. Mhm. Okej.
Det var också i det läget jag spontant utbrast att "Ja, jag är inte förvånad - med tanke på hur mitt liv sett ut genom åren är det klart att jag inte ens kan få cancer som normala människor!" vilket hon inte riktigt såg det roliga i tror jag. Hon känner ju inte mig och blev lite tyst ett tag.
Nu kändes saker plötsligt lite osäkra... Det var ju jättepositivt att det inte var typen "du är egentligen redan död-cancer" som vi trott, men å andra sidan visste vi ju inte om det var bättre eller sämre. Leukemi???? Vaddå leukemi...??? Jag hade tidigare haft en kollega som dött i leukemi, det kändes inte heller som en sjukdom jag hade valt om jag fått välja.
Tillbaka på ruta ett med andra ord. Tumören satt där den satt och där skulle den ju helst inte sitta och det verkade inte som någon riktigt visste varför den ens var där. Än mindre vad vi skulle göra åt den.
Men det är som inte mycket annat göra i det läget än att just avvakta. Uppenbarligen var ju flertal kunniga läkare inlästa på mitt case och jag kunde inte göra ett skit åt någonting, bara leva med. All tidigare vårdplanering blåstes av och vi gick in ett vakum i väntan på vidare besked.
Jag kunde vara med på skolavslutningen och det kändes helt fantastiskt. Jag kan än idag inte förklara varför det kändes så otroligt viktigt, kanske för att det var den sista milstolpen av det slaget kvar? Kanske för att jag inte visste om jag skulle leva så länge till och jag ville inte svika sonen genom att dö innan han ens slutat skolan? På något sätt blev det hela mitt fokus. Jag bestämde mig för att även om de ringde och sa att jag skulle infinna mig för att påbörja något slags behandling så skulle jag nu vägra innan skolavslutningen! Nu var den så nära så de fick faktiskt vänta i så fall.
Min minsta, lilla slutade nian och jag var med! Det var en fantastisk dag och han spelade och sjöng "Paradise City" på avslutningen så jag var sprickfärdig av stolthet. Dessutom fick han stipendium i musik!
Skolavslutningsfikat här hemma efteråt med bl a hans pappa, farfar och pappans partner var så trevligt och mysigt så det kunde inte blivit bättre! Just den dagen glömde jag faktiskt bort att jag var sjuk, även om jag kom på det igen ganska snart...
"Hej hej", presentation och ursäkter om att de inte hört av sig och övriga artighetsfraser.
- Du börjar väl undra varför vi inte hör av oss, men läget är lite komplicerat...
- Va?
- Ja... Du förstår, när vi nu fått alla testresultat och provsvar visar det sig att det ÄR inte livmoderhalscancer...
- Va?
- Nä... Faktum är att vi inte riktigt vet vad det är för typ av tumör och det måste vi veta för att kunna behandla dig på rätt sätt. Kör vi igång nu kommer vi bara förgifta dig, inget annat...
- Va?
- Ja... Men nu har vi konfererat med kollegor från Stockholm, Linköping, Lund och lite annan expertis och vi TROR det kan vara en ovanlig form av akut myeolisk leukemi... Normalt sett ser man det på blodprov och benmärgsprov men jag har läst lite om det där och ibland KAN det istället bli så att cancercellerna sprider sig med blodet men istället för att förstöra benmärgen bygger den tumörer i kroppen. Det kan vara var som helst; i lungor, lever, knä... I ditt fall i livmodern. Det är mycket, mycket ovanligt men tja - det händer. Och vi tror det kan vara så i ditt fall.
- Va?
- Ja, jag håller på att jaga en expert på området men denne visar sig vara i Polen men så fort vi fått kontakt återkommer vi till dig. Till dess får jag be dig avvakta...
- Jaha. Mhm. Okej.
Det var också i det läget jag spontant utbrast att "Ja, jag är inte förvånad - med tanke på hur mitt liv sett ut genom åren är det klart att jag inte ens kan få cancer som normala människor!" vilket hon inte riktigt såg det roliga i tror jag. Hon känner ju inte mig och blev lite tyst ett tag.
Nu kändes saker plötsligt lite osäkra... Det var ju jättepositivt att det inte var typen "du är egentligen redan död-cancer" som vi trott, men å andra sidan visste vi ju inte om det var bättre eller sämre. Leukemi???? Vaddå leukemi...??? Jag hade tidigare haft en kollega som dött i leukemi, det kändes inte heller som en sjukdom jag hade valt om jag fått välja.
Tillbaka på ruta ett med andra ord. Tumören satt där den satt och där skulle den ju helst inte sitta och det verkade inte som någon riktigt visste varför den ens var där. Än mindre vad vi skulle göra åt den.
Men det är som inte mycket annat göra i det läget än att just avvakta. Uppenbarligen var ju flertal kunniga läkare inlästa på mitt case och jag kunde inte göra ett skit åt någonting, bara leva med. All tidigare vårdplanering blåstes av och vi gick in ett vakum i väntan på vidare besked.
Jag kunde vara med på skolavslutningen och det kändes helt fantastiskt. Jag kan än idag inte förklara varför det kändes så otroligt viktigt, kanske för att det var den sista milstolpen av det slaget kvar? Kanske för att jag inte visste om jag skulle leva så länge till och jag ville inte svika sonen genom att dö innan han ens slutat skolan? På något sätt blev det hela mitt fokus. Jag bestämde mig för att även om de ringde och sa att jag skulle infinna mig för att påbörja något slags behandling så skulle jag nu vägra innan skolavslutningen! Nu var den så nära så de fick faktiskt vänta i så fall.
Min minsta, lilla slutade nian och jag var med! Det var en fantastisk dag och han spelade och sjöng "Paradise City" på avslutningen så jag var sprickfärdig av stolthet. Dessutom fick han stipendium i musik!
Skolavslutningsfikat här hemma efteråt med bl a hans pappa, farfar och pappans partner var så trevligt och mysigt så det kunde inte blivit bättre! Just den dagen glömde jag faktiskt bort att jag var sjuk, även om jag kom på det igen ganska snart...
torsdag 4 oktober 2018
Undersökningar och diagnos
Jag lades in och sövdes ner ganska medsamma och man gjorde en noggrannare undersökning antar jag, jag vet inte jag sov.
Läkaren ringde mig där jag låg i en sjukhussäng på lördagseftermiddagen och sa att de gjort det, berättade med en blandning av fascination och förvåning återigen att jag hade en väldigt stor tumör och den hade eventuellt vuxit in i både urinblåsa och andra väsentliga delar av kroppens inre. Inte så bra...
Vad som också hänt var att tumören tryckte på urinledaren så det blev stopp mellan njuren och urinblåsan. Därav ryggsmärtor, tack, så var den saken utredd också. Eftersom den gjorde det var man tvungen att avlasta njuren; en nefrostomi skulle opereras in. En slang genom huden i ryggen, in i njuren och en påse på benet alltså. Mhm, okej. Gör vad ni måste, helt okej.
En sådan sattes dit samma dag och vips försvann ryggontet. Befriande. Varken slangen eller påse på benet var något som störde mig, jag ville bara att allt skulle fungera.
Den åtgärden gjordes väldigt akut, min läkare på kvinnokliniken fick tjata på operation att göra det en lördag. De var inte så pigga på det egentligen. Jag tror att det var därför ingen insåg att jag inte fick någon som helst information om hur en nefrostomi skulle skötas; att den skulle läggas om en gång i veckan, hur man bytte påse, hur man kunde fästa den runt benet... Den sattes in och jag skickades upp på avdelningen igen helt enkelt och så var det bra med det.
Först när jag googlat själva ingreppet insåg jag att det var en hel del att lära sig om det där, och då hade det gått flera dagar. En miss från vårdgivarens sida enligt mitt förmenande, något som kan hända när man hamnar mellan två olika avdelningar med olika expertiser... Inte bra.
Jag behövde också en CVK, en venport via ett större blodkärl i halsen. Därigenom skulle man kunna ge cellgifter, dra blodprover och allt som behövdes utan att sticka mig i armarna varje gång. Ner på operation igen och in med en sådan. Jag kände mig som ett kollie som fraktades hit och dit och släppte alla tankar - jag blev som ett viljelöst paket på något sätt. "Gör vad ni vill men gör det bra".
Sen blev det vidaretransport till Linköpings Universitetssjukhus, där är man superexperter på underlivscancer. Där skulle planen för cellgiftsbehandling och strålning läggas upp och man skulle göra en likadan undersökning under narkos som man gjort i Kalmar. Sagt och gjort. Det måste varit något alldeles särskilt som fascinerade dem med just den här tumören för med på den undersökningen var både professorer och specialister, en hel gräddhylla i Linköping ville visst vara med. Jag vet inte, jag sov som vanligt... Men känslan av att vara spännande och intressant kändes rätt okej ändå, det var ju länge sedan man var det liksom.
Maken och de två äldsta sönerna var med i Linköping och med under de samtal vi hade med läkaren efter undersökningen. Ytterligare en mycket mycket bra läkare förklarade, ritade och informerade om läget. Tumören VAR jättestor, 6x10 cm. Det stora mysteriet var hur man kunnat missa den på alla cellförändringsprover jag så samvetsgrant gått på??? För med tanke på storleken så hade den, enligt Linköpings uppskattning, vuxit under ca 10 år... Så otroligt konstigt. Alla mina cellförändringsprover var U.A. Det senaste gjordes ganska precis ett år innan, där syntes inget konstigt. Ingen fattade någonting. Jag undrade om de inte bara kunde operera bort den? Hur svårt kunde det vara?
Inte bara svårt utan omöjligt fick jag veta. Den satt liksom fast. I allt. Så dumt...
Nu ville de komma igång med cellgiftsbehandlingen så fort som bara möjligt. Det hade tagits prover på tumören för att de skulle veta vilken typ av cellgifter jag behövde och så fort proverna var analyserade skulle de blanda ihop den mixtur jag behövde och jag skulle kallas till första behandlingen. Idegran var tydligen en av ingredienserna i min tilltänkta dekokt, något vi fann väldigt roligt och skrattade åt i familjen. Vi är väl inte som vi ska i vanliga fall, än mindre i traumatiska situationer antar jag.
Jag fick veta att det handlade om 8 cellgiftsbehandlingar och ungefär lika många strålningsbehandlingar, det första i Kalmar och det andra i Linköping. Samtidigt fick jag också veta att oddsen var inte så bra, men att man ändå gjorde vad man kunde för att bota, inte bara lindra. Det kändes ju ändå bra att inte vara helt uträknad.
Medan proverna analyserades och medicinen skulle blandas fick jag åka hem. En hel kasse full med morfin i tabletter och plåster fick jag med mig så jag skulle slippa ha ont nånstans medan jag väntade på kallelsen.
Som den konstiga människa jag nu är så ägnade jag mesta tiden hemma åt att lösa, planera och organisera. Det var försäkringar, det var sonens skolavslutning, det var samtal till alla som behövde veta. Och jag tror inte jag var lessen eller särskilt orolig en enda gång... Bara angelägen om att allt skulle lösa sig medan jag var sjuk och att alla skulle märka av saken så lite som möjligt. Och lite, lite arg också. Lite. Åtminstone irriterad.
Storsonen och hans familj kom ner, vi umgicks och hade trädgårdshäng, brorsan och hans familj hälsade på. De har små barn och jag visste att jag inte skulle få umgås med snoriga dagisbarn när behandlingen satte igång, vi passade på helt enkelt. Vi gjorde sånt jag mår bäst av och trivs bäst med. Ha roligt, allt för att slippa tänka på annat liksom. Det funkade ganska bra. Vi är bra på att ha roligt.
Men dagarna gick och det kom ingen kallelse till behandling, det var ju lite märkligt? Det var ju så bråttom hade de sagt... Fast å andra sidan, ju fler dagar jag fick vara hemma desto bättre. Det bekymrade mig inte så mycket. Idegranen kanske behövde mogna eller nåt. Men jag blev mer och mer nervös att jag skull missa sonens sista skolavslutning - det fick liksom bara inte hända....
Läkaren ringde mig där jag låg i en sjukhussäng på lördagseftermiddagen och sa att de gjort det, berättade med en blandning av fascination och förvåning återigen att jag hade en väldigt stor tumör och den hade eventuellt vuxit in i både urinblåsa och andra väsentliga delar av kroppens inre. Inte så bra...
Vad som också hänt var att tumören tryckte på urinledaren så det blev stopp mellan njuren och urinblåsan. Därav ryggsmärtor, tack, så var den saken utredd också. Eftersom den gjorde det var man tvungen att avlasta njuren; en nefrostomi skulle opereras in. En slang genom huden i ryggen, in i njuren och en påse på benet alltså. Mhm, okej. Gör vad ni måste, helt okej.
En sådan sattes dit samma dag och vips försvann ryggontet. Befriande. Varken slangen eller påse på benet var något som störde mig, jag ville bara att allt skulle fungera.
Den åtgärden gjordes väldigt akut, min läkare på kvinnokliniken fick tjata på operation att göra det en lördag. De var inte så pigga på det egentligen. Jag tror att det var därför ingen insåg att jag inte fick någon som helst information om hur en nefrostomi skulle skötas; att den skulle läggas om en gång i veckan, hur man bytte påse, hur man kunde fästa den runt benet... Den sattes in och jag skickades upp på avdelningen igen helt enkelt och så var det bra med det.
Först när jag googlat själva ingreppet insåg jag att det var en hel del att lära sig om det där, och då hade det gått flera dagar. En miss från vårdgivarens sida enligt mitt förmenande, något som kan hända när man hamnar mellan två olika avdelningar med olika expertiser... Inte bra.
Jag behövde också en CVK, en venport via ett större blodkärl i halsen. Därigenom skulle man kunna ge cellgifter, dra blodprover och allt som behövdes utan att sticka mig i armarna varje gång. Ner på operation igen och in med en sådan. Jag kände mig som ett kollie som fraktades hit och dit och släppte alla tankar - jag blev som ett viljelöst paket på något sätt. "Gör vad ni vill men gör det bra".
Sen blev det vidaretransport till Linköpings Universitetssjukhus, där är man superexperter på underlivscancer. Där skulle planen för cellgiftsbehandling och strålning läggas upp och man skulle göra en likadan undersökning under narkos som man gjort i Kalmar. Sagt och gjort. Det måste varit något alldeles särskilt som fascinerade dem med just den här tumören för med på den undersökningen var både professorer och specialister, en hel gräddhylla i Linköping ville visst vara med. Jag vet inte, jag sov som vanligt... Men känslan av att vara spännande och intressant kändes rätt okej ändå, det var ju länge sedan man var det liksom.
Maken och de två äldsta sönerna var med i Linköping och med under de samtal vi hade med läkaren efter undersökningen. Ytterligare en mycket mycket bra läkare förklarade, ritade och informerade om läget. Tumören VAR jättestor, 6x10 cm. Det stora mysteriet var hur man kunnat missa den på alla cellförändringsprover jag så samvetsgrant gått på??? För med tanke på storleken så hade den, enligt Linköpings uppskattning, vuxit under ca 10 år... Så otroligt konstigt. Alla mina cellförändringsprover var U.A. Det senaste gjordes ganska precis ett år innan, där syntes inget konstigt. Ingen fattade någonting. Jag undrade om de inte bara kunde operera bort den? Hur svårt kunde det vara?
Inte bara svårt utan omöjligt fick jag veta. Den satt liksom fast. I allt. Så dumt...
Nu ville de komma igång med cellgiftsbehandlingen så fort som bara möjligt. Det hade tagits prover på tumören för att de skulle veta vilken typ av cellgifter jag behövde och så fort proverna var analyserade skulle de blanda ihop den mixtur jag behövde och jag skulle kallas till första behandlingen. Idegran var tydligen en av ingredienserna i min tilltänkta dekokt, något vi fann väldigt roligt och skrattade åt i familjen. Vi är väl inte som vi ska i vanliga fall, än mindre i traumatiska situationer antar jag.
Jag fick veta att det handlade om 8 cellgiftsbehandlingar och ungefär lika många strålningsbehandlingar, det första i Kalmar och det andra i Linköping. Samtidigt fick jag också veta att oddsen var inte så bra, men att man ändå gjorde vad man kunde för att bota, inte bara lindra. Det kändes ju ändå bra att inte vara helt uträknad.
Medan proverna analyserades och medicinen skulle blandas fick jag åka hem. En hel kasse full med morfin i tabletter och plåster fick jag med mig så jag skulle slippa ha ont nånstans medan jag väntade på kallelsen.
Som den konstiga människa jag nu är så ägnade jag mesta tiden hemma åt att lösa, planera och organisera. Det var försäkringar, det var sonens skolavslutning, det var samtal till alla som behövde veta. Och jag tror inte jag var lessen eller särskilt orolig en enda gång... Bara angelägen om att allt skulle lösa sig medan jag var sjuk och att alla skulle märka av saken så lite som möjligt. Och lite, lite arg också. Lite. Åtminstone irriterad.
Storsonen och hans familj kom ner, vi umgicks och hade trädgårdshäng, brorsan och hans familj hälsade på. De har små barn och jag visste att jag inte skulle få umgås med snoriga dagisbarn när behandlingen satte igång, vi passade på helt enkelt. Vi gjorde sånt jag mår bäst av och trivs bäst med. Ha roligt, allt för att slippa tänka på annat liksom. Det funkade ganska bra. Vi är bra på att ha roligt.
Men dagarna gick och det kom ingen kallelse till behandling, det var ju lite märkligt? Det var ju så bråttom hade de sagt... Fast å andra sidan, ju fler dagar jag fick vara hemma desto bättre. Det bekymrade mig inte så mycket. Idegranen kanske behövde mogna eller nåt. Men jag blev mer och mer nervös att jag skull missa sonens sista skolavslutning - det fick liksom bara inte hända....
2018-05-25; På akuten
Nä, tabletterna hjälpte inte ett dugg. På fredagsmorgonen vaknade jag och - jag ber om ursäkt över min rättframma beskrivning men sanningen är inte vackrare än såhär - blodet bara forsade.
Som sagt, efter sex veckor på ny arbetsplats är inte samtalet till chefen "Hej, jag är sjuk och blodet bara rinner och jag måste nog till sjukhuset" det man ser fram emot mest. Så jag avvaktade lite, tänkte att det skulle lugna ner sig.
Maken var aningen mer bekymrad och ifrågasatte starkt om vi inte skulle åka in men jag viftade iväg honom till jobbet. "Jag måste vänta lite och se, jag får fundera". Han åkte och när hans bil svängt av vid brevlådan insåg jag att det nog var ett misstag att jag släppt iväg honom. Men jag väntade liiiiiiite till... Nä. Nä, det fick nog bli akuten ändå. Behövde jag kanske ringa en ambulans? Jag började känna mig yr och hade svårt att stå upp... Fast å andra sidan hade jag ju inte ont någonstans så jag var nog inte döende nu heller.
Lagom till maken anlände jobbet ringde jag honom så han fick vända. Vi fick åka in.
Sedvanlig akutprocedur, mottagning, yadayada, blöder mycket men HUR mycket? Ja, inte fasen vet jag, jag har liksom inte använt litermått och mätt... Många svåra frågor, inte så lätt att svara på alla...
Vi landade i alla fall på gynakuten och jag låg där i korridoren på en brits och väntade. Kände mig sådär som man gör när man kommer och stör läkare och personal i deras arbete utan förvarning. Tänk om det inte var något, att man kom dit och upptog dyrbar tid i onödan! Så jäkla pinsamt...
Så småningom var det min tur och vi visades in hos en mycket, mycket bra och sympatisk gynekolog som omedelbart skulle undersöka mig.
Jag betraktade henne medan hon med hjälp av ultraljud och en bildskärm försökte få koll på vad som var fel. Jag såg hur hon mer och mer försvann in i bildskärmen, blev tystare och tystare och mer och mer intensiv i sitt stirrande på skärmen. Jag SÅG hur en inte så bra diagnos började ta form i hennes huvud, jag HÖRDE hur hon tyst mumlade för sig själv; det här ser inte bra ut... Hon sa det inte högt, jag tror hon bara tänkte det egentligen. Hon sa det tyst, tyst för sig själv, samtidigt som hon nästan skakade på huvudet för att hon inte själv trodde vad hon nu såg.
Och jag kände mig fullkomligt lugn. Jag förstod att något var väldigt o-bra, men jag kände mig helt, fullkomligt lugn. Det är väldigt märkligt. Jag låg och förberedde mig mentalt på att hon skulle säga något högt, att bara få bekräftat att något var allvarligt och sen en lång harang om hur de skulle laga mig. Men jag blev liksom inte ens orolig, trots att jag förstod.
När hon väl var klar sa hon lågmält att vi skulle prata i hennes rum.
- Jag säger det rakt ut, precis som det är, började hon. Du har en tumör i livmodern och den är stor. Väldigt, väldigt stor. Det ser inte bra ut. Vi måste undersöka dig mer men för att kunna göra det behöver vi söva dig.
- Jaha.. okej. Mhm. Jaja. Absolut. Visst.
Varför var jag fortfarande så lugn? Varför reagerade jag inte som jag trodde man gjorde när man får ett sånt besked? Skulle man inte svimma? Gråta? Skrika? Slå sönder inredningen? Storma ut och be alla fara åt helvete? Råna en bank, köpa en pistol och resa över jordklotet med polisen i hasorna?
Min man satt i stolen bredvid och sa inte ett ljud. Han var totalt chockad, förstod inte egentligen vad som hände.
Först när jag insåg att min yngste son snart skulle sluta nian och att det fanns risk att jag inte kunde vara med på hans skolavslutning fick jag ett litet bryt. Men jag tror det varade i 30 sekunder - sen tog jag ett djupt andetag, lugnade ner mig och blev saklig igen. De skulle väl laga mig, herregud, klart de skulle! Ta bort den och låta mig åka hem liksom. Tumörer tar man bort, det finns massor av människor som fått operera bort tumörer! Och vem behöver en livmoder när man är 51, det var ju bara att ta bort den också!
Vi pratade mer men jag minns inte riktigt vad vi sa. Det var mer praktiskt; sövning, undersökning, cellgiftsbehandling och strålning. Första bedömning utan säker diagnos var livmoderhalscancer. Stadie 4. Motsvarande ungefär; "du är egentligen redan död eller borde varit det men av nån anledning har du fått låna extra tid, grattis till dig". Ungefär så.
Trodde vi. Trodde de. Trodde alla.
Som sagt, efter sex veckor på ny arbetsplats är inte samtalet till chefen "Hej, jag är sjuk och blodet bara rinner och jag måste nog till sjukhuset" det man ser fram emot mest. Så jag avvaktade lite, tänkte att det skulle lugna ner sig.
Maken var aningen mer bekymrad och ifrågasatte starkt om vi inte skulle åka in men jag viftade iväg honom till jobbet. "Jag måste vänta lite och se, jag får fundera". Han åkte och när hans bil svängt av vid brevlådan insåg jag att det nog var ett misstag att jag släppt iväg honom. Men jag väntade liiiiiiite till... Nä. Nä, det fick nog bli akuten ändå. Behövde jag kanske ringa en ambulans? Jag började känna mig yr och hade svårt att stå upp... Fast å andra sidan hade jag ju inte ont någonstans så jag var nog inte döende nu heller.
Lagom till maken anlände jobbet ringde jag honom så han fick vända. Vi fick åka in.
Sedvanlig akutprocedur, mottagning, yadayada, blöder mycket men HUR mycket? Ja, inte fasen vet jag, jag har liksom inte använt litermått och mätt... Många svåra frågor, inte så lätt att svara på alla...
Vi landade i alla fall på gynakuten och jag låg där i korridoren på en brits och väntade. Kände mig sådär som man gör när man kommer och stör läkare och personal i deras arbete utan förvarning. Tänk om det inte var något, att man kom dit och upptog dyrbar tid i onödan! Så jäkla pinsamt...
Så småningom var det min tur och vi visades in hos en mycket, mycket bra och sympatisk gynekolog som omedelbart skulle undersöka mig.
Jag betraktade henne medan hon med hjälp av ultraljud och en bildskärm försökte få koll på vad som var fel. Jag såg hur hon mer och mer försvann in i bildskärmen, blev tystare och tystare och mer och mer intensiv i sitt stirrande på skärmen. Jag SÅG hur en inte så bra diagnos började ta form i hennes huvud, jag HÖRDE hur hon tyst mumlade för sig själv; det här ser inte bra ut... Hon sa det inte högt, jag tror hon bara tänkte det egentligen. Hon sa det tyst, tyst för sig själv, samtidigt som hon nästan skakade på huvudet för att hon inte själv trodde vad hon nu såg.
Och jag kände mig fullkomligt lugn. Jag förstod att något var väldigt o-bra, men jag kände mig helt, fullkomligt lugn. Det är väldigt märkligt. Jag låg och förberedde mig mentalt på att hon skulle säga något högt, att bara få bekräftat att något var allvarligt och sen en lång harang om hur de skulle laga mig. Men jag blev liksom inte ens orolig, trots att jag förstod.
När hon väl var klar sa hon lågmält att vi skulle prata i hennes rum.
- Jag säger det rakt ut, precis som det är, började hon. Du har en tumör i livmodern och den är stor. Väldigt, väldigt stor. Det ser inte bra ut. Vi måste undersöka dig mer men för att kunna göra det behöver vi söva dig.
- Jaha.. okej. Mhm. Jaja. Absolut. Visst.
Varför var jag fortfarande så lugn? Varför reagerade jag inte som jag trodde man gjorde när man får ett sånt besked? Skulle man inte svimma? Gråta? Skrika? Slå sönder inredningen? Storma ut och be alla fara åt helvete? Råna en bank, köpa en pistol och resa över jordklotet med polisen i hasorna?
Min man satt i stolen bredvid och sa inte ett ljud. Han var totalt chockad, förstod inte egentligen vad som hände.
Först när jag insåg att min yngste son snart skulle sluta nian och att det fanns risk att jag inte kunde vara med på hans skolavslutning fick jag ett litet bryt. Men jag tror det varade i 30 sekunder - sen tog jag ett djupt andetag, lugnade ner mig och blev saklig igen. De skulle väl laga mig, herregud, klart de skulle! Ta bort den och låta mig åka hem liksom. Tumörer tar man bort, det finns massor av människor som fått operera bort tumörer! Och vem behöver en livmoder när man är 51, det var ju bara att ta bort den också!
Vi pratade mer men jag minns inte riktigt vad vi sa. Det var mer praktiskt; sövning, undersökning, cellgiftsbehandling och strålning. Första bedömning utan säker diagnos var livmoderhalscancer. Stadie 4. Motsvarande ungefär; "du är egentligen redan död eller borde varit det men av nån anledning har du fått låna extra tid, grattis till dig". Ungefär så.
Trodde vi. Trodde de. Trodde alla.
2018-05-22; På vårdcentralen
Väl hemkomna från storstaden och barnkalas var det dags att återgå till försörjningen. Jag åkte till jobbet på tisdagsmorgonen och hann inte starta datorn innan ryggen började krångla igen! Det var väl själva f-n då!!
Till saken hör att jag precis bytt arbetsplats och var inne på min sjätte arbetsvecka hos nya arbetsgivaren, det känns inte helt optimalt att börja krångla med ledighet för sjukbesök och sånt då. Inte för mig i alla fall.
Vis av erfarenheten i Stockholm satte jag i mig ett par Alvedon och ringde ändå vårdcentralen. Förklarade läget, att jag varit och fått medicin men att ryggvärken vägrade ge med sig. Fick faktiskt en tid sent samma eftermiddag, behövde bara åka från jobbet nån halvtimme innan jag slutade. Perfekt!
På vårdcentralen fick jag träffa en fantastiskt bra läkare som tog mitt gnäll på allvar. Problemet var bara att jag ätit värktabletter hela dagen och inte hade särskilt ont när jag var där... Men hon misstänkte att jag kunde haft, om inte njursten så lite "grus" som nu lossnat. Jag passade på att i förbifarten nämna det där med blödningar när jag ändå var där och hon blev - till skillnad från sjuksköterskan som haft en dålig natt i Stockholm - lite upprörd. "Men varför har du inte åkt in med det, sånt måste ju undersökas! Se här, här får du hormoner av mig, de kommer få slut på det där inom ett par dygn. Sådär ska du inte behöva ha det! Skulle det fortsätta så åker du direkt in till gynakuten, du väntar inte på din bokade tid hos gynmottagningen i juni. Varsågod! Ryggen verkar ju bättre nu, kommer det tillbaka så ringer du igen, lova mig det!"
Ibland blir man bara så lättad när någon ger order så man nästan svävar.
Jag tog mina hormoner och åkte hem, tryckte i mig en och inväntade mitt nya, piggare liv. Ryggen kändes helt okej och inom några veckor skulle jag på utredning om resten. Det där med blödningar och att vara 51 år är ju inga konstigheter, det funkar ju så! Eller o-funkar. Det har man ju läst på internet; vallningar, blödningar, humörsvängningar, depressioner... Allt var bara att vänta in liksom. Precis som puberteten, inte mycket att välja på. Åldern tar ut sin rätt. Att man är en stor pain in the ass hos omgivningen och att de blir lite less på ens uppförande till och från får man ta på köpet. Men jag hade i alla fall en bokad tid för att eventuellt få hjälp att bli snäll och trevlig igen, även om jag kanske borde gjort det redan något år tidigare. Typ när jag började bli otrevlig och grinig. Men a... Jag hade ju beklagat mig hos mina vänner om både mitt mående och mitt humör ganska länge, stor igenkänningsfaktor hos alla i samma ålder.
Det värsta var att min energi och min lust och glädje var som bortblåst tyckte jag. Men google är ju ett fantastiskt verktyg - överallt kunde jag läsa att det var precis så det kunde bli, det där med klimakteriebesvär. Depressioner... Å naturligtvis, insåg jag ju snabbt, skulle jag ju bli en sån där riktigt klimakterihäxa. Klart jag skulle få ALLA besvär man kunde! Fattades väl bara att man skulle behöva äta hormoner så man fick bröstcancer eller nåt nu också, skit med.
Jag som i grund och botten var så lycklig, hade det så bra och borde haft energi och lust för ett helt kvarter. Så jäkla typiskt liksom.
När jag började fundera och rannsaka mitt mentala mående insåg jag att det var länge sedan jag faktiskt riktigt känt mig glad och uppåt. Jag var ödmjukt tacksam över att jag hade ett mycket bra liv men det var väldigt länge sedan jag verkligen såg fram emot något, länge sedan jag genuint längtat efter något och länge sedan jag haft energi att verkligen göra sånt jag alltid gjort förr. Det var ju lite konstigt ändå, var det inte det? Nåja, det där fick de väl lösa när jag väl kom på undersökning.
De där hormontabletterna jag fick på vårdcentralen hjälpte inte... Det blev bara värre.
Till saken hör att jag precis bytt arbetsplats och var inne på min sjätte arbetsvecka hos nya arbetsgivaren, det känns inte helt optimalt att börja krångla med ledighet för sjukbesök och sånt då. Inte för mig i alla fall.
Vis av erfarenheten i Stockholm satte jag i mig ett par Alvedon och ringde ändå vårdcentralen. Förklarade läget, att jag varit och fått medicin men att ryggvärken vägrade ge med sig. Fick faktiskt en tid sent samma eftermiddag, behövde bara åka från jobbet nån halvtimme innan jag slutade. Perfekt!
På vårdcentralen fick jag träffa en fantastiskt bra läkare som tog mitt gnäll på allvar. Problemet var bara att jag ätit värktabletter hela dagen och inte hade särskilt ont när jag var där... Men hon misstänkte att jag kunde haft, om inte njursten så lite "grus" som nu lossnat. Jag passade på att i förbifarten nämna det där med blödningar när jag ändå var där och hon blev - till skillnad från sjuksköterskan som haft en dålig natt i Stockholm - lite upprörd. "Men varför har du inte åkt in med det, sånt måste ju undersökas! Se här, här får du hormoner av mig, de kommer få slut på det där inom ett par dygn. Sådär ska du inte behöva ha det! Skulle det fortsätta så åker du direkt in till gynakuten, du väntar inte på din bokade tid hos gynmottagningen i juni. Varsågod! Ryggen verkar ju bättre nu, kommer det tillbaka så ringer du igen, lova mig det!"
Ibland blir man bara så lättad när någon ger order så man nästan svävar.
Jag tog mina hormoner och åkte hem, tryckte i mig en och inväntade mitt nya, piggare liv. Ryggen kändes helt okej och inom några veckor skulle jag på utredning om resten. Det där med blödningar och att vara 51 år är ju inga konstigheter, det funkar ju så! Eller o-funkar. Det har man ju läst på internet; vallningar, blödningar, humörsvängningar, depressioner... Allt var bara att vänta in liksom. Precis som puberteten, inte mycket att välja på. Åldern tar ut sin rätt. Att man är en stor pain in the ass hos omgivningen och att de blir lite less på ens uppförande till och från får man ta på köpet. Men jag hade i alla fall en bokad tid för att eventuellt få hjälp att bli snäll och trevlig igen, även om jag kanske borde gjort det redan något år tidigare. Typ när jag började bli otrevlig och grinig. Men a... Jag hade ju beklagat mig hos mina vänner om både mitt mående och mitt humör ganska länge, stor igenkänningsfaktor hos alla i samma ålder.
Det värsta var att min energi och min lust och glädje var som bortblåst tyckte jag. Men google är ju ett fantastiskt verktyg - överallt kunde jag läsa att det var precis så det kunde bli, det där med klimakteriebesvär. Depressioner... Å naturligtvis, insåg jag ju snabbt, skulle jag ju bli en sån där riktigt klimakterihäxa. Klart jag skulle få ALLA besvär man kunde! Fattades väl bara att man skulle behöva äta hormoner så man fick bröstcancer eller nåt nu också, skit med.
Jag som i grund och botten var så lycklig, hade det så bra och borde haft energi och lust för ett helt kvarter. Så jäkla typiskt liksom.
När jag började fundera och rannsaka mitt mentala mående insåg jag att det var länge sedan jag faktiskt riktigt känt mig glad och uppåt. Jag var ödmjukt tacksam över att jag hade ett mycket bra liv men det var väldigt länge sedan jag verkligen såg fram emot något, länge sedan jag genuint längtat efter något och länge sedan jag haft energi att verkligen göra sånt jag alltid gjort förr. Det var ju lite konstigt ändå, var det inte det? Nåja, det där fick de väl lösa när jag väl kom på undersökning.
De där hormontabletterna jag fick på vårdcentralen hjälpte inte... Det blev bara värre.
onsdag 3 oktober 2018
2018-05-20 - Allting börjar
Mitt barnbarn hade fyllt tre år - helt galet! Han föddes ju häromdagen den där ljuvliga lille...
Kalas skulle det bli, varmt väder var förutspått så det skulle bli utomhus. Visserligen ända uppe i Stockholm, han bor ju där, men klart vi skulle vara med!
Det är inte ofta vi kan ses, alla mina tre barn, barnbarn, vi och resten av släkten så vi passade på att ta ledigt från jobb och skola så vi kunde få en långhelg, fredag till måndag. Kalaset var på söndagen, och vi tillbringade en härlig lördagskväll på en pizzeria alla tillsammans. Som jag älskar dessa tillfällen när alla är tillsammans samtidigt!
Jag har även förmånen att ha min moster boende i närheten av sonen och hans familj så vi skulle sova där. Efter pizzafrossandet åkte vi dit och gick och la oss, trötta och mätta.
Jag låg i sängen och vred och vände - det var väl en jäkla irriterande ryggvärk som satte igång helt plötsligt. Inte ens värk, det var en molande känsla på ett enda ställe i ryggen, så fruktansvärt frustrerande. Den gav sig inte heller, blev bara värre.
Till slut fick jag gå upp, gå ett par varv i lägenheten och lyssna på tystnaden - alla sov. Inga värktabletter hade jag med mig och jag ville inte väcka min moster, skiten skulle väl ge med sig nån gång. Jag böjde, bände och stretchade, herregud vad VAR detta??
Timmarna gick och jag började bli väldigt trött dessutom. Att vara ensam uppe, trött och ha ont får en att plötsligt tycka väldigt synd om sig själv. Jag bölade mig en stund på soffan i min ensamhet, herreguuuuuud vad det var synd om mig och varför hade jag en så galet konstig smärta i ryggen och på ett enda ställe?
Började leta efter nånstans att ringa men allvarligt talat - hur farligt kunde det vara? Njursten kanske? Men nä, det hade jag hört hur fruktansvärt ont DET skulle göra och så ont gjorde det väl ändå inte? Jag var ju inte på väg att svimma eller så.
Dessutom är det ju så galet jobbigt att behöva söka läkarvård nån annanstans än där man bor, man vet inte vart man ska eller hur man hittar dit och det är alltid lättast att vänta tills man kommer hem.
När klockan var sju på morgonen sket jag i allt det där och ringde 1177. Jag fick prata med en mycket trevlig sjuksköterska och passade då på att nämna för henne att jag dessutom hade haft blödningar i några veckor som inte verkade okej, inte för att jag trodde det hade med saken att göra och jag hade fått tid till gynmottagning i juni för att kolla upp det där. Den här sköterskan tyckte ändå det lät alarmerande så hon valde att koppla mig direkt till nån gynjour på nåt höjdarsjukhus i huvudstaden.
Den sköterskan var inte lika imponerad av mitt mående utan tyckte jag "kunde väl åka in om jag ansåg det nödvändigt men...." så vi kom "överens" om att jag skulle ringa en vanlig jourmottagning om jag tyckte jag behövde. (Läs; hon ansåg jag var gnällig och hade inte ens tagit en Alvedon, lägg ner liksom). Jag frågade desperat VILKEN jourmottagning jag skulle ringa och hon tyckte jag skulle googla det. När jag i efterhand läst hennes anteckningar i min journal kan jag lugnt säga att det hon skrev där stämmer inte med verkligheten. Där framstår hon som en förstående, rådgivande, empatisk sjuksköterska - det var hon inte. Men det är en skitsak i sammanhanget.
Vi la på och jag bölade mig en stund till, sen ringde jag nån mottagning i Bromma eller nåt. Fick en tid för att komma och lämna ett urinprov samma morgon. Tack tack!
Mottagningen hittade vi enkelt med hjälp av sonen och jag fick lämna mitt urinprov. Läkaren trodde att jag hade urinvägsinfektion i urinledarna och jag försökte förklara att jag inte haft tillstymmelse till urinvägsinfektion men vad begriper jag? Han noterade att det sved när jag kissade, möjligen hade han också sovit dåligt den natten för jag upprepade flera gånger att det inte var så... Så jag fick antibiotika, rådet att söka upp min egen hälsocentral när jag kom hem för en ordentlig undersökning och tack och hej.
Och den sabla ryggen fortsatte göra ont. Men är det treårskalas så är det! Då gör man det bästa av situationen och vi kom dit precis i tid för kalaset skulle börja.
Barnbarnets morfar var med på kalaset, han var så snäll och kånkade ut en stol till mig så jag kunde sitta ordentligt och slapp sitta på filt på backen.
Med hjälp av värktabletter och trevligt sällskap blev det ändå en ganska bra dag! Jag kunde sova på natten och på måndagsmorgonen åkte vi alla dryga 50 milen hem igen, jag mådde allt lite bättre. Det var nog bara urinvägsinfektion i alla fall då.
Trodde vi.
Kalas skulle det bli, varmt väder var förutspått så det skulle bli utomhus. Visserligen ända uppe i Stockholm, han bor ju där, men klart vi skulle vara med!
Det är inte ofta vi kan ses, alla mina tre barn, barnbarn, vi och resten av släkten så vi passade på att ta ledigt från jobb och skola så vi kunde få en långhelg, fredag till måndag. Kalaset var på söndagen, och vi tillbringade en härlig lördagskväll på en pizzeria alla tillsammans. Som jag älskar dessa tillfällen när alla är tillsammans samtidigt!
Jag har även förmånen att ha min moster boende i närheten av sonen och hans familj så vi skulle sova där. Efter pizzafrossandet åkte vi dit och gick och la oss, trötta och mätta.
Jag låg i sängen och vred och vände - det var väl en jäkla irriterande ryggvärk som satte igång helt plötsligt. Inte ens värk, det var en molande känsla på ett enda ställe i ryggen, så fruktansvärt frustrerande. Den gav sig inte heller, blev bara värre.
Till slut fick jag gå upp, gå ett par varv i lägenheten och lyssna på tystnaden - alla sov. Inga värktabletter hade jag med mig och jag ville inte väcka min moster, skiten skulle väl ge med sig nån gång. Jag böjde, bände och stretchade, herregud vad VAR detta??
Timmarna gick och jag började bli väldigt trött dessutom. Att vara ensam uppe, trött och ha ont får en att plötsligt tycka väldigt synd om sig själv. Jag bölade mig en stund på soffan i min ensamhet, herreguuuuuud vad det var synd om mig och varför hade jag en så galet konstig smärta i ryggen och på ett enda ställe?
Började leta efter nånstans att ringa men allvarligt talat - hur farligt kunde det vara? Njursten kanske? Men nä, det hade jag hört hur fruktansvärt ont DET skulle göra och så ont gjorde det väl ändå inte? Jag var ju inte på väg att svimma eller så.
Dessutom är det ju så galet jobbigt att behöva söka läkarvård nån annanstans än där man bor, man vet inte vart man ska eller hur man hittar dit och det är alltid lättast att vänta tills man kommer hem.
När klockan var sju på morgonen sket jag i allt det där och ringde 1177. Jag fick prata med en mycket trevlig sjuksköterska och passade då på att nämna för henne att jag dessutom hade haft blödningar i några veckor som inte verkade okej, inte för att jag trodde det hade med saken att göra och jag hade fått tid till gynmottagning i juni för att kolla upp det där. Den här sköterskan tyckte ändå det lät alarmerande så hon valde att koppla mig direkt till nån gynjour på nåt höjdarsjukhus i huvudstaden.
Den sköterskan var inte lika imponerad av mitt mående utan tyckte jag "kunde väl åka in om jag ansåg det nödvändigt men...." så vi kom "överens" om att jag skulle ringa en vanlig jourmottagning om jag tyckte jag behövde. (Läs; hon ansåg jag var gnällig och hade inte ens tagit en Alvedon, lägg ner liksom). Jag frågade desperat VILKEN jourmottagning jag skulle ringa och hon tyckte jag skulle googla det. När jag i efterhand läst hennes anteckningar i min journal kan jag lugnt säga att det hon skrev där stämmer inte med verkligheten. Där framstår hon som en förstående, rådgivande, empatisk sjuksköterska - det var hon inte. Men det är en skitsak i sammanhanget.
Vi la på och jag bölade mig en stund till, sen ringde jag nån mottagning i Bromma eller nåt. Fick en tid för att komma och lämna ett urinprov samma morgon. Tack tack!
Mottagningen hittade vi enkelt med hjälp av sonen och jag fick lämna mitt urinprov. Läkaren trodde att jag hade urinvägsinfektion i urinledarna och jag försökte förklara att jag inte haft tillstymmelse till urinvägsinfektion men vad begriper jag? Han noterade att det sved när jag kissade, möjligen hade han också sovit dåligt den natten för jag upprepade flera gånger att det inte var så... Så jag fick antibiotika, rådet att söka upp min egen hälsocentral när jag kom hem för en ordentlig undersökning och tack och hej.
Barnbarnets morfar var med på kalaset, han var så snäll och kånkade ut en stol till mig så jag kunde sitta ordentligt och slapp sitta på filt på backen.
Med hjälp av värktabletter och trevligt sällskap blev det ändå en ganska bra dag! Jag kunde sova på natten och på måndagsmorgonen åkte vi alla dryga 50 milen hem igen, jag mådde allt lite bättre. Det var nog bara urinvägsinfektion i alla fall då.
Trodde vi.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)