När skolavslutning och sådant var avklarat ringde telefonen igen, den här gången när vi befann oss på ICA och handlade. Det var en överläkare på Hematologen på Kalmar lasarett - jag hade flyttats dit från kvinnokliniken fick jag veta och han undrade hur mycket jag själv fått veta om mitt tillstånd?
Jag sa som det var, refererade till det samtal jag haft några dagar tidigare och att mer än så visste jag inte.
Läkaren förklarade för mig på bredaste stockholmska att de misstankar som presenterats med all sannolikhet stämde och att det var leukemi det handlade om. Sedan förstörde han allt genom att mena på att jag "naturligtvis googlat allt om sjukdomen och var hysterisk nu" och där tappade jag lusten att ens prata mer med honom. Jag svarade avmätt att jag inte behövde googla något eftersom jag redan visste att det fanns en oändlig massa varianter av blodcancer och att jag valt att avvakta tills jag åtminstone visste att det var det jag ens hade!
Han sa i vilket fall att jag skulle komma dit och besöka dem, att jag skulle få lämna prover och att jag skulle få mer information när jag kom. Det var ingen idé att ta det över telefon utan istället i lugn och ro på mottagningen. Där skulle jag också lämna ett benmärgsprov.
Jag bestämde mig för att inte tycka om honom och att vi skulle få svårt att samarbeta för han hade en taskig attityd. Men det sa jag inte.
Benmärgsprov... Det hade man ju läst om. Bland det värsta som kunde hända en levande människa; känslan av att själen sögs ut genom skelettet, samma känsla som att tugga på staniolpapper. (Sånt känner nog bara vi gamla till, vi som åt kexchoklad med staniolpapper på som barn).
När jag väl kom dit på utsatt dag och tid var det inte samma läkare jag pratat med som tog emot mig utan en helt annan. Denne läkare var dessutom trevlig! Jag kom dit och bölade som en fyraåring... Cancer, tumörer, cellgifter - vad som helst men låt mig slippa lämna benmärgsprov jag vill inte jag kommer dö och min själ kommer sugas ut med kexchokladpapper som inte längre finns jag vill verkligen inte det måste finnas nåt annat sätt gör det inte snälla jag viiiiill iiiiinte!!!!
En sjuksköterska lovade att jag fick hålla hennes hand hur hårt jag ville men jag ville absolut ha min man med in i rummet. Jag fick det, mot att jag lovade att han inte skulle svimma. Han gjorde inte det, jag var stolt över honom.
Jag fick ligga där på britsen, bitande i kudden och snörvlande som en förkyld noshörning. Jag kände hur det borrades i mitt skelett och jag låg bara och väntade på staniolpappret och bölade ännu mer.
"Jaha, då ska du bara få ett plåster" säger läkaren och hade jag kunnat ramla ner och svimma i en hög hade jag gjort det. Så fruktansvärt, galet pinsamt!!
Det KÄNDES inte ens! Jag fattade inte ens att han gjort det... Jag skämdes så jag höll på att dö.
Den här läkaren hade dock humor så han skrattade mest, inte åt mig men med mig. Han var riktigt bra! Efter provet följde han med upp till avdelningen där jag fick träffa personalen på dagvården och det team som skulle "hjälpa mig på vägen att bli frisk".
Nu började ett helt nytt kapitel. Allt jag varit med om fram till nu var liksom utsuddat, ingenting av det gällde längre. Jag hade en helt ny sjukdom och det var helt andra planer för den än för den tidigare.
Jag fick förklarat för mig att mitt tillstånd var mycket allvarligt, att min sjukdom var livshotande, att jag hade leukemi fast det inte syntes i blodet men också att man såg alla möjligheter att bota mig. Däremot skulle det bli en väldigt, väldigt tuff resa, den här behandlingen var något helt annat än vid livmoderhalscancer. Fem dagars cellgiftsbehandling på raken gånger tre omgångar. Utslaget immunförsvar och överhängande risk för allvarliga infektioner. Vid feber över 38,5 grader; ambulans till sjukhuset pronto! Mellan kurerna; isolering så länge värdena av vita blodkroppar mm var låga och infektionsrisken stor. Umgänge fick ske utomhus och utan fysisk närkontakt och BARA med garanterat friska personer. Fast egentligen är det inte andra människor som är den stora riskfaktorn, det är jag själv. För de fullkomligt normala bakterier man har på kroppen förvandlas till livsfarliga, potentiella mördare om de kommer in i kroppen vid fel tillfälle. Man förgiftar sig själv alltså.
Det var klara bud om vad som gällde.
Jag informerades också väldigt beklagande att jag skulle tappa håret av behandlingen. Jag vet att jag tänkte att "herregud, jag är döende och läkaren är mest bekymrad över hur jag ska ta att behöva tappa håret..." Jag visste att man tappar håret av cellgifter, jag såg det inte ens nästan som ett bekymmer. Det var en bagatell i sammanhanget och skulle dessutom växa ut igen, vad var problemet?
Senare har jag förstått att det ÄR ett stort, jättestort, problem för många. Alla är vi väl olika antar jag. Jag var mest irriterad över att behöva bli av med mina rosa slingor, de hade kostat en förmögenhet hos frissan!
Det krävs både fysisk och mental styrka för att klara av behandlingen i sig och jag fick genomgå X antal tester av hjärta och annat innan man kunde säga "kör".
Nu kom också begreppet "stamcellstransplantation" upp för första gången. Diffust begrepp jag hört nånstans men inte visste vad det var. Men det är det enda som verkligen kan bota AML. Slå ut hela kroppens egna stamceller och ersätta med nya... Det lät ju bra, tyckte jag, och kände att shit, det kommer lösa sig! Cellgifter och nya stamceller, jag fixar det! Kollade upp saken lite hastigt, det var en blodtransfusion helt enkelt. Skitsak.
"Meeeeen det är en fråga som vi tar betydligt längre fram" sa överläkaren. "Nu tar vi en sak i taget - nu ska vi få bort tumören och då är det cytostatikakurerna som gäller".
Vi kom överens om att jag skulle bli frisk, de skulle hjälpa mig hela vägen och jag kände fortfarande att "jamen hur svårt kan det va".
Det kan vara hur svårt som helst....
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar