Tredje behandlingen

Hur mycket vi än försökte undvika det så kom den där sabla måndagen och det var bara att stuva in väskan i sjuktaxin och åka in... Det var ändå sista behandlingen och om inte annat så kändes den tanken något ångestdämpande.

Jag anvisades en säng i en tresal igen och kände bara hur jobbigt det skulle bli att behöva kräkas på nätterna och störa de övriga i rummet. Allt luktade illa, luften var konstig och sängen lika obekväm som vanligt. Ingenting kändes bra. Absolut ingenting.

Man satte in en ny venport i halsen fast på andra sidan och jag hörde hur de konstaterade att det "egentligen blev lite för trångt men fick gå" och det kändes lite sådär. Resultatet blev att den där sabla venporten aldrig fungerade som den skulle, under alla timmar med dropp fick jag ligga blixt stilla i samma position för att den inte skulle sluta fungera.

På kvällen kom de med första påsen och satte igång droppet. På natten vaknade jag och kräktes och på given signal började feberfrossan. Snart var jag uppe i 41,6 grader och minns väl egentligen inte så mycket... Splinten som de satte in istället för nefrostomin började göra ont och det kändes som de knölat ihop en rulle taggtråd i urinblåsan och så fort jag rörde mig gjorde det fruktansvärt ont. Dålig kombination med febern och kräkningarna...

Efter två dagars behandling fick de avbryta alltihop, jag blev för dålig. Jag flyttades in i egen sal igen.

Splintslangen byttes ut mot en ny som inte kändes över huvudtaget, vilken oerhörd befrielse! När man tog ut den gamla såg man att den var full av saltkristaller, den var som ett grovt sandpapper alltså. Inte så konstigt den gjorde ont. Medan jag var nere på operation och fick det gjort satt maken och väntade i mitt rum. Min läkare kom in och berättade för honom att hon varit i kontakt med Linköping. Man hade hittat en donator som kunde ge mig sina stamceller!!! Alla HAR inte den turen att man ens hittar någon, så det var verkligen något stort. Innan jag kördes in i operationssalen pratade jag lite med den narkossköterska som skulle ta hand om mig. "Du ska visst få en SCT" sa hon glatt. Jag svarade att jo, men jag hade inte bestämt om jag verkligen skulle göra den... "Du", sa sköterskan. "Jag har jobbat här i 35 år. Om du VISSTE hur många patienter jag träffat som fått ett nytt liv efter en sådan transplantation skulle du inte tveka en sekund! Visst - det ÄR en jobbig process. Men sen, när allt lugnat ner sig..."  Det kändes skönt att höra henne säga det där - men min känsla av att behöva dö i en botande process på ett sjukhus 30 mil hemifrån vägrade släppa taget.

Febern gav inte med sig och man pausade allt under något dygn för att jag skulle få återhämta mig. Jag hoppades att man skulle avbryta helt och hållet men när febern sjönk under 39 grader körde man igång igen och vips var jag uppe över 41 grader på nytt. Nytt avbrott tills febern sjönk. Vi hade en allvarlig diskussion innan de körde igång för tredje gången, läkaren och jag. Jag sa väl helt enkelt att jag inte ville mer och läkaren sa att "säger du nej kan vi inte behandla dig, det är du som bestämmer. Men jag råder dig att fortsätta och jag kan inte garantera någonting om du inte gör det. Du är en fantastisk patient och jag vill verkligen hjälpa dig - låt mig göra det". Jag hade hela tiden känt att den här läkaren faktiskt genuint tyckte om mig och jag ville låta henne göra ett bra jobb. Teamwork på bästa sätt på nåt vis. Efter sju dagar hade man lyckats trycka i mig alla påsarna.
.
Då var jag helt, fullkomligt slut både fysiskt och mentalt. Jag kände att jag sket fullkomligt i både överlevnad, behandlingar, transplantationer och donatorer - jag orkade inte mer. Så fick jag väl dö då, herregud, miljarder med människor hade väl dött före mig, hur farligt kunde det vara??? Om jag dessutom blev så galet sjuk av behandlingarna, hur sjuk skulle jag inte bli av en transplantation då? Jag insåg att jag aldrig skulle överleva en sådan, det var liksom meningslöst.

Hur som helst fick jag åka hem ganska snart efter behandlingen och jag gav mig fan på att jag skulle klara att hålla mig hemma den här gången. Jag fick åka till dagvården varannan dag och ta prover, tanka blod och trombocyter och jag har aldrig varit så slut. Jag släpade mig dit, släpade mig hem, sov och sov och mådde pyton hela tiden.

En natt, bara några dagar efter att jag kommit hem, vaknade jag av att feberfrossan satte igång och gick upp och tog tempen. 39,9 grader... Jag gjorde något jag aldrig vågat göra tidigare - jag tog två alvedon och gick och la mig igen. Jag visste att jag i detta läget skulle ringt ambulans och åkt raka vägen in men jag vägrade helt enkelt. Orkade inte. Och som något jäkla mirakel försvann febern och dagen efter var jag nere på 37 igen. Jag vet fortfarande inte vad som hände men jag höll väldigt tyst om saken...

Likaså nämnde jag aldrig på dagvården att jag hade väldigt mycket blod i urinen, kissade ren hallonsaft. Jag tänkte att det berodde på att jag inte hade några trombocyter och en ny splint insatt, det skulle nog vara så. Jag hade inte ont någonstans och drack mängder med vatten. Vad som än hände vägrade jag bli inlagd en gång till! Det blev också bättre det där, så när jag fick frågan på dagvården om jag hade blod i urinen sa jag "inte nu men innan hade jag det, lite grann". Det blev naturligtvis diskussioner om detta; när då innan, hur mycket, jag måste ju säga sånt... Jag vet att de har rätt och jag vet att jag borde men jag funkade inte helt enkelt.

En förmiddag när jag satt och väntade på en påse blod på dagvården satt en annan patient i dagrummet och fick nån behandling. Han var väldigt högljudd, en riktig gaphals och en riktig besserwisser och han kom i samspråk med två damer av högre ålder som också satt där och väntade på sina män. Han berättade vitt och brett om sin sjukdom vad-det-nu-var och om hur han minsann kunde bli botad av en stamcellstransplantation men bara vägrade; "Vaffan, var femte person som gör en sån dör av den, 20%, det är ju inte klokt, de tar bara livet av folk" gafflade han på. "Nänä, nåt sånt får de inte göra med mig, det är rent livsfarligt!"

Jag kan säga att det var inte riktigt rätt läge för mig att få den informationen, oavsett vem som levererade den. I samma ögonblick kom en av sjuksköterskorna in med min påse blod och passade på att fråga om jag skrivit under samtyckesblanketten till min planerade transplantation? Jag tittade på honom och sa att jag inte ens bestämt mig för om jag skulle överväga att genomföra den. Han blev väldigt förvånad och jag fick följa med honom in i provtagningsrummet. Jag förklarade vad jag precis fått höra och jösses vad upprörd han blev! Inte på mig utan på den gapiga patienten som snackat sin skit.

"Du ska INTE lyssna på honom" sa han. "Vi vill att du gör detta för vi vill bota dig Lena, inte ta livet av dig. Jag lovar att du aldrig ska behöva dela dagrum men honom igen, men du ska vara väldigt klar över att han har ingen ANING om vad han snackar om".

Har jag sagt att personalen på hematologen i Kalmar är helt fantastisk? Det är de, allihop. Ett gäng underbara vårdgivare som jag har att tacka för så mycket...

Jag fick hur som helst en blankett där de ville jag skulle skriva under att jag gav mitt medgivande till att genomgå en stamcellstransplantation och att jag informerats om riskerna med processen. Den kunde jag inte med bästa vilja i världen skriva under. Jag hade inte fått någon information, varken om risker eller möjligheter. Jag sa att jag ville avvakta med det tills jag fått komma till Linköping och få den information jag inte hade och det var naturligtvis helt okej. Någonstans kändes det ändå som ett besök där skulle förändra saken, kunskap ger ändå trygghet. Men i det läget så... nej.

Efter två veckor hemma i mitt eget hem gick det inte längre. Febern kom och jag fick åka in akut igen. Jag hade dessutom fått en galen värk i ryggen, ischias som inte var ischias och kunde nästan inte röra mig. Hur jag än försökte ligga höll sig smärtan konstant, jag måste klämt en nerv nånstans?

Man konstaterade att jag hade stafylokocker i blodet och jag låg återigen och pendlade mellan 39-41 graders feber med två sorters intravenös antibiotika. Jag kände bara att jag gav upp. De fick göra vad de ville, jag tänkte inte hjälpa till mer.

Nu räckte det för mig helt enkelt...