Röda blodkroppar i överflöd...

Det händer inte så mycket här för närvarande. Allt har varit stabilt, proverna okej, jag mår fortfarande förhållandevis bra och försöker så gott jag kan bygga upp mig både mentalt, socialt och fysiskt.

Varje vecka åker jag och lämnar prover och jag har bett teamet i Linköping att bara ringa om det är nåt fel, hör jag inget är allt bra och då behöver jag inte känna efter så mycket.

Nu ringde läkaren i måndags och sa att förra veckans prover var okej förutom att jag tydligen överproducerar en väldig massa röda blodkroppar... Och det vet de inte vad det beror på, men det måste tydligen redas ut. För mycket röda blodkroppar är inte så nyttigt, det kallas Polycytemi och kan orsaka blodproppar och annat skit. Mhm.

Det intressanta i sammanhanget är att jag haft symtom på detta ett tag men, som vanligt när det gäller mig, är det SAMMA symtom som något annat, i detta fallet GVH, så jag trodde det var det jag kände av. Och DET hade ju varit helt normalt och "hör till", framför allt som de sänkt min kortisondos lite.

Jag börjar inse att jag aldrig kan veta vad det är som gör att jag mår som jag gör, och även om jag tycker jag mår bra så är det nåt jäkla fel nånstans! Hur svårt ska det vara att bara läka och bli som folk?

Nu har det varit en epidemi av vattenkoppor i området. Det är typiskt en sån sak som kan få förödande konsekvenser för mig i dagsläget. Vattenkoppor är ju en lindrig sjukdom för de flesta, livsfarlig för mig. Jag måste ha koll på sånt.

För säkerhets skull har jag hållit mig hemma så mycket som möjligt.

På måndag ska jag till Linköping igen så får vi väl se vad de säger och hur de ska komma underfund med orsaken till överskottet av röda blodkroppar.

Det glädjande i nuläget är att jag kommer bli av med slangen i ryggen/njuren! Jag var på röntgen för ett tag sedan och urologen ringde mig (!) och delgav mig inte bara det glädjande beskedet utan också planen för framtiden. Äntligen! Så slangen ska bort, sen ny röntgen om tre månader så de ser att allt är okej. Förträngningen på urinledaren efter tumören är förvisso kvar och eftersom den inte minskat nu kommer den aldrig göra det tror vi. Men så länge inget händer som gör att det blir helt stopp så får jag väl leva med det antar jag.

Nähä, nu får jag återgå till det jag höll på med. Ungefär samma som ingenting med andra ord. För jag får inte vara i solen, får inte bada, får inte greja i trädgården. Så jag... tvättar lite ibland. Och... lagar lite mat. Jagar kattungar som är överallt.

Dagarna går i alla fall.

Men JAG tycker ju att jag är...

Jag tycker ju att jag är nästan frisk nu. Jag mår helt okej, jag är pigg både för min ålder och sista årets omständigheter, upplever att allt som jag "fått på köpet" börjar bli bättre och håret har ju som bekant börjat återvända. Vad mer kan man begära? Visserligen är jag förvirrad, glömsk, har svårt med för många intryck samtidigt men det borde ju bara något som går att öva upp genom sociala interaktioner på något sätt.

Så tänker jag.

I måndags var jag i Linköping och träffade Herr Överläkare på hematologens SCT-avdelning. Och återigen förkunnade jag glatt att jag mådde förträffligt och att "får vi bara ordning på urologgrejerna i Kalmar så vill jag börja jobba i augusti!"

Så tänkte inte han.

För HAN tänker att jag måste börjat trappa ner immundämpande mediciner och påbörjat mitt vaccinationsprogram innan jag får börja jobba. Och DET går inte alls nu, för det är den där biten med T- och B-celler och sånt som är så avancerat så jag inte ens orkar sätta mig in i det. Men jag har aaaalldeleeeees för dåligt av den ena sorten, den ligger på 8 och ska upp över minst 20 innan vi ens kan börja överväga vaccineringar och immunförsvaret är att räkna med... Tyvärr tar det tydligen väldigt lång tid för att få den typen av celler att öka.

"Men under hösten i alla fall" sa han. "Under hösten kommer du förmodligen kunna gå tillbaka och börja jobba lite!"

Det kändes väldigt nedslående och jag tappade gnistan lite...

Jag tänker att vi inte diskuterat klart den här biten än, vi ska ta ett varv till. Eller två om så behövs. Det är ju inte så att jag önskar utsätta mig för mässlingar, polios och röda hundar men jag tror inte det ska bli några problem att eliminera den risken och ändå jobba i alla fall en liten stund varje dag. Jag har en känsla av att jag utsätter mig för mer risker genom att åka till vårdcentraler, provtagningar och kontroller på lasaretten... Min största noja just nu är fästingar!

Sen fattar ju jag också att mitt mående till mångt och mycket beror på att jag äter mediciner som reglerar immunförsvaret och som gör att det funkar, jag begriper att det inte funkar av sig självt fullt ut ännu.

Men... ändå...

Jag vill bara tillbaka till en punkt där jag inte behöver tänka på var jag befinner mig, vilka som är där mer än jag, om någon nyser, om det är mycket barn... Häromdagen var jag på skolavslutning (utomhus) med efterföljande sittning i klassrummet. Jag var på väg till klassrummet när det vällde in 100 ungar i kapprummet och jag vaknade till liv och insåg att "hmmm, HÄR får jag nog inte vara va?" och gick ut igen. Jag glömmer liksom bort mig!

Min hjärna är bara lycklig, tacksam och euforisk över att allt gått så galet bra så den står hela tiden och stampar vid startplattan för nästa steg. Tyvärr har den inte immunförsvaret med sig.

Dumt.

Idag fick jag en SMS-påminnelse om att jag ska vara på Fysiologiska kliniken i Kalmar imorron kl 11.15. Lite synd att jag inte fått någon tidigare kallelse eller första info om att jag skulle vara där bara. Hade varit lite kul att veta vad jag ska göra där och varför jag ska dit också!
Jag ringde i alla fall för att tala om att jag inte kan komma dit imorron och fick då veta att jag ska dit och prova mina njurar med radioaktiv vätska! Jahaaaa ja. Mhmmmm. Och att det är urologen som initierat den här undersökningen och Fysklin bara gjort som de blivit tillsagda.

Jag förstår fortfarande inte varför det inte fungerar med kommunikationen just när det gäller urologen. Återigen pratar jag med en annan avdelning som "inte kan svara på någonting" utan bara förmedla.

Undrar om urologen är någon hemlig sammanslutning som jobbar helt inkognito, fullt med hemliga uppdragstagare som ingen vet vilka de är? De sitter förmodligen på mängder av hemliga forskningsresultat som måste gömmas bakom betongbunkrar och kamoufleras med röntgenläkare, fysklinpersonal, hematologer och vårdcentraler. Ingen får veta vilka de är eller vad de gör.

Jag hoppas lite att det är så. För om inte ter sig hela avdelningen som väldigt, väldigt märklig för mig...

Lagar, renoverar och bygger om...

Mitt mående är, efter omständigheterna, fortsatt mycket gott!

Håret börjar sakta vakna till liv och även om det än så länge mest handlar om fjun så är det fjun som växer väldigt fort. Först ingenting, sen ingenting och så en dag - massvis! Jag vet, ett par mm fjun är inte mycket att skryta med men efter fem månader av just ingenting känns det hur stort som helst. Att bli av med håret har inte varit nån stor sak för mig, det kommer ju tillbaka, det vet man ju för det säger alla som kan något om cancerbehandling. Tre månader brukar det ta ungefär, det är den information som ges. Förra omgången stämde det ganska exakt. Den här gången not so much... Jag frågade i Linköping varför det inte hände ett smack på den fronten? Läkaren svarade att min kropp hade så fullt upp med att försöka laga allt annat som var sönder och att energin inte räckte till håret också.

Jag ser hela mitt inre som en nedbrunnen fabrik modell större. Först blomstrade (nåja, underhållet var möjligen något eftersatt men ändå) hela industrin, sen brann eländet ner och alla som jobbade där skadades svårt eller dog. Det rekryterades arbetskraft från Brasilien, en lång process inleddes (arbetstillstånd, uppehållstillstånd, SFI, vem skulle göra vad, integration med befintlig befolkning, osv osv) innan de nyanställda kunde börja jobba. Under tiden började de inventarier som fanns kvar att ramla sönder, rosta, virus flyttade in i de övergivna lokalerna och började bygga nya, kriminella samhällen utanför lagens råmärken...

Men så kom reparationsarbetet igång, men det är svårt att laga allt samtidigt. En sak i taget; avhysning av virusarna, återställande av deras framfart, utbyte av produktionslinjen, testkörning, backning, nya testkörningar, småvirusar som gömt sig här och där, eldhärdar som blossar upp, nya akututryckningar - personalen har minst sagt haft att göra.

Nu börjar det väl arta sig! Virusarnas framfart märks fortfarande, det är väl frågan om det kommer gå att få hundra procents ordning på det. Men det har blivit bättre!

Det är först nu de kommit fram till arbetsordern "Fixa hår" och ledningen beslutat avsätta ett par man åt det jobbet. Arbetsledningen lyder ju dessutom under läkarkåren, jag är bara VD. Ett namn och ett personnummer som skriver på massa papper och godkänner massa saker jag inte begriper helt enkelt. Mycket av min tid går åt till att försöka få läkarkåren att samarbeta med varandra men jag har uppenbara brister i min förmåga där. Börjar mer och mer se det som ett arbetsmiljöproblem där principer och prestige kan spela in. Jag borde kliva in och peka med hela handen men behöver göra det till rätt personer och de undviker mig så jag får inte kontakt! Mycket frustrerande.

Sen blir nog aldrig den här fabriken vad den varit. Spåren efter tragedin kommer alltid synas i form av nya ärr överallt, något ny design och uppdaterade styrdokument. Vissa policybitar kommer behöva arbetas fram, kapaciteten vet vi inte så mycket om ännu. Den märks inte förrän hela produktionen startas upp igen. Invigning någon gång i augusti är planerad, datum ännu ej fastställt.

Som VD är jag optimistisk, glad och positiv och ser fram emot varje ny dag - men jag är trött. Trött och sliten. Sedan i januari har jag inte sovit mer än max två timmar åt gången på en hel natt, sen måste jag springa upp och kissa. Nä, nu ljög jag, en gång sov jag två timmar och tjugo minuter faktiskt! Tvåtimmarsnätter är bra saker, jag vaknar klockan ett, tre, fem, sju och nio. Andra nätter sover jag i halvtimmesstötar, då är jag rätt mör på dagarna. Vägrar numera att ta nån powernap för då somnar jag inte alls på kvällarna.

Det är det där viruset i urinblåsan som styr den biten. Det i kombination med att jag måste dricka mängder hela dagarna för att hålla njurarna lugna och tysta. Det utgör vissa hinder i min vardag, jag kan exempelvis inte åka eller göra något om jag inte hundraprocentigt vet att jag har tillgång till en toalett. Har ni nån aning om hur uselt dåligt det är med toaletter på vägen till Linköping om man kör inlandsvägen? Behöver ni veta nån gång så fråga mig!

Undrar, från det ena till det andra, om det märks på mig att jag varit borta från yrkeslivet alldeles för länge och behöver komma tillbaka dit...? Men sånt märks väl inte på folk, eller...?