En första resa till SCT-avdelningen Hematologen i Linköping är nu avklarad.
Tanken på att fortsätta till Stockholm och säga hej till familjen där fick skrinläggas eftersom barnbarnet är sjukt tyvärr så det var bara att åka hem igen. På ett sätt var det kanske lika bra eftersom jag fortfarande knappt kan gå eller röra mig, men nu vet jag också att vi kommer ha möjlighet att åka dit innan jag läggs in i alla fall.
Vi träffade en mycket, mycket sympatisk läkare som ingående, noggrant och pedagogiskt förklarade hur det hela gick till, hur "körschemat" såg ut och hur kroppen fungerade när det gäller den här typen av transplantation. Jag fick veta att den tänkta donatorn är en man från Brasilien och att vi inte är 100% match men det bästa som gick att hitta. (En icke toppenmatch innebär större risker för följdsjukdomar och biverkningar). Jag förstår nu också den egentliga innebörden av den här transplantationen; jag kommer leva med en helt annan människas stamceller i kroppen i resten av mitt liv. Med en annan människas immunförsvar, och jag kommer byta blodgrupp... Det är ganska fascinerande hur det hela funkar, att byta ut hela sin benmärg där alla livsavgörande blodfunktioner tillverkas. Läkaren förklarade det som att "det är två personer i samma kropp" och jämförde det med att vara gravid.
Att det hela är allt utom riskfritt råder heller ingen tvekan om - det är en jätteprocess att slå ut kroppens eget immunförsvar till noll och sedan ersätta det med någon helt annans.
Jag åkte dit ganska beredd på att slåss för min egen återhämtning. I Kalmar har jag fått intrycket att det är bråttom, att Linköping legat på för att komma vidare. Men läkaren i Linköping var huuuuuuur lugn som helst! Hon hade full koll på hur jag haft det i sommar, att det varit väldigt jobbigt, och full koll på hur jag mådde nu. "Vi pratar om dig varje tisdag" sa hon. Inte utan att man känner sig smickrad! Mycket av samtalen kring mig vet jag beror på att min variant av sjukdomen är så ovanlig, det är många läkare som följer utvecklingen med stort engagemang. Trist att konstatera att när man väl slår igenom så ska det vara på grund av leukemi, hahahaha... 😁😁😁
Jag får absolut den tid jag behöver för total återhämtning, min sjukdom är generös på det viset. Tumören är helt borta och vi har tid! Det var så hon uttryckte det. Så när jag är läkt, min mentala status återställd och alla infektioner i rygg och bråkande splint är okej gör de sin "beställning". Därefter tar det ca 1 månad innan det blir aktuellt. Som läget är nu snackar vi TIDIGAST i början av december alltså.
Behöver jag säga att både makens och min ångest lättade med flera kilo där vi satt?
Jag känner mig betydligt lugnare, jag har tid att återhämta mig och jag har tid att fundera flera varv till. Dessutom hinner jag som sagt åka upp till barnbarnet innan utan problem.
Det kommer bli en lång tripp, men det visste jag om. Flera månader innan jag ens kan träffa folk igen, och detta förutsatt att allt går som det ska. Det gör det inte alltid, och det vet jag också om. Precis som jag vet att AML-patienter ofta drabbas av återfall. Så det handlar om att välja mellan pest eller kolera, på riktigt.
Nu ska jag bara jobba stenhårt på att få näsan över vattenytan, invänta röntgensvaren om splinten och läka. Det kommer gå lättare nu när jag vet att jag kan få göra det i lugn och ro.
PS. Igår ringde de från dagvården i Kalmar. Jag behöver inte åka dit nästa vecka för provtagning, proverna var tillräckligt bra för att vänta till veckan efter. En HEL vecka utan läkarbesök!!! Idag borde jag köpa en lott? 😉
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar