...och aldrig mötas de tu...

Jag har en sjukdom som behandlas av hematologen. Det är den läkarvetenskap som kan allt om blodsjukdomar, stamcellstransplantationer och sånt där med trombocyter och vita blodkroppar.

Sedan det uppdagades att jag inte hade livmoderhalscancer och flyttades från kvinnokliniken till hema har jag fått den bästa tänkbara vård man kan få såvitt jag kan bedöma. Det har i alla fall känts så och jag har trots allt genomgått, som det verkar än så länge, en lyckad stamcellstransplantation.

Men...

Jag har, till följd av alla cellgiftsbehandlingar, strålningar och ärr på urinledaren problem med njurar och urinblåsa. Ganska akuta sådana där urinblåsan varit och är ett enda stort, blödande sår. Ett område som tillhör Urologen.

Och nu börjar det roliga!

Hematologen kan ingenting om mina "följdsjukdomar", det är som de säger "inte vårt område"  Alltså vill de att urologen ska ta hand om det. Linköpings hematologavdelning skickade t o m en remiss via fax till urologen i Kalmar för att jag skulle få komma dit och få snabb hjälp. Urologen i Kalmar satte upp mig på en tid för splintbyte.... I mars.... De fattade ingenting med andra ord.

Hemaläkarna i Linköping blev smått irriterade och vände sig till urologen i Linköping istället, det var liksom akut. Detta resulterade i att jag fick komma ner på mottagningen i Linköping där man försökte byta splint (en slang mellan njuren och urinblåsan) på mottagningen utan vare sig bedövning och med en läkare som aldrig verkade ha gjort det innan alls. I normala fall sövs man ner för ett sådant splintbyte.

Behöver jag säga att jag nästan dog där och då och att de fick avbryta alltihop och söva ner mig? Det var bland det värsta jag varit med om och jag känner mig fortfarande starkt traumatiserad av hela skiten. Detta fick i alla fall urologen i Kalmar reda på så de har skrivit in i min journal att splintbyte endast får ske under sövning.

Hur som helst - det finn ett virus som heter något som jag glömt och som alla människor bär på men som sällan märks, förutom när man inte har något immunförsvar och virus och annat får härja sm de vill i kroppen. Det är vad man misstänker ha hänt i mitt fall, jag har ett virus i urinblåsan.

Mina läkare på hema, som inte är så haja på det här med urologi, vill behandla detta med ett specialläkemedel som är så sällsynt att det måste specialbeställas och yadayada jätteavancerat. Urologen däremot, säger att "vi har gjort det EN enda gång tidigare och det hjälpte inte ett dugg". Så ovanligt är det alltså.

Hema säger "det SKA göras" och de vann. Så jag lovades sövning och behandling med detta läkemedel och en timme innan jag skulle dit fick jag veta att "nä, det blir lokalbedövning och på mottagningen".

Då fick jag spelet och sa att "då tackar jag nej till den här behandlingen, tack så mycket, jag går inte med på några fler grejer på deras mottagning".

Vips stod hemaläkare och sjuksköterskor i rummet och lovade guld och gröna skogar; jag skulle få lugnande och minsta lilla det kändes jobbigt skulle det avbrytas och urologen hade lovat att ha koll så jag mådde bra och tja... inget kunde gå fel liksom.

Så iskall av skräck och fullkomligt vettskrämd, iproppad Stesolid kördes jag ner till urologen. Den läkaren jag fick där, en helt annan än den första, var helt suverän! Behandlingen gick bra, både han och sköterskan var fullt införstådda med vad som hänt innan och tog all tänkbar hänsyn till det.

Nu menar hemaläkaren - en väldigt bestämd, auktoritär man i sina bästa år som jag tycker väldigt bra om - att den här behandlingen skall upprepas en gång i veckan två gånger till. Urologen, som jobbat där sedan begreppet urologi uppfanns, menar att det ska gå minst två veckor mellan varje behandling för att urinblåsan skall hinna återhämta sig. Jag menar att urologen borde veta bäst, hemaläkaren säger att "DET SKA VARA EN GÅNG I VECKAN".

Och jag... jag sitter som en idiot mitt emellan och vet varken ut eller in. Inte pratar de MED varandra heller, det är stackars sjuksköterskan Rasmus som haft ett heltidsarbete å mina vägnar att försöka få dessa två världar att komma överens. Jag tänker att han är lika glad som jag när jag får åka hem ibland så han får vila stackarn, han har det inte lätt!

Så nu får vi se om jag ska få en ny behandling denna veckan eller nästa. Jag hoppas på nästa för jag känner att urologen kan det här bäst. Fast ingen av dem kan det, för det är så ovanligt.

Nu har jag rätt bra koll på hur min hemaläkare funkar, och det är kanske tur det. För när jag sa att jag inte ville göra den här behandlingen och grät som ett spädbarn sa han; "Do har jo lurat oss så vi tro du är en riktigt kämpe!!" underförstått att det var jag ju inte... Men när det gäller honom är det inte så han menar, och jag vet det nu. Han försökte bara på ett lagom klumpigt sätt peppa mig att jag skulle fixa även den här behandlingen. Faktum är att hans rättframma, klumpiga uttryckssätt är bra för mig i mångt och mycket, för han är rak och koncis. Men sjuksköterskorna som var med på DEN ronden höll på att sätta i halsen och ojade och vojade i flera minuter; "Det ÄR du Lena, du är jättebra". Stackarna, de trodde nog jag skulle bli helt deprimerad.

Jag gillar verkligen båda mina läkare på respektive avdelning - men det hade varit väldigt, väldigt skönt om de åtminstone varit överens om EN enda liten sak... 😳

Home sweet home

Jag fick faktiskt åka hem. Trots att jag dagen innan hemgång fick hög feber och var helt övertygad om att det skulle vara kört så sjönk tempen under natten och jag fick åka hem!

Vi anlände till ett tiogradigt hus i tisdags kväll och maken fick släphasa mig ur bilen och i princip lyfta in mig, men den natten sov jag det bästa jag gjort på flera veckor... Sååååå underbart!

Idag har det varit hemmadag alltså. Imorgon ska vi tillbaka för provtagning och kontroller - nu får vi åka upp två dagar i veckan för den typen av aktivitet. Nä - inte jättekul med 30 mil enkel resa, men det är vad som måste göras.

Jag mår "sådär". Är totalt utmattad, inga muskler som bär mig och fortfarande väldiga problem med urinvägar och splint. Men mun och hals är bättre, jag kan nästan prata lite utan att låta totalt drogad och det börjar bli lättare och lättare att tugga. Problemet är bara att jag biter mig i tunga och kinder hela tiden så jag får nya sår och blåsor men jag har nån salvgrej som lindrar ganska bra.

Många frågar och undrar nu - är jag klar? Frisk? Är allt över?

Jag är friförklarad från min leukemi. Transplantationen har gått bra, jag har börjat producera egna vita blodkroppar och värdena går åt rätt håll. Jag har restriktioner vad gäller att träffa folk, får inte gå på affärer eller vistas i folksamlingar och inte gosa med katten. Den ena av dem är utlånad på kattsemester hos storsonen så det är bara den korthåriga hemma förvisso, så det är lite enklare att undvika bara en.

Vad händer nu då? Jo, det är nu det hela börjar. Nu har jag fått stamceller som ska bygga ett nytt immunförsvar åt mig. Just nu är jag som en nyfödd bebis, jag har inget vaccinationsskydd kvar, att jag haft barnsjukdomar och sådant spelar inte längre någon roll, jag är inte immun längre.

Nu handlar det om att, som vid all typ av transplantation, förhindra avstötning och förhindra att mina nya stamceller angriper mina egna organ. För detta äter jag typ 3 kilo mediciner om dagen, många tabletter blir det. Det handlar också om att INTE dra på sig några infektioner! Immunförsvaret kommer vara svajigt i flera månader framöver och en lunginflammation nu är inte så himla bra.

Det är en makalös process allt det här. Så komplicerat och så märkligt men ack så fascinerande.

Vad jag behöver nu är att försöka bygga upp kropp och psyke - igen - och hitta tillbaka till mig själv. Jag känner mig aningen traumatiserad tror jag. Det har varit en jobbig och smärtsam period och jag har svårt att just nu känna någon genuin glädje, men det kommer. Lyckades jag komma tillbaka efter sommarens jefulska pärs ska jag nog lyckas en gång till.

Vet ni, jag har hela tiden tänkt att hela sommaren och höstens sjukhusvistelser och elände har varit asjobbigt men samtidigt tänkt att "jag är ju inte ensam om detta, det är många som går igenom samma sak". Men när överläkaren på hematologen i Linköping kom in en rond och sa att "du är nog den mest kända Lena vi någonsin haft här på avdelningen, så kul att få träffa dig" fattade jag ingenting. Men det visade sig att hela min historia är tydligen heeeeeelt sjuk (hahaha) på alla sätt. Den har fascinerat hela Linköping och de har haft veckomöten om mig med Kalmar ända sedan jag hamnade på hematologen i Kalmar. Dels för att det blev så väldigt galet med feldiagnosen, men sedan också för att jag hela tiden varit så eländigt jäkla dålig och inte minst för att jag haft den så otroligt ovanliga form av AML som jag haft. Redan när vi kom upp i januari för att skrivas in var all personal sådär "Men heeeeeeej, kommer du nu" och jag var lite förvånad för alla visste precis vem jag var och hur jag haft det. Om jag gör något gör jag det ordentligt, det kan ingen säga emot!

Jag fick också veta att om jag nekat den här behandlingen hade jag garanterat fått återfall inom ett år. Nu finns inga skriftliga avtal om att jag inte får tillbaka skiten heller förvisso, det kan komma tillbaka. Men riskerna är nedsatta till det minimalaste som går. Jag har lika stor risk att få leukemi som alla andra, om man säger så.

Nu ska jag som sagt lära mig leva med Brasse i kroppen och han ska lära sig ta hand om min kropp. Det lär komma biverkningar av olika slag, det kan ta ett par månader innan vi vet vad och vilken omfattning. Så en dag i taget!

Vad som gjort mig mest nedslagen idag var nog att min fina fina björk utanför köket har knäckts som en tändsticka bara sådär! Den björken har jag vaktat med mitt liv sen den var en bäbis på några decimeter. Den var så himla fin och nu är den ingenting... DET tycker jag är deppigt!

Det var en liten lägesrapport härifrån. Utskriven, utmattad och utan björk.

Nu ska allt bara bli såååååå mycket bättre!

Kram!

Ljus i tunneln

I fredags kom ronden och 1:e doktorn spände ögonen i mig och sa: "Om det bara hade hängt på din benmärg hade du kunnat skrivas ut på måndag! Allt med benmärgen är nu helt okej; du producerar egna vita blodkroppar och allt som har med leukemi och det att göra är borta. Men du måste kunna äta mat, dricka och svälja din medicin innan du kan skrivas hem."

Naturligtvis blir man väldigt peppad av dylika besked och jag kraxade och sluddrade (det är så jag pratar numera med tunga som är dubbelt så stor som vanligt och utan slemhinnor i halsen) fram att det var ju toppen!

På lördagen hävde de isoleringen och jag fick gå utanför mitt rum. Vi skulle gå en liten, liten runda utanför huset för att få lite luft. Vi gick en promenad på typ fyrahundra meter och jag fattar fortfarande inte hur jag ens lyckades ta mig tillbaka till rummet! Jag var FULLSTÄNDIGT slut och bara låg och skakade i hela kroppen i en timme. Mm - inte så mycket kraft att tala om just nu.

På kvällen gav jag mig inte, jag höll på i en timme med att försöka svälja fyra tabletter MEN JAG FICK NER DEM! Därmed kunde ett flertal antal timmars dropp plockas bort.

Senaste tidens näringslösning via dropp är ett hatobjekt så jag körde samma race där, jag beställde riktig mat. Eftersom jag inte har riktigt klart med nya slemhinnor i munnen än och allt är svullet och konstigt biter jag mig själv i kinder och tunga hela tiden men tuggar man väldigt långsamt så funkar det.

Om min hemgång ska hänga på att jag äter och dricker så ska det inte vara något bekymmer, never!

Så nu får vi väl se vad de säger imorron, om de tycker jag är duktig eller inte....

Samtidigt är jag lite halvt ängslig över känslan att åka hem. Det är liksom NU det börjar. NU ska min kropp lära sig leva med ett nytt immunförsvar och det är nu det kommer hända saker. Och då är man väldigt långt ifrån experterna när det väl händer. Det tar minst ett halvår innan vi vet hur det här slutar och med vilka konsekvenser. Första tiden ska jag åka hit två gånger i veckan för kontroller.

När jag kommer hem fortsätter också den sociala isoleringen, även om jag får gå ut så är sociala kontakter begränsade och jag får inte åka vart jag vill eller äta vad jag vill.

Nu har jag inte varit så bra på att sköta mina sociala kontakter sista fyra veckorna heller. Jag funkar så när jag mår dåligt eller har ont. Jag klarar inte av att läsa meddelande, kolla FB eller svara på SMS, jag går in i en bubbla och kommer inte ut förrän det känns bättre. Det roliga är bara att i morfindimmor och glidandet mellan dvala och vakenhet så TROR jag att jag har svarat för jag gör det i huvudet! Jag formulerar mina svar och för diskussioner med alla som hör av sig och sen blir jag jätteförvånad när jag flera dagar senare inser att jag inte skrivit en bokstav.

Kära älskade vänner som skrivit massa fina saker till mig utan att fått minsta svar - jag har inte menat vara nonchalant! Jag återkommer till er alla när jag kommer hem, jag lovar!

Kram på er alla bästaste!