Säg HEJ till FREDDE!

Idag har vi hälsat på vår nya familjemedlem!!!

I juni 2018, när jag precis fått min diagnos och skulle påbörja första cellgiftsbehandlingen, satte min yngste son och jag upp ett gemensamt mål:

När jag blev frisk skulle vi köpa en ny hund!

Det moroten vi haft under hela den här resan, och för honom har det nog varit en väntan på bekräftelse att jag faktiskt ÄR fri från min leukemi. Han vet att jag aldrig skulle köpa en hund om jag inte var det. Jag har inte kunnat säga när det skulle bli, jag ville vara trygg i förvissningen att allt verkligen var säkert, så säkert det kan bli.

Då, i juni 2018, trodde jag faktiskt inte vi skulle komma dit alls. Det trodde nog inte så många andra heller...

Å nu!

Den 5 september kommer han! Vår Fredde! Uppkallad dels efter min bror Fredrik som gick bort 2016, dels efter överläkare Fredrik Ellin, medicinkliniken/hematologen avd 17 i Kalmar. Den läkare som först kunde berätta för mig vad som faktiskt var fel och som lovade att de skulle göra allt för att göra mig frisk. Som sa att resan skulle bli stentuff, men att de skulle stå bredvid och hjälpa mig genom hela vägen. Han och hans fantastiska team av läkare, sjuksköterskor och undersköterskor på avdelningen och dagvården som givit mig bästa tänkbara vård, omsorg och kraft under hela förra året. De som banade väg och möjliggjorde den stamcellstransplantation som gav mig livet tillbaka.

Fick i onsdags ytterligare bekräftat att min provtagning i juli visar på en benmärg som till 100% består av donatorceller. FRISKA donatorceller.

Allt detta är nu representerat i den ljuvligaste, mest underbara cocker spaniel-valp som tänkas kan!

Eller tycker ni han är jätteful? 😋

Foto: Eva Melander-Lentini, Kennel Milovi

Foto: Eva Melander-Lentini, Kennel Milovi

Snart är det november!

Jag tror inte det undgått någon att min största målsättning - förutom att bli av med leukemin, genomgå transplantationen och få tillbaka mitt liv då - har varit att få komma tillbaka till jobbet. Att jobba har för mig alltid varit det centrala på något vis. Kanske för att jag haft förmånen att hamna på arbetsplatser där jag trivts väldigt bra, jag vet inte. Hur som helst så har jag alltid jobbat mycket och det är en viktig del i mitt liv.

Sedan flera månader har jag varit helt besluten att vara tillbaka på jobbet senast i slutet av augusti. Den delen har bemötts av läkarkåren med ett "mmhmmm, mm... vi får se, men under hösten i alla fall". Deras besked har varit att "när vi kan sänka immundämpande läkemedel och börja vaccinationsprogrammet - DÅ kan du börja jobba igen". 

Så i måndags var jag i Linköping för att påbörja mitt vaccinerande! Immundämpande medicinerna halverades nån vecka innan. Jag är förhållandevis pigg, har lyckats hålla mig borta från allt vad infektioner och sjukdomar heter under hela den här långa perioden som immunförsvaret varit under alla gränsvärden. Jag har verkligen skött mig efter konstens alla regler, följt alla instruktioner och varit maxat tråkig socialt sett.

I Linköping möttes jag av glada läkare och sjuksköterskor som applåderade och deklamerade vilken milstolpe detta var, och så tryckte de in en vaccinationsspruta mot lunginflammation och nåt annat i varje arm och så fick jag ett vaccinationskort.

Sen berättade de att jag var tvungen att ha tre såna här vaccinationer, en i månaden, innan de kunde börja med "barnsjukevaccinet" men SEN! SEN kunde jag börja jobba! Efter första barnvaccinet.
I november... NOVEMBER!!!! 😪😪😪😪😪

Inte augusti. November...

Insåg att deras "påbörjande av vaccinationer" inte betydde "efter första sprutan" utan en bit IN i själva programmet. Jag har väl bara hört det jag ville höra antar jag...

Jag försökte hitta något positivt i det där men det gick inte så bra. Det gick inte alls. Jag fick en totaldepp. Den satt i under flera dagar. Luften bara... försvann. 

Funderade på vad som kunde hända om jag på eget bevåg avbröt min sjukskrivning och började jobba lite i alla fall? Men allt mitt sunda förnuft har väl inte strålats bort ändå, nånstans finns det tydligen kvar. Att äventyra hela sista årets mirakulösa process genom att riskera allt är ju inte speciellt smart. Möjligen har jag kanske fått storhetsvansinne och tror mig vara odödlig efter alla framgångar? Finns ju en risk att jag inte är det... Min starka förträngningsmekanism gör också att jag valt att "glömma" hur jag mått. Den förmågan är på gott och ont. Men hela vår fantastiska vårdapparat har, genom enorma insatser från alla håll, räddat mitt liv. Nu är det mitt jobb att vårda det jag fått.

Hur som helst så har min chef nu lovat att även om jag får vänta några månader till så kommer jag ändå få jobba så jag hinner tröttna på dem, hahaha! Det får bli min nästa målsättning, tröttna på jobbet! 😁

Nu ska jag satsa tiden på att återhämta mig fysiskt och mentalt istället. Bortsett från infektionsrisker och sånt drar jag fortfarande på lite småfel. Hjärnan hänger inte med till hundra riktigt än, jag tappar ord och blir lätt trött. Kroppen är inte heller tillbaka men nu har jag äntligen blivit av med slangen i ryggen och kan obehindrat och smärtfritt röra mig igen. Hålet har läkt jättebra och igår fick jag en ny medicin som förhoppningsvis ska göra så jag slipper springa på toaletten flera gånger i timmen. Det har varit svårt att ägna sig åt fysisk aktivitet utanför hemmet när man hela tiden måste ha en toa i närheten - det är glest mellan utedassen i skogen.

I och med detta tänker jag att jag kommer vara så återhämtad på alla plan när det är november så jag kan rassla in och jobba halvtid direkt istället för kanske ett par timmar om dagen. Heltid är nog inte aktuellt att börja med, det fattar t o m jag. Men jag kommer lägga tiden fram till november på att träna inför en halvtid!

På måndag är makens semester slut, familjen från Stockholm åker hem efter tre veckor och allt återgår till vardag igen. Jag har fått en jättefin, detaljerad målarbok för vuxna som jag pillar med och jag ska göra tittskåp. Bra grejer för att träna upp koncentrationen! 

Barn och barnbarn har ägnat sommaren åt att påminna mig om vad som gör livet värt att leva i kombination med hälsosamma doser frustration. Jag har försökt att i görligaste mån ta igen lite av mitt förlorade år och det har varit underbart!

- Farmor... Faktist. Jag vill du kan bo hos mej, du kan bo på Islandstorget.
- Men hjärtat, HUR ska jag kunna få med mig hela mitt stora hus till Islandstorget?
- Men... nån ANNAN kan flytta till din hus åsså flyttar du till nån annans hus på Islandstorget!

Ibland är man beredd att packa en väska och bo under bro på Islandstorget, bara för att en fyraåring vill.

Jag är en så otroligt rik människa och tiden kommer gå jättefort till november! 

Nu är det dags!!

Hade telefontid med min läkare från Linköping idag. Fick veta att måndagens lämnade prover var bra, lite höga njurvärden och lite lågt blodvärde men inget nytt under solen där.

Men!!

Jag fick också veta att mina T- och B-celler har ökat till en nivå som gör att de nu börjar förbereda mitt vaccinationsprogram!!!! ÄNTLIGEN!

Inte nog med det - de sänker nu en av mina immundämpande mediciner till hälften...

Jag har ju legat på dem en hel del vad gäller att få börja jobba nu efter sommaren och samtliga läkare har varje gång slagit ner blicken, lett en aning beklagande och sagt att "det kan vi inte lova, vi får se möjligen under hösten..." När jag frågat vad vi väntar på har de sagt: "Vi måste börja vaccinera och vi måste kunna sänka dina immundämpande mediciner och se hur det går".

Å NU ÄR VI DÄR!!

Jag blev så glad så läkaren började skratta högt åt mig. "Jaaaaaaa, jag veeeet att du vill börja jobba! Vi förbereder för din första vaccination tills du kommer nästa gång (läs den 29 juli) och sänker Cellcepten fr o m idag. Så får vi se hur det utvecklar sig. Går allt bra så...."

JAG tolkar det som okej, visst? Går allt bra och jag inte utvecklar konstigheter så kan jag börja jobba säg under andra halvan av augusti! Absolut senast i slutet av augusti!

Inte nog med det - på måndag tar de bort slangen i ryggen! Och om två månader, har urologen i Kalmar lovat, ska de göra en ny röntgen och försöka "fixa" vad som nu är fel med urinblåsan. Tydligen har det nu kunna konstaterats att det är strålningsskador som ställer till det och tja... inte vet jag, men de får ju laga mig helt enkelt. Hur som helst låter det som de har en plan för det hela i alla fall, sen får vi väl se vad den innebär. Som det är nu får jag fortfarande springa på toaletten med tvåtimmars-intervaller som högst och det där att aldrig få sova i längre intervaller än så börjar verkligen ta ut sin rätt.

Nu känner jag att den målbild jag haft sedan i januari börjar närma sig.

Idag känner jag att detta blev en väldigt bra dag!

Förträngningsförmågan

Jag har alltid hävdat att jag besitter en makalös förmåga att förtränga obehagliga saker. När jag levt igenom något elände så är det över. Så. Gå vidare. Det som varit har varit, kan inte ändras - framåt och, i den mån det låter sig göras, gör om och gör rätt.

Det är inte detsamma som att glömma. Bara att inte älta, att göra ett aktivt val att inte bli bitter och se framåt istället för att fastna i trauma-träsket. Och jag säger inte att det är rätt, bara att det är rätt för mig.

Tänk om jag inte hade haft förmågan att hantera kriser såhär. Båda mina biologiska föräldrar, två bröder och min mormor har tagit livet av sig, den mentala stabiliteten i släkten har väl kanske inte varit utan krusningar så att säga... Därmed inte sagt att min mentala status är så himla bra, jag är väl inte klok nånstans jag heller, men det tar sig väl lite annat uttryck möjligen.

Hur som helst.

Nu är det över ett år sedan jag blev sjuk. Det har varit en resa ner till avgrunden och en bit till. I jojo-format på något sätt. Ner i skiten och så upp lite! Neeeeer lite till - och så lite upp! Ni som hängt med fattar ju vad jag menar.

Och nu... nu vill jag inte tänka på det där mer. Nu mår jag så pass bra att jag känner "åh nääää ska jag till läkaren nu igeeeen, trååååkigt, vill inte, ska det verkligen vara nödvändigt???" ungefär. Som om jag glömt varför jag ens behöver åka dit.

Läkarna i Linköping börjar alltmer glesa ut mina besök, nu fick jag ledigt i en HEL månad från mina resor dit! En telefonkontakt om två veckor, provtagning här på vårdcentralen innan dess och that´s it.

Allt vi väntar på är att alla värden ska komma upp så vi kan börja vaccinera.

Det gör att jag inte längre vill, kan eller orka ens prata om det som varit. Jag stänger av det. Refererar till allt som "innan jag blev sjuk", och "nu". Märker hur jag mer och mer "glömmer bort" vad som hänt. Tidigare hade jag stenkoll! Den undersökningen gjordes där och där och läkaren där sa och då och då var jag på den avdelningen.... Jag har kunnat återge och referera till varenda läkarsamtal jag haft.

Nu vet jag knappt längre vilka undersökningar jag gjort! Jag var på nån njurröntgen för nån vecka sedan och sköterskan frågar "har du gjort sån här undersökning innan" och jag svarar "Öh... nja... jag veeeet inte...." och hon kollar i sina papper och säger "Jodå, du var ju här i april" och jag blir jätteförvånad? Var jag? Jaaaaa... just det ja... Det var två månader tidigare och jag har redan förträngt det. Jag börjar också fundera lite i banorna som "men... VAR det verkligen så himla farligt, om jag verkligen tänker EFTER? Visst mådde jag ju ibland inget vidare, men SÅ himla dåligt - kan det verkligen varit så?"

För jag vill inte komma ihåg. Jag vill avsluta det här nu, träna upp min fysik och hjärna och gå vidare. Jag har skrivit av mig det jag behöver, pratat med allt och alla medan saker var jobbiga och nu, nu vill jag sätta den där efterlängtade slutparentesen bakom alltihop och bara tacksamt och ödmjukt få fortsätta leva.

De gånger jag tänker tillbaka på förra sommaren är de minnen som först kommer upp bara de braiga sakerna. När vänner kom på besök, när vi åt kinamat, alla blommor hemma när jag kom hem, hur jag ibland kunde fnissa med mina barn trots allt... Såna saker.

Många som haft cancer och som blivit bra/bättre sägs drabbas av posttraumatiskt stressymptom. Jag kan förstå det. Men något säger mig att jag inte kommer bli en av dem. Jag hoppas inte det.

Jag känner mig helt redo att trava vidare helt enkelt. Om jag bara kunde få DE DÄR JÄKLA VACCINATIONERNA NÅN GÅNG!!

Kram världen! Så glad att få hänga med ett tag till! <3

Röda blodkroppar i överflöd...

Det händer inte så mycket här för närvarande. Allt har varit stabilt, proverna okej, jag mår fortfarande förhållandevis bra och försöker så gott jag kan bygga upp mig både mentalt, socialt och fysiskt.

Varje vecka åker jag och lämnar prover och jag har bett teamet i Linköping att bara ringa om det är nåt fel, hör jag inget är allt bra och då behöver jag inte känna efter så mycket.

Nu ringde läkaren i måndags och sa att förra veckans prover var okej förutom att jag tydligen överproducerar en väldig massa röda blodkroppar... Och det vet de inte vad det beror på, men det måste tydligen redas ut. För mycket röda blodkroppar är inte så nyttigt, det kallas Polycytemi och kan orsaka blodproppar och annat skit. Mhm.

Det intressanta i sammanhanget är att jag haft symtom på detta ett tag men, som vanligt när det gäller mig, är det SAMMA symtom som något annat, i detta fallet GVH, så jag trodde det var det jag kände av. Och DET hade ju varit helt normalt och "hör till", framför allt som de sänkt min kortisondos lite.

Jag börjar inse att jag aldrig kan veta vad det är som gör att jag mår som jag gör, och även om jag tycker jag mår bra så är det nåt jäkla fel nånstans! Hur svårt ska det vara att bara läka och bli som folk?

Nu har det varit en epidemi av vattenkoppor i området. Det är typiskt en sån sak som kan få förödande konsekvenser för mig i dagsläget. Vattenkoppor är ju en lindrig sjukdom för de flesta, livsfarlig för mig. Jag måste ha koll på sånt.

För säkerhets skull har jag hållit mig hemma så mycket som möjligt.

På måndag ska jag till Linköping igen så får vi väl se vad de säger och hur de ska komma underfund med orsaken till överskottet av röda blodkroppar.

Det glädjande i nuläget är att jag kommer bli av med slangen i ryggen/njuren! Jag var på röntgen för ett tag sedan och urologen ringde mig (!) och delgav mig inte bara det glädjande beskedet utan också planen för framtiden. Äntligen! Så slangen ska bort, sen ny röntgen om tre månader så de ser att allt är okej. Förträngningen på urinledaren efter tumören är förvisso kvar och eftersom den inte minskat nu kommer den aldrig göra det tror vi. Men så länge inget händer som gör att det blir helt stopp så får jag väl leva med det antar jag.

Nähä, nu får jag återgå till det jag höll på med. Ungefär samma som ingenting med andra ord. För jag får inte vara i solen, får inte bada, får inte greja i trädgården. Så jag... tvättar lite ibland. Och... lagar lite mat. Jagar kattungar som är överallt.

Dagarna går i alla fall.

Men JAG tycker ju att jag är...

Jag tycker ju att jag är nästan frisk nu. Jag mår helt okej, jag är pigg både för min ålder och sista årets omständigheter, upplever att allt som jag "fått på köpet" börjar bli bättre och håret har ju som bekant börjat återvända. Vad mer kan man begära? Visserligen är jag förvirrad, glömsk, har svårt med för många intryck samtidigt men det borde ju bara något som går att öva upp genom sociala interaktioner på något sätt.

Så tänker jag.

I måndags var jag i Linköping och träffade Herr Överläkare på hematologens SCT-avdelning. Och återigen förkunnade jag glatt att jag mådde förträffligt och att "får vi bara ordning på urologgrejerna i Kalmar så vill jag börja jobba i augusti!"

Så tänkte inte han.

För HAN tänker att jag måste börjat trappa ner immundämpande mediciner och påbörjat mitt vaccinationsprogram innan jag får börja jobba. Och DET går inte alls nu, för det är den där biten med T- och B-celler och sånt som är så avancerat så jag inte ens orkar sätta mig in i det. Men jag har aaaalldeleeeees för dåligt av den ena sorten, den ligger på 8 och ska upp över minst 20 innan vi ens kan börja överväga vaccineringar och immunförsvaret är att räkna med... Tyvärr tar det tydligen väldigt lång tid för att få den typen av celler att öka.

"Men under hösten i alla fall" sa han. "Under hösten kommer du förmodligen kunna gå tillbaka och börja jobba lite!"

Det kändes väldigt nedslående och jag tappade gnistan lite...

Jag tänker att vi inte diskuterat klart den här biten än, vi ska ta ett varv till. Eller två om så behövs. Det är ju inte så att jag önskar utsätta mig för mässlingar, polios och röda hundar men jag tror inte det ska bli några problem att eliminera den risken och ändå jobba i alla fall en liten stund varje dag. Jag har en känsla av att jag utsätter mig för mer risker genom att åka till vårdcentraler, provtagningar och kontroller på lasaretten... Min största noja just nu är fästingar!

Sen fattar ju jag också att mitt mående till mångt och mycket beror på att jag äter mediciner som reglerar immunförsvaret och som gör att det funkar, jag begriper att det inte funkar av sig självt fullt ut ännu.

Men... ändå...

Jag vill bara tillbaka till en punkt där jag inte behöver tänka på var jag befinner mig, vilka som är där mer än jag, om någon nyser, om det är mycket barn... Häromdagen var jag på skolavslutning (utomhus) med efterföljande sittning i klassrummet. Jag var på väg till klassrummet när det vällde in 100 ungar i kapprummet och jag vaknade till liv och insåg att "hmmm, HÄR får jag nog inte vara va?" och gick ut igen. Jag glömmer liksom bort mig!

Min hjärna är bara lycklig, tacksam och euforisk över att allt gått så galet bra så den står hela tiden och stampar vid startplattan för nästa steg. Tyvärr har den inte immunförsvaret med sig.

Dumt.

Idag fick jag en SMS-påminnelse om att jag ska vara på Fysiologiska kliniken i Kalmar imorron kl 11.15. Lite synd att jag inte fått någon tidigare kallelse eller första info om att jag skulle vara där bara. Hade varit lite kul att veta vad jag ska göra där och varför jag ska dit också!
Jag ringde i alla fall för att tala om att jag inte kan komma dit imorron och fick då veta att jag ska dit och prova mina njurar med radioaktiv vätska! Jahaaaa ja. Mhmmmm. Och att det är urologen som initierat den här undersökningen och Fysklin bara gjort som de blivit tillsagda.

Jag förstår fortfarande inte varför det inte fungerar med kommunikationen just när det gäller urologen. Återigen pratar jag med en annan avdelning som "inte kan svara på någonting" utan bara förmedla.

Undrar om urologen är någon hemlig sammanslutning som jobbar helt inkognito, fullt med hemliga uppdragstagare som ingen vet vilka de är? De sitter förmodligen på mängder av hemliga forskningsresultat som måste gömmas bakom betongbunkrar och kamoufleras med röntgenläkare, fysklinpersonal, hematologer och vårdcentraler. Ingen får veta vilka de är eller vad de gör.

Jag hoppas lite att det är så. För om inte ter sig hela avdelningen som väldigt, väldigt märklig för mig...

Lagar, renoverar och bygger om...

Mitt mående är, efter omständigheterna, fortsatt mycket gott!

Håret börjar sakta vakna till liv och även om det än så länge mest handlar om fjun så är det fjun som växer väldigt fort. Först ingenting, sen ingenting och så en dag - massvis! Jag vet, ett par mm fjun är inte mycket att skryta med men efter fem månader av just ingenting känns det hur stort som helst. Att bli av med håret har inte varit nån stor sak för mig, det kommer ju tillbaka, det vet man ju för det säger alla som kan något om cancerbehandling. Tre månader brukar det ta ungefär, det är den information som ges. Förra omgången stämde det ganska exakt. Den här gången not so much... Jag frågade i Linköping varför det inte hände ett smack på den fronten? Läkaren svarade att min kropp hade så fullt upp med att försöka laga allt annat som var sönder och att energin inte räckte till håret också.

Jag ser hela mitt inre som en nedbrunnen fabrik modell större. Först blomstrade (nåja, underhållet var möjligen något eftersatt men ändå) hela industrin, sen brann eländet ner och alla som jobbade där skadades svårt eller dog. Det rekryterades arbetskraft från Brasilien, en lång process inleddes (arbetstillstånd, uppehållstillstånd, SFI, vem skulle göra vad, integration med befintlig befolkning, osv osv) innan de nyanställda kunde börja jobba. Under tiden började de inventarier som fanns kvar att ramla sönder, rosta, virus flyttade in i de övergivna lokalerna och började bygga nya, kriminella samhällen utanför lagens råmärken...

Men så kom reparationsarbetet igång, men det är svårt att laga allt samtidigt. En sak i taget; avhysning av virusarna, återställande av deras framfart, utbyte av produktionslinjen, testkörning, backning, nya testkörningar, småvirusar som gömt sig här och där, eldhärdar som blossar upp, nya akututryckningar - personalen har minst sagt haft att göra.

Nu börjar det väl arta sig! Virusarnas framfart märks fortfarande, det är väl frågan om det kommer gå att få hundra procents ordning på det. Men det har blivit bättre!

Det är först nu de kommit fram till arbetsordern "Fixa hår" och ledningen beslutat avsätta ett par man åt det jobbet. Arbetsledningen lyder ju dessutom under läkarkåren, jag är bara VD. Ett namn och ett personnummer som skriver på massa papper och godkänner massa saker jag inte begriper helt enkelt. Mycket av min tid går åt till att försöka få läkarkåren att samarbeta med varandra men jag har uppenbara brister i min förmåga där. Börjar mer och mer se det som ett arbetsmiljöproblem där principer och prestige kan spela in. Jag borde kliva in och peka med hela handen men behöver göra det till rätt personer och de undviker mig så jag får inte kontakt! Mycket frustrerande.

Sen blir nog aldrig den här fabriken vad den varit. Spåren efter tragedin kommer alltid synas i form av nya ärr överallt, något ny design och uppdaterade styrdokument. Vissa policybitar kommer behöva arbetas fram, kapaciteten vet vi inte så mycket om ännu. Den märks inte förrän hela produktionen startas upp igen. Invigning någon gång i augusti är planerad, datum ännu ej fastställt.

Som VD är jag optimistisk, glad och positiv och ser fram emot varje ny dag - men jag är trött. Trött och sliten. Sedan i januari har jag inte sovit mer än max två timmar åt gången på en hel natt, sen måste jag springa upp och kissa. Nä, nu ljög jag, en gång sov jag två timmar och tjugo minuter faktiskt! Tvåtimmarsnätter är bra saker, jag vaknar klockan ett, tre, fem, sju och nio. Andra nätter sover jag i halvtimmesstötar, då är jag rätt mör på dagarna. Vägrar numera att ta nån powernap för då somnar jag inte alls på kvällarna.

Det är det där viruset i urinblåsan som styr den biten. Det i kombination med att jag måste dricka mängder hela dagarna för att hålla njurarna lugna och tysta. Det utgör vissa hinder i min vardag, jag kan exempelvis inte åka eller göra något om jag inte hundraprocentigt vet att jag har tillgång till en toalett. Har ni nån aning om hur uselt dåligt det är med toaletter på vägen till Linköping om man kör inlandsvägen? Behöver ni veta nån gång så fråga mig!

Undrar, från det ena till det andra, om det märks på mig att jag varit borta från yrkeslivet alldeles för länge och behöver komma tillbaka dit...? Men sånt märks väl inte på folk, eller...?