Nu är förberedelserna för mitt nya immunförsvar igång på riktigt.
Transplantationen är uppskjuten en vecka på grund av donatorns omständigheter men det gör mig verkligen ingenting! Vem tackar nej till en extra vecka i eget hem och egen säng liksom...
Idag har jag varit och satt in en ny infart, CVK, inför kommande prövningar; blodprov, transfusioner, cellgifter, mediciner och annat smått och gott. De tidigare jag haft har suttit i halsen och jag har kanske, eventuellt, möjligen inte lyssnat riktigt uppmärksamt på vad doktorn sagt, men jag förutsatte att även denna skulle sitta där.
De tidigare infarterna har satts in under lokalbedövning med en läkare och en sköterska medan jag legat och glott under ett skynke.
Jag blev lite lite förvånad när jag fick massa papper hemskickade om att jag inte fick äta och fick duscha med sån där äcklig svamp och massa regler och restriktioner - jösses, jag skulle dit och få en slang i halsen liksom, hur petigt kunde det vara!
Än mer förvånad blev jag när jag, på utsatt tid, kom in på Operation Blå på lasarettet idag och fick träffa först en läkaren som ritade på mig med tuschpenna och sedan en narkosläkare....??? Läkare no 1 som kluddade med tuschpennan sa att han "skulle sätta denna längre ner på bröstet" krafs krafs med pennan och stor pil från halsen till nyckelbenet. (Den går inte att tvätta bort heller, suck).
Narkosläkaren sa att sömnmedlet kunde svida lite i armen. Jag tänkte att de tagit fel på person och kanske skulle operera mig för någon åkomma jag inte hade men det kändes lite dumt att komma med det när jag redan låg på operationsbordet och glodde i en stor lampa i taket... Dessutom hade jag fått nåt lugnande så jag brydde mig ärligt talat inte så mycket!
Sen vaknade jag i alla fall på uppvaket och där fick jag fika!!! Kaffe och fralla, rena roomservice a la Hilton! Och jag kollade lite diskret så att alla kroppsdelar satt kvar och det gjorde de, därtill satt en infart fasttejpad en bit ner på bröstet minsann! Suckar av lättnad, allt verkade vara korrekt.
Å sen blev jag pigg och fick åka hem!
När jag skulle ta på mig jackan började jag fundera på om de möjligen tappat mig i golvet inne på operationssalen - det kändes som nyckelbenet gått av. Jag kunde nästan inte röra armen och plötsligt gjorde allting vansinnigt ont i hela axeln. Åååå jobbigt allt blev NU då, jag hade väl aldrig känt av de tidigare slangarna heller?
Ju längre dagen gick ju värre blev det och jag blev nästan helt handikappad, armen kunde bara hänga lite fint vid sidan för den gick inte att röra... Bedövningen jag fått började släppa, det rådde inget större tvivel om det.
Det fick bli lite googlande om detta, vad i jösse namn hade det gjort med mig?
Jo... de infarter jag haft tidigare var korttids-CVK-er. Detta är en lååååååångtiiiiiiids-CVK. Den ska kunna sitta där upp till ett år och ligger inlagd UNDER nyckelbenet. Den ska växa FAST i mig. Hur kul lät det på en skala?? Jag vågar inte tänka på hur det ska bli när de ska ta bort den...
Detta förklarade saken. Som jag då alltså förmodligen redan fått förklarad för mig men glömt. Eller möjligen förträngt. Hur som helst så läste jag också att den "kunde kännas första dagarna".
Japp. Det gör den.
När jag kom hem ringde de från Linköping och sa att jag måste komma dit ett par timmar tidigare än planerat den 11 januari. Där ska de nämligen sätta in en infart till. Men DET visste jag åtminstone om innan - och den tror jag blir i halsen med lokalbedövning och utan narkos. Eventuellt.
Annars är saker ganska bra faktiskt! Kroppen är fortfarande lite trasig här och där, benen funkar fortfarande inte som de ska men jag inbillar mig att det blivit lite bättre. Fötterna är domnade, jag har ont i handleder och fingrar. Men mentalt är jag hur pigg som helst, just nu känner jag bara att jag och den där brassen ska erövra hela världen! Åtminstone om ett halvår. 😁
Sa jag att jag fått ögoninflammation förresten? 😜
Jag vill passa på och önska er alla ett riktigt Gott nytt år! 2019 blir mitt år, jag känner det i hela kroppen! (Förutom i benen och armarna och just nu i nyckelbenet då, men i alla fall...)
KRAAAAAAM PÅ ER!
torsdag 27 december 2018
tisdag 30 oktober 2018
Bokat och klart
Så då. Nu är det bestämt, bokat och klart. Stamcellstransplantation V1 2019.
Ni förstår vad det innebär? Jag får fira jul och nyår hemma!!!! Vilken otrolig lättnad!
Jag får hela två månader på mig att återkomma till livet, vila och - eventuellt - bli som folk igen. Jag är sååååå glad!
Läkaren från Linköping ringde idag och förmedlade den goda nyheten. Eftersom det blir ett ganska långt uppehåll mellan behandling och transplantation får jag åka upp och göra en "mellanröntgen" för att se så att eventuella tumörer håller sig borta, men det känns tryggt även för mig. Hur det än är så funderar man ju hela tiden på om det byggs nån ny, intressant cellklump nånstans i kroppen medan man går och inte vet nånting. Ingen kan ju säga hur lång tid det tar innan ett återfall presenterar sig.
I söndags fick jag åka till akuten för jag har så fruktansvärt ont i höft- och bäckenpartiet efter strålningen. Det har jag ju haft hela tiden men istället för att lugna ner sig nu när jag är klar blev det bara värre. För första gången kunde de skicka hem mig igen efter grundlig undersökning, det var inte annat än biverkningar och ska väl lägga sig "snart". Fram till "snart" är jag mer sängliggande än uppe, men så skönt att det inte var någon ny infektion i alla fall.
På lördag är det tänkt att jag ska göra en ny röntgen av ryggen men just nu är det väl aningen tveksamt om jag klarar att ta mig dit. Vi får se, det är flera dagar till lördag.
Så just nu är jag faktiskt bara väldigt glad! Mestadels sängliggande och sover ca 15-20 timmar per dygn - men jag är glad! 😄
Ni förstår vad det innebär? Jag får fira jul och nyår hemma!!!! Vilken otrolig lättnad!
Jag får hela två månader på mig att återkomma till livet, vila och - eventuellt - bli som folk igen. Jag är sååååå glad!
Läkaren från Linköping ringde idag och förmedlade den goda nyheten. Eftersom det blir ett ganska långt uppehåll mellan behandling och transplantation får jag åka upp och göra en "mellanröntgen" för att se så att eventuella tumörer håller sig borta, men det känns tryggt även för mig. Hur det än är så funderar man ju hela tiden på om det byggs nån ny, intressant cellklump nånstans i kroppen medan man går och inte vet nånting. Ingen kan ju säga hur lång tid det tar innan ett återfall presenterar sig.
I söndags fick jag åka till akuten för jag har så fruktansvärt ont i höft- och bäckenpartiet efter strålningen. Det har jag ju haft hela tiden men istället för att lugna ner sig nu när jag är klar blev det bara värre. För första gången kunde de skicka hem mig igen efter grundlig undersökning, det var inte annat än biverkningar och ska väl lägga sig "snart". Fram till "snart" är jag mer sängliggande än uppe, men så skönt att det inte var någon ny infektion i alla fall.
På lördag är det tänkt att jag ska göra en ny röntgen av ryggen men just nu är det väl aningen tveksamt om jag klarar att ta mig dit. Vi får se, det är flera dagar till lördag.
Så just nu är jag faktiskt bara väldigt glad! Mestadels sängliggande och sover ca 15-20 timmar per dygn - men jag är glad! 😄
torsdag 25 oktober 2018
Linköping, studiebesök
En första resa till SCT-avdelningen Hematologen i Linköping är nu avklarad.
Tanken på att fortsätta till Stockholm och säga hej till familjen där fick skrinläggas eftersom barnbarnet är sjukt tyvärr så det var bara att åka hem igen. På ett sätt var det kanske lika bra eftersom jag fortfarande knappt kan gå eller röra mig, men nu vet jag också att vi kommer ha möjlighet att åka dit innan jag läggs in i alla fall.
Vi träffade en mycket, mycket sympatisk läkare som ingående, noggrant och pedagogiskt förklarade hur det hela gick till, hur "körschemat" såg ut och hur kroppen fungerade när det gäller den här typen av transplantation. Jag fick veta att den tänkta donatorn är en man från Brasilien och att vi inte är 100% match men det bästa som gick att hitta. (En icke toppenmatch innebär större risker för följdsjukdomar och biverkningar). Jag förstår nu också den egentliga innebörden av den här transplantationen; jag kommer leva med en helt annan människas stamceller i kroppen i resten av mitt liv. Med en annan människas immunförsvar, och jag kommer byta blodgrupp... Det är ganska fascinerande hur det hela funkar, att byta ut hela sin benmärg där alla livsavgörande blodfunktioner tillverkas. Läkaren förklarade det som att "det är två personer i samma kropp" och jämförde det med att vara gravid.
Att det hela är allt utom riskfritt råder heller ingen tvekan om - det är en jätteprocess att slå ut kroppens eget immunförsvar till noll och sedan ersätta det med någon helt annans.
Jag åkte dit ganska beredd på att slåss för min egen återhämtning. I Kalmar har jag fått intrycket att det är bråttom, att Linköping legat på för att komma vidare. Men läkaren i Linköping var huuuuuuur lugn som helst! Hon hade full koll på hur jag haft det i sommar, att det varit väldigt jobbigt, och full koll på hur jag mådde nu. "Vi pratar om dig varje tisdag" sa hon. Inte utan att man känner sig smickrad! Mycket av samtalen kring mig vet jag beror på att min variant av sjukdomen är så ovanlig, det är många läkare som följer utvecklingen med stort engagemang. Trist att konstatera att när man väl slår igenom så ska det vara på grund av leukemi, hahahaha... 😁😁😁
Jag får absolut den tid jag behöver för total återhämtning, min sjukdom är generös på det viset. Tumören är helt borta och vi har tid! Det var så hon uttryckte det. Så när jag är läkt, min mentala status återställd och alla infektioner i rygg och bråkande splint är okej gör de sin "beställning". Därefter tar det ca 1 månad innan det blir aktuellt. Som läget är nu snackar vi TIDIGAST i början av december alltså.
Behöver jag säga att både makens och min ångest lättade med flera kilo där vi satt?
Jag känner mig betydligt lugnare, jag har tid att återhämta mig och jag har tid att fundera flera varv till. Dessutom hinner jag som sagt åka upp till barnbarnet innan utan problem.
Det kommer bli en lång tripp, men det visste jag om. Flera månader innan jag ens kan träffa folk igen, och detta förutsatt att allt går som det ska. Det gör det inte alltid, och det vet jag också om. Precis som jag vet att AML-patienter ofta drabbas av återfall. Så det handlar om att välja mellan pest eller kolera, på riktigt.
Nu ska jag bara jobba stenhårt på att få näsan över vattenytan, invänta röntgensvaren om splinten och läka. Det kommer gå lättare nu när jag vet att jag kan få göra det i lugn och ro.
PS. Igår ringde de från dagvården i Kalmar. Jag behöver inte åka dit nästa vecka för provtagning, proverna var tillräckligt bra för att vänta till veckan efter. En HEL vecka utan läkarbesök!!! Idag borde jag köpa en lott? 😉
Tanken på att fortsätta till Stockholm och säga hej till familjen där fick skrinläggas eftersom barnbarnet är sjukt tyvärr så det var bara att åka hem igen. På ett sätt var det kanske lika bra eftersom jag fortfarande knappt kan gå eller röra mig, men nu vet jag också att vi kommer ha möjlighet att åka dit innan jag läggs in i alla fall.
Vi träffade en mycket, mycket sympatisk läkare som ingående, noggrant och pedagogiskt förklarade hur det hela gick till, hur "körschemat" såg ut och hur kroppen fungerade när det gäller den här typen av transplantation. Jag fick veta att den tänkta donatorn är en man från Brasilien och att vi inte är 100% match men det bästa som gick att hitta. (En icke toppenmatch innebär större risker för följdsjukdomar och biverkningar). Jag förstår nu också den egentliga innebörden av den här transplantationen; jag kommer leva med en helt annan människas stamceller i kroppen i resten av mitt liv. Med en annan människas immunförsvar, och jag kommer byta blodgrupp... Det är ganska fascinerande hur det hela funkar, att byta ut hela sin benmärg där alla livsavgörande blodfunktioner tillverkas. Läkaren förklarade det som att "det är två personer i samma kropp" och jämförde det med att vara gravid.
Att det hela är allt utom riskfritt råder heller ingen tvekan om - det är en jätteprocess att slå ut kroppens eget immunförsvar till noll och sedan ersätta det med någon helt annans.
Jag åkte dit ganska beredd på att slåss för min egen återhämtning. I Kalmar har jag fått intrycket att det är bråttom, att Linköping legat på för att komma vidare. Men läkaren i Linköping var huuuuuuur lugn som helst! Hon hade full koll på hur jag haft det i sommar, att det varit väldigt jobbigt, och full koll på hur jag mådde nu. "Vi pratar om dig varje tisdag" sa hon. Inte utan att man känner sig smickrad! Mycket av samtalen kring mig vet jag beror på att min variant av sjukdomen är så ovanlig, det är många läkare som följer utvecklingen med stort engagemang. Trist att konstatera att när man väl slår igenom så ska det vara på grund av leukemi, hahahaha... 😁😁😁
Jag får absolut den tid jag behöver för total återhämtning, min sjukdom är generös på det viset. Tumören är helt borta och vi har tid! Det var så hon uttryckte det. Så när jag är läkt, min mentala status återställd och alla infektioner i rygg och bråkande splint är okej gör de sin "beställning". Därefter tar det ca 1 månad innan det blir aktuellt. Som läget är nu snackar vi TIDIGAST i början av december alltså.
Behöver jag säga att både makens och min ångest lättade med flera kilo där vi satt?
Jag känner mig betydligt lugnare, jag har tid att återhämta mig och jag har tid att fundera flera varv till. Dessutom hinner jag som sagt åka upp till barnbarnet innan utan problem.
Det kommer bli en lång tripp, men det visste jag om. Flera månader innan jag ens kan träffa folk igen, och detta förutsatt att allt går som det ska. Det gör det inte alltid, och det vet jag också om. Precis som jag vet att AML-patienter ofta drabbas av återfall. Så det handlar om att välja mellan pest eller kolera, på riktigt.
Nu ska jag bara jobba stenhårt på att få näsan över vattenytan, invänta röntgensvaren om splinten och läka. Det kommer gå lättare nu när jag vet att jag kan få göra det i lugn och ro.
PS. Igår ringde de från dagvården i Kalmar. Jag behöver inte åka dit nästa vecka för provtagning, proverna var tillräckligt bra för att vänta till veckan efter. En HEL vecka utan läkarbesök!!! Idag borde jag köpa en lott? 😉
onsdag 24 oktober 2018
Fullkomligt strålande
Så! Nu är hela strålningsprocessen avslutad också.
Inledningsvis fick jag träffa en läkare som berättade lite om eventuella biverkningar som KUNDE uppträda under behandlingen; det kunde svida när man kissade, huden kunde bli lite torr, man kunde bli steril och man hamnade i klimakteriet. Dessutom kunde vävnaderna i organen som strålades svullna lite och man kunde få diarre och luft i tarmarna.
Mhm.
Jag fick naturligtvis ALLA biverkningar som tänkas kan, nån som är förvånad? Allt som finns inuti kroppen från naveln ner till ljumskarna svullnade upp, ramlade ner, tryckte på varandra och gjorde mig sängliggande i två veckor. Sista dagarna har jag fått äta morfintabletter för att kunna röra mig. Eller ja, det där med klimakteriet vet jag ju inte riktigt än, inte om steriliteten heller, det känns mindre intressant kan man säga. Huden blev inte torr heller, inte än i alla fall.
Men resten och lite andra intressanta åkommor som de inte ens räknade upp! Yaay....
Nu är eländet över i alla fall och enligt läkaren kommer jag förmodligen känna av biverkningarna ytterligare nån vecka innan det lägger sig. Tydligen har jag påverkats så mycket på grund av att området som strålades var så stort, från höft till höft, det har påverkat många organ i kroppen samtidigt.
Sen har den där splinten börjat bråka igen, men det kan också vara en effekt av strålningen. Jag fick i alla fall en tid på röntgen idag så jag har varit där och fotograferat så den inte hamnat i fel läge. Avvaktar svar.
Imorgon ska vi åka till Linköping för att förbereda eventuell transplantation. Det ska göras läkarundersökning och vi ska få information om hur den processen fungerar. Jag säger fortfarande "eventuell" för jag har inte fattat några klara beslut ännu.
Jag känner på mig att de kommer stressa på detta nu och förmodligen vilja ha det gjort redan i början av november. DET kommer jag inte fixa, och jag kommer vara tydlig med det. Jag måste få ett par veckors andrum nu, annars kommer det aldrig gå. Den här strålningen kom ju lite som en oväntad överraskning och med tanke på hur jag mått under tiden är det inte mycket i mitt liv som känns speciellt uppåt ännu. Vi får se vad de säger imorgon...
Annars är jag infektionsfri och har kunnat vara hemma hela tiden, det är ett klart lyft! Värdena är fortfarande inte uppe där de ska, en del har sjunkit under strålningen dessutom, men jag har klarat mig från förkylningar och baciller i alla fall och är innerligt glad och tacksam över det.
Om jag orkar och det funkar fortsätter vi förmodligen från Linköping till Stockholm en sväng imorgon - mitt lilla barnbarn har ett elände med sina föräldrar och får inte göra som han vill! Helt klart läge att åka dit och tycka synd om honom lite. Framför allt med tanke på att det lär dröja X antal månader nu innan jag får träffa dem igen... Jag räknar med att bli i Linköping i 6-8 veckor om vi sätter igång, så vi får hoppa över både jul och annat i år. Sen tar det ytterligare flera månader innan man får träffa människor igen, förutsatt att allt går bra.
Det är bara att börja förbereda sig på ett liv i isolering för ett bra tag framöver. Undra på att jag känner att jag behöver vila lite först...
Inledningsvis fick jag träffa en läkare som berättade lite om eventuella biverkningar som KUNDE uppträda under behandlingen; det kunde svida när man kissade, huden kunde bli lite torr, man kunde bli steril och man hamnade i klimakteriet. Dessutom kunde vävnaderna i organen som strålades svullna lite och man kunde få diarre och luft i tarmarna.
Mhm.
Jag fick naturligtvis ALLA biverkningar som tänkas kan, nån som är förvånad? Allt som finns inuti kroppen från naveln ner till ljumskarna svullnade upp, ramlade ner, tryckte på varandra och gjorde mig sängliggande i två veckor. Sista dagarna har jag fått äta morfintabletter för att kunna röra mig. Eller ja, det där med klimakteriet vet jag ju inte riktigt än, inte om steriliteten heller, det känns mindre intressant kan man säga. Huden blev inte torr heller, inte än i alla fall.
Men resten och lite andra intressanta åkommor som de inte ens räknade upp! Yaay....
Nu är eländet över i alla fall och enligt läkaren kommer jag förmodligen känna av biverkningarna ytterligare nån vecka innan det lägger sig. Tydligen har jag påverkats så mycket på grund av att området som strålades var så stort, från höft till höft, det har påverkat många organ i kroppen samtidigt.
Sen har den där splinten börjat bråka igen, men det kan också vara en effekt av strålningen. Jag fick i alla fall en tid på röntgen idag så jag har varit där och fotograferat så den inte hamnat i fel läge. Avvaktar svar.
Imorgon ska vi åka till Linköping för att förbereda eventuell transplantation. Det ska göras läkarundersökning och vi ska få information om hur den processen fungerar. Jag säger fortfarande "eventuell" för jag har inte fattat några klara beslut ännu.
Jag känner på mig att de kommer stressa på detta nu och förmodligen vilja ha det gjort redan i början av november. DET kommer jag inte fixa, och jag kommer vara tydlig med det. Jag måste få ett par veckors andrum nu, annars kommer det aldrig gå. Den här strålningen kom ju lite som en oväntad överraskning och med tanke på hur jag mått under tiden är det inte mycket i mitt liv som känns speciellt uppåt ännu. Vi får se vad de säger imorgon...
Annars är jag infektionsfri och har kunnat vara hemma hela tiden, det är ett klart lyft! Värdena är fortfarande inte uppe där de ska, en del har sjunkit under strålningen dessutom, men jag har klarat mig från förkylningar och baciller i alla fall och är innerligt glad och tacksam över det.
Om jag orkar och det funkar fortsätter vi förmodligen från Linköping till Stockholm en sväng imorgon - mitt lilla barnbarn har ett elände med sina föräldrar och får inte göra som han vill! Helt klart läge att åka dit och tycka synd om honom lite. Framför allt med tanke på att det lär dröja X antal månader nu innan jag får träffa dem igen... Jag räknar med att bli i Linköping i 6-8 veckor om vi sätter igång, så vi får hoppa över både jul och annat i år. Sen tar det ytterligare flera månader innan man får träffa människor igen, förutsatt att allt går bra.
Det är bara att börja förbereda sig på ett liv i isolering för ett bra tag framöver. Undra på att jag känner att jag behöver vila lite först...
torsdag 11 oktober 2018
Strålning och nutid
Så var det då dags för den första strålningsbehandlingen. Jag hade försökt låta bli att tänka speciellt mycket på den, jag visste ju att den skulle göras men förträngde det så långt det gick.
Det blev lite märkligt det där att jag skulle strålas för ingen berättade det för mig först. Kanske trodde de att de hade sagt något eller att det var självklart men jag hade ingen aning. Det var först när jag blev inlagd för sista infektionen jag fick veta att jag hade tid för det och jag blev lite förvånad...
På de PET/CT röntgen jag gjort kan man se cancerceller om tumör eller utsatt område är större än 1 cm. Sista gången hade jag fortfarande en lysande punkt, en lymfkörtel, som lyste. Resten var borta. De kunde inte avgöra om den lyste på grund av infektion och de vågade inte utesluta att det KUNDE vara cancerrester kvar, alltså bestämdes det att jag skulle genomgå även strålningsbehandling. Det skulle få bort eventuella rester.
Jag var på besök på strålningsenheten och fick veta hur det skulle gå till, vad det innebar och vad jag kunde förvänta mig. Det skulle inte kännas, inte märkas - åtminstone inte NU. SEN kunde det ge biverkningar och så men det var SEN det. Mhm.
Sjuktaxin kom och hämtade mig på utsatt tid och jag togs emot av en jättegullig sjuksköterska som visade mig hur det hela skulle gå till. Hon visade "kontrollrummet" där de skulle sitta och sköta maskinen medan jag låg på en brits och bestrålades.
När vi kom in i själva strålningsrummet och jag fick se den gigantiska maskinen vet jag inte vad som hände, men jag började plötsligt gråta helt okontrollerat... Jag var förmodligen inte den första för ingen av de två sjuksköterskor som befann sig i rummet verkade speciellt förvånade, de hade nog varit med förr. Men det blev så påtagligt allting; den gigantiska maskinen, rummet man gjort allt för att göra så "mysigt" som möjligt. Det strömmade musik ur högtalare och i taket ovanför maskinen hade man gjort ett ljusfönster med blå himmel, molntussar och grenar av blommande körsbärsträd. (Okej okej, jag fick sedan veta att det var magnolia, ber om ursäkt, är inte så hemma på det där. Det var rosa blommor i alla fall...) Förnimmelsen av att man låg under ett sådant och tittade upp mot himlen medan man botades för cancer kändes vacker men konstig.
De riktade in britsen och min kropp i en position som jag skulle komma ihåg för att kunna ligga exakt likadant alla 12 gångerna.
En del av maskinen tog röntgenbilder först, sen skulle själva strålningen börja berättade de.
Den gigantiska apparaten började snurra runt mig och sig själv och jag fortsatte gråta. Försökte på alla sätt skärpa till mig - herregud, vad var det för fel på mig, hade jag blivit fullkomligt rubbad????
Själva strålningen tog kanske på sin höjd 45 sekunder. Den kändes inte, märktes inte och kunde lika gärna inte hänt.
Sköterskorna kom in igen, gjorde tre stycken permanenta tatueringar i form av prickar på mina höfter och min mage, markeringar för att kunna säkerställa exakt strålningspunkt vid övriga tillfällen.
Det var liksom det. Jag hoppade ner, tog mina kläder och åkte hem. "Välkommen tillbaka imorgon". Tack tack.
Detta var i måndags. Det betyder att vi numera inte längre befinner oss i "vad som hänt" utan i nutid.
Jag mår efter omständigheterna just nu ganska okej. Kroppen funkar fortfarande inte som den ska men jag blir i alla fall lite, lite starkare varje dag. Igår, medan jag var i väntans tider mellan strålning och ögonläkare, kunde jag gå en ganska rejäl runda runt sjukhusområdet. Inte så fort, inte med någon större spänst - mer hasande som en nittioåring, men jag kunde! För övrigt ser hela jag ut som jag vore 90 så det passar väl ihop antar jag. Jag har tappat drygt 12 kilo i vikt och det blir mycket rynkor av det. Grå i hyn, konstiga fläckar som inte funnits förut och allmänt dassig men min man påstår att jag är vacker... 😉😌😘💓
Ögonfransarna börjar komma tillbaka, de är säkert 3 mm långa. Ögonbrynen börjar också komma tillbaka fast med svarta hårstrån och överallt utom där de ska vara... Suck. Suck också över de svarta hårstråna på hakan som jag inte heller saknat den här tiden. Naturligtvis har jag förskingrat min bästaste hårplockarpincett också!
Det börjar bli små bäbisfjun på huvudet också! Inte mycket att skryta med än men det kommer.
Nu kommer jag ju tappa det en gång till om jag gör den där SCT, den föregås av en cellgiftsbehandling för att återigen slå ut mitt immunförsvar så det är ju ingen idé att jubla riktigt än. Men för mig är det ändå ett tecken på att kroppen återhämtar sig och det känns bra!
Igår fick jag papper från Linköping om att jag ska dit den 25 oktober på förberedande läkarundersökning och information inför transplantationen... Jag fick också ett helt häfte info om vad jag har att vänta och vilka konsekvenser det kan föra med sig. Klarar jag själva transplantationen som sådan följer tre månaders isolering på det...
Jag känner mig inte speciellt upplyft av den lektyren och jag är mentalt ännu inte i läge att bestämma någonting. Men naturligtvis ska vi, maken och jag, åka dit och lyssna på dem. Jag vet också att min familj enhälligt vill att jag ska göra det här, och det väger naturligtvis tungt.
Vi får se.
Under tiden åker jag varje dag på mina strålningar, äter mina mediciner, äter, sover, vilar och träffar diverse läkare.
Jag kommer fortsätta skriva av mig vad som händer, men kanske lite mindre intensivt. Jag hoppas ni hänger på även framöver...
Imorgon ska jag träffa min hematologläkare och ta prover för att se om jag har producerat några vita blodkroppar och trombocyter! Det ska bli mycket spännande att se, måhända får jag äntligen börja träffa folk igen!
Det blev lite märkligt det där att jag skulle strålas för ingen berättade det för mig först. Kanske trodde de att de hade sagt något eller att det var självklart men jag hade ingen aning. Det var först när jag blev inlagd för sista infektionen jag fick veta att jag hade tid för det och jag blev lite förvånad...
På de PET/CT röntgen jag gjort kan man se cancerceller om tumör eller utsatt område är större än 1 cm. Sista gången hade jag fortfarande en lysande punkt, en lymfkörtel, som lyste. Resten var borta. De kunde inte avgöra om den lyste på grund av infektion och de vågade inte utesluta att det KUNDE vara cancerrester kvar, alltså bestämdes det att jag skulle genomgå även strålningsbehandling. Det skulle få bort eventuella rester.
Jag var på besök på strålningsenheten och fick veta hur det skulle gå till, vad det innebar och vad jag kunde förvänta mig. Det skulle inte kännas, inte märkas - åtminstone inte NU. SEN kunde det ge biverkningar och så men det var SEN det. Mhm.
Sjuktaxin kom och hämtade mig på utsatt tid och jag togs emot av en jättegullig sjuksköterska som visade mig hur det hela skulle gå till. Hon visade "kontrollrummet" där de skulle sitta och sköta maskinen medan jag låg på en brits och bestrålades.
När vi kom in i själva strålningsrummet och jag fick se den gigantiska maskinen vet jag inte vad som hände, men jag började plötsligt gråta helt okontrollerat... Jag var förmodligen inte den första för ingen av de två sjuksköterskor som befann sig i rummet verkade speciellt förvånade, de hade nog varit med förr. Men det blev så påtagligt allting; den gigantiska maskinen, rummet man gjort allt för att göra så "mysigt" som möjligt. Det strömmade musik ur högtalare och i taket ovanför maskinen hade man gjort ett ljusfönster med blå himmel, molntussar och grenar av blommande körsbärsträd. (Okej okej, jag fick sedan veta att det var magnolia, ber om ursäkt, är inte så hemma på det där. Det var rosa blommor i alla fall...) Förnimmelsen av att man låg under ett sådant och tittade upp mot himlen medan man botades för cancer kändes vacker men konstig.
De riktade in britsen och min kropp i en position som jag skulle komma ihåg för att kunna ligga exakt likadant alla 12 gångerna.
En del av maskinen tog röntgenbilder först, sen skulle själva strålningen börja berättade de.
Den gigantiska apparaten började snurra runt mig och sig själv och jag fortsatte gråta. Försökte på alla sätt skärpa till mig - herregud, vad var det för fel på mig, hade jag blivit fullkomligt rubbad????
Själva strålningen tog kanske på sin höjd 45 sekunder. Den kändes inte, märktes inte och kunde lika gärna inte hänt.
Sköterskorna kom in igen, gjorde tre stycken permanenta tatueringar i form av prickar på mina höfter och min mage, markeringar för att kunna säkerställa exakt strålningspunkt vid övriga tillfällen.
Det var liksom det. Jag hoppade ner, tog mina kläder och åkte hem. "Välkommen tillbaka imorgon". Tack tack.
Detta var i måndags. Det betyder att vi numera inte längre befinner oss i "vad som hänt" utan i nutid.
Jag mår efter omständigheterna just nu ganska okej. Kroppen funkar fortfarande inte som den ska men jag blir i alla fall lite, lite starkare varje dag. Igår, medan jag var i väntans tider mellan strålning och ögonläkare, kunde jag gå en ganska rejäl runda runt sjukhusområdet. Inte så fort, inte med någon större spänst - mer hasande som en nittioåring, men jag kunde! För övrigt ser hela jag ut som jag vore 90 så det passar väl ihop antar jag. Jag har tappat drygt 12 kilo i vikt och det blir mycket rynkor av det. Grå i hyn, konstiga fläckar som inte funnits förut och allmänt dassig men min man påstår att jag är vacker... 😉😌😘💓
Ögonfransarna börjar komma tillbaka, de är säkert 3 mm långa. Ögonbrynen börjar också komma tillbaka fast med svarta hårstrån och överallt utom där de ska vara... Suck. Suck också över de svarta hårstråna på hakan som jag inte heller saknat den här tiden. Naturligtvis har jag förskingrat min bästaste hårplockarpincett också!
Det börjar bli små bäbisfjun på huvudet också! Inte mycket att skryta med än men det kommer.
Nu kommer jag ju tappa det en gång till om jag gör den där SCT, den föregås av en cellgiftsbehandling för att återigen slå ut mitt immunförsvar så det är ju ingen idé att jubla riktigt än. Men för mig är det ändå ett tecken på att kroppen återhämtar sig och det känns bra!
Igår fick jag papper från Linköping om att jag ska dit den 25 oktober på förberedande läkarundersökning och information inför transplantationen... Jag fick också ett helt häfte info om vad jag har att vänta och vilka konsekvenser det kan föra med sig. Klarar jag själva transplantationen som sådan följer tre månaders isolering på det...
Jag känner mig inte speciellt upplyft av den lektyren och jag är mentalt ännu inte i läge att bestämma någonting. Men naturligtvis ska vi, maken och jag, åka dit och lyssna på dem. Jag vet också att min familj enhälligt vill att jag ska göra det här, och det väger naturligtvis tungt.
Vi får se.
Under tiden åker jag varje dag på mina strålningar, äter mina mediciner, äter, sover, vilar och träffar diverse läkare.
Jag kommer fortsätta skriva av mig vad som händer, men kanske lite mindre intensivt. Jag hoppas ni hänger på även framöver...
Imorgon ska jag träffa min hematologläkare och ta prover för att se om jag har producerat några vita blodkroppar och trombocyter! Det ska bli mycket spännande att se, måhända får jag äntligen börja träffa folk igen!
onsdag 10 oktober 2018
Ögonläkare och MR
När mina två vilodagar gått var det dags att åka in till ögonmottagningen; jag såg ju plötsligt inte som jag ska. Jag ser två grå, massiva fält framför ena ögat och det känns som ögat är för stort. Läsa på papper är meningslöst att ens försöka och bildskärmen är uppförstorad till 175% för att jag ska se något.
En grundlig undersökning gjordes och det droppades både det ena och andra i ögonen, något av det värsta jag vet! (Under cellgiftsbehandlingarna fick jag droppar i ögonen var fjärde timme, dygnet runt. Det får man för att ögonen annars kan påverkas och man kan drabbas av dimsyn, ytterligare en biverkning till behandlingen. Personalen kommer alltså in på nätterna och väcker en bara för att droppa svidande jox i ögonen. Det är inte så farligt första dagarna men efter ett tag är det nästan tortyr).
När jag i princip inte längre såg nånting på grund av alla grejer de droppade i ögonen och de lyst med lampor och hummat och ummat ett tag, konstaterades att jag hade blödningar i båda ögonbottnarna, men det var bara det ena jag själv märkte av. Detta, trodde de, hängde ihop med bristen på trombocyter som, i normala fall om man har några, har till uppgift att stänga igen sådana småblödningar i kroppen. Det skulle väl förhoppningsvis reda till sig när antalet tromber ökar i kroppen. Vi kallar på återbesök inom kort så får vi se om det läkt. Brabra, tack så mycket.
Därefter var det MR-undersökning av ryggen. Upp på britsen, in i tunneln. Jag har inga större problem med den där tunneln, jag blundar och slappnar av. Natten innan sov jag så dåligt så jag var jättetrött, så jag låg och småslumrade medan maskinen högljutt knackade sig fram. Blev måttligt irriterad över att bli störd av personalens röst i högtalarna hela tiden; "Nu tar vi nästa sekvens, den tar 4 minuter" och "Går det bra?" Jaaaaa, gör vad ni ska och låt mig sova ifred! sa jag inte men jag tänkte. Högt sa jag bara Jajamen! sådär klämkäckt som när man blir väckt av telefonen och låssas att man inte ens sovit...
Nu kunde det konstateras att jag fått ännu en punkt i ryggen som såg ut som en var- eller vätskefylld infektion och man började diskutera fram och tillbaka vad man skulle göra åt det... Så länge jag har de där infektionspunkterna kan jag inte exempelvis genomgå någon SCT, de måste läka ut först. De sitter så dumt till att varken infektionsläkare eller operationsläkare vill punktera dem heller. Och för tillfället funkar ryggen ganska okej, det är bara om jag blir trött, går för mycket eller överanstränger mig som jag känner av det.
Jag äter och ska äta antibiotika i åtminstone sex veckor för det där så jag antar att det reder till sig det också. Så småningom.
Nu väntade i alla fall en "fri" helg och sen skulle nästa fas börja; strålningsbehandling.
En grundlig undersökning gjordes och det droppades både det ena och andra i ögonen, något av det värsta jag vet! (Under cellgiftsbehandlingarna fick jag droppar i ögonen var fjärde timme, dygnet runt. Det får man för att ögonen annars kan påverkas och man kan drabbas av dimsyn, ytterligare en biverkning till behandlingen. Personalen kommer alltså in på nätterna och väcker en bara för att droppa svidande jox i ögonen. Det är inte så farligt första dagarna men efter ett tag är det nästan tortyr).
När jag i princip inte längre såg nånting på grund av alla grejer de droppade i ögonen och de lyst med lampor och hummat och ummat ett tag, konstaterades att jag hade blödningar i båda ögonbottnarna, men det var bara det ena jag själv märkte av. Detta, trodde de, hängde ihop med bristen på trombocyter som, i normala fall om man har några, har till uppgift att stänga igen sådana småblödningar i kroppen. Det skulle väl förhoppningsvis reda till sig när antalet tromber ökar i kroppen. Vi kallar på återbesök inom kort så får vi se om det läkt. Brabra, tack så mycket.
Därefter var det MR-undersökning av ryggen. Upp på britsen, in i tunneln. Jag har inga större problem med den där tunneln, jag blundar och slappnar av. Natten innan sov jag så dåligt så jag var jättetrött, så jag låg och småslumrade medan maskinen högljutt knackade sig fram. Blev måttligt irriterad över att bli störd av personalens röst i högtalarna hela tiden; "Nu tar vi nästa sekvens, den tar 4 minuter" och "Går det bra?" Jaaaaa, gör vad ni ska och låt mig sova ifred! sa jag inte men jag tänkte. Högt sa jag bara Jajamen! sådär klämkäckt som när man blir väckt av telefonen och låssas att man inte ens sovit...
Nu kunde det konstateras att jag fått ännu en punkt i ryggen som såg ut som en var- eller vätskefylld infektion och man började diskutera fram och tillbaka vad man skulle göra åt det... Så länge jag har de där infektionspunkterna kan jag inte exempelvis genomgå någon SCT, de måste läka ut först. De sitter så dumt till att varken infektionsläkare eller operationsläkare vill punktera dem heller. Och för tillfället funkar ryggen ganska okej, det är bara om jag blir trött, går för mycket eller överanstränger mig som jag känner av det.
Jag äter och ska äta antibiotika i åtminstone sex veckor för det där så jag antar att det reder till sig det också. Så småningom.
Nu väntade i alla fall en "fri" helg och sen skulle nästa fas börja; strålningsbehandling.
tisdag 9 oktober 2018
Vänner och familj (mellansnack)
Man kan ju tro att varje dag sedan den 25 maj varit enbart ett rent elände. Men jag har haft flera, underbara, fantastiska dagar mellan varven också, tack vare min fantastiska familj och obeskrivliga vänner!!
Vi har inte kunnat vara med på någonting den här sommaren, antingen har jag legat inlagd eller så har jag varit infektionskänslig. Vi har missat fester, födelsedagar, dop, utflykter och evenemang. Fram till sista september har jag tillbringat 108 dagar på sjukhus, jag har varit hemma ca 25.
Men närmaste vännerna har funnits där hela tiden! Så fort jag varit i läge att träffas så har de kommit, antingen till sjukhuset eller till trädgården hemma. De har suttit i min skittråkiga sjukhussal och ätit picknickmat, bara suttit och hållit sällskap, träffats för att fika i cafeterian eller mött upp för en lunch på stan när det funkat.
Vänner har kört hit med kalasmat i kylväskor och jag har inte kommit hem från sjukhuset en enda gång utan att det stått färska blommor på bordet - jag har en vän som kört ända hit med det så fort hon vetat jag skulle komma hem. Fattar ni? Min telefon har oupphörligt plingat av mess, hälsningar, brev och små presenter som fått tårarna att spruta och jag har nog bölat lika mycket av ren och skär glädje som av elände. De har haft koll på mig hela tiden, fått mig att skratta och givit mig energi att ta en dag till. Detta trots att jag inte alltid orkat svara, tacka eller visat min uppskattning.
Även de yttre ringarna i det sociala nätverket har givit mig en fantastisk stöttning och uppbackning. Kompisar och bekanta som jag inte haft egentlig frekvent kontakt med har givit mig så galet mycket energi.
Jag är omgiven av så många fantastiska människor, och jag hade ALDRIG orkat med det här utan er!
Familjen... Familjen har naturligtvis haft det ganska tufft. Mina barn är fostrade i ett matriarkat där jag varit den som stått för organisation, planering, uppföljning och regelverk. Även om de är stora/större nu, två av tre är att betrakta som "vuxna", så blir tillvaron plötsligt förändrad. Jag har själv vuxit upp under samma förutsättningar och var 28 år när min mamma dog, ändå förändrades hela min tillvaro genom att den centrala delen av mitt liv försvann. Nu har jag ju inte dött, men jag har varit väldigt frånvarande och oförmögen och det kan räcka för att skaka om tillvaron.
Vi är väldigt tajta, mina barn och jag. Jag har under hela processen varit väldigt öppen med vad som händer, hur läget är och vad som väntar. Sen har var och en hanterat det på sitt sätt och så måste det vara. Samtidigt gäller det att upprätthålla någon form av "normalitet" i vardagen. Det är en svår balansgång men jag kan säga att jag är djupt tacksam över de sociala plattformar som finns och det enkla i att hålla ständig kontakt...
