Sjukt frisk

Förhållandevis mår jag verkligen toppen just nu! Jag känner mig pigg, har energi, orkar hänga med på ett sätt jag inte gjort sedan i december. Visst, kroppen funkar inte som den ska - än - men det är så mycket lättare att acceptera när resten känns så bra.

Problemet med mig är bara att varenda gång jag känner att "Nu! Nu jäklar är jag på G!" börjar jag planera saker, tänka i större cirklar och se mig som frisk. Sen kommer ett bakslag och BAAAAM! ramlar jag ner i en sjukhussäng och allt tvärvänder. Jag måste lugna ner mig lite, fattar det. Jag glömmer bara bort det, hela tiden.

Lyckades ju få min läkare i Linköping att förstå att jag inte kunde komma dit på tisdag eftersom jag ville se valborgsmässoelden här i byn. Ödets ironi med tanke på att det nu är eldningsförbud och det inte ska tändas någon eld, hahaha... Men kören ska sjunga ändå och jag tänkte att fikat efteråt brukar ju vara jättemysigt! Ja, sen insåg jag ju att jag inte kan vara med på något fika; det brukar handla om mängder av folk ihopträngda på en väldigt liten yta, där får jag inte vara. Inte i år. Det är lite så det blir när jag mår bättre. Jag glömmer att jag fortfarande lever under restriktioner. Jag känner mig inte sjuk på samma sätt som tidigare, men jag är fortfarande sjuk. Säger läkarna.

Istället för valborgsmässoeld blir det nu istället körsång och sedan efterföljande fika hos härliga vänner, bara vi och i ett uterum. Det blir perfekt!

Nu blir det Linköping på fredag istället, mår jag såhär kommer jag köra fram och tillbaka själv och mellansonen åker med som sällskap. Mår jag inte såhär bra blir det sjukresa, men det tror jag inte jag ska behöva. Snart kanske jag inte ens behöver åka dit en gång i veckan, de kanske kan glesa ut besöken till varannan vecka. Hade ju varit helt underbart!

Hm. Nu börjar jag tänka i för stora cirklar igen men a... Lätt hänt som sagt.

Ska sätta mig och öva på att bara njuta av dagar som den här. Utan att tänka längre än så. Ska göra det med en gång faktiskt! 😃

Önskelista

Har varit på återbesök i Linköping och fått bekräftat det jag känt hela tiden; det fortsätter framåt! Värdena blir bättre, jag mår bättre, jag vill må ännu bättre men jag måste lära mig tååååålaaaamooood. Jag vill ha hår! Läkaren påstår att min kropp och min Brasse har fullt upp i kroppen med annat just nu, därför tar håret lite tid. Jag tycker han borde lära sig prioritera det som är viktigt för MIG... 😕

De ville jag skulle komma tillbaka på tisdag men jag ansåg att jag var värd att få åka till valborgsmässoelden om jag orkar så jag fick dem att ändra det till nästa fredag. 1-0 till mig!

En av de immundämpande mediciner jag ätit sedan transplantationen, tabletter stora som hästpiller och som dessutom luktar vedervärdigt har nu plockats bort. Tydligen påverkar de njurar och sånt så nu har jag fått kortison istället. Det är ju ingen höjdare det heller men betydligt enklare att svälja utan att kräkas.

Idag har jag varit och gjort ett nytt lungtest, det ingår i efterkontrollen för att undersöka så att inte lungorna påverkats av all skit sista halvåret. Första gången jag gjorde det, ett halvår sedan, var jag lite nervös eftersom jag varit rökare i hela mitt liv och inte trodde jag hade några lungor att tala om alls. Ha! Min lungkapacitet var toppenbra. Å det var den idag med. Nemas problemas. Sköterskan som roddade det hela stod bredvid buren av glas jag satt i och ropade "BRAAAAA" och "ANDAS UT, UT, UT, LITE TILL, MERA JAAAAAA DUKTIG DU ÄR" och jag kände mig som jag var fyra år och på BVC och gick balansgång på en tejpbit i golvet.

Efter besöket på lasarettet handlade vi massor av mat, man bli hungrig av kortison. Maken har premiärklippt gräset och levt om ute på tomten så jag knappt kunnat höra vad jag tänker.

Funderade lite på vad jag mest av allt önskade att jag kunde göra som jag inte kan just nu. Det var rätt mycket...

Jag önskar att jag kunde bjuda hem massa vänner och syskon, bjuda dem på mat och gott vin och flamsa och tramsa halva natten. Inte minst önskar jag att jag tyckte om vin, där är jag inte än... Jag ska öva upp det igen så fort jag kan.

Jag önskar att jag fick greja ute i min trädgård, plantera blommor och rensa rabatter och fixa och inte bara se på när maken grejar.

Jag önskar jag kunde få köpa mig min hund som jag har bestämt med yngste sonen. Med förändrade arbetsvillkor och helt nya förutsättningar skulle det fungera hur bra som helst och jag vill ha en golden retriver. Det lär dock dröja ett bra tag till, men det kommer.

Jag önskar jag kunde åka och pussas och kramas med barnbarnen. Finns inte många jag saknar så mycket som just dem.

Jag önskar jag kunde storstäda och möblera om hela huset, sådär som jag kunde få för mig att göra förr, helst med början klockan tio på kvällen och hålla på hela natten. Det är lite så jag har fungerat tidigare och numera inte fungerar alls. Saknar min egen, något kanske inte alltid så vettiga men ändå gränslösa energi. Förmågan att orka göra konstiga men rätt roliga saker.

Jag önskar jag kunde börja jobba. Tänka på något annat än sjukdomar och återkomma till den sociala gemenskapen det innebär. Använda huvudet, ha projekt att riva i, lösa problem och sortera papper.

Och jag tänker att om några månader så är allt det där mitt igen och det ska bli underbart!

Å nu ska jag äta Ben&Jerry en stund medan jag önskar att jag hade det där sabla tålamodet alla säger att jag ska ha men inte hittar...

Återgång till vanligheterna

Så var årets största sorg- och glädjehelg över för det här året. Med värme och solsken, massor av mat och jag har gjort i princip ingen-ting!

Men jag har mått bra! Och jag mår allt bättre!

I lördags var jag och tog nya kreatininprover i Kalmar (fick ju order om det för att bli hemsläppt från Linköping i torsdags) och provsvaren faxades direkt till jourhavande läkare i Linköping, vilken i sin tur ringde upp mig när vi var på väg hem.

Kreatininvärdet stiger i kroppen om njurarna inte funkar som de ska kan man säga, och hos en frisk människa ska de ligga på mellan 45-90. När jag åkte hem i torsdags låg mina på 195. Inte så jättebra. Men i lördags, meddelade läkaren, hade de sjunkit till 150!!! Så glad och lättad, det går åt rätt håll allting!

Dessutom fick jag veta att jag inte behövde vara i Linköping som idag, vilket jag trodde, utan imorgon onsdag. En dag till hemma, glädjebeskeden bara hopade sig.

Sönerna var hemma och åt lite påskmat i lördags och jag fick äta upp hela västerbottenpajen nästan själv för det är bara jag som tycker om det. Inte hela på en gång alltså, jag delade upp den på påskens alla dagar... Ägg, sill, skinka - allt har smakat underbart gott. Min mage, som vant sig vid nästan ingen mat alls mer än lite nyponsoppa och glass, delade inte min uppfattning men jag kände att jag kunde ta den smällen. Det var det värt!

Goda vänner har varit inom och hälsat lite sporadiskt och igår kom en hel delegation och sjöng utanför min dörr! Jag fick böla mig en skvätt och luftkramas lite.

Och nu... nu blir allt som vanligt igen. Maken jobbar sin sista dag på nuvarande arbetsplats idag, sen byter han till ny arbetsgivare på måndag. Tror han längtar lite till måndag faktiskt, det är inte så vanligt när det gäller honom...  😉

Jag ska väl hålla mig hemma och fara till Linköping en dag i veckan och försöka skynda på Brassen så han etablerar sig nån gång. Vi vet ju alla att det där med integration är en komplicerad fråga och kan ta tid, men jag är väl lite av åsikten att "hur svårt kan det va liksom" och tycker inte det borde vara så svårt. Han får helt enkelt snällt anpassa sig till de regler som gäller i min kropp och vill han sedan i sin tur berika den med nya rytmer och bollsinne så är jag bara djupt tacksam. Åtminstone för rytmerna... Så! Sätt fart nu! Jag vill börja jobba och komma ut härifrån!

Om nån månad ska jag tydligen börja om mitt vaccinationsprogram, samma som alla barn får. Sen kanske jag t o m vågar börja pussa på barnbarnen igen och återgå till att vara farmor lite också!

Idag är en bra dag. En mycket bra dag! Överväger t o m en liten promenad faktiskt. Eventuellt.

Är det inte märkligt så säg....?

Idag är det långfredag och en ganska deppig dag egentligen men jag tror vår Herre har överseende med att jag trots det är ganska uppåt. Det är ju inte så att jag kan välja bra och dåliga dagar så jag får ta de bra dagarna när de erbjuds helt enkelt. Amen.

Det hela är mycket märkligt om nån frågar mig (det är det ingen som gör men jag tar mig friheten att förklara ändå).

Igår fick jag då äntligen åka hem efter 12 dagars sjukhusvistelse i Kalmar och sedan Linköping. Det var på håret; vid ronden sa läkaren med allvarligt tonläge att mina njurvärden är egentligen alldeles för höga för att de skulle låta mig åka, men om jag lovade att åka till Kalmar för koll på lördag och återkomma på tisdag och drack MINST två liter vatten om dagen så... Jag sa att jag looooovadeeeeee och bedyrade att jag hittade till akuten i Kalmar om något kändes konstigt. Okej, jag fick åka då.

Jag mådde inte bäst när jag åkte, det gjorde jag inte. Men jag tänkte att jag kan lika gärna må kass hemma som i Linköping, visst?

Betänk nu att jag under över en veckas tid inte kunnat äta, tanken på mat har gjort mig akut illamående. Jag har inte kunnat dricka kaffe, släpat mig runt på mina promenader (vem fasen är det som fått för sig att det ska vara så jäkla nyttigt att röra sig när man känner sig döende????), knappt orkat vara trevlig, haft ihållande smärta i ryggen, skakat i händer och ben, haft en äcklig svampbeläggning i hela munnen så allt smakar apa och återigen nästan börjat ifrågasätta om det verkligen är värt det. Ungefär så lämnade jag Linköping i en flott taxi som plingade och bromsade av sig själv när den tyckte chauffören körde för nära nånting.

Jag kom hem. Maken hade fixat käk, grillad kyckling och potatissallad. Jag åt två portioner! Det smakade heeeelt okej. Var pigg som en mört hela kvällen fast jag inte kom hem förrän halv nio, satt uppe till efter midnatt! Sov som en stock i tvåtimmarsintervaller när jag fick springa på toaletten, men slocknade som en gris igen. Vaknade idag halv nio - hade inte ont nånstans! Har inga skakningar, känner mig pigg, är hungrig och sugen på mat och - det skummaste av allt - den äckliga svampen i munnen är bara helt borta? Å just nu dricker jag min första kopp kaffe på evigheter... 😁

Förklara det den som kan!

Nu ska jag inte ropa hej för högt, klockan är inte så mycket än. Men det är helt klart värt att notera att det hela ÄR mycket märkligt och att det är som jag säger: jag mår så otroligt mycket bättre när jag får vara hemma hos mig själv. Det KAN också ha att göra med att huset var fullt med blommor och presenter från mina underbara vänner när jag kom hem, men jag tror inte det här hela sanningen.

Dessutom (det har säkert inte med detta att göra men jag väljer att ta in det här ändå); jag har sedan i början av februari inte haft ett hårstrå på huvudet. Tänk nektarin. Och idag, idag minsann, tycker jag mig kunna skönja en viss taggighet på huvudet om jag känner efter noga. Inte mycket, absolut inte, men pyttepyttelite! Om jag känner väldigt noga. Åtminstone på ett ställe på huvudet.

Är det måhända mitt långa, svarta, böljande hårfall som blivande halvbrasilianska som börjar vakna till liv? Jag kan i alla fall konstatera att det livet tjuvstartat lite. På hakan. Och benen. Inte lika kul men man får väl vara nöjd med det lilla. Och det finns bra pincetter.

Kram på er alla - och Glad Påsk! 😘

Nätter och sånt

Nätterna kan vara lite krångliga här på sjukhuset. Jag sover ganska okej ändå, för det mesta. Häromnatten gjorde jag det - om det bara inte var för det sabla springet i dörren hela tiden.

Droppet ska kollas, påsar ska tömmas, personalen smyger så tyst de kan, men jag vaknar oftast till ändå. Utom när klockan är 03.45 och någon väser: SOOOVER DUUU? Yrvaket svarar man att nä, inte nu längre?

- Tänkte jag kunde ta dina prover nu när du ändå är vaken!

Ändå är vaken... Suck. Okej.

Jag är numera svårstucken som en vegetarisk schnitzel, de sticker och sticker men ibland kommer det absolut ingenting. Gör om och gör rätt, gräv med nålen som jag vore en broderad bonad som tappat en maska. (Fast broderade bonader har nog inga maskor va....?)

- Sådär, nu behöver vi inte väcka dig igen, så får du sova.

Nä men eller hur.

05.45:

- SOOOOVER DUUUUU? Jag tänkte ta lite kontroller!

Psccchhh pscccchhh, blodtryck, syresättning, temp.

07.30:

- GODMORGON, HUR MÅR DU IDAG?

Jag har faktiskt ingen aning, jag har inte hunnit känna efter. Min spontana känsla är att jag känner mig dödstrött, fattar inte det?

- Har du sovit gott inatt?

Nä. Nån kommer och väcker mig hela tiden så det vill jag inte påstå...

- Du har nästan inte druckit NÅGONTING av vattnet jag ställde in igårkväll!

Nä. Jag har försökt SOVA! Det har varit natt!

- Är detta samma vatten du fick igår, kannan är ju nästan full...?

Nä. Jag har fått en ny kanna för en kvart sedan av din kollega.

Alla dessa frågor och jag har inte ens hunnit öppna ögonen ordentligt.

- Har du ont i sidan idag också?

Jag vet inte än, har inte hunnit röra på mig.

Jag har med mig mina egna mediciner. Anledningen är att medicinlistan här inte är uppdaterad med samma mediciner som listan i Linköping, så jag har bättre koll på vad jag ska ha än de har här. Jag har full koll på mina medikamenter, är gammal nog och därtill myndig. En del av personalen vet om det och skriver bara "tar egen medicin" i systemet. Andra vågar inte riktigt ge mig förtroendet utan måste pricka av "har du tagit den och den och den...." Ja. Jag har tagit det jag ska.

Häromdagen var mina egna mediciner slut men maken skulle snart komma med lådorna så jag kan fylla på. Vilken cirkus!

- Men TÄNK om han inte kommer!!! säger en sjuksköterska som nästan fick magsår...

Han kommer, du kan vara helt lugn!

- Jag är sååååå orolig för dina mediciner, säger samma person en kvart senare.

Men luuuuugn bara, han kommer och medicinerna också!

- Men NÄR kommer han?

Runt klockan elva tror jag.

- Ååååå men det blir ju jättesent!

Nädå. Det är HÄR ni har medicintid klockan 8 och klockan 20, inte hos mig. Jag tar alltid mina mediciner klockan 11 och klockan 23. Det är de tider som funkar för mig hemma. Jag vet hur jag ska göra, var inte orolig!

Jag känner mig som en fyraåring. En fyraåring som inte fått sova ordentligt.

Jag känner att jag är en fyraåring som vill åka hem och slippa tjatiga föräldrar...

Imorgon ska jag transporteras med ambulans till Linköping. Det låter mer dramatiskt än det är, jag måste ha en sjukvårdskunnig med mig som kan spola alla slangarna om det blir stopp. Dessutom klarar jag inte att sitta i en bil tre timmar just nu.

Där ska de göra tremånaderskontroll efter min SCT! Lika lite som jag ser fram emot ett ryggmärgsprov, lika nyfiken är jag på att få veta hur jag mår. Jag ska få en specialbehandling med ett specialläkemedel som förhoppningsvis bidrar till att mitt galopperande virus lugnar ner sig också.

Allt kan bara bli bättre!

Konstig i både hjärna och kropp...

På grund av alla följdsjukdomar efter förra årets resa är jag nu sjukare än jag var när jag blev sjuk från början ungefär. Att vara mellan två immunförsvar (mitt gamla som de tagit död på och mitt nya som inte kommit igång än) innebär också att alla sjukdomar får öppna mål, de kan härja som de vill! Finns inget som stoppar dem, inga blodkroppar som käkar upp motståndare eller försvarar nånting i kroppen. Tvärtom får fienden istället lite hjälp av det nya immunförsvaret att attackera och leva om och angripa lite organ och annat som det tycker verkar roligt. Det pågår fullt krig i min kropp så att säga, men utan något försvar alls. En liten inre blödning (något alla får till och från men aldrig märker tack vare att trombocyterna fixar det innan det märks), går inte att stoppa hos mig för jag har för det mesta nästan inga trombisar.

Så nu blommar allt, virusar, infektioner, baciller och det mesta går att laga utom just virus. Och virus kan angripa det mesta i kroppen, det kan jag skriva under på. Bristen på trombisar gör också att vissa ingrepp inte går att göra; ingen läkare vill exempelvis operera någon som förblöder i onödan. Känsliga typer, läkare...

Nu har jag legat inlagd en vecka på grund av sånt här tjafsande och det verkar inte som jag kommer hem än på ett tag. Först blev jag lovad permission över helgen men så blev det sämre igen och jag fick bli kvar här. På tisdag är det tänkt att jag ska flyttas till Linköping igen och läggas in där men just nu är jag inte fraktbar så vi får se hur det går. Jag är samtidigt ganska angelägen om att få komma dit för jag skulle varit där redan i torsdags; det är dags för tremånaderskontroll!

En stamcellstransplantation gör dig till en bebis, det är som BVC-kontroller nästan. Sen är det dags för vaccinationsprogrammet igen, börja om med allt sånt. Linköping ska också försöka behandla mitt virusangrepp med nån specialmedicin så kanske jag kan börja må lite bättre. I tremånaderskontrollen ingår också ett nytt benmärgsprov - kommer ni ihåg mitt första? Jag har aldrig varit så rädd i hela mitt liv tror jag och sen märkte jag inte ens att de tog det...  (Klickbar länk för att komma till inlägget)

Nu har jag kommit på att det förmodligen var en engångshändelse och att jag bara råkade ha en himla tur och en väldigt duktig doktor. Den här gången kommer det vara fruktansvärt obehagligt och jag ska börja böla och tjuta av skräck redan på måndag har jag bestämt. För jag VILL VERKLIGEN INTE TA ETT BENMÄRGSPROV den här gången heller!!!! 😭😭😭😭😭😭😭😭😭

En annan sak jag inte vill är att socialisera med andra patienter när jag är inlagd på sjukhus. Normalt sett är jag ju en ganska social person men just här och i den här situationen vill jag inte chitchatta med alla andra sjuka över sjukhusmaten i matsalen. Men folk dras till varandra som magneter och hur mycket jag än stirrar ner i kycklinglasagnen och varken låssas se eller höra så har jag snart fått ta del av allas operationsberättelser och blodiga storys och till slut tystnar folk och tittar vänligt uppfordrande på mig; vad gör jag där månntro?

Jag har så otroligt svårt att prata om min resa hit, fortfarande. Det är så mentalt jobbigt, kanske för att jag inte är ur den än. Kanske för att jag fortfarande inte är säker på att det här kommer bli bra. Kanske för att jag inte hunnit reflektera över den, jag har ingen aning. Det börjar gå så långt att jag knappt kan svara på frågan "hur mår du" utan att stortjuta inne hos läkaren. "Inget vidare hörrudu, faktum är att jag nog inte mått så mycket sämre". Å så böla lite på det och läkarna, alla som råkat ut för mina bryt, skakar deltagande på huvudet, klappar mig på armen och säger "Ja, du har verkligen haft det tufft....". Jag lovar, det är inte rätt sak att säga! För ju mer sånt desto mer synd tycker jag om mig själv. Nä, tacka vet jag läkaren på akuten som tog emot oss i söndags när vi kom in som berättade att han ägnat två timmar åt att läsa igenom min journal för han blev så genuint intresserad av storyn i sig, rent vetenskapligt. Han ville ha faktauppgifter, då blev det lite annat.

Så förmodligen upplevs jag nog som en ganska introvert och knepig människa på sjukhus bland andra patienter men jag bjuder på det. Det må låta krasst men jag är inte här för att skaffa vänner, jag är här för att bli frisk. Så mycket mer orkar jag inte när jag är här. I ett annat sammanhang hade det säkert varit annorlunda men här - nej.

Hur som helst kan jag konstatera att jag blir allt konstigare både fysiskt och psykiskt. Och jag är fortfarande blandat nyfiken och rädd för vem jag kommer bli efter allt det här...

Visst kämpar vi!

När man hamnar i en sits som jag nu har gjort så kretsar hela tillvaron bara kring sjukdom. Varje dag. Är man därtill isolerad och inte får träffa folk finns det inte så himla mycket annat att fundera över. Det är läkarbesök, provtagningar, smärtor, mediciner, jämförelser med måendet igår och idag, bidiagnoser, nya "spännande" åkommor som dyker upp - kort sagt, det finns bara det.

Inte har man ju så mycket att göra heller de dagar som tillbringas hemma (eller på sjukhus för all del) så det är lätt att hamna i google-fällan; är vi flera? Hur har andra upplevt det? Hur många har dött? Hur många är botade?

Alla positiva inslag som går att hitta suger man åt sig som en svamp, de negativa scrollar man snabbt igenom och låssas att man inte har sett...

Jag har genom tiden som gått hittat några bloggar där andra i samma situation skrivit av sig sin frustrationer och sin lyckoeufori. Där har jag också noterat att ganska många reagerar MOT att bli kallade kämpar. De menar att man inte kan betraktas som en "kämpe" för att man slåss mot cancer utan att man "åker med" och inte har något val.

Jag håller inte riktigt med om det. Visserligen står man inte upp och vevar med armarna för att slå ihjäl cancerceller, det är ingen kamp som utförs på det viset. Men visst hade det gått att lägga sig ner och helt enkelt skita i att försöka bli frisk! Och DET är kämpigt nog att låta bli ibland....

Det hade varit fullt möjligt att helt enkelt säga nej till behandlingar som gör mig fysiskt sjukare än jag var innan behandlingarna. Det hade också varit fullt möjligt att låta bli att åka på kontroller, skippa att äta 12 mediciner om dagen och därmed alla biverkningar, ignorera läkarnas rekommendationer och så småningom dö. Utan att kämpa alls. Fullt möjligt alltså. Den rätten har alla. Men hur många väljer den vägen?

Nej, istället utsätter man sig för alla behandlingar, kräks, får infektioner, tappar håret, åker till akuten med klippkort, ligger veckovis på sjukhus med hopp om att de ska "laga" det som för stunden är trasigt, accepterar biverkningar som får en att åldras 10 år på ett par veckor och man mår så fruktansvärt jäkla dåligt bitvis - men vet att det är förutsättningen för att så småningom må bra.

Att släpa sig runt med rullator för att benen inte bär efter ett par veckors sängläge, att inte klara de enklaste hushållsuppgifter (koka tevatten är ibland som att bestiga Mount Everest), att inte orka svara på ett SMS - men att tvinga sig själv att göra det för att man vet att det är bra i slutänden.

Är inte det att kämpa så vet jag inte vad kämpa innebär.

Så till alla som inte ser sig som kämpar på vägen, oavsett sjukdom - det är ni visst, vare sig ni vill eller inte. I alla fall i mina ögon.