I min värld var en stamcellstransplantation en blodtransfusion, det hade jag fått ett antal efter första behandlingen. Enkel sak, peace of cake.
I den riktiga världen, den utanför mitt begränsade kunnande, är en SCT något helt annat även om själva genomförandet sker via en påse blod. Detta fick jag snart lära mig.
Det finns två typer av SCT, allogen (när man tar emot stamceller från obesläktad givare) och autolog (när man kunnat plocka ut sina egna stamceller och får tillbaka dem). I mitt fall skulle det handla om allogen transplantation, d v s man letar upp en obesläktad givare ur ett särskilt donationsregister (Tobiasregistret). I första hand brukar man undersöka möjligheterna via helsyskon men jag har inga sådana så det föll ganska direkt.
Jag började kolla upp det där lite, hur det fungerade. Det var ingen rolig historia förstod jag snart. Jag läste faktablad, bloggar och lyssnade på arkiverade radioprogram om saken.
Transplantationerna - förutsatt att man hittar en lämplig givare - görs i Linköping. Det är också där man fattar beslutet huruvida man ens godkänns för att få göra en. Det beror på ålder, förutsättningar, risker och möjligheter. I mitt fall bestämdes att jag var en "lämplig kandidat för stamcellstransplantation". So far so good.
Jobbet med att hitta en lämplig givare är en ganska lång process och den startade ungefär nu, efter min första behandling. Precis som med behandlingarna gäller det att man har förutsättningarna att klara av transplantationen, både fysiskt och psykiskt. Därtill måste man genomgå ytterligare massa tester och prover av hjärta, lungor och tänder för att bli "godkänd". Det hela går ut på att man med hjälp av cellgifter slår ut det egna immunförsvaret totalt, nollställer ens egna stamceller och sedan tankar på nya. Risken med det är att man, precis som vid cellgiftsbehandlingarna, drabbas av en mängd olika infektioner och blir väldigt, väldigt sjuk. Efter genomförd transplantation finns sedan risken för en mängd följdsjukdomar, GVHD. Det är när de nya stamcellerna tycker att deras nya bostad är främmande och angriper de egna organen, vilket kan ske i olika nivåer och i olika omfattning. En del blir väldigt, väldigt sjuka av det, andra får det lindrigare. Det hela innebär också ett antal veckors isolering i Linköping, sedan ytterligare ett antal veckors isolering hemma. Det kan ta flera månader att komma på fötter igen...
Jag började känna att det kanske inte var så mycket att se fram emot ändå. Dessutom insåg jag att en SCT inte var någon garanti för att bota leukemin, men förvisso en mycket bra förutsättning. Men visst. Risken att få ett återfall i leukemi skojar man inte heller bort, den är ganska hög. Eftersom min typ dessutom var ovanlig och därmed skulle vara svår att upptäcka vid återfall (ingen vet hur lång tid det tar för mina celler att bygga nya tumörer, inte heller vart de i så fall hamnar) ligger riskfaktorn något högre för allvarligt återfall som skulle upptäckas för sent. Dumt.
Jag hade bara gjort en färdig behandling och var väl ändå ganska inställd på det självklara att tacka ja till möjligheten när jag fick den. Jag har barn och barnbarn och en skyldighet att i högsta grad överleva om jag kan.
Men än så länge var det två behandlingar till som skulle göras, så jag sköt det där framför mig. Det var beslut som fick tas längre fram och jag kände att jag behövde mer information och kunskap för att ens fundera så mycket på saken. Jag fick veta att jag skulle få komma till Linköping för information när det började bli dags.
Det gällde att överleva en sak i taget helt enkelt. Det var dags för behandling nummer 2.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar