Hur mår jag?

"Hur mår du nu då? Du ser pigg ut!"

Ja... hur mår jag egentligen, såhär ganska precis 11 månader efter att ha fått ett trasigt immunsystem utbytt till ett nytt?

Jag mår bra! Jag mår... som man förmodligen gör ganska precis 11 månader efter att ha fått ett trasigt immunsystem utbytt till ett nytt tror jag. Fast förmodligen bättre än många andra i samma situation.

Hela processen består ju av två saker; cancer och den behandlingen och transplantationen.

Sviterna efter själva transplantationen är nog ganska små tror jag. Det är lite värre med sviterna efter cancern dock. Börjar mer och mer inse att jag förmodligen måste lära mig leva med dem, hur frustrerande det än är.

Mycket värk i kroppen, framför allt i rygg och ben. Både i leder och muskler. Jag har fortfarande ont över njuren i ryggen där slangen suttit och urinledaren spökar efter att ha blivit klämd av tumören. Men det värsta av allt är den obeskrivliga tröttheten...

Många tror att det beror på att jag börjat jobba, men det har inte alls med det att göra. Tvärtom - att jobba ger mig övervägande del av den lilla energi jag har. Det är när jag kommer hem från jobbet jag rasar ihop i en hög. Jag har transformerats till världens mest tråkiga människa som går och lägger mig klockan åtta på kvällarna efter att ha suttit och somnat vid köksbordet. Det hade inte varit någon skillnad om jag varit heltidssjukskriven, jag hade bara sovit ännu mer förmodligen. Jobbet och min fantastiska, underbara lilla hund är det som gör att jag orkar nånting alls för närvarande.

Allt beror på vad som kallas fatigue. Fatigue = överväldigande trötthet under och efter cancerbehandling. En väldigt vanlig effekt efter all form av cancer, inte minst blodcancer. Kan sitta i flera år efter avslutad behandling. Häpp! eller nåt...

Jag vill väldigt mycket och blir sjukt frustrerad av att inte orka det jag sätter mig för. Vi har bestämt i flera dagar att vi ska åka till affären och julhandla mat och sånt men kommer inte iväg för jag orkar inte... Maken föreslår att "han kan handla själv" men jag VILL följa med! Så just nu lutar det väl åt att vi får äta fiskpinnar på julafton, det finns visst ett paket i frysen. Med potatis och vit sås kan vi väl låssas att det är lutfisk? Inte för att jag är speciellt förtjust i lutfisk men det är väl julmat i alla fall?

Julgranen står på altanen och väntar på att få komma in. Det ska den, så fort jag bara orkar...

I år ska de två yngsta sönerna fira jul hos sin far och den äldste med sin familj i Stockholm. Jag har inte energi nog att åka upp dit över julhelgen så vi blir själva hemma. Och det känns helt okej! Det innebär mindre förberedelser, i princip inga alls, och tre dagars helledighet utan krav och plikter.

Ni som känner mig sedan tidigare vet att det är SÅÅÅÅÅÅÅÅ inte jag! Så inte jag som jag VARIT innan den här skiten började. Men hundra procent så som jag är NU.

Det är tufft att behöva lära känna sig själv på nytt. Tufft och svårt. Att acceptera att man är så annorlunda mot hur man varit. En process som också tar kraft och energi. Och nån gång ska väl detta också gå över antar jag och då ska man behöva lära känna sig själv IGEN... Suck.

Så ja: jag mår bra. Efter omständigheterna väldigt bra. Jämfört med hur jag periodvis har mått sista ett och ett halvt året mår jag förträffligt! Att jämföra med hur jag mådde innan jag blev sjuk undviker jag helst; det framkallar en vag smak av bitterhet och jag vägrar bli bitter!

Det pratas inte så väldigt mycket om det här med "livskvalitet efter cancer" egentligen. För man är bara så galet lycklig att man lever och har klarat av helvetet och kommit upp igen. Att då klaga över biverkningar, de långvariga effekterna och i många fall generellt nedsatt livskvalitet undviker man med risk för att låta otacksam, missbelåten och gnällig.

Naturligtvis är jag så tacksam över att få finnas med här och nu! Att jag inte dog, fast jag egentligen borde gjort det. Att jag ska få uppleva att bli farmor igen i februari och att jag får leva tillsammans med mina barn och barnbarn. Det finns inte ord för hur lycklig jag är över den saken! Jag önskar bara att jag vissa dagar hade orkat åka till affären, laga mat, lägga in en maskin tvätt och hålla mig vaken i alla fall till klockan tio. Slippa frustrationen över att å ena sidan säga att "jo, jag är frisk nu" samtidigt som man å andra sidan knappt orkar ta sig igenom en normal tisdag.

Märks det att jag har en dålig dag idag förresten?

På torsdag ska jag till Linköping på sedvanlig kontroll medelst vaccination igen och i januari blir det stor ettårskontroll och jag misstänker starkt att det innebär benmärgsprov. De har inte sagt något om det, tror de försöker mörka den biten för de vet att JAG INTE VILL GÖRA BENMÄRGSPROV!!!

Har funderat lite på hur jag skulle reagera om de sa att jag fått ett återfall... Ska jag vara helt ärlig? Som det känns just NU så skulle jag aldrig, aldrig någonsin göra om den här resan en gång till. Aldrig. Jag ber bara att jag ska slippa ta det beslutet...

Idag har jag sovit en och en halv timme i eftermiddag och nu har jag orkat vara uppe ända till nio!

Fattar inte vad jag gnäller om? 😉

Välkommen september!!

September 2019... Vilken månad detta kommer bli!

Förhoppningsvis min sista månad som heltidssjukskriven! Jag får börja jobba ett par timmar om dagen i oktober om jag kan göra det hemifrån och det verkar kunna funka.

Fredde kommer om fyra dagar - fyra dagar!!! Hans mat, skålar, schampoo, godis, bajspåsar, leksaker, säng - allt står och väntar på honom. Det är bara han som fattas nu 💓

Värmen ska, enligt alla väderförståsigpåare, bli mer humant och temperaturerna gå till en nivå så man kan andas igen.

Porten till mer fysiskt, aktivt leverne har öppnat sina dörrar och på andra sidan skriker någon KOOOOM IIIIN och jag... jag sitter fortfarande utanför och suckar och orkar inte riktigt ta steget över tröskeln. Men nu handlar det inte längre om fysisk svaghet utan om mental. Jag har ju en enastående förmåga att intala mig själv att jag MÅSTE göra det och det och det först, typ måla i min bok, skriva något, äta, dammsuga, tvätta, baka... Och sen är det för sent! Men NU jäklar! Nu ska jag ta tag i detta för om några månader har jag en hund som kräver långa skogsvandringar och då är jag redo. Under tiden han är för liten för sånt får jag öva upp mig helt enkelt.

Jag antar att vi kommer få börja plocka in saker och ting från trädgården, typ solstolar och sånt innan månaden är över också. Och snart, snart får vi tända ljus, blaska te insvepta i filtar i ett soffhörn och se på när alla löven singlar ner som ett ösregn utanför fönstren. Färgprakten kommer få våra ögon att tro de är i himlen och luften kommer gå att andas och alla vidriga småkryp kommer gå och lägga sig. Och när DEN perioden börjar är det inte långt kvar till glögg, lussekatter och pepparkakor! 💓💓

Jag älskar hösten. Och den här kommer bli den bästa av dem på många år!

Mina immundämpande mediciner är numera helt borttagna. Immunförsvaret har därför fri access till hela kroppen och kan gå all in och det gör det. Jag har ont i munnen, kli i huden och lite andra, intressanta reaktioner på saken men i sammanhanget är det skitsaker. Det går över snart. Tror jag.

Ska snart göra en ny röntgen av mina njurar också, de är ju fortfarande inte helt på banan så att säga. Men det är konstigt hur man lär sig leva med vissa saker, saker som för ett par år sedan hade upplevts som otroligt jobbiga är idag mer eller mindre bagateller. "Det kunde vara värre" har aldrig varit mer sant än nu.

Yngste sonen är hemma och hälsar på oss i helgen så nu ska jag tvinga ner honom i källaren och sortera hans miljoner prylar där nere.

Det är förmodligen en av de tuffaste utmaningarna jag ska klara av - åtminstone idag.

Säg HEJ till FREDDE!

Idag har vi hälsat på vår nya familjemedlem!!!

I juni 2018, när jag precis fått min diagnos och skulle påbörja första cellgiftsbehandlingen, satte min yngste son och jag upp ett gemensamt mål:

När jag blev frisk skulle vi köpa en ny hund!

Det moroten vi haft under hela den här resan, och för honom har det nog varit en väntan på bekräftelse att jag faktiskt ÄR fri från min leukemi. Han vet att jag aldrig skulle köpa en hund om jag inte var det. Jag har inte kunnat säga när det skulle bli, jag ville vara trygg i förvissningen att allt verkligen var säkert, så säkert det kan bli.

Då, i juni 2018, trodde jag faktiskt inte vi skulle komma dit alls. Det trodde nog inte så många andra heller...

Å nu!

Den 5 september kommer han! Vår Fredde! Uppkallad dels efter min bror Fredrik som gick bort 2016, dels efter överläkare Fredrik Ellin, medicinkliniken/hematologen avd 17 i Kalmar. Den läkare som först kunde berätta för mig vad som faktiskt var fel och som lovade att de skulle göra allt för att göra mig frisk. Som sa att resan skulle bli stentuff, men att de skulle stå bredvid och hjälpa mig genom hela vägen. Han och hans fantastiska team av läkare, sjuksköterskor och undersköterskor på avdelningen och dagvården som givit mig bästa tänkbara vård, omsorg och kraft under hela förra året. De som banade väg och möjliggjorde den stamcellstransplantation som gav mig livet tillbaka.

Fick i onsdags ytterligare bekräftat att min provtagning i juli visar på en benmärg som till 100% består av donatorceller. FRISKA donatorceller.

Allt detta är nu representerat i den ljuvligaste, mest underbara cocker spaniel-valp som tänkas kan!

Eller tycker ni han är jätteful? 😋

Foto: Eva Melander-Lentini, Kennel Milovi

Foto: Eva Melander-Lentini, Kennel Milovi

Snart är det november!

Jag tror inte det undgått någon att min största målsättning - förutom att bli av med leukemin, genomgå transplantationen och få tillbaka mitt liv då - har varit att få komma tillbaka till jobbet. Att jobba har för mig alltid varit det centrala på något vis. Kanske för att jag haft förmånen att hamna på arbetsplatser där jag trivts väldigt bra, jag vet inte. Hur som helst så har jag alltid jobbat mycket och det är en viktig del i mitt liv.

Sedan flera månader har jag varit helt besluten att vara tillbaka på jobbet senast i slutet av augusti. Den delen har bemötts av läkarkåren med ett "mmhmmm, mm... vi får se, men under hösten i alla fall". Deras besked har varit att "när vi kan sänka immundämpande läkemedel och börja vaccinationsprogrammet - DÅ kan du börja jobba igen". 

Så i måndags var jag i Linköping för att påbörja mitt vaccinerande! Immundämpande medicinerna halverades nån vecka innan. Jag är förhållandevis pigg, har lyckats hålla mig borta från allt vad infektioner och sjukdomar heter under hela den här långa perioden som immunförsvaret varit under alla gränsvärden. Jag har verkligen skött mig efter konstens alla regler, följt alla instruktioner och varit maxat tråkig socialt sett.

I Linköping möttes jag av glada läkare och sjuksköterskor som applåderade och deklamerade vilken milstolpe detta var, och så tryckte de in en vaccinationsspruta mot lunginflammation och nåt annat i varje arm och så fick jag ett vaccinationskort.

Sen berättade de att jag var tvungen att ha tre såna här vaccinationer, en i månaden, innan de kunde börja med "barnsjukevaccinet" men SEN! SEN kunde jag börja jobba! Efter första barnvaccinet.
I november... NOVEMBER!!!! 😪😪😪😪😪

Inte augusti. November...

Insåg att deras "påbörjande av vaccinationer" inte betydde "efter första sprutan" utan en bit IN i själva programmet. Jag har väl bara hört det jag ville höra antar jag...

Jag försökte hitta något positivt i det där men det gick inte så bra. Det gick inte alls. Jag fick en totaldepp. Den satt i under flera dagar. Luften bara... försvann. 

Funderade på vad som kunde hända om jag på eget bevåg avbröt min sjukskrivning och började jobba lite i alla fall? Men allt mitt sunda förnuft har väl inte strålats bort ändå, nånstans finns det tydligen kvar. Att äventyra hela sista årets mirakulösa process genom att riskera allt är ju inte speciellt smart. Möjligen har jag kanske fått storhetsvansinne och tror mig vara odödlig efter alla framgångar? Finns ju en risk att jag inte är det... Min starka förträngningsmekanism gör också att jag valt att "glömma" hur jag mått. Den förmågan är på gott och ont. Men hela vår fantastiska vårdapparat har, genom enorma insatser från alla håll, räddat mitt liv. Nu är det mitt jobb att vårda det jag fått.

Hur som helst så har min chef nu lovat att även om jag får vänta några månader till så kommer jag ändå få jobba så jag hinner tröttna på dem, hahaha! Det får bli min nästa målsättning, tröttna på jobbet! 😁

Nu ska jag satsa tiden på att återhämta mig fysiskt och mentalt istället. Bortsett från infektionsrisker och sånt drar jag fortfarande på lite småfel. Hjärnan hänger inte med till hundra riktigt än, jag tappar ord och blir lätt trött. Kroppen är inte heller tillbaka men nu har jag äntligen blivit av med slangen i ryggen och kan obehindrat och smärtfritt röra mig igen. Hålet har läkt jättebra och igår fick jag en ny medicin som förhoppningsvis ska göra så jag slipper springa på toaletten flera gånger i timmen. Det har varit svårt att ägna sig åt fysisk aktivitet utanför hemmet när man hela tiden måste ha en toa i närheten - det är glest mellan utedassen i skogen.

I och med detta tänker jag att jag kommer vara så återhämtad på alla plan när det är november så jag kan rassla in och jobba halvtid direkt istället för kanske ett par timmar om dagen. Heltid är nog inte aktuellt att börja med, det fattar t o m jag. Men jag kommer lägga tiden fram till november på att träna inför en halvtid!

På måndag är makens semester slut, familjen från Stockholm åker hem efter tre veckor och allt återgår till vardag igen. Jag har fått en jättefin, detaljerad målarbok för vuxna som jag pillar med och jag ska göra tittskåp. Bra grejer för att träna upp koncentrationen! 

Barn och barnbarn har ägnat sommaren åt att påminna mig om vad som gör livet värt att leva i kombination med hälsosamma doser frustration. Jag har försökt att i görligaste mån ta igen lite av mitt förlorade år och det har varit underbart!

- Farmor... Faktist. Jag vill du kan bo hos mej, du kan bo på Islandstorget.
- Men hjärtat, HUR ska jag kunna få med mig hela mitt stora hus till Islandstorget?
- Men... nån ANNAN kan flytta till din hus åsså flyttar du till nån annans hus på Islandstorget!

Ibland är man beredd att packa en väska och bo under bro på Islandstorget, bara för att en fyraåring vill.

Jag är en så otroligt rik människa och tiden kommer gå jättefort till november! 

Nu är det dags!!

Hade telefontid med min läkare från Linköping idag. Fick veta att måndagens lämnade prover var bra, lite höga njurvärden och lite lågt blodvärde men inget nytt under solen där.

Men!!

Jag fick också veta att mina T- och B-celler har ökat till en nivå som gör att de nu börjar förbereda mitt vaccinationsprogram!!!! ÄNTLIGEN!

Inte nog med det - de sänker nu en av mina immundämpande mediciner till hälften...

Jag har ju legat på dem en hel del vad gäller att få börja jobba nu efter sommaren och samtliga läkare har varje gång slagit ner blicken, lett en aning beklagande och sagt att "det kan vi inte lova, vi får se möjligen under hösten..." När jag frågat vad vi väntar på har de sagt: "Vi måste börja vaccinera och vi måste kunna sänka dina immundämpande mediciner och se hur det går".

Å NU ÄR VI DÄR!!

Jag blev så glad så läkaren började skratta högt åt mig. "Jaaaaaaa, jag veeeet att du vill börja jobba! Vi förbereder för din första vaccination tills du kommer nästa gång (läs den 29 juli) och sänker Cellcepten fr o m idag. Så får vi se hur det utvecklar sig. Går allt bra så...."

JAG tolkar det som okej, visst? Går allt bra och jag inte utvecklar konstigheter så kan jag börja jobba säg under andra halvan av augusti! Absolut senast i slutet av augusti!

Inte nog med det - på måndag tar de bort slangen i ryggen! Och om två månader, har urologen i Kalmar lovat, ska de göra en ny röntgen och försöka "fixa" vad som nu är fel med urinblåsan. Tydligen har det nu kunna konstaterats att det är strålningsskador som ställer till det och tja... inte vet jag, men de får ju laga mig helt enkelt. Hur som helst låter det som de har en plan för det hela i alla fall, sen får vi väl se vad den innebär. Som det är nu får jag fortfarande springa på toaletten med tvåtimmars-intervaller som högst och det där att aldrig få sova i längre intervaller än så börjar verkligen ta ut sin rätt.

Nu känner jag att den målbild jag haft sedan i januari börjar närma sig.

Idag känner jag att detta blev en väldigt bra dag!

Förträngningsförmågan

Jag har alltid hävdat att jag besitter en makalös förmåga att förtränga obehagliga saker. När jag levt igenom något elände så är det över. Så. Gå vidare. Det som varit har varit, kan inte ändras - framåt och, i den mån det låter sig göras, gör om och gör rätt.

Det är inte detsamma som att glömma. Bara att inte älta, att göra ett aktivt val att inte bli bitter och se framåt istället för att fastna i trauma-träsket. Och jag säger inte att det är rätt, bara att det är rätt för mig.

Tänk om jag inte hade haft förmågan att hantera kriser såhär. Båda mina biologiska föräldrar, två bröder och min mormor har tagit livet av sig, den mentala stabiliteten i släkten har väl kanske inte varit utan krusningar så att säga... Därmed inte sagt att min mentala status är så himla bra, jag är väl inte klok nånstans jag heller, men det tar sig väl lite annat uttryck möjligen.

Hur som helst.

Nu är det över ett år sedan jag blev sjuk. Det har varit en resa ner till avgrunden och en bit till. I jojo-format på något sätt. Ner i skiten och så upp lite! Neeeeer lite till - och så lite upp! Ni som hängt med fattar ju vad jag menar.

Och nu... nu vill jag inte tänka på det där mer. Nu mår jag så pass bra att jag känner "åh nääää ska jag till läkaren nu igeeeen, trååååkigt, vill inte, ska det verkligen vara nödvändigt???" ungefär. Som om jag glömt varför jag ens behöver åka dit.

Läkarna i Linköping börjar alltmer glesa ut mina besök, nu fick jag ledigt i en HEL månad från mina resor dit! En telefonkontakt om två veckor, provtagning här på vårdcentralen innan dess och that´s it.

Allt vi väntar på är att alla värden ska komma upp så vi kan börja vaccinera.

Det gör att jag inte längre vill, kan eller orka ens prata om det som varit. Jag stänger av det. Refererar till allt som "innan jag blev sjuk", och "nu". Märker hur jag mer och mer "glömmer bort" vad som hänt. Tidigare hade jag stenkoll! Den undersökningen gjordes där och där och läkaren där sa och då och då var jag på den avdelningen.... Jag har kunnat återge och referera till varenda läkarsamtal jag haft.

Nu vet jag knappt längre vilka undersökningar jag gjort! Jag var på nån njurröntgen för nån vecka sedan och sköterskan frågar "har du gjort sån här undersökning innan" och jag svarar "Öh... nja... jag veeeet inte...." och hon kollar i sina papper och säger "Jodå, du var ju här i april" och jag blir jätteförvånad? Var jag? Jaaaaa... just det ja... Det var två månader tidigare och jag har redan förträngt det. Jag börjar också fundera lite i banorna som "men... VAR det verkligen så himla farligt, om jag verkligen tänker EFTER? Visst mådde jag ju ibland inget vidare, men SÅ himla dåligt - kan det verkligen varit så?"

För jag vill inte komma ihåg. Jag vill avsluta det här nu, träna upp min fysik och hjärna och gå vidare. Jag har skrivit av mig det jag behöver, pratat med allt och alla medan saker var jobbiga och nu, nu vill jag sätta den där efterlängtade slutparentesen bakom alltihop och bara tacksamt och ödmjukt få fortsätta leva.

De gånger jag tänker tillbaka på förra sommaren är de minnen som först kommer upp bara de braiga sakerna. När vänner kom på besök, när vi åt kinamat, alla blommor hemma när jag kom hem, hur jag ibland kunde fnissa med mina barn trots allt... Såna saker.

Många som haft cancer och som blivit bra/bättre sägs drabbas av posttraumatiskt stressymptom. Jag kan förstå det. Men något säger mig att jag inte kommer bli en av dem. Jag hoppas inte det.

Jag känner mig helt redo att trava vidare helt enkelt. Om jag bara kunde få DE DÄR JÄKLA VACCINATIONERNA NÅN GÅNG!!

Kram världen! Så glad att få hänga med ett tag till! <3

Röda blodkroppar i överflöd...

Det händer inte så mycket här för närvarande. Allt har varit stabilt, proverna okej, jag mår fortfarande förhållandevis bra och försöker så gott jag kan bygga upp mig både mentalt, socialt och fysiskt.

Varje vecka åker jag och lämnar prover och jag har bett teamet i Linköping att bara ringa om det är nåt fel, hör jag inget är allt bra och då behöver jag inte känna efter så mycket.

Nu ringde läkaren i måndags och sa att förra veckans prover var okej förutom att jag tydligen överproducerar en väldig massa röda blodkroppar... Och det vet de inte vad det beror på, men det måste tydligen redas ut. För mycket röda blodkroppar är inte så nyttigt, det kallas Polycytemi och kan orsaka blodproppar och annat skit. Mhm.

Det intressanta i sammanhanget är att jag haft symtom på detta ett tag men, som vanligt när det gäller mig, är det SAMMA symtom som något annat, i detta fallet GVH, så jag trodde det var det jag kände av. Och DET hade ju varit helt normalt och "hör till", framför allt som de sänkt min kortisondos lite.

Jag börjar inse att jag aldrig kan veta vad det är som gör att jag mår som jag gör, och även om jag tycker jag mår bra så är det nåt jäkla fel nånstans! Hur svårt ska det vara att bara läka och bli som folk?

Nu har det varit en epidemi av vattenkoppor i området. Det är typiskt en sån sak som kan få förödande konsekvenser för mig i dagsläget. Vattenkoppor är ju en lindrig sjukdom för de flesta, livsfarlig för mig. Jag måste ha koll på sånt.

För säkerhets skull har jag hållit mig hemma så mycket som möjligt.

På måndag ska jag till Linköping igen så får vi väl se vad de säger och hur de ska komma underfund med orsaken till överskottet av röda blodkroppar.

Det glädjande i nuläget är att jag kommer bli av med slangen i ryggen/njuren! Jag var på röntgen för ett tag sedan och urologen ringde mig (!) och delgav mig inte bara det glädjande beskedet utan också planen för framtiden. Äntligen! Så slangen ska bort, sen ny röntgen om tre månader så de ser att allt är okej. Förträngningen på urinledaren efter tumören är förvisso kvar och eftersom den inte minskat nu kommer den aldrig göra det tror vi. Men så länge inget händer som gör att det blir helt stopp så får jag väl leva med det antar jag.

Nähä, nu får jag återgå till det jag höll på med. Ungefär samma som ingenting med andra ord. För jag får inte vara i solen, får inte bada, får inte greja i trädgården. Så jag... tvättar lite ibland. Och... lagar lite mat. Jagar kattungar som är överallt.

Dagarna går i alla fall.

Men JAG tycker ju att jag är...

Jag tycker ju att jag är nästan frisk nu. Jag mår helt okej, jag är pigg både för min ålder och sista årets omständigheter, upplever att allt som jag "fått på köpet" börjar bli bättre och håret har ju som bekant börjat återvända. Vad mer kan man begära? Visserligen är jag förvirrad, glömsk, har svårt med för många intryck samtidigt men det borde ju bara något som går att öva upp genom sociala interaktioner på något sätt.

Så tänker jag.

I måndags var jag i Linköping och träffade Herr Överläkare på hematologens SCT-avdelning. Och återigen förkunnade jag glatt att jag mådde förträffligt och att "får vi bara ordning på urologgrejerna i Kalmar så vill jag börja jobba i augusti!"

Så tänkte inte han.

För HAN tänker att jag måste börjat trappa ner immundämpande mediciner och påbörjat mitt vaccinationsprogram innan jag får börja jobba. Och DET går inte alls nu, för det är den där biten med T- och B-celler och sånt som är så avancerat så jag inte ens orkar sätta mig in i det. Men jag har aaaalldeleeeees för dåligt av den ena sorten, den ligger på 8 och ska upp över minst 20 innan vi ens kan börja överväga vaccineringar och immunförsvaret är att räkna med... Tyvärr tar det tydligen väldigt lång tid för att få den typen av celler att öka.

"Men under hösten i alla fall" sa han. "Under hösten kommer du förmodligen kunna gå tillbaka och börja jobba lite!"

Det kändes väldigt nedslående och jag tappade gnistan lite...

Jag tänker att vi inte diskuterat klart den här biten än, vi ska ta ett varv till. Eller två om så behövs. Det är ju inte så att jag önskar utsätta mig för mässlingar, polios och röda hundar men jag tror inte det ska bli några problem att eliminera den risken och ändå jobba i alla fall en liten stund varje dag. Jag har en känsla av att jag utsätter mig för mer risker genom att åka till vårdcentraler, provtagningar och kontroller på lasaretten... Min största noja just nu är fästingar!

Sen fattar ju jag också att mitt mående till mångt och mycket beror på att jag äter mediciner som reglerar immunförsvaret och som gör att det funkar, jag begriper att det inte funkar av sig självt fullt ut ännu.

Men... ändå...

Jag vill bara tillbaka till en punkt där jag inte behöver tänka på var jag befinner mig, vilka som är där mer än jag, om någon nyser, om det är mycket barn... Häromdagen var jag på skolavslutning (utomhus) med efterföljande sittning i klassrummet. Jag var på väg till klassrummet när det vällde in 100 ungar i kapprummet och jag vaknade till liv och insåg att "hmmm, HÄR får jag nog inte vara va?" och gick ut igen. Jag glömmer liksom bort mig!

Min hjärna är bara lycklig, tacksam och euforisk över att allt gått så galet bra så den står hela tiden och stampar vid startplattan för nästa steg. Tyvärr har den inte immunförsvaret med sig.

Dumt.

Idag fick jag en SMS-påminnelse om att jag ska vara på Fysiologiska kliniken i Kalmar imorron kl 11.15. Lite synd att jag inte fått någon tidigare kallelse eller första info om att jag skulle vara där bara. Hade varit lite kul att veta vad jag ska göra där och varför jag ska dit också!
Jag ringde i alla fall för att tala om att jag inte kan komma dit imorron och fick då veta att jag ska dit och prova mina njurar med radioaktiv vätska! Jahaaaa ja. Mhmmmm. Och att det är urologen som initierat den här undersökningen och Fysklin bara gjort som de blivit tillsagda.

Jag förstår fortfarande inte varför det inte fungerar med kommunikationen just när det gäller urologen. Återigen pratar jag med en annan avdelning som "inte kan svara på någonting" utan bara förmedla.

Undrar om urologen är någon hemlig sammanslutning som jobbar helt inkognito, fullt med hemliga uppdragstagare som ingen vet vilka de är? De sitter förmodligen på mängder av hemliga forskningsresultat som måste gömmas bakom betongbunkrar och kamoufleras med röntgenläkare, fysklinpersonal, hematologer och vårdcentraler. Ingen får veta vilka de är eller vad de gör.

Jag hoppas lite att det är så. För om inte ter sig hela avdelningen som väldigt, väldigt märklig för mig...

Lagar, renoverar och bygger om...

Mitt mående är, efter omständigheterna, fortsatt mycket gott!

Håret börjar sakta vakna till liv och även om det än så länge mest handlar om fjun så är det fjun som växer väldigt fort. Först ingenting, sen ingenting och så en dag - massvis! Jag vet, ett par mm fjun är inte mycket att skryta med men efter fem månader av just ingenting känns det hur stort som helst. Att bli av med håret har inte varit nån stor sak för mig, det kommer ju tillbaka, det vet man ju för det säger alla som kan något om cancerbehandling. Tre månader brukar det ta ungefär, det är den information som ges. Förra omgången stämde det ganska exakt. Den här gången not so much... Jag frågade i Linköping varför det inte hände ett smack på den fronten? Läkaren svarade att min kropp hade så fullt upp med att försöka laga allt annat som var sönder och att energin inte räckte till håret också.

Jag ser hela mitt inre som en nedbrunnen fabrik modell större. Först blomstrade (nåja, underhållet var möjligen något eftersatt men ändå) hela industrin, sen brann eländet ner och alla som jobbade där skadades svårt eller dog. Det rekryterades arbetskraft från Brasilien, en lång process inleddes (arbetstillstånd, uppehållstillstånd, SFI, vem skulle göra vad, integration med befintlig befolkning, osv osv) innan de nyanställda kunde börja jobba. Under tiden började de inventarier som fanns kvar att ramla sönder, rosta, virus flyttade in i de övergivna lokalerna och började bygga nya, kriminella samhällen utanför lagens råmärken...

Men så kom reparationsarbetet igång, men det är svårt att laga allt samtidigt. En sak i taget; avhysning av virusarna, återställande av deras framfart, utbyte av produktionslinjen, testkörning, backning, nya testkörningar, småvirusar som gömt sig här och där, eldhärdar som blossar upp, nya akututryckningar - personalen har minst sagt haft att göra.

Nu börjar det väl arta sig! Virusarnas framfart märks fortfarande, det är väl frågan om det kommer gå att få hundra procents ordning på det. Men det har blivit bättre!

Det är först nu de kommit fram till arbetsordern "Fixa hår" och ledningen beslutat avsätta ett par man åt det jobbet. Arbetsledningen lyder ju dessutom under läkarkåren, jag är bara VD. Ett namn och ett personnummer som skriver på massa papper och godkänner massa saker jag inte begriper helt enkelt. Mycket av min tid går åt till att försöka få läkarkåren att samarbeta med varandra men jag har uppenbara brister i min förmåga där. Börjar mer och mer se det som ett arbetsmiljöproblem där principer och prestige kan spela in. Jag borde kliva in och peka med hela handen men behöver göra det till rätt personer och de undviker mig så jag får inte kontakt! Mycket frustrerande.

Sen blir nog aldrig den här fabriken vad den varit. Spåren efter tragedin kommer alltid synas i form av nya ärr överallt, något ny design och uppdaterade styrdokument. Vissa policybitar kommer behöva arbetas fram, kapaciteten vet vi inte så mycket om ännu. Den märks inte förrän hela produktionen startas upp igen. Invigning någon gång i augusti är planerad, datum ännu ej fastställt.

Som VD är jag optimistisk, glad och positiv och ser fram emot varje ny dag - men jag är trött. Trött och sliten. Sedan i januari har jag inte sovit mer än max två timmar åt gången på en hel natt, sen måste jag springa upp och kissa. Nä, nu ljög jag, en gång sov jag två timmar och tjugo minuter faktiskt! Tvåtimmarsnätter är bra saker, jag vaknar klockan ett, tre, fem, sju och nio. Andra nätter sover jag i halvtimmesstötar, då är jag rätt mör på dagarna. Vägrar numera att ta nån powernap för då somnar jag inte alls på kvällarna.

Det är det där viruset i urinblåsan som styr den biten. Det i kombination med att jag måste dricka mängder hela dagarna för att hålla njurarna lugna och tysta. Det utgör vissa hinder i min vardag, jag kan exempelvis inte åka eller göra något om jag inte hundraprocentigt vet att jag har tillgång till en toalett. Har ni nån aning om hur uselt dåligt det är med toaletter på vägen till Linköping om man kör inlandsvägen? Behöver ni veta nån gång så fråga mig!

Undrar, från det ena till det andra, om det märks på mig att jag varit borta från yrkeslivet alldeles för länge och behöver komma tillbaka dit...? Men sånt märks väl inte på folk, eller...?

Med reservation för förändring...

Jag har aldrig haft svårt för det där med tvära kast, snabba förändringar eller växla från en fot till en annan, tvärtom. Innan alltså. I mitt tidigare liv, innan parentesen började.

Nu, när jag aldrig kan planera eller veta om jag kan göra det jag tänkt och vändningarna blir fler och än mer tvära har jag svårare att hantera det. När allt hänger på hur jag mår för dagen, vilket kan vara allt ifrån hur bra som helst till totalt icke-mående och sängläge.

Har ju mått fantastiskt bra sista tiden, betydligt bättre än förväntat! Återhämtningen har varit snabbare än "vanligt", bieffekterna färre än jag vågat hoppas på. Läkarna pratar om T-celler och B-celler, jag har inte riktigt koll på det där men det har med immunförsvaret att göra, och hos mig har jag överraskande goda resultat på det ena och inte helt optimala på det andra (vilket inte alls är konstigt på något sätt). Det innebär hur som helst att vi inte kan dra igång vaccinationer och sånt riktigt ännu men det är ändå något väldigt bra tydligen.

Nåväl.

Jag åkte till Stockholm, till barn och barnbarn. Äntligen. Fem månader sedan sist. Fyraårskalas minsann; vuxenkalas ena dagen, barnkalas dagen efter. (Barnkalaset skulle jag inte vara med på, det var dessutom utomhus). Mådde HUR bra som helst när jag kom upp på fredagen, pigg som en mört! Planen var att åka till Linköping för provtagning på måndagen och sedan tillbaka till Stockholm och hänga med lillfisen ett par dagar: läsa sagor, göra våfflor, köpa glass... sånt där vi skulle gjort i ett år men inte kunnat ni vet.

Att gå från mer eller mindre total isolering under så lång tid till att bevista ett kalas med 16 vuxna funkade inte så bra kan jag säga... En kvart in i kalaset fick svärdottern leda in mig i sovrummet där jag blev liggande under hela kalaset - jag var totalt väck. Fattade inte vad folk sa, kunde inte se dem, allt var som i en mycket stökig dröm. Väldigt obehagligt, aldrig upplevt nåt liknande.

Till på köpet slutade nefrostomin att fungera och en dov, jobbig smärta började bråka i ryggen i höjd med njuren. Eftersom jag är förkyld och hostar tänkte jag att jag förmodligen hostat slangen i njuren ur läge eller något. Svärdottern tyckte vi skulle besöka en jourmottagning men det ÄR så himla jobbigt att åka till en vårdinrättning som inte känner till en när allt är som det är... Kände att jag trots allt mått så mycket sämre i mina dagar så det kunde nog vänta lite... och lite till.

Dagen efter var jag totalt overksam, hade ont i ryggen och kände mig helt kass. Insåg att något förmodligen var fel och att jag kanske inte skulle kunna åka tillbaka efter läkarbesöket i Linköping utan istället bli kvar eller få åka hem.

På måndagen kändes det lite bättre faktiskt, nefrostomin funkade fortfarande inte men smärtan hade lagt sig och jag kände mig piggare! Det skulle nog gå bra ändå, men för säkerhets skull tog jag med mig mina grejer och körde till Linköping.

Kom dit, tog prover, förklarade grejen med nefrostomin och fick klara order om att kontakta och få en omedelbar tid för kontroll - i Kalmar... Provsvaren lät dröja på sig så jag fick sätta mig i bilen och köra hem helt enkelt. OM de skulle visa sig vara alarmerande skulle läkaren ringa. Men jag mådde betydligt mycket bättre än jag gjort under helgen så jag kände mig inte speciellt orolig.

Stannade på vägen flera gånger och försökte ringa urologen i Kalmar men fick svaret att "det är många som ringer, vi kan inte ta emot fler samtal, var vänlig försök senare". Noll kontakt. Eftersom jag mådde så bra igen och läkaren inte ringde från Linköping ställde jag en egen diagnos och bedömde det hela som icke akut på något sätt och körde raka vägen hem.

Å nu, idag, har jag mått alldeles förträffligt! Nej, nefron funkar inte men mina njurvärden (som jag nu fått svar på) var bättre än förra veckan så uppenbarligen verkar urinledaren plötsligt fungera?!?!

Så... istället för att baka våfflor, lägga pussel och läsa böcker med barnbarnet har jag tittat på film, övervakat kattens förlossning av tre kattungar, handlat mat och snutit min evigt rinnande näsa.

Det var inte riktigt såhär det var tänkt. Jag känner mig aningen frustrerad... Pigg! Men frustrerad.

Nästa vecka har jag tid för byte av den där nefrostomin. TÄNK om de helt enkelt kan ta bort den och allt fungerar som det ska ändå!

Den tanken är inte helt oangenäm i det för övrigt dystra sinnestillståndet...

Barnbarnet kommer ner i juni. Då försöker vi igen. Med reservation för förändringar.

Mot alla odds...

Idag har jag ÄNTLIGEN kunnat åka och hälsa på och fika med mina arbetskamrater på jobbet! Har önskat det så länge men det har inte gått synka med infektionskänslighet och bakslag förrän nu - ganska exakt ett år efter att jag blev sjuk.

Jag fick sån energiboost så jag ville inte åka hem, jag kände bara hur jag ville stanna och fortsätta där jag slutade! Att få skratta och må bra i en social gemenskap tillsammans med en groende känsla av att "hmmm, det där och det där skulle jag kunna..." är obeskrivlig. Efter en timmes fikande och jag skulle köra hem var jag så trött så benet bara skakade när jag skulle frikoppla bilen men jag märkte det knappt, hahahaha....

Att få berätta att man är "frisk", bara lite småfix kvar typ (måste fortfarande få upp HB, trombocyter och diverse övriga värden samt ner mina njurvärden, laga en trasig urinledare, bli av med nefrostomislangen i ryggen och få iordning på det där sabla BK-viruset som ställer till allting) är så stort så det blir ogreppbart. Jag har inte kunnat ta in det själv än, fattar inte att jag verkligen är på väg tillbaka! Under hela förra året var jag, periodvis, helt på det klara med att det aldrig någonsin skulle hända...

Allt är så underbart underligt på något vis. Kanske kommer jag en dag förstå vidden av allt det här. Kanske. Men förmodligen inte.

Jag har satt upp målet att delvis kunna avbryta min sjukskrivning i augusti. Till dess måste ju allt hunnit fixa sig tänker jag.

En annan mycket, märklig känsla uppstår när jag tänker på att det i min närmaste omgivning finns personer och deras anhöriga som inte nått samma positiva utveckling som jag och mina... Människor som fortfarande kämpar med behandlingar utan resultat, tuffa behandlingar med hopp om resultat, människor som inte ens kan få behandlingar för det finns inga för deras sjukdom. I mitt fall är det bara jag själv som ibland givit upp - sjukvården har aldrig gjort det, tvärtom. Så är det inte för alla.

Inte så att jag har dåligt samvete för att befinner mig där jag är. Därtill är jag alltför mänsklig. Men det gör mig än mer ödmjukt tacksam och jag slås ofta av tanken "varför just jag?" skulle fixa det här.

Oddsen var 50/50 när jag blev sjuk, förutsatt att de hittade en donator. De sjönk något under alla infektioner jag fick under cellgiftsbehandlingarna men behandlingarna tog precis där de skulle ändå. 30% av alla som behöver en stamcellsdonator hittar ingen match i Tobiasregistret... För min del hittade de ingen i Sverige, ingen i Europa men tack vare samarbetet med övriga länders register blev det träff i Brasilien. Det var inte en 100% match men "så nära de kunde komma". Utan donator var jag garanterad ett återfall inom ett år. Transplantationen i sig är en ytterst påfrestande process som långt ifrån alla klarar av.

Still - here I am... 🙏

I augusti tänker jag börja jobba - sa jag det? 💪😊

En förkyld, 52-årig bebis...

"Är du frisk nu"?

Häromdagen fick jag beskedet att jag är cancerfri! Min benmärg består till 100% av min donators friska, av min egen sjuka och trasiga finns ingenting kvar.

Så jag är alltså helt fri från allt vad leukemi heter och det är HEEEEELT fantastiskt!

Det är ju det som var syftet med min stamcellstransplantation. Att bota blodcancer. Men det lyckas inte alltid tyvärr... Många gånger behöver det göras om, ibland måste de fylla på med mera donerade stamceller. Ni som följt min resa vet ju att behandlingen inte är en dans på rosor. När jag gjorde min kom en läkare på ronden och sa att "ibland är det så man vill be om ursäkt för det man utsätter er patienter för men vi HAR inga andra metoder tyvärr..." Alla klarar inte de infektioner som följer en transplantation. Det är en oerhörd påfrestande process för både kropp och själ.

Men ja, nu är jag att betrakta som frisk från leukemin! Jag kan få leukemi igen precis som vem som helst, ingen kan ju garantera att inte min donator får det om X antal år. Men den risken lever vi alla med, leukemi kan drabba vem som helst när som helst. Vetenskapen är inte helt på det klara med vad som orsakar eller framkallar.

Idag är jag att betrakta som en 3,5 månaders gammal bebis. Betänk en sån liten, nästan nyfödd. Oftast - inte alltid - ammas ett så litet barn och får därigenom antikroppar och ett immunförsvar genom sin mamma. Det får inte jag. Alltså har jag samma immunförsvar som en 3,5 månaders bebis som inte ammas. Så kan man väl förklara det.

Jag har inget skydd mot mässling, röda hund, kikhosta eller polio. Inte heller har jag jobbat upp något försvar mot förkylningsvirus, kräksjuka eller övriga, spännande virus/infektioner som kan dyka upp.

I praktiken innebär det att en vanlig förkylning utan ursäkt lätt kan ge mig lunginflammation och där är dödligheten hög för någon som genomgått en SCT. Kroppen klarar inte riktigt av att hantera en sån grej, inte än. Ett infekterat sår som man normalt knappt känner av ger mig lätt blodförgiftning. Och så vidare.

Så jag är fri från cancer men lever fortfarande under riskmoment vad gäller vanliga, enkla sjukdomar som alla drabbas av några dagar då och då. Jag får dem lättare, de blir kraftigare och håller i sig längre.

Ungefär så fungerar jag just nu.

Alla som har/har haft småbarn och genomgått ett första år inom barnomsorgen vet vad VAB innebär. Gärna varannan vecka och bitvis i en omfattning som gör att man överväger att sluta jobba, lämna ungarna till myndigheterna och själv gå i kloster.

Ungefär där kommer jag hamna när jag ska återgå till vardagslivet igen. Nu har jag inte ett jobb där jag frotteras med 30 snuviga småbarn med ögoninflammationer och kräksjuka så jag hoppas det ska gå hyfsat geschwint ändå men ni förstår principen.

Damm och mögelsporer kan vara direkt livsfarligt, man kan tydligen få mögel i lungorna och det ska vara mindre nyttigt har jag förstått. Alltså får jag inte vara i smutsiga lokaler typ byggarbetsplatser och sånt.

Så jag FÅR träffa människor - friska människor! Jag får träffa barn också, men det är svårare att veta om barn är friska eller har dragit på sig nåt elände samma dag som inte brutit ut än bara. Utomhus är lugnt, det är värre på mindre, instängda ytor.

Som stamcellstransplanterad får man en ny födelsedag! Jag är som sagt bara 3,5 månad och den 18 januari 2020 fyller jag 1 år.

Jag ser verkligen fram emot den födelsedagen!

Nu är jag förkyld. Hostar och snörvlar. Det är ingen stor sak, bara väldigt irriterande. Min första förkylning - det ska bli intressant att se hur länge den håller på...

Sjukt frisk

Förhållandevis mår jag verkligen toppen just nu! Jag känner mig pigg, har energi, orkar hänga med på ett sätt jag inte gjort sedan i december. Visst, kroppen funkar inte som den ska - än - men det är så mycket lättare att acceptera när resten känns så bra.

Problemet med mig är bara att varenda gång jag känner att "Nu! Nu jäklar är jag på G!" börjar jag planera saker, tänka i större cirklar och se mig som frisk. Sen kommer ett bakslag och BAAAAM! ramlar jag ner i en sjukhussäng och allt tvärvänder. Jag måste lugna ner mig lite, fattar det. Jag glömmer bara bort det, hela tiden.

Lyckades ju få min läkare i Linköping att förstå att jag inte kunde komma dit på tisdag eftersom jag ville se valborgsmässoelden här i byn. Ödets ironi med tanke på att det nu är eldningsförbud och det inte ska tändas någon eld, hahaha... Men kören ska sjunga ändå och jag tänkte att fikat efteråt brukar ju vara jättemysigt! Ja, sen insåg jag ju att jag inte kan vara med på något fika; det brukar handla om mängder av folk ihopträngda på en väldigt liten yta, där får jag inte vara. Inte i år. Det är lite så det blir när jag mår bättre. Jag glömmer att jag fortfarande lever under restriktioner. Jag känner mig inte sjuk på samma sätt som tidigare, men jag är fortfarande sjuk. Säger läkarna.

Istället för valborgsmässoeld blir det nu istället körsång och sedan efterföljande fika hos härliga vänner, bara vi och i ett uterum. Det blir perfekt!

Nu blir det Linköping på fredag istället, mår jag såhär kommer jag köra fram och tillbaka själv och mellansonen åker med som sällskap. Mår jag inte såhär bra blir det sjukresa, men det tror jag inte jag ska behöva. Snart kanske jag inte ens behöver åka dit en gång i veckan, de kanske kan glesa ut besöken till varannan vecka. Hade ju varit helt underbart!

Hm. Nu börjar jag tänka i för stora cirklar igen men a... Lätt hänt som sagt.

Ska sätta mig och öva på att bara njuta av dagar som den här. Utan att tänka längre än så. Ska göra det med en gång faktiskt! 😃

Önskelista

Har varit på återbesök i Linköping och fått bekräftat det jag känt hela tiden; det fortsätter framåt! Värdena blir bättre, jag mår bättre, jag vill må ännu bättre men jag måste lära mig tååååålaaaamooood. Jag vill ha hår! Läkaren påstår att min kropp och min Brasse har fullt upp i kroppen med annat just nu, därför tar håret lite tid. Jag tycker han borde lära sig prioritera det som är viktigt för MIG... 😕

De ville jag skulle komma tillbaka på tisdag men jag ansåg att jag var värd att få åka till valborgsmässoelden om jag orkar så jag fick dem att ändra det till nästa fredag. 1-0 till mig!

En av de immundämpande mediciner jag ätit sedan transplantationen, tabletter stora som hästpiller och som dessutom luktar vedervärdigt har nu plockats bort. Tydligen påverkar de njurar och sånt så nu har jag fått kortison istället. Det är ju ingen höjdare det heller men betydligt enklare att svälja utan att kräkas.

Idag har jag varit och gjort ett nytt lungtest, det ingår i efterkontrollen för att undersöka så att inte lungorna påverkats av all skit sista halvåret. Första gången jag gjorde det, ett halvår sedan, var jag lite nervös eftersom jag varit rökare i hela mitt liv och inte trodde jag hade några lungor att tala om alls. Ha! Min lungkapacitet var toppenbra. Å det var den idag med. Nemas problemas. Sköterskan som roddade det hela stod bredvid buren av glas jag satt i och ropade "BRAAAAA" och "ANDAS UT, UT, UT, LITE TILL, MERA JAAAAAA DUKTIG DU ÄR" och jag kände mig som jag var fyra år och på BVC och gick balansgång på en tejpbit i golvet.

Efter besöket på lasarettet handlade vi massor av mat, man bli hungrig av kortison. Maken har premiärklippt gräset och levt om ute på tomten så jag knappt kunnat höra vad jag tänker.

Funderade lite på vad jag mest av allt önskade att jag kunde göra som jag inte kan just nu. Det var rätt mycket...

Jag önskar att jag kunde bjuda hem massa vänner och syskon, bjuda dem på mat och gott vin och flamsa och tramsa halva natten. Inte minst önskar jag att jag tyckte om vin, där är jag inte än... Jag ska öva upp det igen så fort jag kan.

Jag önskar att jag fick greja ute i min trädgård, plantera blommor och rensa rabatter och fixa och inte bara se på när maken grejar.

Jag önskar jag kunde få köpa mig min hund som jag har bestämt med yngste sonen. Med förändrade arbetsvillkor och helt nya förutsättningar skulle det fungera hur bra som helst och jag vill ha en golden retriver. Det lär dock dröja ett bra tag till, men det kommer.

Jag önskar jag kunde åka och pussas och kramas med barnbarnen. Finns inte många jag saknar så mycket som just dem.

Jag önskar jag kunde storstäda och möblera om hela huset, sådär som jag kunde få för mig att göra förr, helst med början klockan tio på kvällen och hålla på hela natten. Det är lite så jag har fungerat tidigare och numera inte fungerar alls. Saknar min egen, något kanske inte alltid så vettiga men ändå gränslösa energi. Förmågan att orka göra konstiga men rätt roliga saker.

Jag önskar jag kunde börja jobba. Tänka på något annat än sjukdomar och återkomma till den sociala gemenskapen det innebär. Använda huvudet, ha projekt att riva i, lösa problem och sortera papper.

Och jag tänker att om några månader så är allt det där mitt igen och det ska bli underbart!

Å nu ska jag äta Ben&Jerry en stund medan jag önskar att jag hade det där sabla tålamodet alla säger att jag ska ha men inte hittar...

Återgång till vanligheterna

Så var årets största sorg- och glädjehelg över för det här året. Med värme och solsken, massor av mat och jag har gjort i princip ingen-ting!

Men jag har mått bra! Och jag mår allt bättre!

I lördags var jag och tog nya kreatininprover i Kalmar (fick ju order om det för att bli hemsläppt från Linköping i torsdags) och provsvaren faxades direkt till jourhavande läkare i Linköping, vilken i sin tur ringde upp mig när vi var på väg hem.

Kreatininvärdet stiger i kroppen om njurarna inte funkar som de ska kan man säga, och hos en frisk människa ska de ligga på mellan 45-90. När jag åkte hem i torsdags låg mina på 195. Inte så jättebra. Men i lördags, meddelade läkaren, hade de sjunkit till 150!!! Så glad och lättad, det går åt rätt håll allting!

Dessutom fick jag veta att jag inte behövde vara i Linköping som idag, vilket jag trodde, utan imorgon onsdag. En dag till hemma, glädjebeskeden bara hopade sig.

Sönerna var hemma och åt lite påskmat i lördags och jag fick äta upp hela västerbottenpajen nästan själv för det är bara jag som tycker om det. Inte hela på en gång alltså, jag delade upp den på påskens alla dagar... Ägg, sill, skinka - allt har smakat underbart gott. Min mage, som vant sig vid nästan ingen mat alls mer än lite nyponsoppa och glass, delade inte min uppfattning men jag kände att jag kunde ta den smällen. Det var det värt!

Goda vänner har varit inom och hälsat lite sporadiskt och igår kom en hel delegation och sjöng utanför min dörr! Jag fick böla mig en skvätt och luftkramas lite.

Och nu... nu blir allt som vanligt igen. Maken jobbar sin sista dag på nuvarande arbetsplats idag, sen byter han till ny arbetsgivare på måndag. Tror han längtar lite till måndag faktiskt, det är inte så vanligt när det gäller honom...  😉

Jag ska väl hålla mig hemma och fara till Linköping en dag i veckan och försöka skynda på Brassen så han etablerar sig nån gång. Vi vet ju alla att det där med integration är en komplicerad fråga och kan ta tid, men jag är väl lite av åsikten att "hur svårt kan det va liksom" och tycker inte det borde vara så svårt. Han får helt enkelt snällt anpassa sig till de regler som gäller i min kropp och vill han sedan i sin tur berika den med nya rytmer och bollsinne så är jag bara djupt tacksam. Åtminstone för rytmerna... Så! Sätt fart nu! Jag vill börja jobba och komma ut härifrån!

Om nån månad ska jag tydligen börja om mitt vaccinationsprogram, samma som alla barn får. Sen kanske jag t o m vågar börja pussa på barnbarnen igen och återgå till att vara farmor lite också!

Idag är en bra dag. En mycket bra dag! Överväger t o m en liten promenad faktiskt. Eventuellt.

Är det inte märkligt så säg....?

Idag är det långfredag och en ganska deppig dag egentligen men jag tror vår Herre har överseende med att jag trots det är ganska uppåt. Det är ju inte så att jag kan välja bra och dåliga dagar så jag får ta de bra dagarna när de erbjuds helt enkelt. Amen.

Det hela är mycket märkligt om nån frågar mig (det är det ingen som gör men jag tar mig friheten att förklara ändå).

Igår fick jag då äntligen åka hem efter 12 dagars sjukhusvistelse i Kalmar och sedan Linköping. Det var på håret; vid ronden sa läkaren med allvarligt tonläge att mina njurvärden är egentligen alldeles för höga för att de skulle låta mig åka, men om jag lovade att åka till Kalmar för koll på lördag och återkomma på tisdag och drack MINST två liter vatten om dagen så... Jag sa att jag looooovadeeeeee och bedyrade att jag hittade till akuten i Kalmar om något kändes konstigt. Okej, jag fick åka då.

Jag mådde inte bäst när jag åkte, det gjorde jag inte. Men jag tänkte att jag kan lika gärna må kass hemma som i Linköping, visst?

Betänk nu att jag under över en veckas tid inte kunnat äta, tanken på mat har gjort mig akut illamående. Jag har inte kunnat dricka kaffe, släpat mig runt på mina promenader (vem fasen är det som fått för sig att det ska vara så jäkla nyttigt att röra sig när man känner sig döende????), knappt orkat vara trevlig, haft ihållande smärta i ryggen, skakat i händer och ben, haft en äcklig svampbeläggning i hela munnen så allt smakar apa och återigen nästan börjat ifrågasätta om det verkligen är värt det. Ungefär så lämnade jag Linköping i en flott taxi som plingade och bromsade av sig själv när den tyckte chauffören körde för nära nånting.

Jag kom hem. Maken hade fixat käk, grillad kyckling och potatissallad. Jag åt två portioner! Det smakade heeeelt okej. Var pigg som en mört hela kvällen fast jag inte kom hem förrän halv nio, satt uppe till efter midnatt! Sov som en stock i tvåtimmarsintervaller när jag fick springa på toaletten, men slocknade som en gris igen. Vaknade idag halv nio - hade inte ont nånstans! Har inga skakningar, känner mig pigg, är hungrig och sugen på mat och - det skummaste av allt - den äckliga svampen i munnen är bara helt borta? Å just nu dricker jag min första kopp kaffe på evigheter... 😁

Förklara det den som kan!

Nu ska jag inte ropa hej för högt, klockan är inte så mycket än. Men det är helt klart värt att notera att det hela ÄR mycket märkligt och att det är som jag säger: jag mår så otroligt mycket bättre när jag får vara hemma hos mig själv. Det KAN också ha att göra med att huset var fullt med blommor och presenter från mina underbara vänner när jag kom hem, men jag tror inte det här hela sanningen.

Dessutom (det har säkert inte med detta att göra men jag väljer att ta in det här ändå); jag har sedan i början av februari inte haft ett hårstrå på huvudet. Tänk nektarin. Och idag, idag minsann, tycker jag mig kunna skönja en viss taggighet på huvudet om jag känner efter noga. Inte mycket, absolut inte, men pyttepyttelite! Om jag känner väldigt noga. Åtminstone på ett ställe på huvudet.

Är det måhända mitt långa, svarta, böljande hårfall som blivande halvbrasilianska som börjar vakna till liv? Jag kan i alla fall konstatera att det livet tjuvstartat lite. På hakan. Och benen. Inte lika kul men man får väl vara nöjd med det lilla. Och det finns bra pincetter.

Kram på er alla - och Glad Påsk! 😘

Nätter och sånt

Nätterna kan vara lite krångliga här på sjukhuset. Jag sover ganska okej ändå, för det mesta. Häromnatten gjorde jag det - om det bara inte var för det sabla springet i dörren hela tiden.

Droppet ska kollas, påsar ska tömmas, personalen smyger så tyst de kan, men jag vaknar oftast till ändå. Utom när klockan är 03.45 och någon väser: SOOOVER DUUU? Yrvaket svarar man att nä, inte nu längre?

- Tänkte jag kunde ta dina prover nu när du ändå är vaken!

Ändå är vaken... Suck. Okej.

Jag är numera svårstucken som en vegetarisk schnitzel, de sticker och sticker men ibland kommer det absolut ingenting. Gör om och gör rätt, gräv med nålen som jag vore en broderad bonad som tappat en maska. (Fast broderade bonader har nog inga maskor va....?)

- Sådär, nu behöver vi inte väcka dig igen, så får du sova.

Nä men eller hur.

05.45:

- SOOOOVER DUUUUU? Jag tänkte ta lite kontroller!

Psccchhh pscccchhh, blodtryck, syresättning, temp.

07.30:

- GODMORGON, HUR MÅR DU IDAG?

Jag har faktiskt ingen aning, jag har inte hunnit känna efter. Min spontana känsla är att jag känner mig dödstrött, fattar inte det?

- Har du sovit gott inatt?

Nä. Nån kommer och väcker mig hela tiden så det vill jag inte påstå...

- Du har nästan inte druckit NÅGONTING av vattnet jag ställde in igårkväll!

Nä. Jag har försökt SOVA! Det har varit natt!

- Är detta samma vatten du fick igår, kannan är ju nästan full...?

Nä. Jag har fått en ny kanna för en kvart sedan av din kollega.

Alla dessa frågor och jag har inte ens hunnit öppna ögonen ordentligt.

- Har du ont i sidan idag också?

Jag vet inte än, har inte hunnit röra på mig.

Jag har med mig mina egna mediciner. Anledningen är att medicinlistan här inte är uppdaterad med samma mediciner som listan i Linköping, så jag har bättre koll på vad jag ska ha än de har här. Jag har full koll på mina medikamenter, är gammal nog och därtill myndig. En del av personalen vet om det och skriver bara "tar egen medicin" i systemet. Andra vågar inte riktigt ge mig förtroendet utan måste pricka av "har du tagit den och den och den...." Ja. Jag har tagit det jag ska.

Häromdagen var mina egna mediciner slut men maken skulle snart komma med lådorna så jag kan fylla på. Vilken cirkus!

- Men TÄNK om han inte kommer!!! säger en sjuksköterska som nästan fick magsår...

Han kommer, du kan vara helt lugn!

- Jag är sååååå orolig för dina mediciner, säger samma person en kvart senare.

Men luuuuugn bara, han kommer och medicinerna också!

- Men NÄR kommer han?

Runt klockan elva tror jag.

- Ååååå men det blir ju jättesent!

Nädå. Det är HÄR ni har medicintid klockan 8 och klockan 20, inte hos mig. Jag tar alltid mina mediciner klockan 11 och klockan 23. Det är de tider som funkar för mig hemma. Jag vet hur jag ska göra, var inte orolig!

Jag känner mig som en fyraåring. En fyraåring som inte fått sova ordentligt.

Jag känner att jag är en fyraåring som vill åka hem och slippa tjatiga föräldrar...

Imorgon ska jag transporteras med ambulans till Linköping. Det låter mer dramatiskt än det är, jag måste ha en sjukvårdskunnig med mig som kan spola alla slangarna om det blir stopp. Dessutom klarar jag inte att sitta i en bil tre timmar just nu.

Där ska de göra tremånaderskontroll efter min SCT! Lika lite som jag ser fram emot ett ryggmärgsprov, lika nyfiken är jag på att få veta hur jag mår. Jag ska få en specialbehandling med ett specialläkemedel som förhoppningsvis bidrar till att mitt galopperande virus lugnar ner sig också.

Allt kan bara bli bättre!

Konstig i både hjärna och kropp...

På grund av alla följdsjukdomar efter förra årets resa är jag nu sjukare än jag var när jag blev sjuk från början ungefär. Att vara mellan två immunförsvar (mitt gamla som de tagit död på och mitt nya som inte kommit igång än) innebär också att alla sjukdomar får öppna mål, de kan härja som de vill! Finns inget som stoppar dem, inga blodkroppar som käkar upp motståndare eller försvarar nånting i kroppen. Tvärtom får fienden istället lite hjälp av det nya immunförsvaret att attackera och leva om och angripa lite organ och annat som det tycker verkar roligt. Det pågår fullt krig i min kropp så att säga, men utan något försvar alls. En liten inre blödning (något alla får till och från men aldrig märker tack vare att trombocyterna fixar det innan det märks), går inte att stoppa hos mig för jag har för det mesta nästan inga trombisar.

Så nu blommar allt, virusar, infektioner, baciller och det mesta går att laga utom just virus. Och virus kan angripa det mesta i kroppen, det kan jag skriva under på. Bristen på trombisar gör också att vissa ingrepp inte går att göra; ingen läkare vill exempelvis operera någon som förblöder i onödan. Känsliga typer, läkare...

Nu har jag legat inlagd en vecka på grund av sånt här tjafsande och det verkar inte som jag kommer hem än på ett tag. Först blev jag lovad permission över helgen men så blev det sämre igen och jag fick bli kvar här. På tisdag är det tänkt att jag ska flyttas till Linköping igen och läggas in där men just nu är jag inte fraktbar så vi får se hur det går. Jag är samtidigt ganska angelägen om att få komma dit för jag skulle varit där redan i torsdags; det är dags för tremånaderskontroll!

En stamcellstransplantation gör dig till en bebis, det är som BVC-kontroller nästan. Sen är det dags för vaccinationsprogrammet igen, börja om med allt sånt. Linköping ska också försöka behandla mitt virusangrepp med nån specialmedicin så kanske jag kan börja må lite bättre. I tremånaderskontrollen ingår också ett nytt benmärgsprov - kommer ni ihåg mitt första? Jag har aldrig varit så rädd i hela mitt liv tror jag och sen märkte jag inte ens att de tog det...  (Klickbar länk för att komma till inlägget)

Nu har jag kommit på att det förmodligen var en engångshändelse och att jag bara råkade ha en himla tur och en väldigt duktig doktor. Den här gången kommer det vara fruktansvärt obehagligt och jag ska börja böla och tjuta av skräck redan på måndag har jag bestämt. För jag VILL VERKLIGEN INTE TA ETT BENMÄRGSPROV den här gången heller!!!! 😭😭😭😭😭😭😭😭😭

En annan sak jag inte vill är att socialisera med andra patienter när jag är inlagd på sjukhus. Normalt sett är jag ju en ganska social person men just här och i den här situationen vill jag inte chitchatta med alla andra sjuka över sjukhusmaten i matsalen. Men folk dras till varandra som magneter och hur mycket jag än stirrar ner i kycklinglasagnen och varken låssas se eller höra så har jag snart fått ta del av allas operationsberättelser och blodiga storys och till slut tystnar folk och tittar vänligt uppfordrande på mig; vad gör jag där månntro?

Jag har så otroligt svårt att prata om min resa hit, fortfarande. Det är så mentalt jobbigt, kanske för att jag inte är ur den än. Kanske för att jag fortfarande inte är säker på att det här kommer bli bra. Kanske för att jag inte hunnit reflektera över den, jag har ingen aning. Det börjar gå så långt att jag knappt kan svara på frågan "hur mår du" utan att stortjuta inne hos läkaren. "Inget vidare hörrudu, faktum är att jag nog inte mått så mycket sämre". Å så böla lite på det och läkarna, alla som råkat ut för mina bryt, skakar deltagande på huvudet, klappar mig på armen och säger "Ja, du har verkligen haft det tufft....". Jag lovar, det är inte rätt sak att säga! För ju mer sånt desto mer synd tycker jag om mig själv. Nä, tacka vet jag läkaren på akuten som tog emot oss i söndags när vi kom in som berättade att han ägnat två timmar åt att läsa igenom min journal för han blev så genuint intresserad av storyn i sig, rent vetenskapligt. Han ville ha faktauppgifter, då blev det lite annat.

Så förmodligen upplevs jag nog som en ganska introvert och knepig människa på sjukhus bland andra patienter men jag bjuder på det. Det må låta krasst men jag är inte här för att skaffa vänner, jag är här för att bli frisk. Så mycket mer orkar jag inte när jag är här. I ett annat sammanhang hade det säkert varit annorlunda men här - nej.

Hur som helst kan jag konstatera att jag blir allt konstigare både fysiskt och psykiskt. Och jag är fortfarande blandat nyfiken och rädd för vem jag kommer bli efter allt det här...

Visst kämpar vi!

När man hamnar i en sits som jag nu har gjort så kretsar hela tillvaron bara kring sjukdom. Varje dag. Är man därtill isolerad och inte får träffa folk finns det inte så himla mycket annat att fundera över. Det är läkarbesök, provtagningar, smärtor, mediciner, jämförelser med måendet igår och idag, bidiagnoser, nya "spännande" åkommor som dyker upp - kort sagt, det finns bara det.

Inte har man ju så mycket att göra heller de dagar som tillbringas hemma (eller på sjukhus för all del) så det är lätt att hamna i google-fällan; är vi flera? Hur har andra upplevt det? Hur många har dött? Hur många är botade?

Alla positiva inslag som går att hitta suger man åt sig som en svamp, de negativa scrollar man snabbt igenom och låssas att man inte har sett...

Jag har genom tiden som gått hittat några bloggar där andra i samma situation skrivit av sig sin frustrationer och sin lyckoeufori. Där har jag också noterat att ganska många reagerar MOT att bli kallade kämpar. De menar att man inte kan betraktas som en "kämpe" för att man slåss mot cancer utan att man "åker med" och inte har något val.

Jag håller inte riktigt med om det. Visserligen står man inte upp och vevar med armarna för att slå ihjäl cancerceller, det är ingen kamp som utförs på det viset. Men visst hade det gått att lägga sig ner och helt enkelt skita i att försöka bli frisk! Och DET är kämpigt nog att låta bli ibland....

Det hade varit fullt möjligt att helt enkelt säga nej till behandlingar som gör mig fysiskt sjukare än jag var innan behandlingarna. Det hade också varit fullt möjligt att låta bli att åka på kontroller, skippa att äta 12 mediciner om dagen och därmed alla biverkningar, ignorera läkarnas rekommendationer och så småningom dö. Utan att kämpa alls. Fullt möjligt alltså. Den rätten har alla. Men hur många väljer den vägen?

Nej, istället utsätter man sig för alla behandlingar, kräks, får infektioner, tappar håret, åker till akuten med klippkort, ligger veckovis på sjukhus med hopp om att de ska "laga" det som för stunden är trasigt, accepterar biverkningar som får en att åldras 10 år på ett par veckor och man mår så fruktansvärt jäkla dåligt bitvis - men vet att det är förutsättningen för att så småningom må bra.

Att släpa sig runt med rullator för att benen inte bär efter ett par veckors sängläge, att inte klara de enklaste hushållsuppgifter (koka tevatten är ibland som att bestiga Mount Everest), att inte orka svara på ett SMS - men att tvinga sig själv att göra det för att man vet att det är bra i slutänden.

Är inte det att kämpa så vet jag inte vad kämpa innebär.

Så till alla som inte ser sig som kämpar på vägen, oavsett sjukdom - det är ni visst, vare sig ni vill eller inte. I alla fall i mina ögon.

Bringa ordning

Är det något jag inte orkar eller klarar av just nu så är det att organisera saker. Det går inte. Jag klarar inte att ringa samtal, boka tider, förklara saker, planera. Fullkomligt omöjligt. Hjärnan funkar inte, kraften finns inte och ett telefonsamtal från läkaren kan gör att jag måste sova två timmar.

Som när jag fick besked från Försäkringskassan i december att min sjukpenning var beviljad t o m sista januari. Men mitt läkarintyg gällde ju fram till sista mars...? Detta var innan SCT och jag ringde direkt. "Måste vara något fel här va? Jag är sjukskriven till sista mars men ska bara få sjukpenning till sista januari? Vill ha detta utrett nu för jag vet redan nu att jag inte kommer orka bråka med er i februari när jag står utan pengar...." TVÅ gånger ringde jag. För säkerhets skull.

Inga problem sa Försäkringskassan. Den ÄR klar till sista mars, det står fel månad på ditt beslut bara.

Tror ni jag fick några pengar? Jadå. Fram till sista januari....

Att behöva rodda i sånt är för mig i stort sett omöjligt just nu. Men jag ringde, bölade och tjöt, fick det korrigerat och allt blev rätt. Sen sov jag i en vecka.

Nu fick jag en kallelse till urologen. De vill att jag kommer till Kalmar och byter splint nästa vecka! Det är ju fullkomligt toppen alltså - om jag inte redan både bytt splinten och dessutom hunnit ta bort den helt, fått den ersatt av en nefrostomislang och detta i Linköping eftersom Kalmar totalt sket i att kalla mig när jag var som sämst och Linköping blev galet irriterade på dem. Den akuta remiss Linköping skickade till Kalmar för att jag skulle få det fixat har de alltså inte ens läst eller? De har ingen koll på mina journaler, vad som händer, vad som gjorts?


Nu fick jag mobilisera all energi på dagens samtal. Inte bara för att boka av tiden utan för att med all önskvärd tydlighet understryka vikten av att DE INTE GLÖMMER BORT MIG IGEN!!!!! Jag tänker inte leva med nefrostomi resten av mitt liv, de måste reda ut detta och fixa urinledaren helt enkelt. Men det kan vi inte göra just nu, först måste jag få ett immunförsvar... Att ringa och vara tydlig, arg, lessen och irriterad samtidigt som kraft och ork inte finns kan vara lite marigt men jag tror jag gjorde det rätt bra ändå. Budskapet gick fram. Åtminstone blev responsen ett löfte om att fånga upp mig och återkomma till mig.

Det finns en psykologisk bit av det här också. Att återberätta hur jobbigt det varit, att det enda som fått en att kunna ta sig från sängen till toaletten är upprepade morfinsprutor och hur man upplevt saken är påfrestande. Nu när allt börjar kännas bättre även vad gäller den biten vill jag liksom bara glömma och förtränga. Att dessutom vara tydlig med att man är kritisk mot hur det hela skötts utan att bli otrevlig är ju också en balansgång.

Men jag gjorde det! Och jag är lite lite stolt att jag inte ens darrade på rösten.

Sen åt jag frukost, sorterade mina mediciner, ställde in disken i diskmaskinen och gick och la mig igen.

...och aldrig mötas de tu...

Jag har en sjukdom som behandlas av hematologen. Det är den läkarvetenskap som kan allt om blodsjukdomar, stamcellstransplantationer och sånt där med trombocyter och vita blodkroppar.

Sedan det uppdagades att jag inte hade livmoderhalscancer och flyttades från kvinnokliniken till hema har jag fått den bästa tänkbara vård man kan få såvitt jag kan bedöma. Det har i alla fall känts så och jag har trots allt genomgått, som det verkar än så länge, en lyckad stamcellstransplantation.

Men...

Jag har, till följd av alla cellgiftsbehandlingar, strålningar och ärr på urinledaren problem med njurar och urinblåsa. Ganska akuta sådana där urinblåsan varit och är ett enda stort, blödande sår. Ett område som tillhör Urologen.

Och nu börjar det roliga!

Hematologen kan ingenting om mina "följdsjukdomar", det är som de säger "inte vårt område"  Alltså vill de att urologen ska ta hand om det. Linköpings hematologavdelning skickade t o m en remiss via fax till urologen i Kalmar för att jag skulle få komma dit och få snabb hjälp. Urologen i Kalmar satte upp mig på en tid för splintbyte.... I mars.... De fattade ingenting med andra ord.

Hemaläkarna i Linköping blev smått irriterade och vände sig till urologen i Linköping istället, det var liksom akut. Detta resulterade i att jag fick komma ner på mottagningen i Linköping där man försökte byta splint (en slang mellan njuren och urinblåsan) på mottagningen utan vare sig bedövning och med en läkare som aldrig verkade ha gjort det innan alls. I normala fall sövs man ner för ett sådant splintbyte.

Behöver jag säga att jag nästan dog där och då och att de fick avbryta alltihop och söva ner mig? Det var bland det värsta jag varit med om och jag känner mig fortfarande starkt traumatiserad av hela skiten. Detta fick i alla fall urologen i Kalmar reda på så de har skrivit in i min journal att splintbyte endast får ske under sövning.

Hur som helst - det finn ett virus som heter något som jag glömt och som alla människor bär på men som sällan märks, förutom när man inte har något immunförsvar och virus och annat får härja sm de vill i kroppen. Det är vad man misstänker ha hänt i mitt fall, jag har ett virus i urinblåsan.

Mina läkare på hema, som inte är så haja på det här med urologi, vill behandla detta med ett specialläkemedel som är så sällsynt att det måste specialbeställas och yadayada jätteavancerat. Urologen däremot, säger att "vi har gjort det EN enda gång tidigare och det hjälpte inte ett dugg". Så ovanligt är det alltså.

Hema säger "det SKA göras" och de vann. Så jag lovades sövning och behandling med detta läkemedel och en timme innan jag skulle dit fick jag veta att "nä, det blir lokalbedövning och på mottagningen".

Då fick jag spelet och sa att "då tackar jag nej till den här behandlingen, tack så mycket, jag går inte med på några fler grejer på deras mottagning".

Vips stod hemaläkare och sjuksköterskor i rummet och lovade guld och gröna skogar; jag skulle få lugnande och minsta lilla det kändes jobbigt skulle det avbrytas och urologen hade lovat att ha koll så jag mådde bra och tja... inget kunde gå fel liksom.

Så iskall av skräck och fullkomligt vettskrämd, iproppad Stesolid kördes jag ner till urologen. Den läkaren jag fick där, en helt annan än den första, var helt suverän! Behandlingen gick bra, både han och sköterskan var fullt införstådda med vad som hänt innan och tog all tänkbar hänsyn till det.

Nu menar hemaläkaren - en väldigt bestämd, auktoritär man i sina bästa år som jag tycker väldigt bra om - att den här behandlingen skall upprepas en gång i veckan två gånger till. Urologen, som jobbat där sedan begreppet urologi uppfanns, menar att det ska gå minst två veckor mellan varje behandling för att urinblåsan skall hinna återhämta sig. Jag menar att urologen borde veta bäst, hemaläkaren säger att "DET SKA VARA EN GÅNG I VECKAN".

Och jag... jag sitter som en idiot mitt emellan och vet varken ut eller in. Inte pratar de MED varandra heller, det är stackars sjuksköterskan Rasmus som haft ett heltidsarbete å mina vägnar att försöka få dessa två världar att komma överens. Jag tänker att han är lika glad som jag när jag får åka hem ibland så han får vila stackarn, han har det inte lätt!

Så nu får vi se om jag ska få en ny behandling denna veckan eller nästa. Jag hoppas på nästa för jag känner att urologen kan det här bäst. Fast ingen av dem kan det, för det är så ovanligt.

Nu har jag rätt bra koll på hur min hemaläkare funkar, och det är kanske tur det. För när jag sa att jag inte ville göra den här behandlingen och grät som ett spädbarn sa han; "Do har jo lurat oss så vi tro du är en riktigt kämpe!!" underförstått att det var jag ju inte... Men när det gäller honom är det inte så han menar, och jag vet det nu. Han försökte bara på ett lagom klumpigt sätt peppa mig att jag skulle fixa även den här behandlingen. Faktum är att hans rättframma, klumpiga uttryckssätt är bra för mig i mångt och mycket, för han är rak och koncis. Men sjuksköterskorna som var med på DEN ronden höll på att sätta i halsen och ojade och vojade i flera minuter; "Det ÄR du Lena, du är jättebra". Stackarna, de trodde nog jag skulle bli helt deprimerad.

Jag gillar verkligen båda mina läkare på respektive avdelning - men det hade varit väldigt, väldigt skönt om de åtminstone varit överens om EN enda liten sak... 😳

Home sweet home

Jag fick faktiskt åka hem. Trots att jag dagen innan hemgång fick hög feber och var helt övertygad om att det skulle vara kört så sjönk tempen under natten och jag fick åka hem!

Vi anlände till ett tiogradigt hus i tisdags kväll och maken fick släphasa mig ur bilen och i princip lyfta in mig, men den natten sov jag det bästa jag gjort på flera veckor... Sååååå underbart!

Idag har det varit hemmadag alltså. Imorgon ska vi tillbaka för provtagning och kontroller - nu får vi åka upp två dagar i veckan för den typen av aktivitet. Nä - inte jättekul med 30 mil enkel resa, men det är vad som måste göras.

Jag mår "sådär". Är totalt utmattad, inga muskler som bär mig och fortfarande väldiga problem med urinvägar och splint. Men mun och hals är bättre, jag kan nästan prata lite utan att låta totalt drogad och det börjar bli lättare och lättare att tugga. Problemet är bara att jag biter mig i tunga och kinder hela tiden så jag får nya sår och blåsor men jag har nån salvgrej som lindrar ganska bra.

Många frågar och undrar nu - är jag klar? Frisk? Är allt över?

Jag är friförklarad från min leukemi. Transplantationen har gått bra, jag har börjat producera egna vita blodkroppar och värdena går åt rätt håll. Jag har restriktioner vad gäller att träffa folk, får inte gå på affärer eller vistas i folksamlingar och inte gosa med katten. Den ena av dem är utlånad på kattsemester hos storsonen så det är bara den korthåriga hemma förvisso, så det är lite enklare att undvika bara en.

Vad händer nu då? Jo, det är nu det hela börjar. Nu har jag fått stamceller som ska bygga ett nytt immunförsvar åt mig. Just nu är jag som en nyfödd bebis, jag har inget vaccinationsskydd kvar, att jag haft barnsjukdomar och sådant spelar inte längre någon roll, jag är inte immun längre.

Nu handlar det om att, som vid all typ av transplantation, förhindra avstötning och förhindra att mina nya stamceller angriper mina egna organ. För detta äter jag typ 3 kilo mediciner om dagen, många tabletter blir det. Det handlar också om att INTE dra på sig några infektioner! Immunförsvaret kommer vara svajigt i flera månader framöver och en lunginflammation nu är inte så himla bra.

Det är en makalös process allt det här. Så komplicerat och så märkligt men ack så fascinerande.

Vad jag behöver nu är att försöka bygga upp kropp och psyke - igen - och hitta tillbaka till mig själv. Jag känner mig aningen traumatiserad tror jag. Det har varit en jobbig och smärtsam period och jag har svårt att just nu känna någon genuin glädje, men det kommer. Lyckades jag komma tillbaka efter sommarens jefulska pärs ska jag nog lyckas en gång till.

Vet ni, jag har hela tiden tänkt att hela sommaren och höstens sjukhusvistelser och elände har varit asjobbigt men samtidigt tänkt att "jag är ju inte ensam om detta, det är många som går igenom samma sak". Men när överläkaren på hematologen i Linköping kom in en rond och sa att "du är nog den mest kända Lena vi någonsin haft här på avdelningen, så kul att få träffa dig" fattade jag ingenting. Men det visade sig att hela min historia är tydligen heeeeeelt sjuk (hahaha) på alla sätt. Den har fascinerat hela Linköping och de har haft veckomöten om mig med Kalmar ända sedan jag hamnade på hematologen i Kalmar. Dels för att det blev så väldigt galet med feldiagnosen, men sedan också för att jag hela tiden varit så eländigt jäkla dålig och inte minst för att jag haft den så otroligt ovanliga form av AML som jag haft. Redan när vi kom upp i januari för att skrivas in var all personal sådär "Men heeeeeeej, kommer du nu" och jag var lite förvånad för alla visste precis vem jag var och hur jag haft det. Om jag gör något gör jag det ordentligt, det kan ingen säga emot!

Jag fick också veta att om jag nekat den här behandlingen hade jag garanterat fått återfall inom ett år. Nu finns inga skriftliga avtal om att jag inte får tillbaka skiten heller förvisso, det kan komma tillbaka. Men riskerna är nedsatta till det minimalaste som går. Jag har lika stor risk att få leukemi som alla andra, om man säger så.

Nu ska jag som sagt lära mig leva med Brasse i kroppen och han ska lära sig ta hand om min kropp. Det lär komma biverkningar av olika slag, det kan ta ett par månader innan vi vet vad och vilken omfattning. Så en dag i taget!

Vad som gjort mig mest nedslagen idag var nog att min fina fina björk utanför köket har knäckts som en tändsticka bara sådär! Den björken har jag vaktat med mitt liv sen den var en bäbis på några decimeter. Den var så himla fin och nu är den ingenting... DET tycker jag är deppigt!

Det var en liten lägesrapport härifrån. Utskriven, utmattad och utan björk.

Nu ska allt bara bli såååååå mycket bättre!

Kram!

Ljus i tunneln

I fredags kom ronden och 1:e doktorn spände ögonen i mig och sa: "Om det bara hade hängt på din benmärg hade du kunnat skrivas ut på måndag! Allt med benmärgen är nu helt okej; du producerar egna vita blodkroppar och allt som har med leukemi och det att göra är borta. Men du måste kunna äta mat, dricka och svälja din medicin innan du kan skrivas hem."

Naturligtvis blir man väldigt peppad av dylika besked och jag kraxade och sluddrade (det är så jag pratar numera med tunga som är dubbelt så stor som vanligt och utan slemhinnor i halsen) fram att det var ju toppen!

På lördagen hävde de isoleringen och jag fick gå utanför mitt rum. Vi skulle gå en liten, liten runda utanför huset för att få lite luft. Vi gick en promenad på typ fyrahundra meter och jag fattar fortfarande inte hur jag ens lyckades ta mig tillbaka till rummet! Jag var FULLSTÄNDIGT slut och bara låg och skakade i hela kroppen i en timme. Mm - inte så mycket kraft att tala om just nu.

På kvällen gav jag mig inte, jag höll på i en timme med att försöka svälja fyra tabletter MEN JAG FICK NER DEM! Därmed kunde ett flertal antal timmars dropp plockas bort.

Senaste tidens näringslösning via dropp är ett hatobjekt så jag körde samma race där, jag beställde riktig mat. Eftersom jag inte har riktigt klart med nya slemhinnor i munnen än och allt är svullet och konstigt biter jag mig själv i kinder och tunga hela tiden men tuggar man väldigt långsamt så funkar det.

Om min hemgång ska hänga på att jag äter och dricker så ska det inte vara något bekymmer, never!

Så nu får vi väl se vad de säger imorron, om de tycker jag är duktig eller inte....

Samtidigt är jag lite halvt ängslig över känslan att åka hem. Det är liksom NU det börjar. NU ska min kropp lära sig leva med ett nytt immunförsvar och det är nu det kommer hända saker. Och då är man väldigt långt ifrån experterna när det väl händer. Det tar minst ett halvår innan vi vet hur det här slutar och med vilka konsekvenser. Första tiden ska jag åka hit två gånger i veckan för kontroller.

När jag kommer hem fortsätter också den sociala isoleringen, även om jag får gå ut så är sociala kontakter begränsade och jag får inte åka vart jag vill eller äta vad jag vill.

Nu har jag inte varit så bra på att sköta mina sociala kontakter sista fyra veckorna heller. Jag funkar så när jag mår dåligt eller har ont. Jag klarar inte av att läsa meddelande, kolla FB eller svara på SMS, jag går in i en bubbla och kommer inte ut förrän det känns bättre. Det roliga är bara att i morfindimmor och glidandet mellan dvala och vakenhet så TROR jag att jag har svarat för jag gör det i huvudet! Jag formulerar mina svar och för diskussioner med alla som hör av sig och sen blir jag jätteförvånad när jag flera dagar senare inser att jag inte skrivit en bokstav.

Kära älskade vänner som skrivit massa fina saker till mig utan att fått minsta svar - jag har inte menat vara nonchalant! Jag återkommer till er alla när jag kommer hem, jag lovar!

Kram på er alla bästaste!

Smärtor....

Att kunna äta mat, dricka vätska, svälja sin egen saliv och få i sig sina mediciner är normalt inga problem för gemene man. En självklarhet som man sällan ifrågasätter.

Jag kan inte. Hela min mun är som ett stort, öppet sår; kinderna, tungan, svalget, gomen, tandköttet...

Jag kan inte prata, gapa, röra huvudet. All näring får jag numera med dropp, likaså mina mediciner. 

Det är inget konstigt i sig - en normal "biverkan" av en SCT. Det enda man kunde hoppats på var att slippa den men nä. 

Jag matas full med smärtstillande, morfinplåster och sprutor men ingenting hjälper. Lägger man där till känslan av att leva med rakblad i urinblåsan, ändå vara tvungen att kissa minst en gång i timmen och inte kunna sitta, ligga eller röra sig är vi snart hemma där jag befinner mig.

Efter drygt två veckor med smärta utan dess like börjar det söka mig mentalt. Jag klarar inte längre att ens låssas, jag lägger mig under filten och låssas vara död.

Och inte ett skit kan de göra åt det.... Bara vänta att värden skall vända, de vita blodkropparna skall börja produceras och ta hand om mina infektioner själv.


Just nu kan jag säga att nej, det kan omöjligt vara värt det. Omöjligt.

Hur går det?

Ja, många undrar och det är inte helt lätt att svara faktiskt...

Transplantationen i sig gick bra, jag har fått min Brasse och det tog en halvtimme. Men sen tar det ett tag innan mina egna värden går ner och det nya ska börja jobba och då händer liksom inte så mycket alls - allt är som vanligt. Kan vara så i uppåt en vecka. Så allt borde alltså vara som vanligt.

Men, mina tidigare problem med urinvägar som inte funkar håller dessvärre i sig och blir inte en bit bättre, tvärtom. Och jag har skickats på röntgen som visar på en "infektion" som inte i nuläget går att göra så mycket åt eftersom jag är mitt i ett stamcellsbyte och allt är liksom ett moment 22...

Jag springer på toaletten två gånger i timmen dygnet runt, klättrar omväxlande på väggarna av smärta och är omväxlande hög på smärtstillande mediciner. Som alla förstår är sömn därmed en stark bristvara, man blir lätt trött av att bara vila i halvtimmesetapper.

Och som sagt, då har inte konsekvenserna av själva transplantationen ens börjat än.

Så man kan väl säga att det går bra med vissa inslag av mindre bra men som egentligen inte har med saken att göra?

Linköping är ett okej ställe att vara sjuk på, men jag saknar "min" avdelning i Kalmar. Personalen här är bra, alla är trevliga och snälla men det är så påtagligt att det är större, mer opersonligt och mindre informativt. Jag upplever det så i alla fall. I Kalmar kom läkarna in och berättade själva när det var något eller om man undrade något, här ser man dem på ronden och sen är det bra med det liksom. Väldigt tyst är det också. De flesta som ligger här är ju antingen isolerade eller väldigt sjuka så man ser inte så många. Vi syns väl inte så mycket vi heller antar jag.

De är väldigt väldigt noga med vissa saker här, nästan så jag känner ett uns irritation i maggropen ibland... Igår hade jag verkligen ingen bra dag, sov ingenting natten innan och började dagen med två starka smärtstillande tabletter och så en påse cellgifter på det. Alltså var jag allt utom hungrig när det var dags för frukost så jag kunde inte äta, mådde illa och var bara totalt slut hela jag. Jag försökte sova så gott det gick under förmiddagen och när lunchen kom var jag fortfarande allt utom på topp så jag kunde inte äta den heller. Sen på eftermiddagen skulle jag på röntgen och fick ligga där och vänta på en trasig maskin i över två timmar. När jag kom tillbaka var det lagom till kvällsmaten och då hade jag hunnit upparbeta både aptit och lite ork så jag mulade i mig käket, drack saften och var nöjd och glad.

På kvällen kom personalen och sa att jag skulle ha dropp över natten eftersom jag inte ätit. Det skulle bli glukosdropp som man sätter in när patienter inte har aptit och slutar äta???? Jag bara gapade; herregud, jag äter ju som en häst varenda dag! Det är inget fel på min aptit, jag mådde dåligt en dag liksom! När man kissar två gånger i timmen utan dropp gör man det var tionde minut med dropp om man är undertecknad så nåt dropp under natten ville jag INTE ha!!

Jag slapp efter lite tjat och många argument. Men idag - idag kom DIETISTEN in! Jag fattade inte vad hon ville men det visade sig att hon kom för att jag inte hade någon frukost eller lunch noterad på matlistan igår... JAG HADE EN DÅLIG DAG IGÅR! Herregud, jag är 52 år, värsta pådraget för att jag inte ville ha frukost och lunch, jag fattar ingenting! Man känner sig lite som en påpassad småunge på något sätt. Jag tänker att jag hade blivit jätteglad om det varit samma pådrag för att lösa mina urinvägsbekymmer… 😒 Men jag fattar att tanken är av det goda slaget, jag har bara lite svårt för överdrivna omsorger.

Vi försöker gå ut en liten runda varje dag så länge jag får, innan perioden av inlåst och isolering väntar. Jag orkar inte och kan inte gå speciellt långt men en sväng runt sjukhuset blir det i alla fall. Förra veckan gjorde vi ett studiebesök i Linköpings domkyrka, väldigt speciell och en trevlig upplevelse!

Världens bästa make åkte upp till Storsonen i Stockholm i förrgår och lånade tvättmaskinen och hälsade på Milosen. Visserligen finns det sjukhuskläder men så länge man kan ha sina egna känner man sig ändå lite, lite piggare. Han passade på att besiktiga min bil också, undra på att man blev kär i honom liksom! 😍

Sammanfattningsvis kan vi alltså konstatera att jag mår inte så bra men det beror inte på rätt orsaker, att Brasse sköter sig so far, att jag har en nybesiktad bil u a och en fantastisk man! Såvitt jag förstår av läkarna här kan det bara bli sämre...