Vi anlände till ett tiogradigt hus i tisdags kväll och maken fick släphasa mig ur bilen och i princip lyfta in mig, men den natten sov jag det bästa jag gjort på flera veckor... Sååååå underbart!
Idag har det varit hemmadag alltså. Imorgon ska vi tillbaka för provtagning och kontroller - nu får vi åka upp två dagar i veckan för den typen av aktivitet. Nä - inte jättekul med 30 mil enkel resa, men det är vad som måste göras.
Jag mår "sådär". Är totalt utmattad, inga muskler som bär mig och fortfarande väldiga problem med urinvägar och splint. Men mun och hals är bättre, jag kan nästan prata lite utan att låta totalt drogad och det börjar bli lättare och lättare att tugga. Problemet är bara att jag biter mig i tunga och kinder hela tiden så jag får nya sår och blåsor men jag har nån salvgrej som lindrar ganska bra.
Många frågar och undrar nu - är jag klar? Frisk? Är allt över?
Jag är friförklarad från min leukemi. Transplantationen har gått bra, jag har börjat producera egna vita blodkroppar och värdena går åt rätt håll. Jag har restriktioner vad gäller att träffa folk, får inte gå på affärer eller vistas i folksamlingar och inte gosa med katten. Den ena av dem är utlånad på kattsemester hos storsonen så det är bara den korthåriga hemma förvisso, så det är lite enklare att undvika bara en.
Vad händer nu då? Jo, det är nu det hela börjar. Nu har jag fått stamceller som ska bygga ett nytt immunförsvar åt mig. Just nu är jag som en nyfödd bebis, jag har inget vaccinationsskydd kvar, att jag haft barnsjukdomar och sådant spelar inte längre någon roll, jag är inte immun längre.
Nu handlar det om att, som vid all typ av transplantation, förhindra avstötning och förhindra att mina nya stamceller angriper mina egna organ. För detta äter jag typ 3 kilo mediciner om dagen, många tabletter blir det. Det handlar också om att INTE dra på sig några infektioner! Immunförsvaret kommer vara svajigt i flera månader framöver och en lunginflammation nu är inte så himla bra.
Det är en makalös process allt det här. Så komplicerat och så märkligt men ack så fascinerande.
Vad jag behöver nu är att försöka bygga upp kropp och psyke - igen - och hitta tillbaka till mig själv. Jag känner mig aningen traumatiserad tror jag. Det har varit en jobbig och smärtsam period och jag har svårt att just nu känna någon genuin glädje, men det kommer. Lyckades jag komma tillbaka efter sommarens jefulska pärs ska jag nog lyckas en gång till.
Vet ni, jag har hela tiden tänkt att hela sommaren och höstens sjukhusvistelser och elände har varit asjobbigt men samtidigt tänkt att "jag är ju inte ensam om detta, det är många som går igenom samma sak". Men när överläkaren på hematologen i Linköping kom in en rond och sa att "du är nog den mest kända Lena vi någonsin haft här på avdelningen, så kul att få träffa dig" fattade jag ingenting. Men det visade sig att hela min historia är tydligen heeeeeelt sjuk (hahaha) på alla sätt. Den har fascinerat hela Linköping och de har haft veckomöten om mig med Kalmar ända sedan jag hamnade på hematologen i Kalmar. Dels för att det blev så väldigt galet med feldiagnosen, men sedan också för att jag hela tiden varit så eländigt jäkla dålig och inte minst för att jag haft den så otroligt ovanliga form av AML som jag haft. Redan när vi kom upp i januari för att skrivas in var all personal sådär "Men heeeeeeej, kommer du nu" och jag var lite förvånad för alla visste precis vem jag var och hur jag haft det. Om jag gör något gör jag det ordentligt, det kan ingen säga emot!
Jag fick också veta att om jag nekat den här behandlingen hade jag garanterat fått återfall inom ett år. Nu finns inga skriftliga avtal om att jag inte får tillbaka skiten heller förvisso, det kan komma tillbaka. Men riskerna är nedsatta till det minimalaste som går. Jag har lika stor risk att få leukemi som alla andra, om man säger så.
Nu ska jag som sagt lära mig leva med Brasse i kroppen och han ska lära sig ta hand om min kropp. Det lär komma biverkningar av olika slag, det kan ta ett par månader innan vi vet vad och vilken omfattning. Så en dag i taget!
Vad som gjort mig mest nedslagen idag var nog att min fina fina björk utanför köket har knäckts som en tändsticka bara sådär! Den björken har jag vaktat med mitt liv sen den var en bäbis på några decimeter. Den var så himla fin och nu är den ingenting... DET tycker jag är deppigt!
Det var en liten lägesrapport härifrån. Utskriven, utmattad och utan björk.
Nu ska allt bara bli såååååå mycket bättre!
Kram!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar