söndag 7 oktober 2018

Andra behandlingen, nya infektioner

Inför andra behandlingen kände jag mig ändå ganska taggad, mycket tack vare det goda resultat som uppnåtts första gången. Jag lekte med tanken att jag skulle vara ett medicinskt underverk som bara behövde två omgångar och att man sedan skulle säga "Du är ett mirakel, du är frisk, du behöver inte fler behandlingar, hej med dig".

Många konstiga grejer händer i hjärnan när man är sjuk, det är helt klart.

Behandlingen startade som planerat på måndagen och snart kom samma biverkningar som första gången; kräkningar, huvudvärken, febern, den bissart äckliga smaken i munnen. Men nu visste jag att bara jag kräktes så gick det över, bara jag tog emot en morfinspruta släppte huvudvärken och smaken i munnen blev inte lika kraftig och påtaglig som första gången. Mina läkare på hematologen började misstänka att min feber och mina reaktioner på behandlingen inte berodde på cytostatikan utan att jag fick infektioner medan behandlingen pågick. Man började också misstänka att där nefrostomislangen tillsammans med venporten i halsen var bovarna i dramat. Förmodligen var det inkörsportarna till de bakterier som envisades med att flytta in i kroppen gång på gång.

Min läkare (f ö samma läkare som ringde mig första gången och som jag bestämde mig för att inte tycka om men som jag nu helt ändrat uppfattning om - han är en förträfflig läkare och jag gillar honom verkligen) ville få bort allt sådant och det fördes livliga diskussioner mellan infektionsläkare, operation och hematologen för att enas om en lösning. Det bestämdes till slut att ta bort nefrostomislangen och ersätta den med en s k "splint", en tunn slang som sattes direkt i urinledaren utan att gå genom huden någonstans. Samtidigt skulle venporten i halsen bort och ersättas av en ny på andra sidan. Problemet var bara att jag inte hade några trombocyter och utan sådana avtar inte blödningar, så ingen var pigg på att sätta igång några blödningar i vare sig halsvener eller njure. Man fick avvakta tills jag började producera egna tromber helt enkelt.

Hur som helst kunde jag åka hem efter bara några dagars extra vård den här gången och avvakta att värdena vände. Jag började dock bli ganska trött och less på hela skiten och betydligt mindre motiverad att hålla på och kämpa när jag hela tiden bara blev sjuk.

Den här gången fick jag vara hemma en vecka innan det blev dags att akut åka in med feber igen. Pang - nedbäddad och inlåst på ensamsal, isolerad och deppig. Jag tyckte det var väldigt synd om mig, syndast i hela världen. Men alla sa att jag FICK känna så, att det var helt okej så jag passade väl på....

Så fort mina trombocytvärden ökade tog man tag i saken och bytte ut nefrostomislangen mot en splint och drog bort CVK:n ur halsen. Sen fick jag bo kvar i 10 dagar för antibiotikabehandling precis som tidigare.

De var väldigt angelägna om att komma igång med tredje behandlingen och jag var helt förstörd. "Jag måste få ANDAS" ylade jag. "Ni måste låta mig få komma hem och VILA först, jag orkar inte!". Jag kände mig nästan panikslagen inför att behöva åka in och göra om allt en tredje gång så nära inpå, nu började det bli jobbigt.

De lyssnade och de förstod. Så jag fick åka hem en måndag, helt utan mediciner, jag behövde inte åka till dagvården och jag behövde inte komma på några provtagningar eller höra av mig på en vecka!

Det var nog den skönaste veckan jag haft sedan jag blev sjuk. Trött, matt och helt slut men jösses vad jag njöt av att låssas att jag inte ens var sjuk!

Men veckan gick fort och både maken och jag hade nog den värsta ångesttoppen på hela sommaren ju närmare måndagen för behandling nr 3 närmade sig. Vi blev nästan blockerade av det. Vetskapen om att man ska åka till sjukhuset för att bli sjukare än man någonsin varit är jobbigt. Sen spelar det ingen roll att det hela ska leda till något gott i slutänden, hela ens väsen kör liksom hälarna i golvet och protesterar hej vilt. Jag hade en märkligt dålig magkänsla inför tredje omgången helt enkelt, kan inte förklara den.

Men måndagen kom... naturligtvis... Det var bara att packa väskan, trycka undan ångesten och åka.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar