På grund av alla följdsjukdomar efter förra årets resa är jag nu sjukare än jag var när jag blev sjuk från början ungefär. Att vara mellan två immunförsvar (mitt gamla som de tagit död på och mitt nya som inte kommit igång än) innebär också att alla sjukdomar får öppna mål, de kan härja som de vill! Finns inget som stoppar dem, inga blodkroppar som käkar upp motståndare eller försvarar nånting i kroppen. Tvärtom får fienden istället lite hjälp av det nya immunförsvaret att attackera och leva om och angripa lite organ och annat som det tycker verkar roligt. Det pågår fullt krig i min kropp så att säga, men utan något försvar alls. En liten inre blödning (något alla får till och från men aldrig märker tack vare att trombocyterna fixar det innan det märks), går inte att stoppa hos mig för jag har för det mesta nästan inga trombisar.
Så nu blommar allt, virusar, infektioner, baciller och det mesta går att laga utom just virus. Och virus kan angripa det mesta i kroppen, det kan jag skriva under på. Bristen på trombisar gör också att vissa ingrepp inte går att göra; ingen läkare vill exempelvis operera någon som förblöder i onödan. Känsliga typer, läkare...
Nu har jag legat inlagd en vecka på grund av sånt här tjafsande och det verkar inte som jag kommer hem än på ett tag. Först blev jag lovad permission över helgen men så blev det sämre igen och jag fick bli kvar här. På tisdag är det tänkt att jag ska flyttas till Linköping igen och läggas in där men just nu är jag inte fraktbar så vi får se hur det går. Jag är samtidigt ganska angelägen om att få komma dit för jag skulle varit där redan i torsdags; det är dags för tremånaderskontroll!
En stamcellstransplantation gör dig till en bebis, det är som BVC-kontroller nästan. Sen är det dags för vaccinationsprogrammet igen, börja om med allt sånt. Linköping ska också försöka behandla mitt virusangrepp med nån specialmedicin så kanske jag kan börja må lite bättre. I tremånaderskontrollen ingår också ett nytt benmärgsprov - kommer ni ihåg mitt första? Jag har aldrig varit så rädd i hela mitt liv tror jag och sen märkte jag inte ens att de tog det... (Klickbar länk för att komma till inlägget)
Nu har jag kommit på att det förmodligen var en engångshändelse och att jag bara råkade ha en himla tur och en väldigt duktig doktor. Den här gången kommer det vara fruktansvärt obehagligt och jag ska börja böla och tjuta av skräck redan på måndag har jag bestämt. För jag VILL VERKLIGEN INTE TA ETT BENMÄRGSPROV den här gången heller!!!! 😭😭😭😭😭😭😭😭😭
En annan sak jag inte vill är att socialisera med andra patienter när jag är inlagd på sjukhus. Normalt sett är jag ju en ganska social person men just här och i den här situationen vill jag inte chitchatta med alla andra sjuka över sjukhusmaten i matsalen. Men folk dras till varandra som magneter och hur mycket jag än stirrar ner i kycklinglasagnen och varken låssas se eller höra så har jag snart fått ta del av allas operationsberättelser och blodiga storys och till slut tystnar folk och tittar vänligt uppfordrande på mig; vad gör jag där månntro?
Jag har så otroligt svårt att prata om min resa hit, fortfarande. Det är så mentalt jobbigt, kanske för att jag inte är ur den än. Kanske för att jag fortfarande inte är säker på att det här kommer bli bra. Kanske för att jag inte hunnit reflektera över den, jag har ingen aning. Det börjar gå så långt att jag knappt kan svara på frågan "hur mår du" utan att stortjuta inne hos läkaren. "Inget vidare hörrudu, faktum är att jag nog inte mått så mycket sämre". Å så böla lite på det och läkarna, alla som råkat ut för mina bryt, skakar deltagande på huvudet, klappar mig på armen och säger "Ja, du har verkligen haft det tufft....". Jag lovar, det är inte rätt sak att säga! För ju mer sånt desto mer synd tycker jag om mig själv. Nä, tacka vet jag läkaren på akuten som tog emot oss i söndags när vi kom in som berättade att han ägnat två timmar åt att läsa igenom min journal för han blev så genuint intresserad av storyn i sig, rent vetenskapligt. Han ville ha faktauppgifter, då blev det lite annat.
Så förmodligen upplevs jag nog som en ganska introvert och knepig människa på sjukhus bland andra patienter men jag bjuder på det. Det må låta krasst men jag är inte här för att skaffa vänner, jag är här för att bli frisk. Så mycket mer orkar jag inte när jag är här. I ett annat sammanhang hade det säkert varit annorlunda men här - nej.
Hur som helst kan jag konstatera att jag blir allt konstigare både fysiskt och psykiskt. Och jag är fortfarande blandat nyfiken och rädd för vem jag kommer bli efter allt det här...
Ur journalen, sammanfattning: "51-årig kvinna, tidigare väsentligen frisk, inkommer med kraftiga blödningar. Diagnos: AML, akut myeloisk leukemi... Patienten anses vara lämplig för stamcellstransplantation."
lördag 13 april 2019
fredag 5 april 2019
Visst kämpar vi!
När man hamnar i en sits som jag nu har gjort så kretsar hela tillvaron bara kring sjukdom. Varje dag. Är man därtill isolerad och inte får träffa folk finns det inte så himla mycket annat att fundera över. Det är läkarbesök, provtagningar, smärtor, mediciner, jämförelser med måendet igår och idag, bidiagnoser, nya "spännande" åkommor som dyker upp - kort sagt, det finns bara det.
Inte har man ju så mycket att göra heller de dagar som tillbringas hemma (eller på sjukhus för all del) så det är lätt att hamna i google-fällan; är vi flera? Hur har andra upplevt det? Hur många har dött? Hur många är botade?
Alla positiva inslag som går att hitta suger man åt sig som en svamp, de negativa scrollar man snabbt igenom och låssas att man inte har sett...
Jag har genom tiden som gått hittat några bloggar där andra i samma situation skrivit av sig sin frustrationer och sin lyckoeufori. Där har jag också noterat att ganska många reagerar MOT att bli kallade kämpar. De menar att man inte kan betraktas som en "kämpe" för att man slåss mot cancer utan att man "åker med" och inte har något val.
Jag håller inte riktigt med om det. Visserligen står man inte upp och vevar med armarna för att slå ihjäl cancerceller, det är ingen kamp som utförs på det viset. Men visst hade det gått att lägga sig ner och helt enkelt skita i att försöka bli frisk! Och DET är kämpigt nog att låta bli ibland....
Det hade varit fullt möjligt att helt enkelt säga nej till behandlingar som gör mig fysiskt sjukare än jag var innan behandlingarna. Det hade också varit fullt möjligt att låta bli att åka på kontroller, skippa att äta 12 mediciner om dagen och därmed alla biverkningar, ignorera läkarnas rekommendationer och så småningom dö. Utan att kämpa alls. Fullt möjligt alltså. Den rätten har alla. Men hur många väljer den vägen?
Nej, istället utsätter man sig för alla behandlingar, kräks, får infektioner, tappar håret, åker till akuten med klippkort, ligger veckovis på sjukhus med hopp om att de ska "laga" det som för stunden är trasigt, accepterar biverkningar som får en att åldras 10 år på ett par veckor och man mår så fruktansvärt jäkla dåligt bitvis - men vet att det är förutsättningen för att så småningom må bra.
Att släpa sig runt med rullator för att benen inte bär efter ett par veckors sängläge, att inte klara de enklaste hushållsuppgifter (koka tevatten är ibland som att bestiga Mount Everest), att inte orka svara på ett SMS - men att tvinga sig själv att göra det för att man vet att det är bra i slutänden.
Är inte det att kämpa så vet jag inte vad kämpa innebär.
Så till alla som inte ser sig som kämpar på vägen, oavsett sjukdom - det är ni visst, vare sig ni vill eller inte. I alla fall i mina ögon.
Inte har man ju så mycket att göra heller de dagar som tillbringas hemma (eller på sjukhus för all del) så det är lätt att hamna i google-fällan; är vi flera? Hur har andra upplevt det? Hur många har dött? Hur många är botade?
Alla positiva inslag som går att hitta suger man åt sig som en svamp, de negativa scrollar man snabbt igenom och låssas att man inte har sett...
Jag har genom tiden som gått hittat några bloggar där andra i samma situation skrivit av sig sin frustrationer och sin lyckoeufori. Där har jag också noterat att ganska många reagerar MOT att bli kallade kämpar. De menar att man inte kan betraktas som en "kämpe" för att man slåss mot cancer utan att man "åker med" och inte har något val.
Jag håller inte riktigt med om det. Visserligen står man inte upp och vevar med armarna för att slå ihjäl cancerceller, det är ingen kamp som utförs på det viset. Men visst hade det gått att lägga sig ner och helt enkelt skita i att försöka bli frisk! Och DET är kämpigt nog att låta bli ibland....
Det hade varit fullt möjligt att helt enkelt säga nej till behandlingar som gör mig fysiskt sjukare än jag var innan behandlingarna. Det hade också varit fullt möjligt att låta bli att åka på kontroller, skippa att äta 12 mediciner om dagen och därmed alla biverkningar, ignorera läkarnas rekommendationer och så småningom dö. Utan att kämpa alls. Fullt möjligt alltså. Den rätten har alla. Men hur många väljer den vägen?
Nej, istället utsätter man sig för alla behandlingar, kräks, får infektioner, tappar håret, åker till akuten med klippkort, ligger veckovis på sjukhus med hopp om att de ska "laga" det som för stunden är trasigt, accepterar biverkningar som får en att åldras 10 år på ett par veckor och man mår så fruktansvärt jäkla dåligt bitvis - men vet att det är förutsättningen för att så småningom må bra.
Att släpa sig runt med rullator för att benen inte bär efter ett par veckors sängläge, att inte klara de enklaste hushållsuppgifter (koka tevatten är ibland som att bestiga Mount Everest), att inte orka svara på ett SMS - men att tvinga sig själv att göra det för att man vet att det är bra i slutänden.
Är inte det att kämpa så vet jag inte vad kämpa innebär.
Så till alla som inte ser sig som kämpar på vägen, oavsett sjukdom - det är ni visst, vare sig ni vill eller inte. I alla fall i mina ögon.
onsdag 6 mars 2019
Bringa ordning
Är det något jag inte orkar eller klarar av just nu så är det att organisera saker. Det går inte. Jag klarar inte att ringa samtal, boka tider, förklara saker, planera. Fullkomligt omöjligt. Hjärnan funkar inte, kraften finns inte och ett telefonsamtal från läkaren kan gör att jag måste sova två timmar.
Som när jag fick besked från Försäkringskassan i december att min sjukpenning var beviljad t o m sista januari. Men mitt läkarintyg gällde ju fram till sista mars...? Detta var innan SCT och jag ringde direkt. "Måste vara något fel här va? Jag är sjukskriven till sista mars men ska bara få sjukpenning till sista januari? Vill ha detta utrett nu för jag vet redan nu att jag inte kommer orka bråka med er i februari när jag står utan pengar...." TVÅ gånger ringde jag. För säkerhets skull.
Inga problem sa Försäkringskassan. Den ÄR klar till sista mars, det står fel månad på ditt beslut bara.
Tror ni jag fick några pengar? Jadå. Fram till sista januari....
Att behöva rodda i sånt är för mig i stort sett omöjligt just nu. Men jag ringde, bölade och tjöt, fick det korrigerat och allt blev rätt. Sen sov jag i en vecka.
Nu fick jag en kallelse till urologen. De vill att jag kommer till Kalmar och byter splint nästa vecka! Det är ju fullkomligt toppen alltså - om jag inte redan både bytt splinten och dessutom hunnit ta bort den helt, fått den ersatt av en nefrostomislang och detta i Linköping eftersom Kalmar totalt sket i att kalla mig när jag var som sämst och Linköping blev galet irriterade på dem. Den akuta remiss Linköping skickade till Kalmar för att jag skulle få det fixat har de alltså inte ens läst eller? De har ingen koll på mina journaler, vad som händer, vad som gjorts?
Nu fick jag mobilisera all energi på dagens samtal. Inte bara för att boka av tiden utan för att med all önskvärd tydlighet understryka vikten av att DE INTE GLÖMMER BORT MIG IGEN!!!!! Jag tänker inte leva med nefrostomi resten av mitt liv, de måste reda ut detta och fixa urinledaren helt enkelt. Men det kan vi inte göra just nu, först måste jag få ett immunförsvar... Att ringa och vara tydlig, arg, lessen och irriterad samtidigt som kraft och ork inte finns kan vara lite marigt men jag tror jag gjorde det rätt bra ändå. Budskapet gick fram. Åtminstone blev responsen ett löfte om att fånga upp mig och återkomma till mig.
Det finns en psykologisk bit av det här också. Att återberätta hur jobbigt det varit, att det enda som fått en att kunna ta sig från sängen till toaletten är upprepade morfinsprutor och hur man upplevt saken är påfrestande. Nu när allt börjar kännas bättre även vad gäller den biten vill jag liksom bara glömma och förtränga. Att dessutom vara tydlig med att man är kritisk mot hur det hela skötts utan att bli otrevlig är ju också en balansgång.
Men jag gjorde det! Och jag är lite lite stolt att jag inte ens darrade på rösten.
Sen åt jag frukost, sorterade mina mediciner, ställde in disken i diskmaskinen och gick och la mig igen.
Som när jag fick besked från Försäkringskassan i december att min sjukpenning var beviljad t o m sista januari. Men mitt läkarintyg gällde ju fram till sista mars...? Detta var innan SCT och jag ringde direkt. "Måste vara något fel här va? Jag är sjukskriven till sista mars men ska bara få sjukpenning till sista januari? Vill ha detta utrett nu för jag vet redan nu att jag inte kommer orka bråka med er i februari när jag står utan pengar...." TVÅ gånger ringde jag. För säkerhets skull.
Inga problem sa Försäkringskassan. Den ÄR klar till sista mars, det står fel månad på ditt beslut bara.
Tror ni jag fick några pengar? Jadå. Fram till sista januari....
Att behöva rodda i sånt är för mig i stort sett omöjligt just nu. Men jag ringde, bölade och tjöt, fick det korrigerat och allt blev rätt. Sen sov jag i en vecka.
Nu fick jag en kallelse till urologen. De vill att jag kommer till Kalmar och byter splint nästa vecka! Det är ju fullkomligt toppen alltså - om jag inte redan både bytt splinten och dessutom hunnit ta bort den helt, fått den ersatt av en nefrostomislang och detta i Linköping eftersom Kalmar totalt sket i att kalla mig när jag var som sämst och Linköping blev galet irriterade på dem. Den akuta remiss Linköping skickade till Kalmar för att jag skulle få det fixat har de alltså inte ens läst eller? De har ingen koll på mina journaler, vad som händer, vad som gjorts?
Nu fick jag mobilisera all energi på dagens samtal. Inte bara för att boka av tiden utan för att med all önskvärd tydlighet understryka vikten av att DE INTE GLÖMMER BORT MIG IGEN!!!!! Jag tänker inte leva med nefrostomi resten av mitt liv, de måste reda ut detta och fixa urinledaren helt enkelt. Men det kan vi inte göra just nu, först måste jag få ett immunförsvar... Att ringa och vara tydlig, arg, lessen och irriterad samtidigt som kraft och ork inte finns kan vara lite marigt men jag tror jag gjorde det rätt bra ändå. Budskapet gick fram. Åtminstone blev responsen ett löfte om att fånga upp mig och återkomma till mig.
Det finns en psykologisk bit av det här också. Att återberätta hur jobbigt det varit, att det enda som fått en att kunna ta sig från sängen till toaletten är upprepade morfinsprutor och hur man upplevt saken är påfrestande. Nu när allt börjar kännas bättre även vad gäller den biten vill jag liksom bara glömma och förtränga. Att dessutom vara tydlig med att man är kritisk mot hur det hela skötts utan att bli otrevlig är ju också en balansgång.
Men jag gjorde det! Och jag är lite lite stolt att jag inte ens darrade på rösten.
Sen åt jag frukost, sorterade mina mediciner, ställde in disken i diskmaskinen och gick och la mig igen.
söndag 24 februari 2019
...och aldrig mötas de tu...
Jag har en sjukdom som behandlas av hematologen. Det är den läkarvetenskap som kan allt om blodsjukdomar, stamcellstransplantationer och sånt där med trombocyter och vita blodkroppar.
Sedan det uppdagades att jag inte hade livmoderhalscancer och flyttades från kvinnokliniken till hema har jag fått den bästa tänkbara vård man kan få såvitt jag kan bedöma. Det har i alla fall känts så och jag har trots allt genomgått, som det verkar än så länge, en lyckad stamcellstransplantation.
Men...
Jag har, till följd av alla cellgiftsbehandlingar, strålningar och ärr på urinledaren problem med njurar och urinblåsa. Ganska akuta sådana där urinblåsan varit och är ett enda stort, blödande sår. Ett område som tillhör Urologen.
Och nu börjar det roliga!
Hematologen kan ingenting om mina "följdsjukdomar", det är som de säger "inte vårt område" Alltså vill de att urologen ska ta hand om det. Linköpings hematologavdelning skickade t o m en remiss via fax till urologen i Kalmar för att jag skulle få komma dit och få snabb hjälp. Urologen i Kalmar satte upp mig på en tid för splintbyte.... I mars.... De fattade ingenting med andra ord.
Hemaläkarna i Linköping blev smått irriterade och vände sig till urologen i Linköping istället, det var liksom akut. Detta resulterade i att jag fick komma ner på mottagningen i Linköping där man försökte byta splint (en slang mellan njuren och urinblåsan) på mottagningen utan vare sig bedövning och med en läkare som aldrig verkade ha gjort det innan alls. I normala fall sövs man ner för ett sådant splintbyte.
Behöver jag säga att jag nästan dog där och då och att de fick avbryta alltihop och söva ner mig? Det var bland det värsta jag varit med om och jag känner mig fortfarande starkt traumatiserad av hela skiten. Detta fick i alla fall urologen i Kalmar reda på så de har skrivit in i min journal att splintbyte endast får ske under sövning.
Hur som helst - det finn ett virus som heter något som jag glömt och som alla människor bär på men som sällan märks, förutom när man inte har något immunförsvar och virus och annat får härja sm de vill i kroppen. Det är vad man misstänker ha hänt i mitt fall, jag har ett virus i urinblåsan.
Mina läkare på hema, som inte är så haja på det här med urologi, vill behandla detta med ett specialläkemedel som är så sällsynt att det måste specialbeställas och yadayada jätteavancerat. Urologen däremot, säger att "vi har gjort det EN enda gång tidigare och det hjälpte inte ett dugg". Så ovanligt är det alltså.
Hema säger "det SKA göras" och de vann. Så jag lovades sövning och behandling med detta läkemedel och en timme innan jag skulle dit fick jag veta att "nä, det blir lokalbedövning och på mottagningen".
Då fick jag spelet och sa att "då tackar jag nej till den här behandlingen, tack så mycket, jag går inte med på några fler grejer på deras mottagning".
Vips stod hemaläkare och sjuksköterskor i rummet och lovade guld och gröna skogar; jag skulle få lugnande och minsta lilla det kändes jobbigt skulle det avbrytas och urologen hade lovat att ha koll så jag mådde bra och tja... inget kunde gå fel liksom.
Så iskall av skräck och fullkomligt vettskrämd, iproppad Stesolid kördes jag ner till urologen. Den läkaren jag fick där, en helt annan än den första, var helt suverän! Behandlingen gick bra, både han och sköterskan var fullt införstådda med vad som hänt innan och tog all tänkbar hänsyn till det.
Nu menar hemaläkaren - en väldigt bestämd, auktoritär man i sina bästa år som jag tycker väldigt bra om - att den här behandlingen skall upprepas en gång i veckan två gånger till. Urologen, som jobbat där sedan begreppet urologi uppfanns, menar att det ska gå minst två veckor mellan varje behandling för att urinblåsan skall hinna återhämta sig. Jag menar att urologen borde veta bäst, hemaläkaren säger att "DET SKA VARA EN GÅNG I VECKAN".
Och jag... jag sitter som en idiot mitt emellan och vet varken ut eller in. Inte pratar de MED varandra heller, det är stackars sjuksköterskan Rasmus som haft ett heltidsarbete å mina vägnar att försöka få dessa två världar att komma överens. Jag tänker att han är lika glad som jag när jag får åka hem ibland så han får vila stackarn, han har det inte lätt!
Så nu får vi se om jag ska få en ny behandling denna veckan eller nästa. Jag hoppas på nästa för jag känner att urologen kan det här bäst. Fast ingen av dem kan det, för det är så ovanligt.
Nu har jag rätt bra koll på hur min hemaläkare funkar, och det är kanske tur det. För när jag sa att jag inte ville göra den här behandlingen och grät som ett spädbarn sa han; "Do har jo lurat oss så vi tro du är en riktigt kämpe!!" underförstått att det var jag ju inte... Men när det gäller honom är det inte så han menar, och jag vet det nu. Han försökte bara på ett lagom klumpigt sätt peppa mig att jag skulle fixa även den här behandlingen. Faktum är att hans rättframma, klumpiga uttryckssätt är bra för mig i mångt och mycket, för han är rak och koncis. Men sjuksköterskorna som var med på DEN ronden höll på att sätta i halsen och ojade och vojade i flera minuter; "Det ÄR du Lena, du är jättebra". Stackarna, de trodde nog jag skulle bli helt deprimerad.
Jag gillar verkligen båda mina läkare på respektive avdelning - men det hade varit väldigt, väldigt skönt om de åtminstone varit överens om EN enda liten sak... 😳
Sedan det uppdagades att jag inte hade livmoderhalscancer och flyttades från kvinnokliniken till hema har jag fått den bästa tänkbara vård man kan få såvitt jag kan bedöma. Det har i alla fall känts så och jag har trots allt genomgått, som det verkar än så länge, en lyckad stamcellstransplantation.
Men...
Jag har, till följd av alla cellgiftsbehandlingar, strålningar och ärr på urinledaren problem med njurar och urinblåsa. Ganska akuta sådana där urinblåsan varit och är ett enda stort, blödande sår. Ett område som tillhör Urologen.
Och nu börjar det roliga!
Hematologen kan ingenting om mina "följdsjukdomar", det är som de säger "inte vårt område" Alltså vill de att urologen ska ta hand om det. Linköpings hematologavdelning skickade t o m en remiss via fax till urologen i Kalmar för att jag skulle få komma dit och få snabb hjälp. Urologen i Kalmar satte upp mig på en tid för splintbyte.... I mars.... De fattade ingenting med andra ord.
Hemaläkarna i Linköping blev smått irriterade och vände sig till urologen i Linköping istället, det var liksom akut. Detta resulterade i att jag fick komma ner på mottagningen i Linköping där man försökte byta splint (en slang mellan njuren och urinblåsan) på mottagningen utan vare sig bedövning och med en läkare som aldrig verkade ha gjort det innan alls. I normala fall sövs man ner för ett sådant splintbyte.
Behöver jag säga att jag nästan dog där och då och att de fick avbryta alltihop och söva ner mig? Det var bland det värsta jag varit med om och jag känner mig fortfarande starkt traumatiserad av hela skiten. Detta fick i alla fall urologen i Kalmar reda på så de har skrivit in i min journal att splintbyte endast får ske under sövning.
Hur som helst - det finn ett virus som heter något som jag glömt och som alla människor bär på men som sällan märks, förutom när man inte har något immunförsvar och virus och annat får härja sm de vill i kroppen. Det är vad man misstänker ha hänt i mitt fall, jag har ett virus i urinblåsan.
Mina läkare på hema, som inte är så haja på det här med urologi, vill behandla detta med ett specialläkemedel som är så sällsynt att det måste specialbeställas och yadayada jätteavancerat. Urologen däremot, säger att "vi har gjort det EN enda gång tidigare och det hjälpte inte ett dugg". Så ovanligt är det alltså.
Hema säger "det SKA göras" och de vann. Så jag lovades sövning och behandling med detta läkemedel och en timme innan jag skulle dit fick jag veta att "nä, det blir lokalbedövning och på mottagningen".
Då fick jag spelet och sa att "då tackar jag nej till den här behandlingen, tack så mycket, jag går inte med på några fler grejer på deras mottagning".
Vips stod hemaläkare och sjuksköterskor i rummet och lovade guld och gröna skogar; jag skulle få lugnande och minsta lilla det kändes jobbigt skulle det avbrytas och urologen hade lovat att ha koll så jag mådde bra och tja... inget kunde gå fel liksom.
Så iskall av skräck och fullkomligt vettskrämd, iproppad Stesolid kördes jag ner till urologen. Den läkaren jag fick där, en helt annan än den första, var helt suverän! Behandlingen gick bra, både han och sköterskan var fullt införstådda med vad som hänt innan och tog all tänkbar hänsyn till det.
Nu menar hemaläkaren - en väldigt bestämd, auktoritär man i sina bästa år som jag tycker väldigt bra om - att den här behandlingen skall upprepas en gång i veckan två gånger till. Urologen, som jobbat där sedan begreppet urologi uppfanns, menar att det ska gå minst två veckor mellan varje behandling för att urinblåsan skall hinna återhämta sig. Jag menar att urologen borde veta bäst, hemaläkaren säger att "DET SKA VARA EN GÅNG I VECKAN".
Och jag... jag sitter som en idiot mitt emellan och vet varken ut eller in. Inte pratar de MED varandra heller, det är stackars sjuksköterskan Rasmus som haft ett heltidsarbete å mina vägnar att försöka få dessa två världar att komma överens. Jag tänker att han är lika glad som jag när jag får åka hem ibland så han får vila stackarn, han har det inte lätt!
Så nu får vi se om jag ska få en ny behandling denna veckan eller nästa. Jag hoppas på nästa för jag känner att urologen kan det här bäst. Fast ingen av dem kan det, för det är så ovanligt.
Nu har jag rätt bra koll på hur min hemaläkare funkar, och det är kanske tur det. För när jag sa att jag inte ville göra den här behandlingen och grät som ett spädbarn sa han; "Do har jo lurat oss så vi tro du är en riktigt kämpe!!" underförstått att det var jag ju inte... Men när det gäller honom är det inte så han menar, och jag vet det nu. Han försökte bara på ett lagom klumpigt sätt peppa mig att jag skulle fixa även den här behandlingen. Faktum är att hans rättframma, klumpiga uttryckssätt är bra för mig i mångt och mycket, för han är rak och koncis. Men sjuksköterskorna som var med på DEN ronden höll på att sätta i halsen och ojade och vojade i flera minuter; "Det ÄR du Lena, du är jättebra". Stackarna, de trodde nog jag skulle bli helt deprimerad.
Jag gillar verkligen båda mina läkare på respektive avdelning - men det hade varit väldigt, väldigt skönt om de åtminstone varit överens om EN enda liten sak... 😳
onsdag 6 februari 2019
Home sweet home
Jag fick faktiskt åka hem. Trots att jag dagen innan hemgång fick hög feber och var helt övertygad om att det skulle vara kört så sjönk tempen under natten och jag fick åka hem!
Vi anlände till ett tiogradigt hus i tisdags kväll och maken fick släphasa mig ur bilen och i princip lyfta in mig, men den natten sov jag det bästa jag gjort på flera veckor... Sååååå underbart!
Idag har det varit hemmadag alltså. Imorgon ska vi tillbaka för provtagning och kontroller - nu får vi åka upp två dagar i veckan för den typen av aktivitet. Nä - inte jättekul med 30 mil enkel resa, men det är vad som måste göras.
Jag mår "sådär". Är totalt utmattad, inga muskler som bär mig och fortfarande väldiga problem med urinvägar och splint. Men mun och hals är bättre, jag kan nästan prata lite utan att låta totalt drogad och det börjar bli lättare och lättare att tugga. Problemet är bara att jag biter mig i tunga och kinder hela tiden så jag får nya sår och blåsor men jag har nån salvgrej som lindrar ganska bra.
Många frågar och undrar nu - är jag klar? Frisk? Är allt över?
Jag är friförklarad från min leukemi. Transplantationen har gått bra, jag har börjat producera egna vita blodkroppar och värdena går åt rätt håll. Jag har restriktioner vad gäller att träffa folk, får inte gå på affärer eller vistas i folksamlingar och inte gosa med katten. Den ena av dem är utlånad på kattsemester hos storsonen så det är bara den korthåriga hemma förvisso, så det är lite enklare att undvika bara en.
Vad händer nu då? Jo, det är nu det hela börjar. Nu har jag fått stamceller som ska bygga ett nytt immunförsvar åt mig. Just nu är jag som en nyfödd bebis, jag har inget vaccinationsskydd kvar, att jag haft barnsjukdomar och sådant spelar inte längre någon roll, jag är inte immun längre.
Nu handlar det om att, som vid all typ av transplantation, förhindra avstötning och förhindra att mina nya stamceller angriper mina egna organ. För detta äter jag typ 3 kilo mediciner om dagen, många tabletter blir det. Det handlar också om att INTE dra på sig några infektioner! Immunförsvaret kommer vara svajigt i flera månader framöver och en lunginflammation nu är inte så himla bra.
Det är en makalös process allt det här. Så komplicerat och så märkligt men ack så fascinerande.
Vad jag behöver nu är att försöka bygga upp kropp och psyke - igen - och hitta tillbaka till mig själv. Jag känner mig aningen traumatiserad tror jag. Det har varit en jobbig och smärtsam period och jag har svårt att just nu känna någon genuin glädje, men det kommer. Lyckades jag komma tillbaka efter sommarens jefulska pärs ska jag nog lyckas en gång till.
Vet ni, jag har hela tiden tänkt att hela sommaren och höstens sjukhusvistelser och elände har varit asjobbigt men samtidigt tänkt att "jag är ju inte ensam om detta, det är många som går igenom samma sak". Men när överläkaren på hematologen i Linköping kom in en rond och sa att "du är nog den mest kända Lena vi någonsin haft här på avdelningen, så kul att få träffa dig" fattade jag ingenting. Men det visade sig att hela min historia är tydligen heeeeeelt sjuk (hahaha) på alla sätt. Den har fascinerat hela Linköping och de har haft veckomöten om mig med Kalmar ända sedan jag hamnade på hematologen i Kalmar. Dels för att det blev så väldigt galet med feldiagnosen, men sedan också för att jag hela tiden varit så eländigt jäkla dålig och inte minst för att jag haft den så otroligt ovanliga form av AML som jag haft. Redan när vi kom upp i januari för att skrivas in var all personal sådär "Men heeeeeeej, kommer du nu" och jag var lite förvånad för alla visste precis vem jag var och hur jag haft det. Om jag gör något gör jag det ordentligt, det kan ingen säga emot!
Jag fick också veta att om jag nekat den här behandlingen hade jag garanterat fått återfall inom ett år. Nu finns inga skriftliga avtal om att jag inte får tillbaka skiten heller förvisso, det kan komma tillbaka. Men riskerna är nedsatta till det minimalaste som går. Jag har lika stor risk att få leukemi som alla andra, om man säger så.
Nu ska jag som sagt lära mig leva med Brasse i kroppen och han ska lära sig ta hand om min kropp. Det lär komma biverkningar av olika slag, det kan ta ett par månader innan vi vet vad och vilken omfattning. Så en dag i taget!
Vad som gjort mig mest nedslagen idag var nog att min fina fina björk utanför köket har knäckts som en tändsticka bara sådär! Den björken har jag vaktat med mitt liv sen den var en bäbis på några decimeter. Den var så himla fin och nu är den ingenting... DET tycker jag är deppigt!
Det var en liten lägesrapport härifrån. Utskriven, utmattad och utan björk.
Nu ska allt bara bli såååååå mycket bättre!
Kram!
Vi anlände till ett tiogradigt hus i tisdags kväll och maken fick släphasa mig ur bilen och i princip lyfta in mig, men den natten sov jag det bästa jag gjort på flera veckor... Sååååå underbart!
Idag har det varit hemmadag alltså. Imorgon ska vi tillbaka för provtagning och kontroller - nu får vi åka upp två dagar i veckan för den typen av aktivitet. Nä - inte jättekul med 30 mil enkel resa, men det är vad som måste göras.
Jag mår "sådär". Är totalt utmattad, inga muskler som bär mig och fortfarande väldiga problem med urinvägar och splint. Men mun och hals är bättre, jag kan nästan prata lite utan att låta totalt drogad och det börjar bli lättare och lättare att tugga. Problemet är bara att jag biter mig i tunga och kinder hela tiden så jag får nya sår och blåsor men jag har nån salvgrej som lindrar ganska bra.
Många frågar och undrar nu - är jag klar? Frisk? Är allt över?
Jag är friförklarad från min leukemi. Transplantationen har gått bra, jag har börjat producera egna vita blodkroppar och värdena går åt rätt håll. Jag har restriktioner vad gäller att träffa folk, får inte gå på affärer eller vistas i folksamlingar och inte gosa med katten. Den ena av dem är utlånad på kattsemester hos storsonen så det är bara den korthåriga hemma förvisso, så det är lite enklare att undvika bara en.
Vad händer nu då? Jo, det är nu det hela börjar. Nu har jag fått stamceller som ska bygga ett nytt immunförsvar åt mig. Just nu är jag som en nyfödd bebis, jag har inget vaccinationsskydd kvar, att jag haft barnsjukdomar och sådant spelar inte längre någon roll, jag är inte immun längre.
Nu handlar det om att, som vid all typ av transplantation, förhindra avstötning och förhindra att mina nya stamceller angriper mina egna organ. För detta äter jag typ 3 kilo mediciner om dagen, många tabletter blir det. Det handlar också om att INTE dra på sig några infektioner! Immunförsvaret kommer vara svajigt i flera månader framöver och en lunginflammation nu är inte så himla bra.
Det är en makalös process allt det här. Så komplicerat och så märkligt men ack så fascinerande.
Vad jag behöver nu är att försöka bygga upp kropp och psyke - igen - och hitta tillbaka till mig själv. Jag känner mig aningen traumatiserad tror jag. Det har varit en jobbig och smärtsam period och jag har svårt att just nu känna någon genuin glädje, men det kommer. Lyckades jag komma tillbaka efter sommarens jefulska pärs ska jag nog lyckas en gång till.
Vet ni, jag har hela tiden tänkt att hela sommaren och höstens sjukhusvistelser och elände har varit asjobbigt men samtidigt tänkt att "jag är ju inte ensam om detta, det är många som går igenom samma sak". Men när överläkaren på hematologen i Linköping kom in en rond och sa att "du är nog den mest kända Lena vi någonsin haft här på avdelningen, så kul att få träffa dig" fattade jag ingenting. Men det visade sig att hela min historia är tydligen heeeeeelt sjuk (hahaha) på alla sätt. Den har fascinerat hela Linköping och de har haft veckomöten om mig med Kalmar ända sedan jag hamnade på hematologen i Kalmar. Dels för att det blev så väldigt galet med feldiagnosen, men sedan också för att jag hela tiden varit så eländigt jäkla dålig och inte minst för att jag haft den så otroligt ovanliga form av AML som jag haft. Redan när vi kom upp i januari för att skrivas in var all personal sådär "Men heeeeeeej, kommer du nu" och jag var lite förvånad för alla visste precis vem jag var och hur jag haft det. Om jag gör något gör jag det ordentligt, det kan ingen säga emot!
Jag fick också veta att om jag nekat den här behandlingen hade jag garanterat fått återfall inom ett år. Nu finns inga skriftliga avtal om att jag inte får tillbaka skiten heller förvisso, det kan komma tillbaka. Men riskerna är nedsatta till det minimalaste som går. Jag har lika stor risk att få leukemi som alla andra, om man säger så.
Nu ska jag som sagt lära mig leva med Brasse i kroppen och han ska lära sig ta hand om min kropp. Det lär komma biverkningar av olika slag, det kan ta ett par månader innan vi vet vad och vilken omfattning. Så en dag i taget!
Vad som gjort mig mest nedslagen idag var nog att min fina fina björk utanför köket har knäckts som en tändsticka bara sådär! Den björken har jag vaktat med mitt liv sen den var en bäbis på några decimeter. Den var så himla fin och nu är den ingenting... DET tycker jag är deppigt!
Det var en liten lägesrapport härifrån. Utskriven, utmattad och utan björk.
Nu ska allt bara bli såååååå mycket bättre!
Kram!
söndag 3 februari 2019
Ljus i tunneln
I fredags kom ronden och 1:e doktorn spände ögonen i mig och sa: "Om det bara hade hängt på din benmärg hade du kunnat skrivas ut på måndag! Allt med benmärgen är nu helt okej; du producerar egna vita blodkroppar och allt som har med leukemi och det att göra är borta. Men du måste kunna äta mat, dricka och svälja din medicin innan du kan skrivas hem."
Naturligtvis blir man väldigt peppad av dylika besked och jag kraxade och sluddrade (det är så jag pratar numera med tunga som är dubbelt så stor som vanligt och utan slemhinnor i halsen) fram att det var ju toppen!
På lördagen hävde de isoleringen och jag fick gå utanför mitt rum. Vi skulle gå en liten, liten runda utanför huset för att få lite luft. Vi gick en promenad på typ fyrahundra meter och jag fattar fortfarande inte hur jag ens lyckades ta mig tillbaka till rummet! Jag var FULLSTÄNDIGT slut och bara låg och skakade i hela kroppen i en timme. Mm - inte så mycket kraft att tala om just nu.
På kvällen gav jag mig inte, jag höll på i en timme med att försöka svälja fyra tabletter MEN JAG FICK NER DEM! Därmed kunde ett flertal antal timmars dropp plockas bort.
Senaste tidens näringslösning via dropp är ett hatobjekt så jag körde samma race där, jag beställde riktig mat. Eftersom jag inte har riktigt klart med nya slemhinnor i munnen än och allt är svullet och konstigt biter jag mig själv i kinder och tunga hela tiden men tuggar man väldigt långsamt så funkar det.
Om min hemgång ska hänga på att jag äter och dricker så ska det inte vara något bekymmer, never!
Så nu får vi väl se vad de säger imorron, om de tycker jag är duktig eller inte....
Samtidigt är jag lite halvt ängslig över känslan att åka hem. Det är liksom NU det börjar. NU ska min kropp lära sig leva med ett nytt immunförsvar och det är nu det kommer hända saker. Och då är man väldigt långt ifrån experterna när det väl händer. Det tar minst ett halvår innan vi vet hur det här slutar och med vilka konsekvenser. Första tiden ska jag åka hit två gånger i veckan för kontroller.
När jag kommer hem fortsätter också den sociala isoleringen, även om jag får gå ut så är sociala kontakter begränsade och jag får inte åka vart jag vill eller äta vad jag vill.
Nu har jag inte varit så bra på att sköta mina sociala kontakter sista fyra veckorna heller. Jag funkar så när jag mår dåligt eller har ont. Jag klarar inte av att läsa meddelande, kolla FB eller svara på SMS, jag går in i en bubbla och kommer inte ut förrän det känns bättre. Det roliga är bara att i morfindimmor och glidandet mellan dvala och vakenhet så TROR jag att jag har svarat för jag gör det i huvudet! Jag formulerar mina svar och för diskussioner med alla som hör av sig och sen blir jag jätteförvånad när jag flera dagar senare inser att jag inte skrivit en bokstav.
Kära älskade vänner som skrivit massa fina saker till mig utan att fått minsta svar - jag har inte menat vara nonchalant! Jag återkommer till er alla när jag kommer hem, jag lovar!
Kram på er alla bästaste!
Naturligtvis blir man väldigt peppad av dylika besked och jag kraxade och sluddrade (det är så jag pratar numera med tunga som är dubbelt så stor som vanligt och utan slemhinnor i halsen) fram att det var ju toppen!
På lördagen hävde de isoleringen och jag fick gå utanför mitt rum. Vi skulle gå en liten, liten runda utanför huset för att få lite luft. Vi gick en promenad på typ fyrahundra meter och jag fattar fortfarande inte hur jag ens lyckades ta mig tillbaka till rummet! Jag var FULLSTÄNDIGT slut och bara låg och skakade i hela kroppen i en timme. Mm - inte så mycket kraft att tala om just nu.
På kvällen gav jag mig inte, jag höll på i en timme med att försöka svälja fyra tabletter MEN JAG FICK NER DEM! Därmed kunde ett flertal antal timmars dropp plockas bort.
Senaste tidens näringslösning via dropp är ett hatobjekt så jag körde samma race där, jag beställde riktig mat. Eftersom jag inte har riktigt klart med nya slemhinnor i munnen än och allt är svullet och konstigt biter jag mig själv i kinder och tunga hela tiden men tuggar man väldigt långsamt så funkar det.
Om min hemgång ska hänga på att jag äter och dricker så ska det inte vara något bekymmer, never!
Så nu får vi väl se vad de säger imorron, om de tycker jag är duktig eller inte....
Samtidigt är jag lite halvt ängslig över känslan att åka hem. Det är liksom NU det börjar. NU ska min kropp lära sig leva med ett nytt immunförsvar och det är nu det kommer hända saker. Och då är man väldigt långt ifrån experterna när det väl händer. Det tar minst ett halvår innan vi vet hur det här slutar och med vilka konsekvenser. Första tiden ska jag åka hit två gånger i veckan för kontroller.
När jag kommer hem fortsätter också den sociala isoleringen, även om jag får gå ut så är sociala kontakter begränsade och jag får inte åka vart jag vill eller äta vad jag vill.
Nu har jag inte varit så bra på att sköta mina sociala kontakter sista fyra veckorna heller. Jag funkar så när jag mår dåligt eller har ont. Jag klarar inte av att läsa meddelande, kolla FB eller svara på SMS, jag går in i en bubbla och kommer inte ut förrän det känns bättre. Det roliga är bara att i morfindimmor och glidandet mellan dvala och vakenhet så TROR jag att jag har svarat för jag gör det i huvudet! Jag formulerar mina svar och för diskussioner med alla som hör av sig och sen blir jag jätteförvånad när jag flera dagar senare inser att jag inte skrivit en bokstav.
Kära älskade vänner som skrivit massa fina saker till mig utan att fått minsta svar - jag har inte menat vara nonchalant! Jag återkommer till er alla när jag kommer hem, jag lovar!
Kram på er alla bästaste!
måndag 28 januari 2019
Smärtor....
Att kunna äta mat, dricka vätska, svälja sin egen saliv och få i sig sina mediciner är normalt inga problem för gemene man. En självklarhet som man sällan ifrågasätter.
Jag kan inte. Hela min mun är som ett stort, öppet sår; kinderna, tungan, svalget, gomen, tandköttet...
Jag kan inte prata, gapa, röra huvudet. All näring får jag numera med dropp, likaså mina mediciner.
Jag kan inte prata, gapa, röra huvudet. All näring får jag numera med dropp, likaså mina mediciner.
Det är inget konstigt i sig - en normal "biverkan" av en SCT. Det enda man kunde hoppats på var att slippa den men nä.
Jag matas full med smärtstillande, morfinplåster och sprutor men ingenting hjälper. Lägger man där till känslan av att leva med rakblad i urinblåsan, ändå vara tvungen att kissa minst en gång i timmen och inte kunna sitta, ligga eller röra sig är vi snart hemma där jag befinner mig.
Efter drygt två veckor med smärta utan dess like börjar det söka mig mentalt. Jag klarar inte längre att ens låssas, jag lägger mig under filten och låssas vara död.
Och inte ett skit kan de göra åt det.... Bara vänta att värden skall vända, de vita blodkropparna skall börja produceras och ta hand om mina infektioner själv.
Just nu kan jag säga att nej, det kan omöjligt vara värt det. Omöjligt.
Och inte ett skit kan de göra åt det.... Bara vänta att värden skall vända, de vita blodkropparna skall börja produceras och ta hand om mina infektioner själv.
Just nu kan jag säga att nej, det kan omöjligt vara värt det. Omöjligt.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
