Infektioner

Den där nefrostomislangen var ju ett eget kapitel för sig och som jag nämnt innan glömdes det liksom bort att "lära" mig hur den skulle tas om hand på bästa sätt.

Det löste sig rätt bra ändå, jag kontaktade vårdcentralen vars distriktsköterska såg till att lägga om den varje vecka, hon visade mig hur jag kunde korta av slangen, fästa den runt benet och anpassa allt efter mig själv, det var toppen!

Till vardags märkte jag knappt av den, den kändes inte och jag vande mig snabbt. Men när jag varit hemma några dagar började det plötsligt göra ont i ryggen där den var instucken.

Jag hade obehindrat kunnat ligga på både slang och där instickshålet satt i höjd med njuren utan problem men nu gjorde det vansinnigt ont så fort jag hamnade fel. "De får kolla upp det där på dagvården", tänkte jag, "men jag väntar lite för det kanske går över".

Det var inte svårt att begripa att de skulle lägga in mig igen om det var något så jag ville vänta in i det längsta innan jag andades något om att det gjorde ont nånstans. Det har hela tiden varit helt fantastiskt hur man från sjukvårdens sida fångat upp allt; minsta lilla jag andats om något kändes fel skickades jag på grundlig undersökning på lämpligt ställe. Det har hänt att jag mörkat lite ibland för att slippa riskera bli inlagd, åtminstone skjutit upp saker lite för att få mer tid utanför sjukhuset. Tro inte att jag är otacksam, tvärtom, men det har varit ett sätt att försöka bevara även min mentala hälsa.

Till slut blev det ju ohållbart, jag sa som det var att jag hade ont och innan jag pratat klart var jag inskriven och inlagd igen. Infektion och bakterier i blodet.

Däremot var jag inte så himla sjuk av feber och sådant, jag hade mest ont och efter ett par dagar mådde jag faktiskt riktigt bra. Men en antibiotikakur ska hålla på i många dagar. Och hålla på och hålla på och hålla på....

Intravenös antibiotika med tidsintervaller som gjorde det omöjligt att hinna hem på permission var nödvändig. Var sjätte timme var det droppställning och varje gång tog det ca 1,5 timme - med lång väg hem hann vi knappt hem innan vi fick åka tillbaka, även om jag fick permission mellan varje behandling.

Vi hann åka över till Öland och hälsa på goda vänner nån dag och maken och jag hade en underbar eftermiddag i slottsparken i Kalmar en dag - men för övrigt var det inte så roligt. Värdena vände, jag var inte längre infektionskänslig och jag fick i princip komma och gå som jag ville men var ändå tvungen att ligga inlagd. Vänner hälsade på och gjorde allt för att förgylla tiden men jag ville verkligen bara hem, hem och hem. Det enda som är värre än att ligga på sjukhus när man är sjuk är att ligga på sjukhus när man känner sig frisk tror jag.

11 dagar blev det innan jag kunde släppas ut. Jag skrevs ut en torsdag och skulle vara tillbaka på måndagen efter för då var det dags för andra behandlingen att starta. Jag hade precis fått tillbaka mitt smaksinne, börjat känna kraft i benen och energi i själen och skulle nu börja om igen, sänkas. Den här gången hade jag ju ett hum om vad som väntade och det var inte direkt något att se fram emot.

Den här ovanliga formen av AML jag nu hade förde med sig ytterligare ett problem. I normala fall kan läkarna följa resultatet av behandlingen med hjälp av blod- och benmärgsprov, det blir enkelt mätbart. I mitt fall är det inte mätbart, det finns inga prover som visar om jag är bättre, sämre eller blir botad. Min leukemi syns helt enkelt inte, inte förrän den byggt en tumör på något spännande ställe. Ingen vet hur lång tid det tar eller var den i så fall bildas och det är ju lite svårt att ha koll på hela kroppen samtidigt.

För att kunna se hur en befintlig tumören reagerade är enda möjligheten att via PET/CT röntgen se om den krymper eller inte. Vid en sådan röntgen tillverkas radioaktiva isotoper i Finland som sedan flygs till Linköping samma morgon de ska användas. En sådan sprutas sedan in i blodet och gör cancercellerna självlysande på röntgenbilderna. Det är så man får göra och det görs i Linköping. Jag hade gjort en sådan innan behandlingen och fick nu göra en till efter för jämförelse.

Precis innan jag skulle få skrivas ut efter infektionen fick jag beskedet att min tumör hade krympt till hälften!!! Trots allt hade all skit lett till något så positivt så allt kändes plötsligt så värt det. Det funkade, det hjälpte, det gjorde vad det skulle! Det var en av de bästa dagarna hittills under hela proceduren, jag var så jäkla glad!

På vägen hem den dagen ringde en samordnare från transplantationsenheten i Linköping. Det var dags att börja prata stamcellstransplantation...