Mot alla odds...

Idag har jag ÄNTLIGEN kunnat åka och hälsa på och fika med mina arbetskamrater på jobbet! Har önskat det så länge men det har inte gått synka med infektionskänslighet och bakslag förrän nu - ganska exakt ett år efter att jag blev sjuk.

Jag fick sån energiboost så jag ville inte åka hem, jag kände bara hur jag ville stanna och fortsätta där jag slutade! Att få skratta och må bra i en social gemenskap tillsammans med en groende känsla av att "hmmm, det där och det där skulle jag kunna..." är obeskrivlig. Efter en timmes fikande och jag skulle köra hem var jag så trött så benet bara skakade när jag skulle frikoppla bilen men jag märkte det knappt, hahahaha....

Att få berätta att man är "frisk", bara lite småfix kvar typ (måste fortfarande få upp HB, trombocyter och diverse övriga värden samt ner mina njurvärden, laga en trasig urinledare, bli av med nefrostomislangen i ryggen och få iordning på det där sabla BK-viruset som ställer till allting) är så stort så det blir ogreppbart. Jag har inte kunnat ta in det själv än, fattar inte att jag verkligen är på väg tillbaka! Under hela förra året var jag, periodvis, helt på det klara med att det aldrig någonsin skulle hända...

Allt är så underbart underligt på något vis. Kanske kommer jag en dag förstå vidden av allt det här. Kanske. Men förmodligen inte.

Jag har satt upp målet att delvis kunna avbryta min sjukskrivning i augusti. Till dess måste ju allt hunnit fixa sig tänker jag.

En annan mycket, märklig känsla uppstår när jag tänker på att det i min närmaste omgivning finns personer och deras anhöriga som inte nått samma positiva utveckling som jag och mina... Människor som fortfarande kämpar med behandlingar utan resultat, tuffa behandlingar med hopp om resultat, människor som inte ens kan få behandlingar för det finns inga för deras sjukdom. I mitt fall är det bara jag själv som ibland givit upp - sjukvården har aldrig gjort det, tvärtom. Så är det inte för alla.

Inte så att jag har dåligt samvete för att befinner mig där jag är. Därtill är jag alltför mänsklig. Men det gör mig än mer ödmjukt tacksam och jag slås ofta av tanken "varför just jag?" skulle fixa det här.

Oddsen var 50/50 när jag blev sjuk, förutsatt att de hittade en donator. De sjönk något under alla infektioner jag fick under cellgiftsbehandlingarna men behandlingarna tog precis där de skulle ändå. 30% av alla som behöver en stamcellsdonator hittar ingen match i Tobiasregistret... För min del hittade de ingen i Sverige, ingen i Europa men tack vare samarbetet med övriga länders register blev det träff i Brasilien. Det var inte en 100% match men "så nära de kunde komma". Utan donator var jag garanterad ett återfall inom ett år. Transplantationen i sig är en ytterst påfrestande process som långt ifrån alla klarar av.

Still - here I am... 🙏

I augusti tänker jag börja jobba - sa jag det? 💪😊

En förkyld, 52-årig bebis...

"Är du frisk nu"?

Häromdagen fick jag beskedet att jag är cancerfri! Min benmärg består till 100% av min donators friska, av min egen sjuka och trasiga finns ingenting kvar.

Så jag är alltså helt fri från allt vad leukemi heter och det är HEEEEELT fantastiskt!

Det är ju det som var syftet med min stamcellstransplantation. Att bota blodcancer. Men det lyckas inte alltid tyvärr... Många gånger behöver det göras om, ibland måste de fylla på med mera donerade stamceller. Ni som följt min resa vet ju att behandlingen inte är en dans på rosor. När jag gjorde min kom en läkare på ronden och sa att "ibland är det så man vill be om ursäkt för det man utsätter er patienter för men vi HAR inga andra metoder tyvärr..." Alla klarar inte de infektioner som följer en transplantation. Det är en oerhörd påfrestande process för både kropp och själ.

Men ja, nu är jag att betrakta som frisk från leukemin! Jag kan få leukemi igen precis som vem som helst, ingen kan ju garantera att inte min donator får det om X antal år. Men den risken lever vi alla med, leukemi kan drabba vem som helst när som helst. Vetenskapen är inte helt på det klara med vad som orsakar eller framkallar.

Idag är jag att betrakta som en 3,5 månaders gammal bebis. Betänk en sån liten, nästan nyfödd. Oftast - inte alltid - ammas ett så litet barn och får därigenom antikroppar och ett immunförsvar genom sin mamma. Det får inte jag. Alltså har jag samma immunförsvar som en 3,5 månaders bebis som inte ammas. Så kan man väl förklara det.

Jag har inget skydd mot mässling, röda hund, kikhosta eller polio. Inte heller har jag jobbat upp något försvar mot förkylningsvirus, kräksjuka eller övriga, spännande virus/infektioner som kan dyka upp.

I praktiken innebär det att en vanlig förkylning utan ursäkt lätt kan ge mig lunginflammation och där är dödligheten hög för någon som genomgått en SCT. Kroppen klarar inte riktigt av att hantera en sån grej, inte än. Ett infekterat sår som man normalt knappt känner av ger mig lätt blodförgiftning. Och så vidare.

Så jag är fri från cancer men lever fortfarande under riskmoment vad gäller vanliga, enkla sjukdomar som alla drabbas av några dagar då och då. Jag får dem lättare, de blir kraftigare och håller i sig längre.

Ungefär så fungerar jag just nu.

Alla som har/har haft småbarn och genomgått ett första år inom barnomsorgen vet vad VAB innebär. Gärna varannan vecka och bitvis i en omfattning som gör att man överväger att sluta jobba, lämna ungarna till myndigheterna och själv gå i kloster.

Ungefär där kommer jag hamna när jag ska återgå till vardagslivet igen. Nu har jag inte ett jobb där jag frotteras med 30 snuviga småbarn med ögoninflammationer och kräksjuka så jag hoppas det ska gå hyfsat geschwint ändå men ni förstår principen.

Damm och mögelsporer kan vara direkt livsfarligt, man kan tydligen få mögel i lungorna och det ska vara mindre nyttigt har jag förstått. Alltså får jag inte vara i smutsiga lokaler typ byggarbetsplatser och sånt.

Så jag FÅR träffa människor - friska människor! Jag får träffa barn också, men det är svårare att veta om barn är friska eller har dragit på sig nåt elände samma dag som inte brutit ut än bara. Utomhus är lugnt, det är värre på mindre, instängda ytor.

Som stamcellstransplanterad får man en ny födelsedag! Jag är som sagt bara 3,5 månad och den 18 januari 2020 fyller jag 1 år.

Jag ser verkligen fram emot den födelsedagen!

Nu är jag förkyld. Hostar och snörvlar. Det är ingen stor sak, bara väldigt irriterande. Min första förkylning - det ska bli intressant att se hur länge den håller på...

Sjukt frisk

Förhållandevis mår jag verkligen toppen just nu! Jag känner mig pigg, har energi, orkar hänga med på ett sätt jag inte gjort sedan i december. Visst, kroppen funkar inte som den ska - än - men det är så mycket lättare att acceptera när resten känns så bra.

Problemet med mig är bara att varenda gång jag känner att "Nu! Nu jäklar är jag på G!" börjar jag planera saker, tänka i större cirklar och se mig som frisk. Sen kommer ett bakslag och BAAAAM! ramlar jag ner i en sjukhussäng och allt tvärvänder. Jag måste lugna ner mig lite, fattar det. Jag glömmer bara bort det, hela tiden.

Lyckades ju få min läkare i Linköping att förstå att jag inte kunde komma dit på tisdag eftersom jag ville se valborgsmässoelden här i byn. Ödets ironi med tanke på att det nu är eldningsförbud och det inte ska tändas någon eld, hahaha... Men kören ska sjunga ändå och jag tänkte att fikat efteråt brukar ju vara jättemysigt! Ja, sen insåg jag ju att jag inte kan vara med på något fika; det brukar handla om mängder av folk ihopträngda på en väldigt liten yta, där får jag inte vara. Inte i år. Det är lite så det blir när jag mår bättre. Jag glömmer att jag fortfarande lever under restriktioner. Jag känner mig inte sjuk på samma sätt som tidigare, men jag är fortfarande sjuk. Säger läkarna.

Istället för valborgsmässoeld blir det nu istället körsång och sedan efterföljande fika hos härliga vänner, bara vi och i ett uterum. Det blir perfekt!

Nu blir det Linköping på fredag istället, mår jag såhär kommer jag köra fram och tillbaka själv och mellansonen åker med som sällskap. Mår jag inte såhär bra blir det sjukresa, men det tror jag inte jag ska behöva. Snart kanske jag inte ens behöver åka dit en gång i veckan, de kanske kan glesa ut besöken till varannan vecka. Hade ju varit helt underbart!

Hm. Nu börjar jag tänka i för stora cirklar igen men a... Lätt hänt som sagt.

Ska sätta mig och öva på att bara njuta av dagar som den här. Utan att tänka längre än så. Ska göra det med en gång faktiskt! 😃

Önskelista

Har varit på återbesök i Linköping och fått bekräftat det jag känt hela tiden; det fortsätter framåt! Värdena blir bättre, jag mår bättre, jag vill må ännu bättre men jag måste lära mig tååååålaaaamooood. Jag vill ha hår! Läkaren påstår att min kropp och min Brasse har fullt upp i kroppen med annat just nu, därför tar håret lite tid. Jag tycker han borde lära sig prioritera det som är viktigt för MIG... 😕

De ville jag skulle komma tillbaka på tisdag men jag ansåg att jag var värd att få åka till valborgsmässoelden om jag orkar så jag fick dem att ändra det till nästa fredag. 1-0 till mig!

En av de immundämpande mediciner jag ätit sedan transplantationen, tabletter stora som hästpiller och som dessutom luktar vedervärdigt har nu plockats bort. Tydligen påverkar de njurar och sånt så nu har jag fått kortison istället. Det är ju ingen höjdare det heller men betydligt enklare att svälja utan att kräkas.

Idag har jag varit och gjort ett nytt lungtest, det ingår i efterkontrollen för att undersöka så att inte lungorna påverkats av all skit sista halvåret. Första gången jag gjorde det, ett halvår sedan, var jag lite nervös eftersom jag varit rökare i hela mitt liv och inte trodde jag hade några lungor att tala om alls. Ha! Min lungkapacitet var toppenbra. Å det var den idag med. Nemas problemas. Sköterskan som roddade det hela stod bredvid buren av glas jag satt i och ropade "BRAAAAA" och "ANDAS UT, UT, UT, LITE TILL, MERA JAAAAAA DUKTIG DU ÄR" och jag kände mig som jag var fyra år och på BVC och gick balansgång på en tejpbit i golvet.

Efter besöket på lasarettet handlade vi massor av mat, man bli hungrig av kortison. Maken har premiärklippt gräset och levt om ute på tomten så jag knappt kunnat höra vad jag tänker.

Funderade lite på vad jag mest av allt önskade att jag kunde göra som jag inte kan just nu. Det var rätt mycket...

Jag önskar att jag kunde bjuda hem massa vänner och syskon, bjuda dem på mat och gott vin och flamsa och tramsa halva natten. Inte minst önskar jag att jag tyckte om vin, där är jag inte än... Jag ska öva upp det igen så fort jag kan.

Jag önskar att jag fick greja ute i min trädgård, plantera blommor och rensa rabatter och fixa och inte bara se på när maken grejar.

Jag önskar jag kunde få köpa mig min hund som jag har bestämt med yngste sonen. Med förändrade arbetsvillkor och helt nya förutsättningar skulle det fungera hur bra som helst och jag vill ha en golden retriver. Det lär dock dröja ett bra tag till, men det kommer.

Jag önskar jag kunde åka och pussas och kramas med barnbarnen. Finns inte många jag saknar så mycket som just dem.

Jag önskar jag kunde storstäda och möblera om hela huset, sådär som jag kunde få för mig att göra förr, helst med början klockan tio på kvällen och hålla på hela natten. Det är lite så jag har fungerat tidigare och numera inte fungerar alls. Saknar min egen, något kanske inte alltid så vettiga men ändå gränslösa energi. Förmågan att orka göra konstiga men rätt roliga saker.

Jag önskar jag kunde börja jobba. Tänka på något annat än sjukdomar och återkomma till den sociala gemenskapen det innebär. Använda huvudet, ha projekt att riva i, lösa problem och sortera papper.

Och jag tänker att om några månader så är allt det där mitt igen och det ska bli underbart!

Å nu ska jag äta Ben&Jerry en stund medan jag önskar att jag hade det där sabla tålamodet alla säger att jag ska ha men inte hittar...

Återgång till vanligheterna

Så var årets största sorg- och glädjehelg över för det här året. Med värme och solsken, massor av mat och jag har gjort i princip ingen-ting!

Men jag har mått bra! Och jag mår allt bättre!

I lördags var jag och tog nya kreatininprover i Kalmar (fick ju order om det för att bli hemsläppt från Linköping i torsdags) och provsvaren faxades direkt till jourhavande läkare i Linköping, vilken i sin tur ringde upp mig när vi var på väg hem.

Kreatininvärdet stiger i kroppen om njurarna inte funkar som de ska kan man säga, och hos en frisk människa ska de ligga på mellan 45-90. När jag åkte hem i torsdags låg mina på 195. Inte så jättebra. Men i lördags, meddelade läkaren, hade de sjunkit till 150!!! Så glad och lättad, det går åt rätt håll allting!

Dessutom fick jag veta att jag inte behövde vara i Linköping som idag, vilket jag trodde, utan imorgon onsdag. En dag till hemma, glädjebeskeden bara hopade sig.

Sönerna var hemma och åt lite påskmat i lördags och jag fick äta upp hela västerbottenpajen nästan själv för det är bara jag som tycker om det. Inte hela på en gång alltså, jag delade upp den på påskens alla dagar... Ägg, sill, skinka - allt har smakat underbart gott. Min mage, som vant sig vid nästan ingen mat alls mer än lite nyponsoppa och glass, delade inte min uppfattning men jag kände att jag kunde ta den smällen. Det var det värt!

Goda vänner har varit inom och hälsat lite sporadiskt och igår kom en hel delegation och sjöng utanför min dörr! Jag fick böla mig en skvätt och luftkramas lite.

Och nu... nu blir allt som vanligt igen. Maken jobbar sin sista dag på nuvarande arbetsplats idag, sen byter han till ny arbetsgivare på måndag. Tror han längtar lite till måndag faktiskt, det är inte så vanligt när det gäller honom...  😉

Jag ska väl hålla mig hemma och fara till Linköping en dag i veckan och försöka skynda på Brassen så han etablerar sig nån gång. Vi vet ju alla att det där med integration är en komplicerad fråga och kan ta tid, men jag är väl lite av åsikten att "hur svårt kan det va liksom" och tycker inte det borde vara så svårt. Han får helt enkelt snällt anpassa sig till de regler som gäller i min kropp och vill han sedan i sin tur berika den med nya rytmer och bollsinne så är jag bara djupt tacksam. Åtminstone för rytmerna... Så! Sätt fart nu! Jag vill börja jobba och komma ut härifrån!

Om nån månad ska jag tydligen börja om mitt vaccinationsprogram, samma som alla barn får. Sen kanske jag t o m vågar börja pussa på barnbarnen igen och återgå till att vara farmor lite också!

Idag är en bra dag. En mycket bra dag! Överväger t o m en liten promenad faktiskt. Eventuellt.

Är det inte märkligt så säg....?

Idag är det långfredag och en ganska deppig dag egentligen men jag tror vår Herre har överseende med att jag trots det är ganska uppåt. Det är ju inte så att jag kan välja bra och dåliga dagar så jag får ta de bra dagarna när de erbjuds helt enkelt. Amen.

Det hela är mycket märkligt om nån frågar mig (det är det ingen som gör men jag tar mig friheten att förklara ändå).

Igår fick jag då äntligen åka hem efter 12 dagars sjukhusvistelse i Kalmar och sedan Linköping. Det var på håret; vid ronden sa läkaren med allvarligt tonläge att mina njurvärden är egentligen alldeles för höga för att de skulle låta mig åka, men om jag lovade att åka till Kalmar för koll på lördag och återkomma på tisdag och drack MINST två liter vatten om dagen så... Jag sa att jag looooovadeeeeee och bedyrade att jag hittade till akuten i Kalmar om något kändes konstigt. Okej, jag fick åka då.

Jag mådde inte bäst när jag åkte, det gjorde jag inte. Men jag tänkte att jag kan lika gärna må kass hemma som i Linköping, visst?

Betänk nu att jag under över en veckas tid inte kunnat äta, tanken på mat har gjort mig akut illamående. Jag har inte kunnat dricka kaffe, släpat mig runt på mina promenader (vem fasen är det som fått för sig att det ska vara så jäkla nyttigt att röra sig när man känner sig döende????), knappt orkat vara trevlig, haft ihållande smärta i ryggen, skakat i händer och ben, haft en äcklig svampbeläggning i hela munnen så allt smakar apa och återigen nästan börjat ifrågasätta om det verkligen är värt det. Ungefär så lämnade jag Linköping i en flott taxi som plingade och bromsade av sig själv när den tyckte chauffören körde för nära nånting.

Jag kom hem. Maken hade fixat käk, grillad kyckling och potatissallad. Jag åt två portioner! Det smakade heeeelt okej. Var pigg som en mört hela kvällen fast jag inte kom hem förrän halv nio, satt uppe till efter midnatt! Sov som en stock i tvåtimmarsintervaller när jag fick springa på toaletten, men slocknade som en gris igen. Vaknade idag halv nio - hade inte ont nånstans! Har inga skakningar, känner mig pigg, är hungrig och sugen på mat och - det skummaste av allt - den äckliga svampen i munnen är bara helt borta? Å just nu dricker jag min första kopp kaffe på evigheter... 😁

Förklara det den som kan!

Nu ska jag inte ropa hej för högt, klockan är inte så mycket än. Men det är helt klart värt att notera att det hela ÄR mycket märkligt och att det är som jag säger: jag mår så otroligt mycket bättre när jag får vara hemma hos mig själv. Det KAN också ha att göra med att huset var fullt med blommor och presenter från mina underbara vänner när jag kom hem, men jag tror inte det här hela sanningen.

Dessutom (det har säkert inte med detta att göra men jag väljer att ta in det här ändå); jag har sedan i början av februari inte haft ett hårstrå på huvudet. Tänk nektarin. Och idag, idag minsann, tycker jag mig kunna skönja en viss taggighet på huvudet om jag känner efter noga. Inte mycket, absolut inte, men pyttepyttelite! Om jag känner väldigt noga. Åtminstone på ett ställe på huvudet.

Är det måhända mitt långa, svarta, böljande hårfall som blivande halvbrasilianska som börjar vakna till liv? Jag kan i alla fall konstatera att det livet tjuvstartat lite. På hakan. Och benen. Inte lika kul men man får väl vara nöjd med det lilla. Och det finns bra pincetter.

Kram på er alla - och Glad Påsk! 😘

Nätter och sånt

Nätterna kan vara lite krångliga här på sjukhuset. Jag sover ganska okej ändå, för det mesta. Häromnatten gjorde jag det - om det bara inte var för det sabla springet i dörren hela tiden.

Droppet ska kollas, påsar ska tömmas, personalen smyger så tyst de kan, men jag vaknar oftast till ändå. Utom när klockan är 03.45 och någon väser: SOOOVER DUUU? Yrvaket svarar man att nä, inte nu längre?

- Tänkte jag kunde ta dina prover nu när du ändå är vaken!

Ändå är vaken... Suck. Okej.

Jag är numera svårstucken som en vegetarisk schnitzel, de sticker och sticker men ibland kommer det absolut ingenting. Gör om och gör rätt, gräv med nålen som jag vore en broderad bonad som tappat en maska. (Fast broderade bonader har nog inga maskor va....?)

- Sådär, nu behöver vi inte väcka dig igen, så får du sova.

Nä men eller hur.

05.45:

- SOOOOVER DUUUUU? Jag tänkte ta lite kontroller!

Psccchhh pscccchhh, blodtryck, syresättning, temp.

07.30:

- GODMORGON, HUR MÅR DU IDAG?

Jag har faktiskt ingen aning, jag har inte hunnit känna efter. Min spontana känsla är att jag känner mig dödstrött, fattar inte det?

- Har du sovit gott inatt?

Nä. Nån kommer och väcker mig hela tiden så det vill jag inte påstå...

- Du har nästan inte druckit NÅGONTING av vattnet jag ställde in igårkväll!

Nä. Jag har försökt SOVA! Det har varit natt!

- Är detta samma vatten du fick igår, kannan är ju nästan full...?

Nä. Jag har fått en ny kanna för en kvart sedan av din kollega.

Alla dessa frågor och jag har inte ens hunnit öppna ögonen ordentligt.

- Har du ont i sidan idag också?

Jag vet inte än, har inte hunnit röra på mig.

Jag har med mig mina egna mediciner. Anledningen är att medicinlistan här inte är uppdaterad med samma mediciner som listan i Linköping, så jag har bättre koll på vad jag ska ha än de har här. Jag har full koll på mina medikamenter, är gammal nog och därtill myndig. En del av personalen vet om det och skriver bara "tar egen medicin" i systemet. Andra vågar inte riktigt ge mig förtroendet utan måste pricka av "har du tagit den och den och den...." Ja. Jag har tagit det jag ska.

Häromdagen var mina egna mediciner slut men maken skulle snart komma med lådorna så jag kan fylla på. Vilken cirkus!

- Men TÄNK om han inte kommer!!! säger en sjuksköterska som nästan fick magsår...

Han kommer, du kan vara helt lugn!

- Jag är sååååå orolig för dina mediciner, säger samma person en kvart senare.

Men luuuuugn bara, han kommer och medicinerna också!

- Men NÄR kommer han?

Runt klockan elva tror jag.

- Ååååå men det blir ju jättesent!

Nädå. Det är HÄR ni har medicintid klockan 8 och klockan 20, inte hos mig. Jag tar alltid mina mediciner klockan 11 och klockan 23. Det är de tider som funkar för mig hemma. Jag vet hur jag ska göra, var inte orolig!

Jag känner mig som en fyraåring. En fyraåring som inte fått sova ordentligt.

Jag känner att jag är en fyraåring som vill åka hem och slippa tjatiga föräldrar...

Imorgon ska jag transporteras med ambulans till Linköping. Det låter mer dramatiskt än det är, jag måste ha en sjukvårdskunnig med mig som kan spola alla slangarna om det blir stopp. Dessutom klarar jag inte att sitta i en bil tre timmar just nu.

Där ska de göra tremånaderskontroll efter min SCT! Lika lite som jag ser fram emot ett ryggmärgsprov, lika nyfiken är jag på att få veta hur jag mår. Jag ska få en specialbehandling med ett specialläkemedel som förhoppningsvis bidrar till att mitt galopperande virus lugnar ner sig också.

Allt kan bara bli bättre!