tisdag 14 januari 2020

Insikter och utsikter

Har känt mig så galet gnällig, negativ och anti sista tiden. Tänkte att det beror på att det är mörkt, regnigt, januari och allmänt deppigt. Irriterad över värken i kroppen, den eviga tröttheten och inte minst min bristande hjärnfunktion. Frustrerande.

På torsdag ska jag på ettårskontroll efter min stamcellstransplantation. Jag har varit hos ögonläkaren, ska göra lungfunktionstest och mäta bentäthet i skelettet. Tandläkarbesök hos någon specialist ska också göras. Förra veckan var jag och lämnade 12 (?) rör med blod för att kolla allt från blodgruppsbestämning, donatorengagemang och vita/röda blodkroppar till sedvanligt HB.

Jag fattar att de vill veta - men den här jätteapparaten gör mig nervös... Jag insåg idag att jag i grund och botten är paralyserad av skräck över att något litet, litet av alla dessa prover, tester och kontroller ska vara "fel". Att min läkare på torsdag ska se på mig med sorgsna ögon och beklagande skaka på huvudet och säga "jag beklagar, det verkar som skiten är tillbaka".

Under hela den här resan har jag nog inte varit rädd en enda gång. Beskedet att jag var sjuk kom så oväntat så jag hann aldrig bli orolig. Under resans gång har allt handlat om att bli frisk. När jag varit nära att dö har jag varit så risig så det har bara känts som "Okej, det är okej. Jag orkar inte mer ändå."

Nu vill jag inte bli sjuk. Jag vill inte dö. Och vad som än händer:
Jag. Vill. Inte. Göra. Detta. En. Gång. Till.

Det enda jag vill är att komma ur den här gråzonen, bli mitt vanliga jag och aldrig mer behöva tänka på droppställningar, blodtransfusioner, cellgifter och ständig frossa. Sista veckan har jag, så fort jag är ensam, känt lukten från vidriga sjukrum, återfått den obeskrivligt äckliga smaken av intravenös näringslösning (ja, den smakar fast man inte äter den), känslan av cellgifter som sakta droppar in i venerna åtta timmar i sträck dagligen i flera veckor och allt har sammanfattats i ett illamående så kraftigt att jag i helgen trodde jag fått vinterkräksjuka som inte bröt ut. Det, i sin tur, resulterade i en hel helg på soffan, helt utslagen. Jag fattade ingenting.

Förrrän idag, nu, i eftermiddags. Då fattade jag vad som händer. Apparaten för en ettårskontroll är så... stor. Överväldigande. Det blir så mycket. Allt kommer tillbaka som en jävla tsunami och sköljer över mig och jag simmar som en idiot för att kunna ta mig upp till ytan och andas bara pyttelite. Och precis när jag ska dra in luft kommer en bräda och slår mig i huvudet i form av att jag slog i lilltån lite lite grann och fick en helt lila tå. Vad är kännetecknet för leukemi? Lätt att få blåmärken. Mhm.

Att dra igenom den här resan och vägra bearbeta den är på gott och ont. För mig har det varit och är den enda vägen men jag får betala för det nu. Det kostar extra vid speciella tillfällen. Jag kan inte längre läsa inläggen i FB-gruppen för stamcellstransplanterade där det diskuteras återfall efter ett år. Jag mår illa av det också. Människor som fått göra om sina behandlingar, transplantationer och rest ett varv till. Vill inte höra sånt.

Nej - det är inte synd om mig. Inte en millimeter. Det är inte alls vad det handlar om, tvärtom. Detta är något BRA. Att jag fattar! Jag fattar vad som händer, äntligen. Varför allt känns som det gör och varför jag blir såååååå trött på att jag måste åka hit och dit mellan olika läkare, kontroller och vårdinrättningar när jag bara vill vara ifred och få jobba i lugn och ro. Jag vill inte rota i det här mer! Vill bara bli friskförklarad, få min journal arkiverad och glömmas bort i enlighet med mina rättigheter enligt GDPR.

En dag kvar.

På torsdag vet jag.

Sista gångerna har jag utan problem kört till Linköping själv.

På torsdag gör jag inte det.

Just in case...

En dag kvar.

Går det bra fyller jag ett år på lördag. Då ska jag dricka vin. Flera glas. I alla fall... två. Bara för att jag kan.

Gode Gud - du kan väl inte ge mig livet tillbaka bara på skoj? Visst? Nä, jag tänkte väl det. Tack! Amen.







Inga kommentarer:

Skicka en kommentar