2020 - same same but different

 Såhär dagen för nyårsafton brukar det vara tid för sammanfattning av diverse fattningar; fattade beslut som inte blev så bra, beslut som fattats som funkade och nya beslut som ska fattas. Det är också läge för omfattningar och nya tag, fattas bara annat.

Här innebär det att beslutet att börja motionera, bli sunda och lyckliga inte föll så väl ut, vi får ta om det beslutet igen. Beslutet att bli farmor en gång till togs förvisso inte av mig, men det var ett bra beslut av föräldrarna till barnbarnet. Jag stödde detta till fullo. 

Övriga beslut tror jag vi bordlagt till bättre tillfälle, lite osäker men jag minns inte direkt att vi fattade några i alla fall. Vi köpte vårt hus, det var ett bra beslut! 

Nu lever vi med beslutet att bygga om och renovera massa kvadratmetrar som bara står till ingen nytta. DET var också ett bra beslut och arbetet är påbörjat. Nästa år ska vi besluta om tapeter till sovrummet. 

Fler kommande, ännu ofattade beslut:

Den 18 januari är det två år (TVÅ ÅR??? HUR?) sedan jag fick ett nytt liv från Brasilien. Efter två år släpps sekretessen mellan donator och mottagare och öppnar möjlighet att få reda på vem ens life savior är, förutsatt att han (i mitt fall är det en han) godkänner det. Frågan är nu; ska jag göra det?

Och om jag gör det och han godkänner att sekretessen släpps, vad säger man då? 

För HUR tackar man någon som räddat ens liv? Vad säger man? "Tack för dina stamceller, precis såna jag önskade mig - de funkar asbra, blev jätteglad! Med vänlig hälsning...."

Ska man fråga massa saker som hade varit bra att veta? "Hörrudu, när jag ändå har dig på tråden; är du skaldjursallergiker? Har du också jättetunt, risigt hår som inte växer? Glömmer du allt du hör och ser tre minuter efter, det gör nämligen jag! Är du ständigt trött och kan sova 14 timmar om dygnet? Är du också förvirrad, trögtänkt och överviktig?" (Jag behöver ju inte säga att jag var överviktig innan jag blev sjuk också, visst? Men jag kan ju inte skylla på kortisonet ett år efter jag slutat äta eländet, alltså måste det ju bero på nåt annat...).

Om JAG hade donerat stamceller med vetskap om att jag förhoppningsvis räddat livet på någon hade jag funderat kring den okända mottagaren varenda dag. Undrat om det funkade, om det blev rätt, om det gick bra. Man hade ju velat veta tänker jag.

Jag har försökt formulerat det där tackbrevet i huvudet miljoner gånger men det känns bara... futtigt. Det är ju inte en ask choklad man tackar för precis. Mm, jag ska klura lite på det där. Behöver ju inte bestämma mig riktigt än.

Det är drygt två och ett halvt år sedan jag blev sjuk. Är jag frisk?

Ja, det återstår att se, den 21 januari är det tvåårskontroll. Ettårskontrollen var förknippad med djup ångest, skräck och panik men den här gången är jag betydligt lugnare. Kanske för att jag lyckats förtränga så mycket mer minnen av själva sjukdomsförloppet nu än för ett år sedan, kanske för att jag är tryggare i mig själv. Det har ju tagit lite tid att återfå fotfästet på jorden så att säga. 

Efterdyningarna av hela karusellen lever fortfarande och jag får hänga med. 

Det sista året har jag nog mer börjat acceptera att frisk inte betyder "bli som före sjuk".  Fattat att det kommer jag aldrig bli. Länge inbillade jag mig att "frisk" är samma sak som att det aldrig hänt, men det funkar inte så. GVH, d v s mitt nya immunförsvar attackerar min kropp, kommer och går i skov. Ögon, mun, slemhinnorna i näsan och huden drabbas mest. Det känns som gruskorn i ögonen som rinner och blir inflammerade, sår och blåsor i munnen kommer och går, blödande sår i näsan som aldrig läker och utslag och klåda i huden, framför allt på benen. 

Tröttheten, fatigue, är oförändrad. Jag sover ofta 10-12 timmar per dygn och är ändå lika trött. Men där lever jag ändå på hoppet - den kan hänga kvar i flera år MEN det innebär ändå att den också kan gå över! 

Det påverkar ganska mycket i livet, tröttheten. För det är inte som att "gäsp vad jag är trött" utan mer "jag måste sluta somna sittande vid köksbordet, en vacker dag ramlar jag ner från stolen och slår mig". Nu har ju inte år 2020 inneburit speciellt mycket sociala sammanhang vilket kanske är tur i sig. Hur kul är det att hänga med någon som halvsover efter klockan åtta på kvällen? Å andra sidan är jag kanske inte så kul innan åtta heller, det känns som hela jag blivit en ganska trist människa faktiskt.

Gammal. Så känner jag mig. Stel, sliten, halvtrasig. 

Nu finns det ouppfostrade människor (söner till mig faktiskt) som försöker påstå att det är för att jag ÄR gammal men det är rent förtal. Jag känner massor med människor som är äldre än jag och ändå betydligt piggare! 

2020 har ju för många varit året då de förlorade det mesta; socialt liv, trygghet, arbete, hälsa, frihet. För oss har det inte inneburit någon större skillnad jämfört med 2018/2019. Vårt liv har ju bestått i isolering antingen på isoleringsavdelningar på sjukhus eller i hemmet mest hela tiden. Tvärtom, eftersom jag är lyckligt verksam på en arbetsplats där jag sluppit jobba hemifrån har detta året inneburit mer social samvaro (på behörigt avstånd) än de tidigare två åren. Lite snopet blev det ju ändå när jag först fick tillstånd att komma ut i livet igen och ett par månader senare "hahahahaha, vi bara skojade" ungefär.

Men efter alla omständigheter har jag haft det bättre än många andra vilket jag är djupt tacksam över. Dessutom har vi lyckats hålla oss friska, vilket i sig är märkligt på ett sätt. 

När jag avbröt min sjukskrivning och började jobba på riktigt sa läkarna att "första året kommer du vara sjuk jämt, det är precis som när man skolar in ett litet barn på förskolan - du kommer få varenda förkylning som finns". Visst har jag fått lite konstigheter i form av plötslig feber, halsont nån gång och småsnuva men på det hela taget har det gått över förväntan.

Nästa år vid den här tiden vill jag göra en ny uppdatering. Då vill jag skriva att jag mår FANTASTISKT, att jag är pigg och alert, känner mig 10 år yngre och 10 (nåja, 15 då...) kilo lättare och att jag inte behövde göra nån treårskontroll för jag är utskriven ur alla sjukhusrullor! 

Ska vi besluta det? 

Gott nytt år på er, käraste vänner! 

Nästa år kanske vi rent av kan ses och umgås på riktigt? 

Insikter och utsikter

Har känt mig så galet gnällig, negativ och anti sista tiden. Tänkte att det beror på att det är mörkt, regnigt, januari och allmänt deppigt. Irriterad över värken i kroppen, den eviga tröttheten och inte minst min bristande hjärnfunktion. Frustrerande.

På torsdag ska jag på ettårskontroll efter min stamcellstransplantation. Jag har varit hos ögonläkaren, ska göra lungfunktionstest och mäta bentäthet i skelettet. Tandläkarbesök hos någon specialist ska också göras. Förra veckan var jag och lämnade 12 (?) rör med blod för att kolla allt från blodgruppsbestämning, donatorengagemang och vita/röda blodkroppar till sedvanligt HB.

Jag fattar att de vill veta - men den här jätteapparaten gör mig nervös... Jag insåg idag att jag i grund och botten är paralyserad av skräck över att något litet, litet av alla dessa prover, tester och kontroller ska vara "fel". Att min läkare på torsdag ska se på mig med sorgsna ögon och beklagande skaka på huvudet och säga "jag beklagar, det verkar som skiten är tillbaka".

Under hela den här resan har jag nog inte varit rädd en enda gång. Beskedet att jag var sjuk kom så oväntat så jag hann aldrig bli orolig. Under resans gång har allt handlat om att bli frisk. När jag varit nära att dö har jag varit så risig så det har bara känts som "Okej, det är okej. Jag orkar inte mer ändå."

Nu vill jag inte bli sjuk. Jag vill inte dö. Och vad som än händer:
Jag. Vill. Inte. Göra. Detta. En. Gång. Till.

Det enda jag vill är att komma ur den här gråzonen, bli mitt vanliga jag och aldrig mer behöva tänka på droppställningar, blodtransfusioner, cellgifter och ständig frossa. Sista veckan har jag, så fort jag är ensam, känt lukten från vidriga sjukrum, återfått den obeskrivligt äckliga smaken av intravenös näringslösning (ja, den smakar fast man inte äter den), känslan av cellgifter som sakta droppar in i venerna åtta timmar i sträck dagligen i flera veckor och allt har sammanfattats i ett illamående så kraftigt att jag i helgen trodde jag fått vinterkräksjuka som inte bröt ut. Det, i sin tur, resulterade i en hel helg på soffan, helt utslagen. Jag fattade ingenting.

Förrrän idag, nu, i eftermiddags. Då fattade jag vad som händer. Apparaten för en ettårskontroll är så... stor. Överväldigande. Det blir så mycket. Allt kommer tillbaka som en jävla tsunami och sköljer över mig och jag simmar som en idiot för att kunna ta mig upp till ytan och andas bara pyttelite. Och precis när jag ska dra in luft kommer en bräda och slår mig i huvudet i form av att jag slog i lilltån lite lite grann och fick en helt lila tå. Vad är kännetecknet för leukemi? Lätt att få blåmärken. Mhm.

Att dra igenom den här resan och vägra bearbeta den är på gott och ont. För mig har det varit och är den enda vägen men jag får betala för det nu. Det kostar extra vid speciella tillfällen. Jag kan inte längre läsa inläggen i FB-gruppen för stamcellstransplanterade där det diskuteras återfall efter ett år. Jag mår illa av det också. Människor som fått göra om sina behandlingar, transplantationer och rest ett varv till. Vill inte höra sånt.

Nej - det är inte synd om mig. Inte en millimeter. Det är inte alls vad det handlar om, tvärtom. Detta är något BRA. Att jag fattar! Jag fattar vad som händer, äntligen. Varför allt känns som det gör och varför jag blir såååååå trött på att jag måste åka hit och dit mellan olika läkare, kontroller och vårdinrättningar när jag bara vill vara ifred och få jobba i lugn och ro. Jag vill inte rota i det här mer! Vill bara bli friskförklarad, få min journal arkiverad och glömmas bort i enlighet med mina rättigheter enligt GDPR.

En dag kvar.

På torsdag vet jag.

Sista gångerna har jag utan problem kört till Linköping själv.

På torsdag gör jag inte det.

Just in case...

En dag kvar.

Går det bra fyller jag ett år på lördag. Då ska jag dricka vin. Flera glas. I alla fall... två. Bara för att jag kan.

Gode Gud - du kan väl inte ge mig livet tillbaka bara på skoj? Visst? Nä, jag tänkte väl det. Tack! Amen.