Äldste sonen och hans familj var nere en hel del i somras och vi fick ändå några väldigt bra dagar där vi kunde hänga med barnbarnen, inte minst tack vare det sommarväder som rådde och vi kunde vara utomhus. Även om jag inte orkade så mycket så var det verkligen guld värt.
Till familjen får även barnens far räknas in - visserligen är inte han och jag familj längre, men han mina barns familj. Vi har en fantastiskt bra relation och han står stand by hela tiden och har försökt rodda så mycket han kunnat under hela den här perioden. Jag vet att detta varit jobbigt även för honom och är oerhört tacksam över att han finns och att vi kunnat ha ett sådant teamwork både han, jag och min nuvarande man.
Å så min man... Min fantastiska man. Som suttit där bredvid sängen, timme ut och timme in medan jag sovit, behandlats, frossat, svettats och bitvis inte ens vetat att han varit där. Som kört skytteltrafik mellan hem, jobb och sjukhus, ibland två gånger om dagen för att jag velat åka hem några timmar.
Han som sköter markservicen, både för mig och, när det behövts, för mina barn. Oavsett vad det handlat om så har han aldrig, inte en gång sagt "Nej", trots att han i många fall inte haft några som helst skyldigheter att ställa upp. Han har bara löst allt, jag fattar egentligen inte hur. Trots att han själv inte mått så bra så har han inte visat det en enda gång, bara funnits och finns, hela tiden.
Jag är verkligen lyckligt lottad på många, många sätt. Så i allt elände som varit så har jag också garanterat haft det bättre än många andra. Jag är medveten om det och därmed också gränslöst tacksam. Både över min familj och mina ovärderliga vänner.
Återigen - jag hade aldrig orkat utan er! Tack för att ni finns!
Vi har inte kunnat vara med på någonting den här sommaren, antingen har jag legat inlagd eller så har jag varit infektionskänslig. Vi har missat fester, födelsedagar, dop, utflykter och evenemang. Fram till sista september har jag tillbringat 108 dagar på sjukhus, jag har varit hemma ca 25.
Men närmaste vännerna har funnits där hela tiden! Så fort jag varit i läge att träffas så har de kommit, antingen till sjukhuset eller till trädgården hemma. De har suttit i min skittråkiga sjukhussal och ätit picknickmat, bara suttit och hållit sällskap, träffats för att fika i cafeterian eller mött upp för en lunch på stan när det funkat.
Vänner har kört hit med kalasmat i kylväskor och jag har inte kommit hem från sjukhuset en enda gång utan att det stått färska blommor på bordet - jag har en vän som kört ända hit med det så fort hon vetat jag skulle komma hem. Fattar ni? Min telefon har oupphörligt plingat av mess, hälsningar, brev och små presenter som fått tårarna att spruta och jag har nog bölat lika mycket av ren och skär glädje som av elände. De har haft koll på mig hela tiden, fått mig att skratta och givit mig energi att ta en dag till. Detta trots att jag inte alltid orkat svara, tacka eller visat min uppskattning.
Även de yttre ringarna i det sociala nätverket har givit mig en fantastisk stöttning och uppbackning. Kompisar och bekanta som jag inte haft egentlig frekvent kontakt med har givit mig så galet mycket energi.
Jag är omgiven av så många fantastiska människor, och jag hade ALDRIG orkat med det här utan er!
Familjen... Familjen har naturligtvis haft det ganska tufft. Mina barn är fostrade i ett matriarkat där jag varit den som stått för organisation, planering, uppföljning och regelverk. Även om de är stora/större nu, två av tre är att betrakta som "vuxna", så blir tillvaron plötsligt förändrad. Jag har själv vuxit upp under samma förutsättningar och var 28 år när min mamma dog, ändå förändrades hela min tillvaro genom att den centrala delen av mitt liv försvann. Nu har jag ju inte dött, men jag har varit väldigt frånvarande och oförmögen och det kan räcka för att skaka om tillvaron.
Vi är väldigt tajta, mina barn och jag. Jag har under hela processen varit väldigt öppen med vad som händer, hur läget är och vad som väntar. Sen har var och en hanterat det på sitt sätt och så måste det vara. Samtidigt gäller det att upprätthålla någon form av "normalitet" i vardagen. Det är en svår balansgång men jag kan säga att jag är djupt tacksam över de sociala plattformar som finns och det enkla i att hålla ständig kontakt...
Äldste sonen och hans familj var nere en hel del i somras och vi fick ändå några väldigt bra dagar där vi kunde hänga med barnbarnen, inte minst tack vare det sommarväder som rådde och vi kunde vara utomhus. Även om jag inte orkade så mycket så var det verkligen guld värt.
Till familjen får även barnens far räknas in - visserligen är inte han och jag familj längre, men han mina barns familj. Vi har en fantastiskt bra relation och han står stand by hela tiden och har försökt rodda så mycket han kunnat under hela den här perioden. Jag vet att detta varit jobbigt även för honom och är oerhört tacksam över att han finns och att vi kunnat ha ett sådant teamwork både han, jag och min nuvarande man.
Å så min man... Min fantastiska man. Som suttit där bredvid sängen, timme ut och timme in medan jag sovit, behandlats, frossat, svettats och bitvis inte ens vetat att han varit där. Som kört skytteltrafik mellan hem, jobb och sjukhus, ibland två gånger om dagen för att jag velat åka hem några timmar.
Han som sköter markservicen, både för mig och, när det behövts, för mina barn. Oavsett vad det handlat om så har han aldrig, inte en gång sagt "Nej", trots att han i många fall inte haft några som helst skyldigheter att ställa upp. Han har bara löst allt, jag fattar egentligen inte hur. Trots att han själv inte mått så bra så har han inte visat det en enda gång, bara funnits och finns, hela tiden.
Jag är verkligen lyckligt lottad på många, många sätt. Så i allt elände som varit så har jag också garanterat haft det bättre än många andra. Jag är medveten om det och därmed också gränslöst tacksam. Både över min familj och mina ovärderliga vänner.
Återigen - jag hade aldrig orkat utan er! Tack för att ni finns!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)