lördag 13 april 2019

Konstig i både hjärna och kropp...

På grund av alla följdsjukdomar efter förra årets resa är jag nu sjukare än jag var när jag blev sjuk från början ungefär. Att vara mellan två immunförsvar (mitt gamla som de tagit död på och mitt nya som inte kommit igång än) innebär också att alla sjukdomar får öppna mål, de kan härja som de vill! Finns inget som stoppar dem, inga blodkroppar som käkar upp motståndare eller försvarar nånting i kroppen. Tvärtom får fienden istället lite hjälp av det nya immunförsvaret att attackera och leva om och angripa lite organ och annat som det tycker verkar roligt. Det pågår fullt krig i min kropp så att säga, men utan något försvar alls. En liten inre blödning (något alla får till och från men aldrig märker tack vare att trombocyterna fixar det innan det märks), går inte att stoppa hos mig för jag har för det mesta nästan inga trombisar.

Så nu blommar allt, virusar, infektioner, baciller och det mesta går att laga utom just virus. Och virus kan angripa det mesta i kroppen, det kan jag skriva under på. Bristen på trombisar gör också att vissa ingrepp inte går att göra; ingen läkare vill exempelvis operera någon som förblöder i onödan. Känsliga typer, läkare...

Nu har jag legat inlagd en vecka på grund av sånt här tjafsande och det verkar inte som jag kommer hem än på ett tag. Först blev jag lovad permission över helgen men så blev det sämre igen och jag fick bli kvar här. På tisdag är det tänkt att jag ska flyttas till Linköping igen och läggas in där men just nu är jag inte fraktbar så vi får se hur det går. Jag är samtidigt ganska angelägen om att få komma dit för jag skulle varit där redan i torsdags; det är dags för tremånaderskontroll!

En stamcellstransplantation gör dig till en bebis, det är som BVC-kontroller nästan. Sen är det dags för vaccinationsprogrammet igen, börja om med allt sånt. Linköping ska också försöka behandla mitt virusangrepp med nån specialmedicin så kanske jag kan börja må lite bättre. I tremånaderskontrollen ingår också ett nytt benmärgsprov - kommer ni ihåg mitt första? Jag har aldrig varit så rädd i hela mitt liv tror jag och sen märkte jag inte ens att de tog det...  (Klickbar länk för att komma till inlägget)

Nu har jag kommit på att det förmodligen var en engångshändelse och att jag bara råkade ha en himla tur och en väldigt duktig doktor. Den här gången kommer det vara fruktansvärt obehagligt och jag ska börja böla och tjuta av skräck redan på måndag har jag bestämt. För jag VILL VERKLIGEN INTE TA ETT BENMÄRGSPROV den här gången heller!!!! 😭😭😭😭😭😭😭😭😭

En annan sak jag inte vill är att socialisera med andra patienter när jag är inlagd på sjukhus. Normalt sett är jag ju en ganska social person men just här och i den här situationen vill jag inte chitchatta med alla andra sjuka över sjukhusmaten i matsalen. Men folk dras till varandra som magneter och hur mycket jag än stirrar ner i kycklinglasagnen och varken låssas se eller höra så har jag snart fått ta del av allas operationsberättelser och blodiga storys och till slut tystnar folk och tittar vänligt uppfordrande på mig; vad gör jag där månntro?

Jag har så otroligt svårt att prata om min resa hit, fortfarande. Det är så mentalt jobbigt, kanske för att jag inte är ur den än. Kanske för att jag fortfarande inte är säker på att det här kommer bli bra. Kanske för att jag inte hunnit reflektera över den, jag har ingen aning. Det börjar gå så långt att jag knappt kan svara på frågan "hur mår du" utan att stortjuta inne hos läkaren. "Inget vidare hörrudu, faktum är att jag nog inte mått så mycket sämre". Å så böla lite på det och läkarna, alla som råkat ut för mina bryt, skakar deltagande på huvudet, klappar mig på armen och säger "Ja, du har verkligen haft det tufft....". Jag lovar, det är inte rätt sak att säga! För ju mer sånt desto mer synd tycker jag om mig själv. Nä, tacka vet jag läkaren på akuten som tog emot oss i söndags när vi kom in som berättade att han ägnat två timmar åt att läsa igenom min journal för han blev så genuint intresserad av storyn i sig, rent vetenskapligt. Han ville ha faktauppgifter, då blev det lite annat.

Så förmodligen upplevs jag nog som en ganska introvert och knepig människa på sjukhus bland andra patienter men jag bjuder på det. Det må låta krasst men jag är inte här för att skaffa vänner, jag är här för att bli frisk. Så mycket mer orkar jag inte när jag är här. I ett annat sammanhang hade det säkert varit annorlunda men här - nej.

Hur som helst kan jag konstatera att jag blir allt konstigare både fysiskt och psykiskt. Och jag är fortfarande blandat nyfiken och rädd för vem jag kommer bli efter allt det här...

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar