Smärtor....

Att kunna äta mat, dricka vätska, svälja sin egen saliv och få i sig sina mediciner är normalt inga problem för gemene man. En självklarhet som man sällan ifrågasätter.

Jag kan inte. Hela min mun är som ett stort, öppet sår; kinderna, tungan, svalget, gomen, tandköttet...

Jag kan inte prata, gapa, röra huvudet. All näring får jag numera med dropp, likaså mina mediciner. 

Det är inget konstigt i sig - en normal "biverkan" av en SCT. Det enda man kunde hoppats på var att slippa den men nä. 

Jag matas full med smärtstillande, morfinplåster och sprutor men ingenting hjälper. Lägger man där till känslan av att leva med rakblad i urinblåsan, ändå vara tvungen att kissa minst en gång i timmen och inte kunna sitta, ligga eller röra sig är vi snart hemma där jag befinner mig.

Efter drygt två veckor med smärta utan dess like börjar det söka mig mentalt. Jag klarar inte längre att ens låssas, jag lägger mig under filten och låssas vara död.

Och inte ett skit kan de göra åt det.... Bara vänta att värden skall vända, de vita blodkropparna skall börja produceras och ta hand om mina infektioner själv.


Just nu kan jag säga att nej, det kan omöjligt vara värt det. Omöjligt.

Hur går det?

Ja, många undrar och det är inte helt lätt att svara faktiskt...

Transplantationen i sig gick bra, jag har fått min Brasse och det tog en halvtimme. Men sen tar det ett tag innan mina egna värden går ner och det nya ska börja jobba och då händer liksom inte så mycket alls - allt är som vanligt. Kan vara så i uppåt en vecka. Så allt borde alltså vara som vanligt.

Men, mina tidigare problem med urinvägar som inte funkar håller dessvärre i sig och blir inte en bit bättre, tvärtom. Och jag har skickats på röntgen som visar på en "infektion" som inte i nuläget går att göra så mycket åt eftersom jag är mitt i ett stamcellsbyte och allt är liksom ett moment 22...

Jag springer på toaletten två gånger i timmen dygnet runt, klättrar omväxlande på väggarna av smärta och är omväxlande hög på smärtstillande mediciner. Som alla förstår är sömn därmed en stark bristvara, man blir lätt trött av att bara vila i halvtimmesetapper.

Och som sagt, då har inte konsekvenserna av själva transplantationen ens börjat än.

Så man kan väl säga att det går bra med vissa inslag av mindre bra men som egentligen inte har med saken att göra?

Linköping är ett okej ställe att vara sjuk på, men jag saknar "min" avdelning i Kalmar. Personalen här är bra, alla är trevliga och snälla men det är så påtagligt att det är större, mer opersonligt och mindre informativt. Jag upplever det så i alla fall. I Kalmar kom läkarna in och berättade själva när det var något eller om man undrade något, här ser man dem på ronden och sen är det bra med det liksom. Väldigt tyst är det också. De flesta som ligger här är ju antingen isolerade eller väldigt sjuka så man ser inte så många. Vi syns väl inte så mycket vi heller antar jag.

De är väldigt väldigt noga med vissa saker här, nästan så jag känner ett uns irritation i maggropen ibland... Igår hade jag verkligen ingen bra dag, sov ingenting natten innan och började dagen med två starka smärtstillande tabletter och så en påse cellgifter på det. Alltså var jag allt utom hungrig när det var dags för frukost så jag kunde inte äta, mådde illa och var bara totalt slut hela jag. Jag försökte sova så gott det gick under förmiddagen och när lunchen kom var jag fortfarande allt utom på topp så jag kunde inte äta den heller. Sen på eftermiddagen skulle jag på röntgen och fick ligga där och vänta på en trasig maskin i över två timmar. När jag kom tillbaka var det lagom till kvällsmaten och då hade jag hunnit upparbeta både aptit och lite ork så jag mulade i mig käket, drack saften och var nöjd och glad.

På kvällen kom personalen och sa att jag skulle ha dropp över natten eftersom jag inte ätit. Det skulle bli glukosdropp som man sätter in när patienter inte har aptit och slutar äta???? Jag bara gapade; herregud, jag äter ju som en häst varenda dag! Det är inget fel på min aptit, jag mådde dåligt en dag liksom! När man kissar två gånger i timmen utan dropp gör man det var tionde minut med dropp om man är undertecknad så nåt dropp under natten ville jag INTE ha!!

Jag slapp efter lite tjat och många argument. Men idag - idag kom DIETISTEN in! Jag fattade inte vad hon ville men det visade sig att hon kom för att jag inte hade någon frukost eller lunch noterad på matlistan igår... JAG HADE EN DÅLIG DAG IGÅR! Herregud, jag är 52 år, värsta pådraget för att jag inte ville ha frukost och lunch, jag fattar ingenting! Man känner sig lite som en påpassad småunge på något sätt. Jag tänker att jag hade blivit jätteglad om det varit samma pådrag för att lösa mina urinvägsbekymmer… 😒 Men jag fattar att tanken är av det goda slaget, jag har bara lite svårt för överdrivna omsorger.

Vi försöker gå ut en liten runda varje dag så länge jag får, innan perioden av inlåst och isolering väntar. Jag orkar inte och kan inte gå speciellt långt men en sväng runt sjukhuset blir det i alla fall. Förra veckan gjorde vi ett studiebesök i Linköpings domkyrka, väldigt speciell och en trevlig upplevelse!

Världens bästa make åkte upp till Storsonen i Stockholm i förrgår och lånade tvättmaskinen och hälsade på Milosen. Visserligen finns det sjukhuskläder men så länge man kan ha sina egna känner man sig ändå lite, lite piggare. Han passade på att besiktiga min bil också, undra på att man blev kär i honom liksom! 😍

Sammanfattningsvis kan vi alltså konstatera att jag mår inte så bra men det beror inte på rätt orsaker, att Brasse sköter sig so far, att jag har en nybesiktad bil u a och en fantastisk man! Såvitt jag förstår av läkarna här kan det bara bli sämre...

Logistiken inför stora slaget

Bakom det här med stamcellstransplantation föreligger en inte alltför blygsam logistik som skall samordnas från ibland två motsatta ställen på jorden.

Jag frågade på ronden idag vad som händer om "min" Brasse skulle gå in på sjukhuset där han bor och säga "Nämen jag känner att jag ångrar mig faktiskt, jag skiter i det här" och här ligger jag, cellförgiftad och utan immunförsvar i väntan på ett nytt som inte kommer? Vad händer då??

Läkare berättade att det hänt en enda gång under hans verksamhetsår och då lyckades organisationen ordna fram en ny givare inom loppet av ett par dagar.... Men, berättade läkaren, då var det värre med askmolnen som låg över land och hav för några år sedan och flygplan som inte kunde lyfta! Under den perioden kördes det skytteltrafik med lågflygande helikoptrar och övriga fordon för att rädda liv överallt. För mig är det fascinerande - för läkarvetenskapen en rutin. Som han sa; det finns alltid en plan B.

Men om allt går vägen och Brasse inte säger "agira ey bai quero estar aqui Eu quero jogar futebol" utan faktiskt delar med sig av sitt immunförsvar till mäj - så kommer han gör  det imorgon.

Han har nu, senaste dagarna, fått medicin som påskyndat hans tillväxt av stamceller. Imorgon lämnar han som en blodgivning och hans stamceller räknas - de får inte vara för få tydligen. Då får han lämna en gång till.

Sen skickas de med kurirplan från deras sjukhus till vårat här i Linköping. Jag får en blodtransfusion på en kvart, sen är det klart....

DEN biten alltså. Sen återstår det faktum att Brasses stamceller ska lär sig att de är i min kropp och hur de ska hantera den och det tar ett tag. Under tiden kommer de tjafsa med min kropp och ifrågasätta vad min kropp gör där, där ska ju Brassestamcellerna bo nu??? Sen kommer det bli handgemäng och slagsmål, min kropp kommer bli hårt angripen av envetna stormtrupper som anser att de hamnat rätt och att min kropp är feeeeel! Under tiden kommer jag vara jättesjuk men det är bra att vänta ut striderna. Och så! Och så en dag!!!.. så kommer min kropp ha fostrat dem! De kommer inse att det inte lönar sig att bråka utan istället anpassa sig till sitt nya liv i sin nya kropp. De kommer börja producera sånt som stamceller producerar; blodplättar och sånt där. Och bygga ny immunförsvar. Man kan säga att de blir krigsfångar som drabbas av Stockholmssyndromet.


Men detta är imorgon det. Idag är det vilodag. Varje dag sedan vi kom hit har de tryckt i mig tre påsar vätskeersättning. Det gör de idag med och ska tydligen fortsätta med hela vägen. JAG HATAR VÄTSKEDROPP!!!!!

Annars är allt okej!

Tiden går även i Linköping

Vi har redan avverkat fem och en halv dag på den här institutionen, det är lite läskigt ändå vad tiden går fort.

Än så länge har det faktiskt inte hänt så mycket; jag får cellgifter varje dag och ska få min sista dos idag, sedan följer en dags "vila" och sedan.... sedan är han - förhoppningsvis - här kära ni, vår efterlängtade Brasse! Baaaaaaariiiiibaaaaaaaaaa, saaaaaaaaamboooorooooooooooo!!!! Iiiiiihaaa!!! Eller hur de nu pratar där.

Vet inte om ni minns hur jag i somras beklagade mig "kanlikagärnadö"-klaget över en mycket märklig och vedervärdig smak i munnen? Den kom av cytostatikan och jag kan än idag inte förklara eller försöka likna något vid denna fruktansvärda smak, jag t o m vaknade på nätterna av att jag hade den i munnen! Vet att jag tänkte jag skulle skölja bort den med dricka; eller huuuuuur! Drickan smakade precis som smaken i munnen! ALLT smakade skit.

Så är det inte riktigt nu, åtminstone inte än. Jag börjar få en annan smak i munnen men den är inte alls lika påtaglig eller vidrig som den jag fick i somras,  Och än kan jag få bort den genom att äta något annat, så jag passar på och gör det1

Skulle byta splint igår. Vilken historia, jösses....

Från det vi kommer hit har jag alltså fått något infernaliskt ont i urinblåsan, Min tolkning är att splinten river och sliter i mig och att den sitter fel. Man skickar mig på röntgen. No, nix, nema. Den sitter precis som den ska. Man tar odlingar. Inga bakterier. Man testar det mesta men hittar inget fel. Ändå kissar jag hallonsaft och varje besök på toa föranleder en dödstädning och fjorton Ave Maria och jag är rätt övertygad om att varje gång är den sista....

Man gav mig mängder av smärtstillande som fick mig att tro att jag redan VAR död och tyckte det kändes helt okej, och andra som mer kändes som jag var på väg över till andra sidan och vägen var en frodig, grön gräsmatta och jag var barfota och hade ÄNTLIGEN lärt mig springa i slow motion!!! (Något som jag f ö tränade mycket på som barn eftersom jag inte fattade att det var film som spelades långsamt utan trodde det var något man kunde lära sig).

Å sen står nån enveten sjukvårdare bredvid sängen och petar på en  och vill ta blodtrycket.... Suck. Men några preparat jag fick gjorde så att även det var mysigt!

Sen bestämde de sig för att byta ut splinten. Bara sådär. Jaja, okej! Jag är på! Så de rullade ner mig i en rullstol till ett rum där två sjuksköterskor och en läkare samspråkade över ett bord med massa saker som verkade användas vid ett splintbyte och det var ungefär nu jag insåg att de tänkte genomföra detta under lokalbedövning - inte narkos som de alltid gjort i Kalmar...

Vi gör en lång historia kort - de fick bort den gamla och försökte två gånger få dit den nya och sen gav de upp. Jag fick återvända till mitt rum och vid sextiden på kvällen hämtades jag för insättning av ny splint MED narkos, thank you very much!

Det som är jobbigt med den här biten är att jag hela tiden måste försvara varför jag har den. Varför har jag inte en nefrostomi istället, myyyyyycket bättre? Ja, jo, men nej - jag hade det och höll på att dö av bakterierna som kom genom ingångshålet, okej? Ah... Mhmmm…. Men behöver jag ha nån alls, kan jag inte vara utan helt och hållet? Jo, det tycker jag och vill jag och vill nog de flesta - problemet är bara att ingen vill ta på sig rollen att undersöka om det går! Det är enklare att bara sätta dit en ny verkar det som så behöver ingen fundera över det sen.

Jag ska ta tag i det där när detta är över. Trust me.

Grinig var jag när jag kom tillbaka igårkväll för jag hade inte fått nån mat på HELA dagen!!! Och jag ville ut och köpa pizza men det fick jag inte. Så jag blev sur och åt en micrad köttfärspaj och blev lite snällare.

Sen sov jag med två vätskedropp i infarten - jag sov femtio minuter i taget med andra ord, sen var jag uppe och kissade. Hela natten. Idag är jag trött!

Nu ska vi gå ut och gå en runda - jag har inte tappat mina värden än och får vistas bland folk, bäst att passa på!

Framtiden i kristallerna

Ja jösses, ja sär då de ja sär då de....

Det är inte ofta saker blir som de ska när jag är inblandad och trots att planerade sjukvårdsplaner framöver är detaljplanerade in i minsta molekyl så hjälper det inte mycket eftersom det gäller mig.

Nu är det lite rörigt här i Linköping kan man säga. Fast det är inte MITT fel! Inte BARA mitt fel i alla fall....

Jag har den där sabla splinten som bråkar hela tiden. Den som bytts ut och som sist gick sönder när den skulle bytas och såg bedrövlig ut när den väl plockades bort. Samma som bytts en gång tidigare på grund av att jag trodde de glömt ett nystan med taggtråd i urinblåsan när de var klara.... Med andra ord har det varit krångel nästan hela tiden!

Nu byttes den för tre veckor sedan och efter bara några dagar började det krångla. Jag har inte kunnat sitta normalt, gå normalt, ligga normalt och jag har varit allmänt gnällig om detta. Men, med tanke på att det var lite krångligt när de bytte den, har jag tänkt att det berott på det och att det skulle gå över.

När jag kom hit i fredags var det "som vanligt" och på fredagskvällen/natten höll jag på att få spader. Taggtråden försökte hysteriskt leta sig ut både bakåt, nedåt, framåt och uppåt och det kändes som jag strimlades inifrån och ut. På morgonen beklagade jag mig och fick massa smärtstillande grejer via infarten. Det tog inte bort all smärta men gjorde så jag inte orkade bry mig så mycket om hur ont det gjorde....

Det konsulterades jourläkare, urologer, akutläkare, alla läkare, andra läkare och flera läkare och Rasmus, den stackars sjuksköterskan som jobbar här, har haft det rätt svettigt med mina åkommor.

Till slut kom man underfund med att jag nog hade kristaller i urinblåsan, "blåssten", vilka är orsaken till det jobbiga. Så jag fick annan smärtstillande medicin igår och NUUUUUUU blev allt jättemysigt!!! För första gången på tre veckor var smärtan bara booooooorta, jag kunde röra mig hur jag ville och ligga hur jag ville, det var rena himmelriket!!

Imorgon ska de byta den jäkla splinten IGEN och så får vi väl se om det blir bättre. Sämre blir det inte i alla fall. Och det måste göras NU, om ett par dagar är det för sent. När jag tappat mitt immunförsvar är ett splintbyte inget att direkt rekommendera... Så nu inväntar vi morgondagen och underhålls med nya sprutor i magen och om den här texten verkar rörig och osammanhängande så har det sina naturliga förklaringar!

Min cellgiftsbehandling är igång, jag har fått min andra dos och än så länge märker jag inte av den. Kanske för att allt fokus legat på allt som inte ens har med det här att göra, men oavsett är det skönt så länge det varar. Inget illamående, inga konstiga smaker.... inte än som sagt.

Så här händer massor av saker men inte så mycket av det som ska hända kan man säga. Jag är mest neddrogad och känner att livet är trots allt rätt okej... 😜😜

Nu är det igång...

Så - nu är vi då här....

Anlände i god tid i fredags och skrevs in på avdelning 9, sal 11 - ensamsal. Här finns TV, bord, stol, säng och kylskåp, ihopfällbar extrasäng till maken. Och en motionscykel... 😕

Fick ytterligare en infart insatt fast på vänstersidan så nu är hela jag som en enda härva av slangar överallt.

När alla var klara på fredagseftermiddagen med allt de skulle göra med mig så blev jag ledig! 

Eftersom jag drabbades av en smärre katastrof dagen innan vi åkte - min dator och därmed hela mitt liv bestämde sig från en timme till en annan att krascha och lägga ner verksamheten - var Elgiganten ett önskvärt besöksmål för mig. Glada i hågen lotsade vi oss ut från området med google maps, körde genom centrum i värsta rusningstrafiken klockan fyra en fredag och hamnade så där vi skulle, vad-det-nu-hette men där alla affärer fanns. Hittade en billig, inte speciellt bra men duger till surf-dator och så åkte vi tillbaka till Sheraton Universitetssjukhus och tittade på TV (vilket innebär att jag sov och maken tittade). På natten brakade helvetet loss med splinteländet och jag kunde inte sova nånting och det kändes som jag blev uppskuren inifrån av taggtråd.


På lördagen skulle vi då ha permission hela dagen, "göra Linköping" och besöka domkyrkan och leta upp bra att veta-ställen. Det blidde inget med det.... Jag skickades på röntgen och det diskuterades med urologer, jourläkare, röntgenläkare och blev ett jäkla halloj om min splint och problemen och själv låg jag mest och hyperventilerade och snorade för allting gjorde så jäkla ont.

De hällde hela mig full med morfin, sobril och annat jox, försökte avlasta genom att lägga en kateter som ramlade ut igen (två gånger) och jag fortsatte snörvla. Till slut sa jag att "nu försöker vi inte mer" och sen somnade jag, hög som ett hus. 

Idag känns det bättre och efter mycket dividerande läkare emellan har vi nu startat moment 1 i hela kedjan- cellgiftsbehandling dag 1 av 4. Detta slår ut och tar kål på mitt nuvarande immunförsvar. Mhm…. 

Hur jag nu reagerar och mår av detta återstår att se under dagen/kvällen.

Nyårshelg och "katastrofer"

Så då, då var nyårshelgen avklarad, jag lagade mat i fler timmar, drack ett glas vin, Persbrandt läste Ring klocka och massor av kvinnor blev förbannade... Fast inte jag. (Jag är så trött på allt manifesterande och tjafsande och bråkande om precis allting - vi pratar några minuters diktläsning i TV, det är inte som vi utsett ny statsminister precis! För det har vi ju inte heller... Barn dör av svält i världen, krigen rasar och mänskligheten håller på att utplåna sig själva och här ska vi tjafsa om vem som läser dikt i TV eller presenterar Kalle Anka på julafton??? Det är så fruktansvärt banala frågor så jag letar skämskudde!)

Sen såg vi massor av fyrverkerier genom fönstret, gick och la oss och var stolta över att vi i alla fall hållit oss vakna till tolvslaget! Hade vi varit hemma är jag inte så säker på att vi hade klarat det...

Men i alla fall.

Med sorg i hjärtat lämnade vi Stockholm, barn och barnbarn och inte minst vårt eget barn - Sanga. Fast de får bara låna honom medan vi är i Linköping och skaffar nytt immunförsvar! Jag tror inte det kommer gå nån större nöd på honom, såvitt Milo berättat via messenger har han redan matat "Tanga" med kalkonbacon... den hade tydligen ramlat ner på golvet. Mm...

Jag har inte mått så bäst, haft jätteproblem med den nya splinten så vi åkte hem en dag tidigare än vi hade planerat så jag kan kontakta sjukhuset imorgon om det inte är bättre - det känns inte alls som det ska.

Den nya infarten börjar dock lugna sig, känns mindre och mindre så det läker väl på antar jag. Ska till vårdcentralen på torsdag och lägga om den.

Nu har vi några dagars ledigt både maken och jag och vi ska njuta mer än nånsin av dem! Som vanligt blir det ju väldigt intensiva dagar, jul och nyårshelger, och det ska bli skönt att få varva ner lite innan vi åker till Linköping. Jag känner själv att jag gått långt över mina kraftdepåer men man VILL ju så galet mycket! All planering görs ju under de timmar man känner sig pigg och alert och vem tänker ens tanken att det ska gå över? Och hela tiden så har jag i bakhuvudet "det kan vara sista gången". Fast jag tänker det inte "lesset" eller så dramatiskt som det låter - det bara finns där, som en svag baktanke. Hur det än är ville jag ha ut så mycket som möjligt av den här jul- och nyårshelgen. Träffa så många som möjligt. Äta massor av god mat. Skratta massor med våra vänner. Och det har vi gjort!

Jag är helt på det klara med att det här kommer gå bra. Men, som jag sagt så många gånger, det vore naivt att inte förstå vilka risker en stamcellstransplantation för med sig. Och jag är medveten. Precis som jag är medveten om hur många människor det finns som blivit friska och fått ett nytt liv genom processen. Det finns båda sidor, om man uttrycker det så. Det gör det med alla allvarliga sjukdomar och i vissa fall botningssätten.

Och hur det än är så kommer det ju ta låååååång tid innan jag får träffa folk igen, innan jag får äta vad jag vill och innan jag ens får klappa mina katter och vattna mina blommor igen. Så som sagt - det gäller att passa på!

Var rädd om dig, om varandra och inte minst - sluta lägg massa energi på skitsaker! Att det tar 35 minuter innan första Bingolottospelet görs en uppesittarkväll ÄR ingen humanitär katastrof, och det kan jag garantera trots att jag inte ens spelar sånt där. Svenska folket överlever både det, Persbrandt på Skansen och julkalendrar utan snö!

Jag lovar!