Jag har en sjukdom som behandlas av hematologen. Det är den läkarvetenskap som kan allt om blodsjukdomar, stamcellstransplantationer och sånt där med trombocyter och vita blodkroppar.
Sedan det uppdagades att jag inte hade livmoderhalscancer och flyttades från kvinnokliniken till hema har jag fått den bästa tänkbara vård man kan få såvitt jag kan bedöma. Det har i alla fall känts så och jag har trots allt genomgått, som det verkar än så länge, en lyckad stamcellstransplantation.
Men...
Jag har, till följd av alla cellgiftsbehandlingar, strålningar och ärr på urinledaren problem med njurar och urinblåsa. Ganska akuta sådana där urinblåsan varit och är ett enda stort, blödande sår. Ett område som tillhör Urologen.
Och nu börjar det roliga!
Hematologen kan ingenting om mina "följdsjukdomar", det är som de säger "inte vårt område" Alltså vill de att urologen ska ta hand om det. Linköpings hematologavdelning skickade t o m en remiss via fax till urologen i Kalmar för att jag skulle få komma dit och få snabb hjälp. Urologen i Kalmar satte upp mig på en tid för splintbyte.... I mars.... De fattade ingenting med andra ord.
Hemaläkarna i Linköping blev smått irriterade och vände sig till urologen i Linköping istället, det var liksom akut. Detta resulterade i att jag fick komma ner på mottagningen i Linköping där man försökte byta splint (en slang mellan njuren och urinblåsan) på mottagningen utan vare sig bedövning och med en läkare som aldrig verkade ha gjort det innan alls. I normala fall sövs man ner för ett sådant splintbyte.
Behöver jag säga att jag nästan dog där och då och att de fick avbryta alltihop och söva ner mig? Det var bland det värsta jag varit med om och jag känner mig fortfarande starkt traumatiserad av hela skiten. Detta fick i alla fall urologen i Kalmar reda på så de har skrivit in i min journal att splintbyte endast får ske under sövning.
Hur som helst - det finn ett virus som heter något som jag glömt och som alla människor bär på men som sällan märks, förutom när man inte har något immunförsvar och virus och annat får härja sm de vill i kroppen. Det är vad man misstänker ha hänt i mitt fall, jag har ett virus i urinblåsan.
Mina läkare på hema, som inte är så haja på det här med urologi, vill behandla detta med ett specialläkemedel som är så sällsynt att det måste specialbeställas och yadayada jätteavancerat. Urologen däremot, säger att "vi har gjort det EN enda gång tidigare och det hjälpte inte ett dugg". Så ovanligt är det alltså.
Hema säger "det SKA göras" och de vann. Så jag lovades sövning och behandling med detta läkemedel och en timme innan jag skulle dit fick jag veta att "nä, det blir lokalbedövning och på mottagningen".
Då fick jag spelet och sa att "då tackar jag nej till den här behandlingen, tack så mycket, jag går inte med på några fler grejer på deras mottagning".
Vips stod hemaläkare och sjuksköterskor i rummet och lovade guld och gröna skogar; jag skulle få lugnande och minsta lilla det kändes jobbigt skulle det avbrytas och urologen hade lovat att ha koll så jag mådde bra och tja... inget kunde gå fel liksom.
Så iskall av skräck och fullkomligt vettskrämd, iproppad Stesolid kördes jag ner till urologen. Den läkaren jag fick där, en helt annan än den första, var helt suverän! Behandlingen gick bra, både han och sköterskan var fullt införstådda med vad som hänt innan och tog all tänkbar hänsyn till det.
Nu menar hemaläkaren - en väldigt bestämd, auktoritär man i sina bästa år som jag tycker väldigt bra om - att den här behandlingen skall upprepas en gång i veckan två gånger till. Urologen, som jobbat där sedan begreppet urologi uppfanns, menar att det ska gå minst två veckor mellan varje behandling för att urinblåsan skall hinna återhämta sig. Jag menar att urologen borde veta bäst, hemaläkaren säger att "DET SKA VARA EN GÅNG I VECKAN".
Och jag... jag sitter som en idiot mitt emellan och vet varken ut eller in. Inte pratar de MED varandra heller, det är stackars sjuksköterskan Rasmus som haft ett heltidsarbete å mina vägnar att försöka få dessa två världar att komma överens. Jag tänker att han är lika glad som jag när jag får åka hem ibland så han får vila stackarn, han har det inte lätt!
Så nu får vi se om jag ska få en ny behandling denna veckan eller nästa. Jag hoppas på nästa för jag känner att urologen kan det här bäst. Fast ingen av dem kan det, för det är så ovanligt.
Nu har jag rätt bra koll på hur min hemaläkare funkar, och det är kanske tur det. För när jag sa att jag inte ville göra den här behandlingen och grät som ett spädbarn sa han; "Do har jo lurat oss så vi tro du är en riktigt kämpe!!" underförstått att det var jag ju inte... Men när det gäller honom är det inte så han menar, och jag vet det nu. Han försökte bara på ett lagom klumpigt sätt peppa mig att jag skulle fixa även den här behandlingen. Faktum är att hans rättframma, klumpiga uttryckssätt är bra för mig i mångt och mycket, för han är rak och koncis. Men sjuksköterskorna som var med på DEN ronden höll på att sätta i halsen och ojade och vojade i flera minuter; "Det ÄR du Lena, du är jättebra". Stackarna, de trodde nog jag skulle bli helt deprimerad.
Jag gillar verkligen båda mina läkare på respektive avdelning - men det hade varit väldigt, väldigt skönt om de åtminstone varit överens om EN enda liten sak... 😳
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar