2020 - same same but different

 Såhär dagen för nyårsafton brukar det vara tid för sammanfattning av diverse fattningar; fattade beslut som inte blev så bra, beslut som fattats som funkade och nya beslut som ska fattas. Det är också läge för omfattningar och nya tag, fattas bara annat.

Här innebär det att beslutet att börja motionera, bli sunda och lyckliga inte föll så väl ut, vi får ta om det beslutet igen. Beslutet att bli farmor en gång till togs förvisso inte av mig, men det var ett bra beslut av föräldrarna till barnbarnet. Jag stödde detta till fullo. 

Övriga beslut tror jag vi bordlagt till bättre tillfälle, lite osäker men jag minns inte direkt att vi fattade några i alla fall. Vi köpte vårt hus, det var ett bra beslut! 

Nu lever vi med beslutet att bygga om och renovera massa kvadratmetrar som bara står till ingen nytta. DET var också ett bra beslut och arbetet är påbörjat. Nästa år ska vi besluta om tapeter till sovrummet. 

Fler kommande, ännu ofattade beslut:

Den 18 januari är det två år (TVÅ ÅR??? HUR?) sedan jag fick ett nytt liv från Brasilien. Efter två år släpps sekretessen mellan donator och mottagare och öppnar möjlighet att få reda på vem ens life savior är, förutsatt att han (i mitt fall är det en han) godkänner det. Frågan är nu; ska jag göra det?

Och om jag gör det och han godkänner att sekretessen släpps, vad säger man då? 

För HUR tackar man någon som räddat ens liv? Vad säger man? "Tack för dina stamceller, precis såna jag önskade mig - de funkar asbra, blev jätteglad! Med vänlig hälsning...."

Ska man fråga massa saker som hade varit bra att veta? "Hörrudu, när jag ändå har dig på tråden; är du skaldjursallergiker? Har du också jättetunt, risigt hår som inte växer? Glömmer du allt du hör och ser tre minuter efter, det gör nämligen jag! Är du ständigt trött och kan sova 14 timmar om dygnet? Är du också förvirrad, trögtänkt och överviktig?" (Jag behöver ju inte säga att jag var överviktig innan jag blev sjuk också, visst? Men jag kan ju inte skylla på kortisonet ett år efter jag slutat äta eländet, alltså måste det ju bero på nåt annat...).

Om JAG hade donerat stamceller med vetskap om att jag förhoppningsvis räddat livet på någon hade jag funderat kring den okända mottagaren varenda dag. Undrat om det funkade, om det blev rätt, om det gick bra. Man hade ju velat veta tänker jag.

Jag har försökt formulerat det där tackbrevet i huvudet miljoner gånger men det känns bara... futtigt. Det är ju inte en ask choklad man tackar för precis. Mm, jag ska klura lite på det där. Behöver ju inte bestämma mig riktigt än.

Det är drygt två och ett halvt år sedan jag blev sjuk. Är jag frisk?

Ja, det återstår att se, den 21 januari är det tvåårskontroll. Ettårskontrollen var förknippad med djup ångest, skräck och panik men den här gången är jag betydligt lugnare. Kanske för att jag lyckats förtränga så mycket mer minnen av själva sjukdomsförloppet nu än för ett år sedan, kanske för att jag är tryggare i mig själv. Det har ju tagit lite tid att återfå fotfästet på jorden så att säga. 

Efterdyningarna av hela karusellen lever fortfarande och jag får hänga med. 

Det sista året har jag nog mer börjat acceptera att frisk inte betyder "bli som före sjuk".  Fattat att det kommer jag aldrig bli. Länge inbillade jag mig att "frisk" är samma sak som att det aldrig hänt, men det funkar inte så. GVH, d v s mitt nya immunförsvar attackerar min kropp, kommer och går i skov. Ögon, mun, slemhinnorna i näsan och huden drabbas mest. Det känns som gruskorn i ögonen som rinner och blir inflammerade, sår och blåsor i munnen kommer och går, blödande sår i näsan som aldrig läker och utslag och klåda i huden, framför allt på benen. 

Tröttheten, fatigue, är oförändrad. Jag sover ofta 10-12 timmar per dygn och är ändå lika trött. Men där lever jag ändå på hoppet - den kan hänga kvar i flera år MEN det innebär ändå att den också kan gå över! 

Det påverkar ganska mycket i livet, tröttheten. För det är inte som att "gäsp vad jag är trött" utan mer "jag måste sluta somna sittande vid köksbordet, en vacker dag ramlar jag ner från stolen och slår mig". Nu har ju inte år 2020 inneburit speciellt mycket sociala sammanhang vilket kanske är tur i sig. Hur kul är det att hänga med någon som halvsover efter klockan åtta på kvällen? Å andra sidan är jag kanske inte så kul innan åtta heller, det känns som hela jag blivit en ganska trist människa faktiskt.

Gammal. Så känner jag mig. Stel, sliten, halvtrasig. 

Nu finns det ouppfostrade människor (söner till mig faktiskt) som försöker påstå att det är för att jag ÄR gammal men det är rent förtal. Jag känner massor med människor som är äldre än jag och ändå betydligt piggare! 

2020 har ju för många varit året då de förlorade det mesta; socialt liv, trygghet, arbete, hälsa, frihet. För oss har det inte inneburit någon större skillnad jämfört med 2018/2019. Vårt liv har ju bestått i isolering antingen på isoleringsavdelningar på sjukhus eller i hemmet mest hela tiden. Tvärtom, eftersom jag är lyckligt verksam på en arbetsplats där jag sluppit jobba hemifrån har detta året inneburit mer social samvaro (på behörigt avstånd) än de tidigare två åren. Lite snopet blev det ju ändå när jag först fick tillstånd att komma ut i livet igen och ett par månader senare "hahahahaha, vi bara skojade" ungefär.

Men efter alla omständigheter har jag haft det bättre än många andra vilket jag är djupt tacksam över. Dessutom har vi lyckats hålla oss friska, vilket i sig är märkligt på ett sätt. 

När jag avbröt min sjukskrivning och började jobba på riktigt sa läkarna att "första året kommer du vara sjuk jämt, det är precis som när man skolar in ett litet barn på förskolan - du kommer få varenda förkylning som finns". Visst har jag fått lite konstigheter i form av plötslig feber, halsont nån gång och småsnuva men på det hela taget har det gått över förväntan.

Nästa år vid den här tiden vill jag göra en ny uppdatering. Då vill jag skriva att jag mår FANTASTISKT, att jag är pigg och alert, känner mig 10 år yngre och 10 (nåja, 15 då...) kilo lättare och att jag inte behövde göra nån treårskontroll för jag är utskriven ur alla sjukhusrullor! 

Ska vi besluta det? 

Gott nytt år på er, käraste vänner! 

Nästa år kanske vi rent av kan ses och umgås på riktigt? 

Insikter och utsikter

Har känt mig så galet gnällig, negativ och anti sista tiden. Tänkte att det beror på att det är mörkt, regnigt, januari och allmänt deppigt. Irriterad över värken i kroppen, den eviga tröttheten och inte minst min bristande hjärnfunktion. Frustrerande.

På torsdag ska jag på ettårskontroll efter min stamcellstransplantation. Jag har varit hos ögonläkaren, ska göra lungfunktionstest och mäta bentäthet i skelettet. Tandläkarbesök hos någon specialist ska också göras. Förra veckan var jag och lämnade 12 (?) rör med blod för att kolla allt från blodgruppsbestämning, donatorengagemang och vita/röda blodkroppar till sedvanligt HB.

Jag fattar att de vill veta - men den här jätteapparaten gör mig nervös... Jag insåg idag att jag i grund och botten är paralyserad av skräck över att något litet, litet av alla dessa prover, tester och kontroller ska vara "fel". Att min läkare på torsdag ska se på mig med sorgsna ögon och beklagande skaka på huvudet och säga "jag beklagar, det verkar som skiten är tillbaka".

Under hela den här resan har jag nog inte varit rädd en enda gång. Beskedet att jag var sjuk kom så oväntat så jag hann aldrig bli orolig. Under resans gång har allt handlat om att bli frisk. När jag varit nära att dö har jag varit så risig så det har bara känts som "Okej, det är okej. Jag orkar inte mer ändå."

Nu vill jag inte bli sjuk. Jag vill inte dö. Och vad som än händer:
Jag. Vill. Inte. Göra. Detta. En. Gång. Till.

Det enda jag vill är att komma ur den här gråzonen, bli mitt vanliga jag och aldrig mer behöva tänka på droppställningar, blodtransfusioner, cellgifter och ständig frossa. Sista veckan har jag, så fort jag är ensam, känt lukten från vidriga sjukrum, återfått den obeskrivligt äckliga smaken av intravenös näringslösning (ja, den smakar fast man inte äter den), känslan av cellgifter som sakta droppar in i venerna åtta timmar i sträck dagligen i flera veckor och allt har sammanfattats i ett illamående så kraftigt att jag i helgen trodde jag fått vinterkräksjuka som inte bröt ut. Det, i sin tur, resulterade i en hel helg på soffan, helt utslagen. Jag fattade ingenting.

Förrrän idag, nu, i eftermiddags. Då fattade jag vad som händer. Apparaten för en ettårskontroll är så... stor. Överväldigande. Det blir så mycket. Allt kommer tillbaka som en jävla tsunami och sköljer över mig och jag simmar som en idiot för att kunna ta mig upp till ytan och andas bara pyttelite. Och precis när jag ska dra in luft kommer en bräda och slår mig i huvudet i form av att jag slog i lilltån lite lite grann och fick en helt lila tå. Vad är kännetecknet för leukemi? Lätt att få blåmärken. Mhm.

Att dra igenom den här resan och vägra bearbeta den är på gott och ont. För mig har det varit och är den enda vägen men jag får betala för det nu. Det kostar extra vid speciella tillfällen. Jag kan inte längre läsa inläggen i FB-gruppen för stamcellstransplanterade där det diskuteras återfall efter ett år. Jag mår illa av det också. Människor som fått göra om sina behandlingar, transplantationer och rest ett varv till. Vill inte höra sånt.

Nej - det är inte synd om mig. Inte en millimeter. Det är inte alls vad det handlar om, tvärtom. Detta är något BRA. Att jag fattar! Jag fattar vad som händer, äntligen. Varför allt känns som det gör och varför jag blir såååååå trött på att jag måste åka hit och dit mellan olika läkare, kontroller och vårdinrättningar när jag bara vill vara ifred och få jobba i lugn och ro. Jag vill inte rota i det här mer! Vill bara bli friskförklarad, få min journal arkiverad och glömmas bort i enlighet med mina rättigheter enligt GDPR.

En dag kvar.

På torsdag vet jag.

Sista gångerna har jag utan problem kört till Linköping själv.

På torsdag gör jag inte det.

Just in case...

En dag kvar.

Går det bra fyller jag ett år på lördag. Då ska jag dricka vin. Flera glas. I alla fall... två. Bara för att jag kan.

Gode Gud - du kan väl inte ge mig livet tillbaka bara på skoj? Visst? Nä, jag tänkte väl det. Tack! Amen.

Hur mår jag?

"Hur mår du nu då? Du ser pigg ut!"

Ja... hur mår jag egentligen, såhär ganska precis 11 månader efter att ha fått ett trasigt immunsystem utbytt till ett nytt?

Jag mår bra! Jag mår... som man förmodligen gör ganska precis 11 månader efter att ha fått ett trasigt immunsystem utbytt till ett nytt tror jag. Fast förmodligen bättre än många andra i samma situation.

Hela processen består ju av två saker; cancer och den behandlingen och transplantationen.

Sviterna efter själva transplantationen är nog ganska små tror jag. Det är lite värre med sviterna efter cancern dock. Börjar mer och mer inse att jag förmodligen måste lära mig leva med dem, hur frustrerande det än är.

Mycket värk i kroppen, framför allt i rygg och ben. Både i leder och muskler. Jag har fortfarande ont över njuren i ryggen där slangen suttit och urinledaren spökar efter att ha blivit klämd av tumören. Men det värsta av allt är den obeskrivliga tröttheten...

Många tror att det beror på att jag börjat jobba, men det har inte alls med det att göra. Tvärtom - att jobba ger mig övervägande del av den lilla energi jag har. Det är när jag kommer hem från jobbet jag rasar ihop i en hög. Jag har transformerats till världens mest tråkiga människa som går och lägger mig klockan åtta på kvällarna efter att ha suttit och somnat vid köksbordet. Det hade inte varit någon skillnad om jag varit heltidssjukskriven, jag hade bara sovit ännu mer förmodligen. Jobbet och min fantastiska, underbara lilla hund är det som gör att jag orkar nånting alls för närvarande.

Allt beror på vad som kallas fatigue. Fatigue = överväldigande trötthet under och efter cancerbehandling. En väldigt vanlig effekt efter all form av cancer, inte minst blodcancer. Kan sitta i flera år efter avslutad behandling. Häpp! eller nåt...

Jag vill väldigt mycket och blir sjukt frustrerad av att inte orka det jag sätter mig för. Vi har bestämt i flera dagar att vi ska åka till affären och julhandla mat och sånt men kommer inte iväg för jag orkar inte... Maken föreslår att "han kan handla själv" men jag VILL följa med! Så just nu lutar det väl åt att vi får äta fiskpinnar på julafton, det finns visst ett paket i frysen. Med potatis och vit sås kan vi väl låssas att det är lutfisk? Inte för att jag är speciellt förtjust i lutfisk men det är väl julmat i alla fall?

Julgranen står på altanen och väntar på att få komma in. Det ska den, så fort jag bara orkar...

I år ska de två yngsta sönerna fira jul hos sin far och den äldste med sin familj i Stockholm. Jag har inte energi nog att åka upp dit över julhelgen så vi blir själva hemma. Och det känns helt okej! Det innebär mindre förberedelser, i princip inga alls, och tre dagars helledighet utan krav och plikter.

Ni som känner mig sedan tidigare vet att det är SÅÅÅÅÅÅÅÅ inte jag! Så inte jag som jag VARIT innan den här skiten började. Men hundra procent så som jag är NU.

Det är tufft att behöva lära känna sig själv på nytt. Tufft och svårt. Att acceptera att man är så annorlunda mot hur man varit. En process som också tar kraft och energi. Och nån gång ska väl detta också gå över antar jag och då ska man behöva lära känna sig själv IGEN... Suck.

Så ja: jag mår bra. Efter omständigheterna väldigt bra. Jämfört med hur jag periodvis har mått sista ett och ett halvt året mår jag förträffligt! Att jämföra med hur jag mådde innan jag blev sjuk undviker jag helst; det framkallar en vag smak av bitterhet och jag vägrar bli bitter!

Det pratas inte så väldigt mycket om det här med "livskvalitet efter cancer" egentligen. För man är bara så galet lycklig att man lever och har klarat av helvetet och kommit upp igen. Att då klaga över biverkningar, de långvariga effekterna och i många fall generellt nedsatt livskvalitet undviker man med risk för att låta otacksam, missbelåten och gnällig.

Naturligtvis är jag så tacksam över att få finnas med här och nu! Att jag inte dog, fast jag egentligen borde gjort det. Att jag ska få uppleva att bli farmor igen i februari och att jag får leva tillsammans med mina barn och barnbarn. Det finns inte ord för hur lycklig jag är över den saken! Jag önskar bara att jag vissa dagar hade orkat åka till affären, laga mat, lägga in en maskin tvätt och hålla mig vaken i alla fall till klockan tio. Slippa frustrationen över att å ena sidan säga att "jo, jag är frisk nu" samtidigt som man å andra sidan knappt orkar ta sig igenom en normal tisdag.

Märks det att jag har en dålig dag idag förresten?

På torsdag ska jag till Linköping på sedvanlig kontroll medelst vaccination igen och i januari blir det stor ettårskontroll och jag misstänker starkt att det innebär benmärgsprov. De har inte sagt något om det, tror de försöker mörka den biten för de vet att JAG INTE VILL GÖRA BENMÄRGSPROV!!!

Har funderat lite på hur jag skulle reagera om de sa att jag fått ett återfall... Ska jag vara helt ärlig? Som det känns just NU så skulle jag aldrig, aldrig någonsin göra om den här resan en gång till. Aldrig. Jag ber bara att jag ska slippa ta det beslutet...

Idag har jag sovit en och en halv timme i eftermiddag och nu har jag orkat vara uppe ända till nio!

Fattar inte vad jag gnäller om? 😉

Välkommen september!!

September 2019... Vilken månad detta kommer bli!

Förhoppningsvis min sista månad som heltidssjukskriven! Jag får börja jobba ett par timmar om dagen i oktober om jag kan göra det hemifrån och det verkar kunna funka.

Fredde kommer om fyra dagar - fyra dagar!!! Hans mat, skålar, schampoo, godis, bajspåsar, leksaker, säng - allt står och väntar på honom. Det är bara han som fattas nu 💓

Värmen ska, enligt alla väderförståsigpåare, bli mer humant och temperaturerna gå till en nivå så man kan andas igen.

Porten till mer fysiskt, aktivt leverne har öppnat sina dörrar och på andra sidan skriker någon KOOOOM IIIIN och jag... jag sitter fortfarande utanför och suckar och orkar inte riktigt ta steget över tröskeln. Men nu handlar det inte längre om fysisk svaghet utan om mental. Jag har ju en enastående förmåga att intala mig själv att jag MÅSTE göra det och det och det först, typ måla i min bok, skriva något, äta, dammsuga, tvätta, baka... Och sen är det för sent! Men NU jäklar! Nu ska jag ta tag i detta för om några månader har jag en hund som kräver långa skogsvandringar och då är jag redo. Under tiden han är för liten för sånt får jag öva upp mig helt enkelt.

Jag antar att vi kommer få börja plocka in saker och ting från trädgården, typ solstolar och sånt innan månaden är över också. Och snart, snart får vi tända ljus, blaska te insvepta i filtar i ett soffhörn och se på när alla löven singlar ner som ett ösregn utanför fönstren. Färgprakten kommer få våra ögon att tro de är i himlen och luften kommer gå att andas och alla vidriga småkryp kommer gå och lägga sig. Och när DEN perioden börjar är det inte långt kvar till glögg, lussekatter och pepparkakor! 💓💓

Jag älskar hösten. Och den här kommer bli den bästa av dem på många år!

Mina immundämpande mediciner är numera helt borttagna. Immunförsvaret har därför fri access till hela kroppen och kan gå all in och det gör det. Jag har ont i munnen, kli i huden och lite andra, intressanta reaktioner på saken men i sammanhanget är det skitsaker. Det går över snart. Tror jag.

Ska snart göra en ny röntgen av mina njurar också, de är ju fortfarande inte helt på banan så att säga. Men det är konstigt hur man lär sig leva med vissa saker, saker som för ett par år sedan hade upplevts som otroligt jobbiga är idag mer eller mindre bagateller. "Det kunde vara värre" har aldrig varit mer sant än nu.

Yngste sonen är hemma och hälsar på oss i helgen så nu ska jag tvinga ner honom i källaren och sortera hans miljoner prylar där nere.

Det är förmodligen en av de tuffaste utmaningarna jag ska klara av - åtminstone idag.

Säg HEJ till FREDDE!

Idag har vi hälsat på vår nya familjemedlem!!!

I juni 2018, när jag precis fått min diagnos och skulle påbörja första cellgiftsbehandlingen, satte min yngste son och jag upp ett gemensamt mål:

När jag blev frisk skulle vi köpa en ny hund!

Det moroten vi haft under hela den här resan, och för honom har det nog varit en väntan på bekräftelse att jag faktiskt ÄR fri från min leukemi. Han vet att jag aldrig skulle köpa en hund om jag inte var det. Jag har inte kunnat säga när det skulle bli, jag ville vara trygg i förvissningen att allt verkligen var säkert, så säkert det kan bli.

Då, i juni 2018, trodde jag faktiskt inte vi skulle komma dit alls. Det trodde nog inte så många andra heller...

Å nu!

Den 5 september kommer han! Vår Fredde! Uppkallad dels efter min bror Fredrik som gick bort 2016, dels efter överläkare Fredrik Ellin, medicinkliniken/hematologen avd 17 i Kalmar. Den läkare som först kunde berätta för mig vad som faktiskt var fel och som lovade att de skulle göra allt för att göra mig frisk. Som sa att resan skulle bli stentuff, men att de skulle stå bredvid och hjälpa mig genom hela vägen. Han och hans fantastiska team av läkare, sjuksköterskor och undersköterskor på avdelningen och dagvården som givit mig bästa tänkbara vård, omsorg och kraft under hela förra året. De som banade väg och möjliggjorde den stamcellstransplantation som gav mig livet tillbaka.

Fick i onsdags ytterligare bekräftat att min provtagning i juli visar på en benmärg som till 100% består av donatorceller. FRISKA donatorceller.

Allt detta är nu representerat i den ljuvligaste, mest underbara cocker spaniel-valp som tänkas kan!

Eller tycker ni han är jätteful? 😋

Foto: Eva Melander-Lentini, Kennel Milovi

Foto: Eva Melander-Lentini, Kennel Milovi

Snart är det november!

Jag tror inte det undgått någon att min största målsättning - förutom att bli av med leukemin, genomgå transplantationen och få tillbaka mitt liv då - har varit att få komma tillbaka till jobbet. Att jobba har för mig alltid varit det centrala på något vis. Kanske för att jag haft förmånen att hamna på arbetsplatser där jag trivts väldigt bra, jag vet inte. Hur som helst så har jag alltid jobbat mycket och det är en viktig del i mitt liv.

Sedan flera månader har jag varit helt besluten att vara tillbaka på jobbet senast i slutet av augusti. Den delen har bemötts av läkarkåren med ett "mmhmmm, mm... vi får se, men under hösten i alla fall". Deras besked har varit att "när vi kan sänka immundämpande läkemedel och börja vaccinationsprogrammet - DÅ kan du börja jobba igen". 

Så i måndags var jag i Linköping för att påbörja mitt vaccinerande! Immundämpande medicinerna halverades nån vecka innan. Jag är förhållandevis pigg, har lyckats hålla mig borta från allt vad infektioner och sjukdomar heter under hela den här långa perioden som immunförsvaret varit under alla gränsvärden. Jag har verkligen skött mig efter konstens alla regler, följt alla instruktioner och varit maxat tråkig socialt sett.

I Linköping möttes jag av glada läkare och sjuksköterskor som applåderade och deklamerade vilken milstolpe detta var, och så tryckte de in en vaccinationsspruta mot lunginflammation och nåt annat i varje arm och så fick jag ett vaccinationskort.

Sen berättade de att jag var tvungen att ha tre såna här vaccinationer, en i månaden, innan de kunde börja med "barnsjukevaccinet" men SEN! SEN kunde jag börja jobba! Efter första barnvaccinet.
I november... NOVEMBER!!!! 😪😪😪😪😪

Inte augusti. November...

Insåg att deras "påbörjande av vaccinationer" inte betydde "efter första sprutan" utan en bit IN i själva programmet. Jag har väl bara hört det jag ville höra antar jag...

Jag försökte hitta något positivt i det där men det gick inte så bra. Det gick inte alls. Jag fick en totaldepp. Den satt i under flera dagar. Luften bara... försvann. 

Funderade på vad som kunde hända om jag på eget bevåg avbröt min sjukskrivning och började jobba lite i alla fall? Men allt mitt sunda förnuft har väl inte strålats bort ändå, nånstans finns det tydligen kvar. Att äventyra hela sista årets mirakulösa process genom att riskera allt är ju inte speciellt smart. Möjligen har jag kanske fått storhetsvansinne och tror mig vara odödlig efter alla framgångar? Finns ju en risk att jag inte är det... Min starka förträngningsmekanism gör också att jag valt att "glömma" hur jag mått. Den förmågan är på gott och ont. Men hela vår fantastiska vårdapparat har, genom enorma insatser från alla håll, räddat mitt liv. Nu är det mitt jobb att vårda det jag fått.

Hur som helst så har min chef nu lovat att även om jag får vänta några månader till så kommer jag ändå få jobba så jag hinner tröttna på dem, hahaha! Det får bli min nästa målsättning, tröttna på jobbet! 😁

Nu ska jag satsa tiden på att återhämta mig fysiskt och mentalt istället. Bortsett från infektionsrisker och sånt drar jag fortfarande på lite småfel. Hjärnan hänger inte med till hundra riktigt än, jag tappar ord och blir lätt trött. Kroppen är inte heller tillbaka men nu har jag äntligen blivit av med slangen i ryggen och kan obehindrat och smärtfritt röra mig igen. Hålet har läkt jättebra och igår fick jag en ny medicin som förhoppningsvis ska göra så jag slipper springa på toaletten flera gånger i timmen. Det har varit svårt att ägna sig åt fysisk aktivitet utanför hemmet när man hela tiden måste ha en toa i närheten - det är glest mellan utedassen i skogen.

I och med detta tänker jag att jag kommer vara så återhämtad på alla plan när det är november så jag kan rassla in och jobba halvtid direkt istället för kanske ett par timmar om dagen. Heltid är nog inte aktuellt att börja med, det fattar t o m jag. Men jag kommer lägga tiden fram till november på att träna inför en halvtid!

På måndag är makens semester slut, familjen från Stockholm åker hem efter tre veckor och allt återgår till vardag igen. Jag har fått en jättefin, detaljerad målarbok för vuxna som jag pillar med och jag ska göra tittskåp. Bra grejer för att träna upp koncentrationen! 

Barn och barnbarn har ägnat sommaren åt att påminna mig om vad som gör livet värt att leva i kombination med hälsosamma doser frustration. Jag har försökt att i görligaste mån ta igen lite av mitt förlorade år och det har varit underbart!

- Farmor... Faktist. Jag vill du kan bo hos mej, du kan bo på Islandstorget.
- Men hjärtat, HUR ska jag kunna få med mig hela mitt stora hus till Islandstorget?
- Men... nån ANNAN kan flytta till din hus åsså flyttar du till nån annans hus på Islandstorget!

Ibland är man beredd att packa en väska och bo under bro på Islandstorget, bara för att en fyraåring vill.

Jag är en så otroligt rik människa och tiden kommer gå jättefort till november! 

Nu är det dags!!

Hade telefontid med min läkare från Linköping idag. Fick veta att måndagens lämnade prover var bra, lite höga njurvärden och lite lågt blodvärde men inget nytt under solen där.

Men!!

Jag fick också veta att mina T- och B-celler har ökat till en nivå som gör att de nu börjar förbereda mitt vaccinationsprogram!!!! ÄNTLIGEN!

Inte nog med det - de sänker nu en av mina immundämpande mediciner till hälften...

Jag har ju legat på dem en hel del vad gäller att få börja jobba nu efter sommaren och samtliga läkare har varje gång slagit ner blicken, lett en aning beklagande och sagt att "det kan vi inte lova, vi får se möjligen under hösten..." När jag frågat vad vi väntar på har de sagt: "Vi måste börja vaccinera och vi måste kunna sänka dina immundämpande mediciner och se hur det går".

Å NU ÄR VI DÄR!!

Jag blev så glad så läkaren började skratta högt åt mig. "Jaaaaaaa, jag veeeet att du vill börja jobba! Vi förbereder för din första vaccination tills du kommer nästa gång (läs den 29 juli) och sänker Cellcepten fr o m idag. Så får vi se hur det utvecklar sig. Går allt bra så...."

JAG tolkar det som okej, visst? Går allt bra och jag inte utvecklar konstigheter så kan jag börja jobba säg under andra halvan av augusti! Absolut senast i slutet av augusti!

Inte nog med det - på måndag tar de bort slangen i ryggen! Och om två månader, har urologen i Kalmar lovat, ska de göra en ny röntgen och försöka "fixa" vad som nu är fel med urinblåsan. Tydligen har det nu kunna konstaterats att det är strålningsskador som ställer till det och tja... inte vet jag, men de får ju laga mig helt enkelt. Hur som helst låter det som de har en plan för det hela i alla fall, sen får vi väl se vad den innebär. Som det är nu får jag fortfarande springa på toaletten med tvåtimmars-intervaller som högst och det där att aldrig få sova i längre intervaller än så börjar verkligen ta ut sin rätt.

Nu känner jag att den målbild jag haft sedan i januari börjar närma sig.

Idag känner jag att detta blev en väldigt bra dag!