Hade telefontid med min läkare från Linköping idag. Fick veta att måndagens lämnade prover var bra, lite höga njurvärden och lite lågt blodvärde men inget nytt under solen där.
Men!!
Jag fick också veta att mina T- och B-celler har ökat till en nivå som gör att de nu börjar förbereda mitt vaccinationsprogram!!!! ÄNTLIGEN!
Inte nog med det - de sänker nu en av mina immundämpande mediciner till hälften...
Jag har ju legat på dem en hel del vad gäller att få börja jobba nu efter sommaren och samtliga läkare har varje gång slagit ner blicken, lett en aning beklagande och sagt att "det kan vi inte lova, vi får se möjligen under hösten..." När jag frågat vad vi väntar på har de sagt: "Vi måste börja vaccinera och vi måste kunna sänka dina immundämpande mediciner och se hur det går".
Å NU ÄR VI DÄR!!
Jag blev så glad så läkaren började skratta högt åt mig. "Jaaaaaaa, jag veeeet att du vill börja jobba! Vi förbereder för din första vaccination tills du kommer nästa gång (läs den 29 juli) och sänker Cellcepten fr o m idag. Så får vi se hur det utvecklar sig. Går allt bra så...."
JAG tolkar det som okej, visst? Går allt bra och jag inte utvecklar konstigheter så kan jag börja jobba säg under andra halvan av augusti! Absolut senast i slutet av augusti!
Inte nog med det - på måndag tar de bort slangen i ryggen! Och om två månader, har urologen i Kalmar lovat, ska de göra en ny röntgen och försöka "fixa" vad som nu är fel med urinblåsan. Tydligen har det nu kunna konstaterats att det är strålningsskador som ställer till det och tja... inte vet jag, men de får ju laga mig helt enkelt. Hur som helst låter det som de har en plan för det hela i alla fall, sen får vi väl se vad den innebär. Som det är nu får jag fortfarande springa på toaletten med tvåtimmars-intervaller som högst och det där att aldrig få sova i längre intervaller än så börjar verkligen ta ut sin rätt.
Nu känner jag att den målbild jag haft sedan i januari börjar närma sig.
Idag känner jag att detta blev en väldigt bra dag!
Ur journalen, sammanfattning: "51-årig kvinna, tidigare väsentligen frisk, inkommer med kraftiga blödningar. Diagnos: AML, akut myeloisk leukemi... Patienten anses vara lämplig för stamcellstransplantation."
onsdag 17 juli 2019
söndag 7 juli 2019
Förträngningsförmågan
Jag har alltid hävdat att jag besitter en makalös förmåga att förtränga obehagliga saker. När jag levt igenom något elände så är det över. Så. Gå vidare. Det som varit har varit, kan inte ändras - framåt och, i den mån det låter sig göras, gör om och gör rätt.
Det är inte detsamma som att glömma. Bara att inte älta, att göra ett aktivt val att inte bli bitter och se framåt istället för att fastna i trauma-träsket. Och jag säger inte att det är rätt, bara att det är rätt för mig.
Tänk om jag inte hade haft förmågan att hantera kriser såhär. Båda mina biologiska föräldrar, två bröder och min mormor har tagit livet av sig, den mentala stabiliteten i släkten har väl kanske inte varit utan krusningar så att säga... Därmed inte sagt att min mentala status är så himla bra, jag är väl inte klok nånstans jag heller, men det tar sig väl lite annat uttryck möjligen.
Hur som helst.
Nu är det över ett år sedan jag blev sjuk. Det har varit en resa ner till avgrunden och en bit till. I jojo-format på något sätt. Ner i skiten och så upp lite! Neeeeer lite till - och så lite upp! Ni som hängt med fattar ju vad jag menar.
Och nu... nu vill jag inte tänka på det där mer. Nu mår jag så pass bra att jag känner "åh nääää ska jag till läkaren nu igeeeen, trååååkigt, vill inte, ska det verkligen vara nödvändigt???" ungefär. Som om jag glömt varför jag ens behöver åka dit.
Läkarna i Linköping börjar alltmer glesa ut mina besök, nu fick jag ledigt i en HEL månad från mina resor dit! En telefonkontakt om två veckor, provtagning här på vårdcentralen innan dess och that´s it.
Allt vi väntar på är att alla värden ska komma upp så vi kan börja vaccinera.
Det gör att jag inte längre vill, kan eller orka ens prata om det som varit. Jag stänger av det. Refererar till allt som "innan jag blev sjuk", och "nu". Märker hur jag mer och mer "glömmer bort" vad som hänt. Tidigare hade jag stenkoll! Den undersökningen gjordes där och där och läkaren där sa och då och då var jag på den avdelningen.... Jag har kunnat återge och referera till varenda läkarsamtal jag haft.
Nu vet jag knappt längre vilka undersökningar jag gjort! Jag var på nån njurröntgen för nån vecka sedan och sköterskan frågar "har du gjort sån här undersökning innan" och jag svarar "Öh... nja... jag veeeet inte...." och hon kollar i sina papper och säger "Jodå, du var ju här i april" och jag blir jätteförvånad? Var jag? Jaaaaa... just det ja... Det var två månader tidigare och jag har redan förträngt det. Jag börjar också fundera lite i banorna som "men... VAR det verkligen så himla farligt, om jag verkligen tänker EFTER? Visst mådde jag ju ibland inget vidare, men SÅ himla dåligt - kan det verkligen varit så?"
För jag vill inte komma ihåg. Jag vill avsluta det här nu, träna upp min fysik och hjärna och gå vidare. Jag har skrivit av mig det jag behöver, pratat med allt och alla medan saker var jobbiga och nu, nu vill jag sätta den där efterlängtade slutparentesen bakom alltihop och bara tacksamt och ödmjukt få fortsätta leva.
De gånger jag tänker tillbaka på förra sommaren är de minnen som först kommer upp bara de braiga sakerna. När vänner kom på besök, när vi åt kinamat, alla blommor hemma när jag kom hem, hur jag ibland kunde fnissa med mina barn trots allt... Såna saker.
Många som haft cancer och som blivit bra/bättre sägs drabbas av posttraumatiskt stressymptom. Jag kan förstå det. Men något säger mig att jag inte kommer bli en av dem. Jag hoppas inte det.
Jag känner mig helt redo att trava vidare helt enkelt. Om jag bara kunde få DE DÄR JÄKLA VACCINATIONERNA NÅN GÅNG!!
Kram världen! Så glad att få hänga med ett tag till! <3
Det är inte detsamma som att glömma. Bara att inte älta, att göra ett aktivt val att inte bli bitter och se framåt istället för att fastna i trauma-träsket. Och jag säger inte att det är rätt, bara att det är rätt för mig.
Tänk om jag inte hade haft förmågan att hantera kriser såhär. Båda mina biologiska föräldrar, två bröder och min mormor har tagit livet av sig, den mentala stabiliteten i släkten har väl kanske inte varit utan krusningar så att säga... Därmed inte sagt att min mentala status är så himla bra, jag är väl inte klok nånstans jag heller, men det tar sig väl lite annat uttryck möjligen.
Hur som helst.
Nu är det över ett år sedan jag blev sjuk. Det har varit en resa ner till avgrunden och en bit till. I jojo-format på något sätt. Ner i skiten och så upp lite! Neeeeer lite till - och så lite upp! Ni som hängt med fattar ju vad jag menar.
Och nu... nu vill jag inte tänka på det där mer. Nu mår jag så pass bra att jag känner "åh nääää ska jag till läkaren nu igeeeen, trååååkigt, vill inte, ska det verkligen vara nödvändigt???" ungefär. Som om jag glömt varför jag ens behöver åka dit.
Läkarna i Linköping börjar alltmer glesa ut mina besök, nu fick jag ledigt i en HEL månad från mina resor dit! En telefonkontakt om två veckor, provtagning här på vårdcentralen innan dess och that´s it.
Allt vi väntar på är att alla värden ska komma upp så vi kan börja vaccinera.
Det gör att jag inte längre vill, kan eller orka ens prata om det som varit. Jag stänger av det. Refererar till allt som "innan jag blev sjuk", och "nu". Märker hur jag mer och mer "glömmer bort" vad som hänt. Tidigare hade jag stenkoll! Den undersökningen gjordes där och där och läkaren där sa och då och då var jag på den avdelningen.... Jag har kunnat återge och referera till varenda läkarsamtal jag haft.
Nu vet jag knappt längre vilka undersökningar jag gjort! Jag var på nån njurröntgen för nån vecka sedan och sköterskan frågar "har du gjort sån här undersökning innan" och jag svarar "Öh... nja... jag veeeet inte...." och hon kollar i sina papper och säger "Jodå, du var ju här i april" och jag blir jätteförvånad? Var jag? Jaaaaa... just det ja... Det var två månader tidigare och jag har redan förträngt det. Jag börjar också fundera lite i banorna som "men... VAR det verkligen så himla farligt, om jag verkligen tänker EFTER? Visst mådde jag ju ibland inget vidare, men SÅ himla dåligt - kan det verkligen varit så?"
För jag vill inte komma ihåg. Jag vill avsluta det här nu, träna upp min fysik och hjärna och gå vidare. Jag har skrivit av mig det jag behöver, pratat med allt och alla medan saker var jobbiga och nu, nu vill jag sätta den där efterlängtade slutparentesen bakom alltihop och bara tacksamt och ödmjukt få fortsätta leva.
De gånger jag tänker tillbaka på förra sommaren är de minnen som först kommer upp bara de braiga sakerna. När vänner kom på besök, när vi åt kinamat, alla blommor hemma när jag kom hem, hur jag ibland kunde fnissa med mina barn trots allt... Såna saker.
Många som haft cancer och som blivit bra/bättre sägs drabbas av posttraumatiskt stressymptom. Jag kan förstå det. Men något säger mig att jag inte kommer bli en av dem. Jag hoppas inte det.
Jag känner mig helt redo att trava vidare helt enkelt. Om jag bara kunde få DE DÄR JÄKLA VACCINATIONERNA NÅN GÅNG!!
Kram världen! Så glad att få hänga med ett tag till! <3
tisdag 25 juni 2019
Röda blodkroppar i överflöd...
Det händer inte så mycket här för närvarande. Allt har varit stabilt, proverna okej, jag mår fortfarande förhållandevis bra och försöker så gott jag kan bygga upp mig både mentalt, socialt och fysiskt.
Varje vecka åker jag och lämnar prover och jag har bett teamet i Linköping att bara ringa om det är nåt fel, hör jag inget är allt bra och då behöver jag inte känna efter så mycket.
Nu ringde läkaren i måndags och sa att förra veckans prover var okej förutom att jag tydligen överproducerar en väldig massa röda blodkroppar... Och det vet de inte vad det beror på, men det måste tydligen redas ut. För mycket röda blodkroppar är inte så nyttigt, det kallas Polycytemi och kan orsaka blodproppar och annat skit. Mhm.
Det intressanta i sammanhanget är att jag haft symtom på detta ett tag men, som vanligt när det gäller mig, är det SAMMA symtom som något annat, i detta fallet GVH, så jag trodde det var det jag kände av. Och DET hade ju varit helt normalt och "hör till", framför allt som de sänkt min kortisondos lite.
Jag börjar inse att jag aldrig kan veta vad det är som gör att jag mår som jag gör, och även om jag tycker jag mår bra så är det nåt jäkla fel nånstans! Hur svårt ska det vara att bara läka och bli som folk?
Nu har det varit en epidemi av vattenkoppor i området. Det är typiskt en sån sak som kan få förödande konsekvenser för mig i dagsläget. Vattenkoppor är ju en lindrig sjukdom för de flesta, livsfarlig för mig. Jag måste ha koll på sånt.
För säkerhets skull har jag hållit mig hemma så mycket som möjligt.
På måndag ska jag till Linköping igen så får vi väl se vad de säger och hur de ska komma underfund med orsaken till överskottet av röda blodkroppar.
Det glädjande i nuläget är att jag kommer bli av med slangen i ryggen/njuren! Jag var på röntgen för ett tag sedan och urologen ringde mig (!) och delgav mig inte bara det glädjande beskedet utan också planen för framtiden. Äntligen! Så slangen ska bort, sen ny röntgen om tre månader så de ser att allt är okej. Förträngningen på urinledaren efter tumören är förvisso kvar och eftersom den inte minskat nu kommer den aldrig göra det tror vi. Men så länge inget händer som gör att det blir helt stopp så får jag väl leva med det antar jag.
Nähä, nu får jag återgå till det jag höll på med. Ungefär samma som ingenting med andra ord. För jag får inte vara i solen, får inte bada, får inte greja i trädgården. Så jag... tvättar lite ibland. Och... lagar lite mat. Jagar kattungar som är överallt.
Dagarna går i alla fall.
Varje vecka åker jag och lämnar prover och jag har bett teamet i Linköping att bara ringa om det är nåt fel, hör jag inget är allt bra och då behöver jag inte känna efter så mycket.
Nu ringde läkaren i måndags och sa att förra veckans prover var okej förutom att jag tydligen överproducerar en väldig massa röda blodkroppar... Och det vet de inte vad det beror på, men det måste tydligen redas ut. För mycket röda blodkroppar är inte så nyttigt, det kallas Polycytemi och kan orsaka blodproppar och annat skit. Mhm.
Det intressanta i sammanhanget är att jag haft symtom på detta ett tag men, som vanligt när det gäller mig, är det SAMMA symtom som något annat, i detta fallet GVH, så jag trodde det var det jag kände av. Och DET hade ju varit helt normalt och "hör till", framför allt som de sänkt min kortisondos lite.
Jag börjar inse att jag aldrig kan veta vad det är som gör att jag mår som jag gör, och även om jag tycker jag mår bra så är det nåt jäkla fel nånstans! Hur svårt ska det vara att bara läka och bli som folk?
Nu har det varit en epidemi av vattenkoppor i området. Det är typiskt en sån sak som kan få förödande konsekvenser för mig i dagsläget. Vattenkoppor är ju en lindrig sjukdom för de flesta, livsfarlig för mig. Jag måste ha koll på sånt.
För säkerhets skull har jag hållit mig hemma så mycket som möjligt.
På måndag ska jag till Linköping igen så får vi väl se vad de säger och hur de ska komma underfund med orsaken till överskottet av röda blodkroppar.
Det glädjande i nuläget är att jag kommer bli av med slangen i ryggen/njuren! Jag var på röntgen för ett tag sedan och urologen ringde mig (!) och delgav mig inte bara det glädjande beskedet utan också planen för framtiden. Äntligen! Så slangen ska bort, sen ny röntgen om tre månader så de ser att allt är okej. Förträngningen på urinledaren efter tumören är förvisso kvar och eftersom den inte minskat nu kommer den aldrig göra det tror vi. Men så länge inget händer som gör att det blir helt stopp så får jag väl leva med det antar jag.
Nähä, nu får jag återgå till det jag höll på med. Ungefär samma som ingenting med andra ord. För jag får inte vara i solen, får inte bada, får inte greja i trädgården. Så jag... tvättar lite ibland. Och... lagar lite mat. Jagar kattungar som är överallt.
Dagarna går i alla fall.
torsdag 13 juni 2019
Men JAG tycker ju att jag är...
Jag tycker ju att jag är nästan frisk nu. Jag mår helt okej, jag är pigg både för min ålder och sista årets omständigheter, upplever att allt som jag "fått på köpet" börjar bli bättre och håret har ju som bekant börjat återvända. Vad mer kan man begära? Visserligen är jag förvirrad, glömsk, har svårt med för många intryck samtidigt men det borde ju bara något som går att öva upp genom sociala interaktioner på något sätt.
Så tänker jag.
I måndags var jag i Linköping och träffade Herr Överläkare på hematologens SCT-avdelning. Och återigen förkunnade jag glatt att jag mådde förträffligt och att "får vi bara ordning på urologgrejerna i Kalmar så vill jag börja jobba i augusti!"
Så tänkte inte han.
För HAN tänker att jag måste börjat trappa ner immundämpande mediciner och påbörjat mitt vaccinationsprogram innan jag får börja jobba. Och DET går inte alls nu, för det är den där biten med T- och B-celler och sånt som är så avancerat så jag inte ens orkar sätta mig in i det. Men jag har aaaalldeleeeees för dåligt av den ena sorten, den ligger på 8 och ska upp över minst 20 innan vi ens kan börja överväga vaccineringar och immunförsvaret är att räkna med... Tyvärr tar det tydligen väldigt lång tid för att få den typen av celler att öka.
"Men under hösten i alla fall" sa han. "Under hösten kommer du förmodligen kunna gå tillbaka och börja jobba lite!"
Det kändes väldigt nedslående och jag tappade gnistan lite...
Jag tänker att vi inte diskuterat klart den här biten än, vi ska ta ett varv till. Eller två om så behövs. Det är ju inte så att jag önskar utsätta mig för mässlingar, polios och röda hundar men jag tror inte det ska bli några problem att eliminera den risken och ändå jobba i alla fall en liten stund varje dag. Jag har en känsla av att jag utsätter mig för mer risker genom att åka till vårdcentraler, provtagningar och kontroller på lasaretten... Min största noja just nu är fästingar!
Sen fattar ju jag också att mitt mående till mångt och mycket beror på att jag äter mediciner som reglerar immunförsvaret och som gör att det funkar, jag begriper att det inte funkar av sig självt fullt ut ännu.
Men... ändå...
Jag vill bara tillbaka till en punkt där jag inte behöver tänka på var jag befinner mig, vilka som är där mer än jag, om någon nyser, om det är mycket barn... Häromdagen var jag på skolavslutning (utomhus) med efterföljande sittning i klassrummet. Jag var på väg till klassrummet när det vällde in 100 ungar i kapprummet och jag vaknade till liv och insåg att "hmmm, HÄR får jag nog inte vara va?" och gick ut igen. Jag glömmer liksom bort mig!
Min hjärna är bara lycklig, tacksam och euforisk över att allt gått så galet bra så den står hela tiden och stampar vid startplattan för nästa steg. Tyvärr har den inte immunförsvaret med sig.
Dumt.
Idag fick jag en SMS-påminnelse om att jag ska vara på Fysiologiska kliniken i Kalmar imorron kl 11.15. Lite synd att jag inte fått någon tidigare kallelse eller första info om att jag skulle vara där bara. Hade varit lite kul att veta vad jag ska göra där och varför jag ska dit också!
Jag ringde i alla fall för att tala om att jag inte kan komma dit imorron och fick då veta att jag ska dit och prova mina njurar med radioaktiv vätska! Jahaaaa ja. Mhmmmm. Och att det är urologen som initierat den här undersökningen och Fysklin bara gjort som de blivit tillsagda.
Jag förstår fortfarande inte varför det inte fungerar med kommunikationen just när det gäller urologen. Återigen pratar jag med en annan avdelning som "inte kan svara på någonting" utan bara förmedla.
Undrar om urologen är någon hemlig sammanslutning som jobbar helt inkognito, fullt med hemliga uppdragstagare som ingen vet vilka de är? De sitter förmodligen på mängder av hemliga forskningsresultat som måste gömmas bakom betongbunkrar och kamoufleras med röntgenläkare, fysklinpersonal, hematologer och vårdcentraler. Ingen får veta vilka de är eller vad de gör.
Jag hoppas lite att det är så. För om inte ter sig hela avdelningen som väldigt, väldigt märklig för mig...
Så tänker jag.
I måndags var jag i Linköping och träffade Herr Överläkare på hematologens SCT-avdelning. Och återigen förkunnade jag glatt att jag mådde förträffligt och att "får vi bara ordning på urologgrejerna i Kalmar så vill jag börja jobba i augusti!"
Så tänkte inte han.
För HAN tänker att jag måste börjat trappa ner immundämpande mediciner och påbörjat mitt vaccinationsprogram innan jag får börja jobba. Och DET går inte alls nu, för det är den där biten med T- och B-celler och sånt som är så avancerat så jag inte ens orkar sätta mig in i det. Men jag har aaaalldeleeeees för dåligt av den ena sorten, den ligger på 8 och ska upp över minst 20 innan vi ens kan börja överväga vaccineringar och immunförsvaret är att räkna med... Tyvärr tar det tydligen väldigt lång tid för att få den typen av celler att öka.
"Men under hösten i alla fall" sa han. "Under hösten kommer du förmodligen kunna gå tillbaka och börja jobba lite!"
Det kändes väldigt nedslående och jag tappade gnistan lite...
Jag tänker att vi inte diskuterat klart den här biten än, vi ska ta ett varv till. Eller två om så behövs. Det är ju inte så att jag önskar utsätta mig för mässlingar, polios och röda hundar men jag tror inte det ska bli några problem att eliminera den risken och ändå jobba i alla fall en liten stund varje dag. Jag har en känsla av att jag utsätter mig för mer risker genom att åka till vårdcentraler, provtagningar och kontroller på lasaretten... Min största noja just nu är fästingar!
Sen fattar ju jag också att mitt mående till mångt och mycket beror på att jag äter mediciner som reglerar immunförsvaret och som gör att det funkar, jag begriper att det inte funkar av sig självt fullt ut ännu.
Men... ändå...
Jag vill bara tillbaka till en punkt där jag inte behöver tänka på var jag befinner mig, vilka som är där mer än jag, om någon nyser, om det är mycket barn... Häromdagen var jag på skolavslutning (utomhus) med efterföljande sittning i klassrummet. Jag var på väg till klassrummet när det vällde in 100 ungar i kapprummet och jag vaknade till liv och insåg att "hmmm, HÄR får jag nog inte vara va?" och gick ut igen. Jag glömmer liksom bort mig!
Min hjärna är bara lycklig, tacksam och euforisk över att allt gått så galet bra så den står hela tiden och stampar vid startplattan för nästa steg. Tyvärr har den inte immunförsvaret med sig.
Dumt.
Idag fick jag en SMS-påminnelse om att jag ska vara på Fysiologiska kliniken i Kalmar imorron kl 11.15. Lite synd att jag inte fått någon tidigare kallelse eller första info om att jag skulle vara där bara. Hade varit lite kul att veta vad jag ska göra där och varför jag ska dit också!
Jag ringde i alla fall för att tala om att jag inte kan komma dit imorron och fick då veta att jag ska dit och prova mina njurar med radioaktiv vätska! Jahaaaa ja. Mhmmmm. Och att det är urologen som initierat den här undersökningen och Fysklin bara gjort som de blivit tillsagda.
Jag förstår fortfarande inte varför det inte fungerar med kommunikationen just när det gäller urologen. Återigen pratar jag med en annan avdelning som "inte kan svara på någonting" utan bara förmedla.
Undrar om urologen är någon hemlig sammanslutning som jobbar helt inkognito, fullt med hemliga uppdragstagare som ingen vet vilka de är? De sitter förmodligen på mängder av hemliga forskningsresultat som måste gömmas bakom betongbunkrar och kamoufleras med röntgenläkare, fysklinpersonal, hematologer och vårdcentraler. Ingen får veta vilka de är eller vad de gör.
Jag hoppas lite att det är så. För om inte ter sig hela avdelningen som väldigt, väldigt märklig för mig...
tisdag 4 juni 2019
Lagar, renoverar och bygger om...
Mitt mående är, efter omständigheterna, fortsatt mycket gott!
Håret börjar sakta vakna till liv och även om det än så länge mest handlar om fjun så är det fjun som växer väldigt fort. Först ingenting, sen ingenting och så en dag - massvis! Jag vet, ett par mm fjun är inte mycket att skryta med men efter fem månader av just ingenting känns det hur stort som helst. Att bli av med håret har inte varit nån stor sak för mig, det kommer ju tillbaka, det vet man ju för det säger alla som kan något om cancerbehandling. Tre månader brukar det ta ungefär, det är den information som ges. Förra omgången stämde det ganska exakt. Den här gången not so much... Jag frågade i Linköping varför det inte hände ett smack på den fronten? Läkaren svarade att min kropp hade så fullt upp med att försöka laga allt annat som var sönder och att energin inte räckte till håret också.
Jag ser hela mitt inre som en nedbrunnen fabrik modell större. Först blomstrade (nåja, underhållet var möjligen något eftersatt men ändå) hela industrin, sen brann eländet ner och alla som jobbade där skadades svårt eller dog. Det rekryterades arbetskraft från Brasilien, en lång process inleddes (arbetstillstånd, uppehållstillstånd, SFI, vem skulle göra vad, integration med befintlig befolkning, osv osv) innan de nyanställda kunde börja jobba. Under tiden började de inventarier som fanns kvar att ramla sönder, rosta, virus flyttade in i de övergivna lokalerna och började bygga nya, kriminella samhällen utanför lagens råmärken...
Men så kom reparationsarbetet igång, men det är svårt att laga allt samtidigt. En sak i taget; avhysning av virusarna, återställande av deras framfart, utbyte av produktionslinjen, testkörning, backning, nya testkörningar, småvirusar som gömt sig här och där, eldhärdar som blossar upp, nya akututryckningar - personalen har minst sagt haft att göra.
Nu börjar det väl arta sig! Virusarnas framfart märks fortfarande, det är väl frågan om det kommer gå att få hundra procents ordning på det. Men det har blivit bättre!
Det är först nu de kommit fram till arbetsordern "Fixa hår" och ledningen beslutat avsätta ett par man åt det jobbet. Arbetsledningen lyder ju dessutom under läkarkåren, jag är bara VD. Ett namn och ett personnummer som skriver på massa papper och godkänner massa saker jag inte begriper helt enkelt. Mycket av min tid går åt till att försöka få läkarkåren att samarbeta med varandra men jag har uppenbara brister i min förmåga där. Börjar mer och mer se det som ett arbetsmiljöproblem där principer och prestige kan spela in. Jag borde kliva in och peka med hela handen men behöver göra det till rätt personer och de undviker mig så jag får inte kontakt! Mycket frustrerande.
Sen blir nog aldrig den här fabriken vad den varit. Spåren efter tragedin kommer alltid synas i form av nya ärr överallt, något ny design och uppdaterade styrdokument. Vissa policybitar kommer behöva arbetas fram, kapaciteten vet vi inte så mycket om ännu. Den märks inte förrän hela produktionen startas upp igen. Invigning någon gång i augusti är planerad, datum ännu ej fastställt.
Som VD är jag optimistisk, glad och positiv och ser fram emot varje ny dag - men jag är trött. Trött och sliten. Sedan i januari har jag inte sovit mer än max två timmar åt gången på en hel natt, sen måste jag springa upp och kissa. Nä, nu ljög jag, en gång sov jag två timmar och tjugo minuter faktiskt! Tvåtimmarsnätter är bra saker, jag vaknar klockan ett, tre, fem, sju och nio. Andra nätter sover jag i halvtimmesstötar, då är jag rätt mör på dagarna. Vägrar numera att ta nån powernap för då somnar jag inte alls på kvällarna.
Det är det där viruset i urinblåsan som styr den biten. Det i kombination med att jag måste dricka mängder hela dagarna för att hålla njurarna lugna och tysta. Det utgör vissa hinder i min vardag, jag kan exempelvis inte åka eller göra något om jag inte hundraprocentigt vet att jag har tillgång till en toalett. Har ni nån aning om hur uselt dåligt det är med toaletter på vägen till Linköping om man kör inlandsvägen? Behöver ni veta nån gång så fråga mig!
Undrar, från det ena till det andra, om det märks på mig att jag varit borta från yrkeslivet alldeles för länge och behöver komma tillbaka dit...? Men sånt märks väl inte på folk, eller...?
Håret börjar sakta vakna till liv och även om det än så länge mest handlar om fjun så är det fjun som växer väldigt fort. Först ingenting, sen ingenting och så en dag - massvis! Jag vet, ett par mm fjun är inte mycket att skryta med men efter fem månader av just ingenting känns det hur stort som helst. Att bli av med håret har inte varit nån stor sak för mig, det kommer ju tillbaka, det vet man ju för det säger alla som kan något om cancerbehandling. Tre månader brukar det ta ungefär, det är den information som ges. Förra omgången stämde det ganska exakt. Den här gången not so much... Jag frågade i Linköping varför det inte hände ett smack på den fronten? Läkaren svarade att min kropp hade så fullt upp med att försöka laga allt annat som var sönder och att energin inte räckte till håret också.
Jag ser hela mitt inre som en nedbrunnen fabrik modell större. Först blomstrade (nåja, underhållet var möjligen något eftersatt men ändå) hela industrin, sen brann eländet ner och alla som jobbade där skadades svårt eller dog. Det rekryterades arbetskraft från Brasilien, en lång process inleddes (arbetstillstånd, uppehållstillstånd, SFI, vem skulle göra vad, integration med befintlig befolkning, osv osv) innan de nyanställda kunde börja jobba. Under tiden började de inventarier som fanns kvar att ramla sönder, rosta, virus flyttade in i de övergivna lokalerna och började bygga nya, kriminella samhällen utanför lagens råmärken...
Men så kom reparationsarbetet igång, men det är svårt att laga allt samtidigt. En sak i taget; avhysning av virusarna, återställande av deras framfart, utbyte av produktionslinjen, testkörning, backning, nya testkörningar, småvirusar som gömt sig här och där, eldhärdar som blossar upp, nya akututryckningar - personalen har minst sagt haft att göra.
Nu börjar det väl arta sig! Virusarnas framfart märks fortfarande, det är väl frågan om det kommer gå att få hundra procents ordning på det. Men det har blivit bättre!
Det är först nu de kommit fram till arbetsordern "Fixa hår" och ledningen beslutat avsätta ett par man åt det jobbet. Arbetsledningen lyder ju dessutom under läkarkåren, jag är bara VD. Ett namn och ett personnummer som skriver på massa papper och godkänner massa saker jag inte begriper helt enkelt. Mycket av min tid går åt till att försöka få läkarkåren att samarbeta med varandra men jag har uppenbara brister i min förmåga där. Börjar mer och mer se det som ett arbetsmiljöproblem där principer och prestige kan spela in. Jag borde kliva in och peka med hela handen men behöver göra det till rätt personer och de undviker mig så jag får inte kontakt! Mycket frustrerande.
Sen blir nog aldrig den här fabriken vad den varit. Spåren efter tragedin kommer alltid synas i form av nya ärr överallt, något ny design och uppdaterade styrdokument. Vissa policybitar kommer behöva arbetas fram, kapaciteten vet vi inte så mycket om ännu. Den märks inte förrän hela produktionen startas upp igen. Invigning någon gång i augusti är planerad, datum ännu ej fastställt.
Som VD är jag optimistisk, glad och positiv och ser fram emot varje ny dag - men jag är trött. Trött och sliten. Sedan i januari har jag inte sovit mer än max två timmar åt gången på en hel natt, sen måste jag springa upp och kissa. Nä, nu ljög jag, en gång sov jag två timmar och tjugo minuter faktiskt! Tvåtimmarsnätter är bra saker, jag vaknar klockan ett, tre, fem, sju och nio. Andra nätter sover jag i halvtimmesstötar, då är jag rätt mör på dagarna. Vägrar numera att ta nån powernap för då somnar jag inte alls på kvällarna.
Det är det där viruset i urinblåsan som styr den biten. Det i kombination med att jag måste dricka mängder hela dagarna för att hålla njurarna lugna och tysta. Det utgör vissa hinder i min vardag, jag kan exempelvis inte åka eller göra något om jag inte hundraprocentigt vet att jag har tillgång till en toalett. Har ni nån aning om hur uselt dåligt det är med toaletter på vägen till Linköping om man kör inlandsvägen? Behöver ni veta nån gång så fråga mig!
Undrar, från det ena till det andra, om det märks på mig att jag varit borta från yrkeslivet alldeles för länge och behöver komma tillbaka dit...? Men sånt märks väl inte på folk, eller...?
tisdag 21 maj 2019
Med reservation för förändring...
Jag har aldrig haft svårt för det där med tvära kast, snabba förändringar eller växla från en fot till en annan, tvärtom. Innan alltså. I mitt tidigare liv, innan parentesen började.
Nu, när jag aldrig kan planera eller veta om jag kan göra det jag tänkt och vändningarna blir fler och än mer tvära har jag svårare att hantera det. När allt hänger på hur jag mår för dagen, vilket kan vara allt ifrån hur bra som helst till totalt icke-mående och sängläge.
Har ju mått fantastiskt bra sista tiden, betydligt bättre än förväntat! Återhämtningen har varit snabbare än "vanligt", bieffekterna färre än jag vågat hoppas på. Läkarna pratar om T-celler och B-celler, jag har inte riktigt koll på det där men det har med immunförsvaret att göra, och hos mig har jag överraskande goda resultat på det ena och inte helt optimala på det andra (vilket inte alls är konstigt på något sätt). Det innebär hur som helst att vi inte kan dra igång vaccinationer och sånt riktigt ännu men det är ändå något väldigt bra tydligen.
Nåväl.
Jag åkte till Stockholm, till barn och barnbarn. Äntligen. Fem månader sedan sist. Fyraårskalas minsann; vuxenkalas ena dagen, barnkalas dagen efter. (Barnkalaset skulle jag inte vara med på, det var dessutom utomhus). Mådde HUR bra som helst när jag kom upp på fredagen, pigg som en mört! Planen var att åka till Linköping för provtagning på måndagen och sedan tillbaka till Stockholm och hänga med lillfisen ett par dagar: läsa sagor, göra våfflor, köpa glass... sånt där vi skulle gjort i ett år men inte kunnat ni vet.
Att gå från mer eller mindre total isolering under så lång tid till att bevista ett kalas med 16 vuxna funkade inte så bra kan jag säga... En kvart in i kalaset fick svärdottern leda in mig i sovrummet där jag blev liggande under hela kalaset - jag var totalt väck. Fattade inte vad folk sa, kunde inte se dem, allt var som i en mycket stökig dröm. Väldigt obehagligt, aldrig upplevt nåt liknande.
Till på köpet slutade nefrostomin att fungera och en dov, jobbig smärta började bråka i ryggen i höjd med njuren. Eftersom jag är förkyld och hostar tänkte jag att jag förmodligen hostat slangen i njuren ur läge eller något. Svärdottern tyckte vi skulle besöka en jourmottagning men det ÄR så himla jobbigt att åka till en vårdinrättning som inte känner till en när allt är som det är... Kände att jag trots allt mått så mycket sämre i mina dagar så det kunde nog vänta lite... och lite till.
Dagen efter var jag totalt overksam, hade ont i ryggen och kände mig helt kass. Insåg att något förmodligen var fel och att jag kanske inte skulle kunna åka tillbaka efter läkarbesöket i Linköping utan istället bli kvar eller få åka hem.
På måndagen kändes det lite bättre faktiskt, nefrostomin funkade fortfarande inte men smärtan hade lagt sig och jag kände mig piggare! Det skulle nog gå bra ändå, men för säkerhets skull tog jag med mig mina grejer och körde till Linköping.
Kom dit, tog prover, förklarade grejen med nefrostomin och fick klara order om att kontakta och få en omedelbar tid för kontroll - i Kalmar... Provsvaren lät dröja på sig så jag fick sätta mig i bilen och köra hem helt enkelt. OM de skulle visa sig vara alarmerande skulle läkaren ringa. Men jag mådde betydligt mycket bättre än jag gjort under helgen så jag kände mig inte speciellt orolig.
Stannade på vägen flera gånger och försökte ringa urologen i Kalmar men fick svaret att "det är många som ringer, vi kan inte ta emot fler samtal, var vänlig försök senare". Noll kontakt. Eftersom jag mådde så bra igen och läkaren inte ringde från Linköping ställde jag en egen diagnos och bedömde det hela som icke akut på något sätt och körde raka vägen hem.
Å nu, idag, har jag mått alldeles förträffligt! Nej, nefron funkar inte men mina njurvärden (som jag nu fått svar på) var bättre än förra veckan så uppenbarligen verkar urinledaren plötsligt fungera?!?!
Så... istället för att baka våfflor, lägga pussel och läsa böcker med barnbarnet har jag tittat på film, övervakat kattens förlossning av tre kattungar, handlat mat och snutit min evigt rinnande näsa.
Det var inte riktigt såhär det var tänkt. Jag känner mig aningen frustrerad... Pigg! Men frustrerad.
Nästa vecka har jag tid för byte av den där nefrostomin. TÄNK om de helt enkelt kan ta bort den och allt fungerar som det ska ändå!
Den tanken är inte helt oangenäm i det för övrigt dystra sinnestillståndet...
Barnbarnet kommer ner i juni. Då försöker vi igen. Med reservation för förändringar.
Nu, när jag aldrig kan planera eller veta om jag kan göra det jag tänkt och vändningarna blir fler och än mer tvära har jag svårare att hantera det. När allt hänger på hur jag mår för dagen, vilket kan vara allt ifrån hur bra som helst till totalt icke-mående och sängläge.
Har ju mått fantastiskt bra sista tiden, betydligt bättre än förväntat! Återhämtningen har varit snabbare än "vanligt", bieffekterna färre än jag vågat hoppas på. Läkarna pratar om T-celler och B-celler, jag har inte riktigt koll på det där men det har med immunförsvaret att göra, och hos mig har jag överraskande goda resultat på det ena och inte helt optimala på det andra (vilket inte alls är konstigt på något sätt). Det innebär hur som helst att vi inte kan dra igång vaccinationer och sånt riktigt ännu men det är ändå något väldigt bra tydligen.
Nåväl.
Jag åkte till Stockholm, till barn och barnbarn. Äntligen. Fem månader sedan sist. Fyraårskalas minsann; vuxenkalas ena dagen, barnkalas dagen efter. (Barnkalaset skulle jag inte vara med på, det var dessutom utomhus). Mådde HUR bra som helst när jag kom upp på fredagen, pigg som en mört! Planen var att åka till Linköping för provtagning på måndagen och sedan tillbaka till Stockholm och hänga med lillfisen ett par dagar: läsa sagor, göra våfflor, köpa glass... sånt där vi skulle gjort i ett år men inte kunnat ni vet.
Att gå från mer eller mindre total isolering under så lång tid till att bevista ett kalas med 16 vuxna funkade inte så bra kan jag säga... En kvart in i kalaset fick svärdottern leda in mig i sovrummet där jag blev liggande under hela kalaset - jag var totalt väck. Fattade inte vad folk sa, kunde inte se dem, allt var som i en mycket stökig dröm. Väldigt obehagligt, aldrig upplevt nåt liknande.
Till på köpet slutade nefrostomin att fungera och en dov, jobbig smärta började bråka i ryggen i höjd med njuren. Eftersom jag är förkyld och hostar tänkte jag att jag förmodligen hostat slangen i njuren ur läge eller något. Svärdottern tyckte vi skulle besöka en jourmottagning men det ÄR så himla jobbigt att åka till en vårdinrättning som inte känner till en när allt är som det är... Kände att jag trots allt mått så mycket sämre i mina dagar så det kunde nog vänta lite... och lite till.
Dagen efter var jag totalt overksam, hade ont i ryggen och kände mig helt kass. Insåg att något förmodligen var fel och att jag kanske inte skulle kunna åka tillbaka efter läkarbesöket i Linköping utan istället bli kvar eller få åka hem.
På måndagen kändes det lite bättre faktiskt, nefrostomin funkade fortfarande inte men smärtan hade lagt sig och jag kände mig piggare! Det skulle nog gå bra ändå, men för säkerhets skull tog jag med mig mina grejer och körde till Linköping.
Kom dit, tog prover, förklarade grejen med nefrostomin och fick klara order om att kontakta och få en omedelbar tid för kontroll - i Kalmar... Provsvaren lät dröja på sig så jag fick sätta mig i bilen och köra hem helt enkelt. OM de skulle visa sig vara alarmerande skulle läkaren ringa. Men jag mådde betydligt mycket bättre än jag gjort under helgen så jag kände mig inte speciellt orolig.
Stannade på vägen flera gånger och försökte ringa urologen i Kalmar men fick svaret att "det är många som ringer, vi kan inte ta emot fler samtal, var vänlig försök senare". Noll kontakt. Eftersom jag mådde så bra igen och läkaren inte ringde från Linköping ställde jag en egen diagnos och bedömde det hela som icke akut på något sätt och körde raka vägen hem.
Å nu, idag, har jag mått alldeles förträffligt! Nej, nefron funkar inte men mina njurvärden (som jag nu fått svar på) var bättre än förra veckan så uppenbarligen verkar urinledaren plötsligt fungera?!?!
Så... istället för att baka våfflor, lägga pussel och läsa böcker med barnbarnet har jag tittat på film, övervakat kattens förlossning av tre kattungar, handlat mat och snutit min evigt rinnande näsa.
Det var inte riktigt såhär det var tänkt. Jag känner mig aningen frustrerad... Pigg! Men frustrerad.
Nästa vecka har jag tid för byte av den där nefrostomin. TÄNK om de helt enkelt kan ta bort den och allt fungerar som det ska ändå!
