Jag har aldrig haft svårt för det där med tvära kast, snabba förändringar eller växla från en fot till en annan, tvärtom. Innan alltså. I mitt tidigare liv, innan parentesen började.
Nu, när jag aldrig kan planera eller veta om jag kan göra det jag tänkt och vändningarna blir fler och än mer tvära har jag svårare att hantera det. När allt hänger på hur jag mår för dagen, vilket kan vara allt ifrån hur bra som helst till totalt icke-mående och sängläge.
Har ju mått fantastiskt bra sista tiden, betydligt bättre än förväntat! Återhämtningen har varit snabbare än "vanligt", bieffekterna färre än jag vågat hoppas på. Läkarna pratar om T-celler och B-celler, jag har inte riktigt koll på det där men det har med immunförsvaret att göra, och hos mig har jag överraskande goda resultat på det ena och inte helt optimala på det andra (vilket inte alls är konstigt på något sätt). Det innebär hur som helst att vi inte kan dra igång vaccinationer och sånt riktigt ännu men det är ändå något väldigt bra tydligen.
Nåväl.
Jag åkte till Stockholm, till barn och barnbarn. Äntligen. Fem månader sedan sist. Fyraårskalas minsann; vuxenkalas ena dagen, barnkalas dagen efter. (Barnkalaset skulle jag inte vara med på, det var dessutom utomhus). Mådde HUR bra som helst när jag kom upp på fredagen, pigg som en mört! Planen var att åka till Linköping för provtagning på måndagen och sedan tillbaka till Stockholm och hänga med lillfisen ett par dagar: läsa sagor, göra våfflor, köpa glass... sånt där vi skulle gjort i ett år men inte kunnat ni vet.
Att gå från mer eller mindre total isolering under så lång tid till att bevista ett kalas med 16 vuxna funkade inte så bra kan jag säga... En kvart in i kalaset fick svärdottern leda in mig i sovrummet där jag blev liggande under hela kalaset - jag var totalt väck. Fattade inte vad folk sa, kunde inte se dem, allt var som i en mycket stökig dröm. Väldigt obehagligt, aldrig upplevt nåt liknande.
Till på köpet slutade nefrostomin att fungera och en dov, jobbig smärta började bråka i ryggen i höjd med njuren. Eftersom jag är förkyld och hostar tänkte jag att jag förmodligen hostat slangen i njuren ur läge eller något. Svärdottern tyckte vi skulle besöka en jourmottagning men det ÄR så himla jobbigt att åka till en vårdinrättning som inte känner till en när allt är som det är... Kände att jag trots allt mått så mycket sämre i mina dagar så det kunde nog vänta lite... och lite till.
Dagen efter var jag totalt overksam, hade ont i ryggen och kände mig helt kass. Insåg att något förmodligen var fel och att jag kanske inte skulle kunna åka tillbaka efter läkarbesöket i Linköping utan istället bli kvar eller få åka hem.
På måndagen kändes det lite bättre faktiskt, nefrostomin funkade fortfarande inte men smärtan hade lagt sig och jag kände mig piggare! Det skulle nog gå bra ändå, men för säkerhets skull tog jag med mig mina grejer och körde till Linköping.
Kom dit, tog prover, förklarade grejen med nefrostomin och fick klara order om att kontakta och få en omedelbar tid för kontroll - i Kalmar... Provsvaren lät dröja på sig så jag fick sätta mig i bilen och köra hem helt enkelt. OM de skulle visa sig vara alarmerande skulle läkaren ringa. Men jag mådde betydligt mycket bättre än jag gjort under helgen så jag kände mig inte speciellt orolig.
Stannade på vägen flera gånger och försökte ringa urologen i Kalmar men fick svaret att "det är många som ringer, vi kan inte ta emot fler samtal, var vänlig försök senare". Noll kontakt. Eftersom jag mådde så bra igen och läkaren inte ringde från Linköping ställde jag en egen diagnos och bedömde det hela som icke akut på något sätt och körde raka vägen hem.
Å nu, idag, har jag mått alldeles förträffligt! Nej, nefron funkar inte men mina njurvärden (som jag nu fått svar på) var bättre än förra veckan så uppenbarligen verkar urinledaren plötsligt fungera?!?!
Så... istället för att baka våfflor, lägga pussel och läsa böcker med barnbarnet har jag tittat på film, övervakat kattens förlossning av tre kattungar, handlat mat och snutit min evigt rinnande näsa.
Det var inte riktigt såhär det var tänkt. Jag känner mig aningen frustrerad... Pigg! Men frustrerad.
Nästa vecka har jag tid för byte av den där nefrostomin. TÄNK om de helt enkelt kan ta bort den och allt fungerar som det ska ändå!
Den tanken är inte helt oangenäm i det för övrigt dystra sinnestillståndet...
Barnbarnet kommer ner i juni. Då försöker vi igen. Med reservation för förändringar.
tisdag 21 maj 2019
onsdag 15 maj 2019
Mot alla odds...
Idag har jag ÄNTLIGEN kunnat åka och hälsa på och fika med mina arbetskamrater på jobbet! Har önskat det så länge men det har inte gått synka med infektionskänslighet och bakslag förrän nu - ganska exakt ett år efter att jag blev sjuk.
Jag fick sån energiboost så jag ville inte åka hem, jag kände bara hur jag ville stanna och fortsätta där jag slutade! Att få skratta och må bra i en social gemenskap tillsammans med en groende känsla av att "hmmm, det där och det där skulle jag kunna..." är obeskrivlig. Efter en timmes fikande och jag skulle köra hem var jag så trött så benet bara skakade när jag skulle frikoppla bilen men jag märkte det knappt, hahahaha....
Att få berätta att man är "frisk", bara lite småfix kvar typ (måste fortfarande få upp HB, trombocyter och diverse övriga värden samt ner mina njurvärden, laga en trasig urinledare, bli av med nefrostomislangen i ryggen och få iordning på det där sabla BK-viruset som ställer till allting) är så stort så det blir ogreppbart. Jag har inte kunnat ta in det själv än, fattar inte att jag verkligen är på väg tillbaka! Under hela förra året var jag, periodvis, helt på det klara med att det aldrig någonsin skulle hända...
Allt är så underbart underligt på något vis. Kanske kommer jag en dag förstå vidden av allt det här. Kanske. Men förmodligen inte.
Jag har satt upp målet att delvis kunna avbryta min sjukskrivning i augusti. Till dess måste ju allt hunnit fixa sig tänker jag.
En annan mycket, märklig känsla uppstår när jag tänker på att det i min närmaste omgivning finns personer och deras anhöriga som inte nått samma positiva utveckling som jag och mina... Människor som fortfarande kämpar med behandlingar utan resultat, tuffa behandlingar med hopp om resultat, människor som inte ens kan få behandlingar för det finns inga för deras sjukdom. I mitt fall är det bara jag själv som ibland givit upp - sjukvården har aldrig gjort det, tvärtom. Så är det inte för alla.
Inte så att jag har dåligt samvete för att befinner mig där jag är. Därtill är jag alltför mänsklig. Men det gör mig än mer ödmjukt tacksam och jag slås ofta av tanken "varför just jag?" skulle fixa det här.
Oddsen var 50/50 när jag blev sjuk, förutsatt att de hittade en donator. De sjönk något under alla infektioner jag fick under cellgiftsbehandlingarna men behandlingarna tog precis där de skulle ändå. 30% av alla som behöver en stamcellsdonator hittar ingen match i Tobiasregistret... För min del hittade de ingen i Sverige, ingen i Europa men tack vare samarbetet med övriga länders register blev det träff i Brasilien. Det var inte en 100% match men "så nära de kunde komma". Utan donator var jag garanterad ett återfall inom ett år. Transplantationen i sig är en ytterst påfrestande process som långt ifrån alla klarar av.
Still - here I am... 🙏
I augusti tänker jag börja jobba - sa jag det? 💪😊
Jag fick sån energiboost så jag ville inte åka hem, jag kände bara hur jag ville stanna och fortsätta där jag slutade! Att få skratta och må bra i en social gemenskap tillsammans med en groende känsla av att "hmmm, det där och det där skulle jag kunna..." är obeskrivlig. Efter en timmes fikande och jag skulle köra hem var jag så trött så benet bara skakade när jag skulle frikoppla bilen men jag märkte det knappt, hahahaha....
Att få berätta att man är "frisk", bara lite småfix kvar typ (måste fortfarande få upp HB, trombocyter och diverse övriga värden samt ner mina njurvärden, laga en trasig urinledare, bli av med nefrostomislangen i ryggen och få iordning på det där sabla BK-viruset som ställer till allting) är så stort så det blir ogreppbart. Jag har inte kunnat ta in det själv än, fattar inte att jag verkligen är på väg tillbaka! Under hela förra året var jag, periodvis, helt på det klara med att det aldrig någonsin skulle hända...
Allt är så underbart underligt på något vis. Kanske kommer jag en dag förstå vidden av allt det här. Kanske. Men förmodligen inte.
Jag har satt upp målet att delvis kunna avbryta min sjukskrivning i augusti. Till dess måste ju allt hunnit fixa sig tänker jag.
En annan mycket, märklig känsla uppstår när jag tänker på att det i min närmaste omgivning finns personer och deras anhöriga som inte nått samma positiva utveckling som jag och mina... Människor som fortfarande kämpar med behandlingar utan resultat, tuffa behandlingar med hopp om resultat, människor som inte ens kan få behandlingar för det finns inga för deras sjukdom. I mitt fall är det bara jag själv som ibland givit upp - sjukvården har aldrig gjort det, tvärtom. Så är det inte för alla.
Inte så att jag har dåligt samvete för att befinner mig där jag är. Därtill är jag alltför mänsklig. Men det gör mig än mer ödmjukt tacksam och jag slås ofta av tanken "varför just jag?" skulle fixa det här.
Oddsen var 50/50 när jag blev sjuk, förutsatt att de hittade en donator. De sjönk något under alla infektioner jag fick under cellgiftsbehandlingarna men behandlingarna tog precis där de skulle ändå. 30% av alla som behöver en stamcellsdonator hittar ingen match i Tobiasregistret... För min del hittade de ingen i Sverige, ingen i Europa men tack vare samarbetet med övriga länders register blev det träff i Brasilien. Det var inte en 100% match men "så nära de kunde komma". Utan donator var jag garanterad ett återfall inom ett år. Transplantationen i sig är en ytterst påfrestande process som långt ifrån alla klarar av.
Still - here I am... 🙏
I augusti tänker jag börja jobba - sa jag det? 💪😊
tisdag 7 maj 2019
En förkyld, 52-årig bebis...
"Är du frisk nu"?
Häromdagen fick jag beskedet att jag är cancerfri! Min benmärg består till 100% av min donators friska, av min egen sjuka och trasiga finns ingenting kvar.
Så jag är alltså helt fri från allt vad leukemi heter och det är HEEEEELT fantastiskt!
Det är ju det som var syftet med min stamcellstransplantation. Att bota blodcancer. Men det lyckas inte alltid tyvärr... Många gånger behöver det göras om, ibland måste de fylla på med mera donerade stamceller. Ni som följt min resa vet ju att behandlingen inte är en dans på rosor. När jag gjorde min kom en läkare på ronden och sa att "ibland är det så man vill be om ursäkt för det man utsätter er patienter för men vi HAR inga andra metoder tyvärr..." Alla klarar inte de infektioner som följer en transplantation. Det är en oerhörd påfrestande process för både kropp och själ.
Men ja, nu är jag att betrakta som frisk från leukemin! Jag kan få leukemi igen precis som vem som helst, ingen kan ju garantera att inte min donator får det om X antal år. Men den risken lever vi alla med, leukemi kan drabba vem som helst när som helst. Vetenskapen är inte helt på det klara med vad som orsakar eller framkallar.
Idag är jag att betrakta som en 3,5 månaders gammal bebis. Betänk en sån liten, nästan nyfödd. Oftast - inte alltid - ammas ett så litet barn och får därigenom antikroppar och ett immunförsvar genom sin mamma. Det får inte jag. Alltså har jag samma immunförsvar som en 3,5 månaders bebis som inte ammas. Så kan man väl förklara det.
Jag har inget skydd mot mässling, röda hund, kikhosta eller polio. Inte heller har jag jobbat upp något försvar mot förkylningsvirus, kräksjuka eller övriga, spännande virus/infektioner som kan dyka upp.
I praktiken innebär det att en vanlig förkylning utan ursäkt lätt kan ge mig lunginflammation och där är dödligheten hög för någon som genomgått en SCT. Kroppen klarar inte riktigt av att hantera en sån grej, inte än. Ett infekterat sår som man normalt knappt känner av ger mig lätt blodförgiftning. Och så vidare.
Så jag är fri från cancer men lever fortfarande under riskmoment vad gäller vanliga, enkla sjukdomar som alla drabbas av några dagar då och då. Jag får dem lättare, de blir kraftigare och håller i sig längre.
Ungefär så fungerar jag just nu.
Alla som har/har haft småbarn och genomgått ett första år inom barnomsorgen vet vad VAB innebär. Gärna varannan vecka och bitvis i en omfattning som gör att man överväger att sluta jobba, lämna ungarna till myndigheterna och själv gå i kloster.
Ungefär där kommer jag hamna när jag ska återgå till vardagslivet igen. Nu har jag inte ett jobb där jag frotteras med 30 snuviga småbarn med ögoninflammationer och kräksjuka så jag hoppas det ska gå hyfsat geschwint ändå men ni förstår principen.
Damm och mögelsporer kan vara direkt livsfarligt, man kan tydligen få mögel i lungorna och det ska vara mindre nyttigt har jag förstått. Alltså får jag inte vara i smutsiga lokaler typ byggarbetsplatser och sånt.
Så jag FÅR träffa människor - friska människor! Jag får träffa barn också, men det är svårare att veta om barn är friska eller har dragit på sig nåt elände samma dag som inte brutit ut än bara. Utomhus är lugnt, det är värre på mindre, instängda ytor.
Som stamcellstransplanterad får man en ny födelsedag! Jag är som sagt bara 3,5 månad och den 18 januari 2020 fyller jag 1 år.
Jag ser verkligen fram emot den födelsedagen!
Nu är jag förkyld. Hostar och snörvlar. Det är ingen stor sak, bara väldigt irriterande. Min första förkylning - det ska bli intressant att se hur länge den håller på...
Häromdagen fick jag beskedet att jag är cancerfri! Min benmärg består till 100% av min donators friska, av min egen sjuka och trasiga finns ingenting kvar.
Så jag är alltså helt fri från allt vad leukemi heter och det är HEEEEELT fantastiskt!
Det är ju det som var syftet med min stamcellstransplantation. Att bota blodcancer. Men det lyckas inte alltid tyvärr... Många gånger behöver det göras om, ibland måste de fylla på med mera donerade stamceller. Ni som följt min resa vet ju att behandlingen inte är en dans på rosor. När jag gjorde min kom en läkare på ronden och sa att "ibland är det så man vill be om ursäkt för det man utsätter er patienter för men vi HAR inga andra metoder tyvärr..." Alla klarar inte de infektioner som följer en transplantation. Det är en oerhörd påfrestande process för både kropp och själ.
Men ja, nu är jag att betrakta som frisk från leukemin! Jag kan få leukemi igen precis som vem som helst, ingen kan ju garantera att inte min donator får det om X antal år. Men den risken lever vi alla med, leukemi kan drabba vem som helst när som helst. Vetenskapen är inte helt på det klara med vad som orsakar eller framkallar.
Idag är jag att betrakta som en 3,5 månaders gammal bebis. Betänk en sån liten, nästan nyfödd. Oftast - inte alltid - ammas ett så litet barn och får därigenom antikroppar och ett immunförsvar genom sin mamma. Det får inte jag. Alltså har jag samma immunförsvar som en 3,5 månaders bebis som inte ammas. Så kan man väl förklara det.
Jag har inget skydd mot mässling, röda hund, kikhosta eller polio. Inte heller har jag jobbat upp något försvar mot förkylningsvirus, kräksjuka eller övriga, spännande virus/infektioner som kan dyka upp.
I praktiken innebär det att en vanlig förkylning utan ursäkt lätt kan ge mig lunginflammation och där är dödligheten hög för någon som genomgått en SCT. Kroppen klarar inte riktigt av att hantera en sån grej, inte än. Ett infekterat sår som man normalt knappt känner av ger mig lätt blodförgiftning. Och så vidare.
Så jag är fri från cancer men lever fortfarande under riskmoment vad gäller vanliga, enkla sjukdomar som alla drabbas av några dagar då och då. Jag får dem lättare, de blir kraftigare och håller i sig längre.
Ungefär så fungerar jag just nu.
Alla som har/har haft småbarn och genomgått ett första år inom barnomsorgen vet vad VAB innebär. Gärna varannan vecka och bitvis i en omfattning som gör att man överväger att sluta jobba, lämna ungarna till myndigheterna och själv gå i kloster.
Ungefär där kommer jag hamna när jag ska återgå till vardagslivet igen. Nu har jag inte ett jobb där jag frotteras med 30 snuviga småbarn med ögoninflammationer och kräksjuka så jag hoppas det ska gå hyfsat geschwint ändå men ni förstår principen.
Damm och mögelsporer kan vara direkt livsfarligt, man kan tydligen få mögel i lungorna och det ska vara mindre nyttigt har jag förstått. Alltså får jag inte vara i smutsiga lokaler typ byggarbetsplatser och sånt.
Så jag FÅR träffa människor - friska människor! Jag får träffa barn också, men det är svårare att veta om barn är friska eller har dragit på sig nåt elände samma dag som inte brutit ut än bara. Utomhus är lugnt, det är värre på mindre, instängda ytor.
Som stamcellstransplanterad får man en ny födelsedag! Jag är som sagt bara 3,5 månad och den 18 januari 2020 fyller jag 1 år.
Jag ser verkligen fram emot den födelsedagen!
Nu är jag förkyld. Hostar och snörvlar. Det är ingen stor sak, bara väldigt irriterande. Min första förkylning - det ska bli intressant att se hur länge den håller på...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)