Den tanken är inte helt oangenäm i det för övrigt dystra sinnestillståndet...
Barnbarnet kommer ner i juni. Då försöker vi igen. Med reservation för förändringar.
onsdag 15 maj 2019
Mot alla odds...
Idag har jag ÄNTLIGEN kunnat åka och hälsa på och fika med mina arbetskamrater på jobbet! Har önskat det så länge men det har inte gått synka med infektionskänslighet och bakslag förrän nu - ganska exakt ett år efter att jag blev sjuk.
Jag fick sån energiboost så jag ville inte åka hem, jag kände bara hur jag ville stanna och fortsätta där jag slutade! Att få skratta och må bra i en social gemenskap tillsammans med en groende känsla av att "hmmm, det där och det där skulle jag kunna..." är obeskrivlig. Efter en timmes fikande och jag skulle köra hem var jag så trött så benet bara skakade när jag skulle frikoppla bilen men jag märkte det knappt, hahahaha....
Att få berätta att man är "frisk", bara lite småfix kvar typ (måste fortfarande få upp HB, trombocyter och diverse övriga värden samt ner mina njurvärden, laga en trasig urinledare, bli av med nefrostomislangen i ryggen och få iordning på det där sabla BK-viruset som ställer till allting) är så stort så det blir ogreppbart. Jag har inte kunnat ta in det själv än, fattar inte att jag verkligen är på väg tillbaka! Under hela förra året var jag, periodvis, helt på det klara med att det aldrig någonsin skulle hända...
Allt är så underbart underligt på något vis. Kanske kommer jag en dag förstå vidden av allt det här. Kanske. Men förmodligen inte.
Jag har satt upp målet att delvis kunna avbryta min sjukskrivning i augusti. Till dess måste ju allt hunnit fixa sig tänker jag.
En annan mycket, märklig känsla uppstår när jag tänker på att det i min närmaste omgivning finns personer och deras anhöriga som inte nått samma positiva utveckling som jag och mina... Människor som fortfarande kämpar med behandlingar utan resultat, tuffa behandlingar med hopp om resultat, människor som inte ens kan få behandlingar för det finns inga för deras sjukdom. I mitt fall är det bara jag själv som ibland givit upp - sjukvården har aldrig gjort det, tvärtom. Så är det inte för alla.
Inte så att jag har dåligt samvete för att befinner mig där jag är. Därtill är jag alltför mänsklig. Men det gör mig än mer ödmjukt tacksam och jag slås ofta av tanken "varför just jag?" skulle fixa det här.
Oddsen var 50/50 när jag blev sjuk, förutsatt att de hittade en donator. De sjönk något under alla infektioner jag fick under cellgiftsbehandlingarna men behandlingarna tog precis där de skulle ändå. 30% av alla som behöver en stamcellsdonator hittar ingen match i Tobiasregistret... För min del hittade de ingen i Sverige, ingen i Europa men tack vare samarbetet med övriga länders register blev det träff i Brasilien. Det var inte en 100% match men "så nära de kunde komma". Utan donator var jag garanterad ett återfall inom ett år. Transplantationen i sig är en ytterst påfrestande process som långt ifrån alla klarar av.
Still - here I am... 🙏
I augusti tänker jag börja jobba - sa jag det? 💪😊
Jag fick sån energiboost så jag ville inte åka hem, jag kände bara hur jag ville stanna och fortsätta där jag slutade! Att få skratta och må bra i en social gemenskap tillsammans med en groende känsla av att "hmmm, det där och det där skulle jag kunna..." är obeskrivlig. Efter en timmes fikande och jag skulle köra hem var jag så trött så benet bara skakade när jag skulle frikoppla bilen men jag märkte det knappt, hahahaha....
Att få berätta att man är "frisk", bara lite småfix kvar typ (måste fortfarande få upp HB, trombocyter och diverse övriga värden samt ner mina njurvärden, laga en trasig urinledare, bli av med nefrostomislangen i ryggen och få iordning på det där sabla BK-viruset som ställer till allting) är så stort så det blir ogreppbart. Jag har inte kunnat ta in det själv än, fattar inte att jag verkligen är på väg tillbaka! Under hela förra året var jag, periodvis, helt på det klara med att det aldrig någonsin skulle hända...
Allt är så underbart underligt på något vis. Kanske kommer jag en dag förstå vidden av allt det här. Kanske. Men förmodligen inte.
Jag har satt upp målet att delvis kunna avbryta min sjukskrivning i augusti. Till dess måste ju allt hunnit fixa sig tänker jag.
En annan mycket, märklig känsla uppstår när jag tänker på att det i min närmaste omgivning finns personer och deras anhöriga som inte nått samma positiva utveckling som jag och mina... Människor som fortfarande kämpar med behandlingar utan resultat, tuffa behandlingar med hopp om resultat, människor som inte ens kan få behandlingar för det finns inga för deras sjukdom. I mitt fall är det bara jag själv som ibland givit upp - sjukvården har aldrig gjort det, tvärtom. Så är det inte för alla.
Inte så att jag har dåligt samvete för att befinner mig där jag är. Därtill är jag alltför mänsklig. Men det gör mig än mer ödmjukt tacksam och jag slås ofta av tanken "varför just jag?" skulle fixa det här.
Oddsen var 50/50 när jag blev sjuk, förutsatt att de hittade en donator. De sjönk något under alla infektioner jag fick under cellgiftsbehandlingarna men behandlingarna tog precis där de skulle ändå. 30% av alla som behöver en stamcellsdonator hittar ingen match i Tobiasregistret... För min del hittade de ingen i Sverige, ingen i Europa men tack vare samarbetet med övriga länders register blev det träff i Brasilien. Det var inte en 100% match men "så nära de kunde komma". Utan donator var jag garanterad ett återfall inom ett år. Transplantationen i sig är en ytterst påfrestande process som långt ifrån alla klarar av.
Still - here I am... 🙏
I augusti tänker jag börja jobba - sa jag det? 💪😊
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)