"Hur mår du nu då? Du ser pigg ut!"
Ja... hur mår jag egentligen, såhär ganska precis 11 månader efter att ha fått ett trasigt immunsystem utbytt till ett nytt?
Jag mår bra! Jag mår... som man förmodligen gör ganska precis 11 månader efter att ha fått ett trasigt immunsystem utbytt till ett nytt tror jag. Fast förmodligen bättre än många andra i samma situation.
Hela processen består ju av två saker; cancer och den behandlingen och transplantationen.
Sviterna efter själva transplantationen är nog ganska små tror jag. Det är lite värre med sviterna efter cancern dock. Börjar mer och mer inse att jag förmodligen måste lära mig leva med dem, hur frustrerande det än är.
Mycket värk i kroppen, framför allt i rygg och ben. Både i leder och muskler. Jag har fortfarande ont över njuren i ryggen där slangen suttit och urinledaren spökar efter att ha blivit klämd av tumören. Men det värsta av allt är den obeskrivliga tröttheten...
Många tror att det beror på att jag börjat jobba, men det har inte alls med det att göra. Tvärtom - att jobba ger mig övervägande del av den lilla energi jag har. Det är när jag kommer hem från jobbet jag rasar ihop i en hög. Jag har transformerats till världens mest tråkiga människa som går och lägger mig klockan åtta på kvällarna efter att ha suttit och somnat vid köksbordet. Det hade inte varit någon skillnad om jag varit heltidssjukskriven, jag hade bara sovit ännu mer förmodligen. Jobbet och min fantastiska, underbara lilla hund är det som gör att jag orkar nånting alls för närvarande.
Allt beror på vad som kallas fatigue. Fatigue = överväldigande trötthet under och efter cancerbehandling. En väldigt vanlig effekt efter all form av cancer, inte minst blodcancer. Kan sitta i flera år efter avslutad behandling. Häpp! eller nåt...
Jag vill väldigt mycket och blir sjukt frustrerad av att inte orka det jag sätter mig för. Vi har bestämt i flera dagar att vi ska åka till affären och julhandla mat och sånt men kommer inte iväg för jag orkar inte... Maken föreslår att "han kan handla själv" men jag VILL följa med! Så just nu lutar det väl åt att vi får äta fiskpinnar på julafton, det finns visst ett paket i frysen. Med potatis och vit sås kan vi väl låssas att det är lutfisk? Inte för att jag är speciellt förtjust i lutfisk men det är väl julmat i alla fall?
Julgranen står på altanen och väntar på att få komma in. Det ska den, så fort jag bara orkar...
I år ska de två yngsta sönerna fira jul hos sin far och den äldste med sin familj i Stockholm. Jag har inte energi nog att åka upp dit över julhelgen så vi blir själva hemma. Och det känns helt okej! Det innebär mindre förberedelser, i princip inga alls, och tre dagars helledighet utan krav och plikter.
Ni som känner mig sedan tidigare vet att det är SÅÅÅÅÅÅÅÅ inte jag! Så inte jag som jag VARIT innan den här skiten började. Men hundra procent så som jag är NU.
Det är tufft att behöva lära känna sig själv på nytt. Tufft och svårt. Att acceptera att man är så annorlunda mot hur man varit. En process som också tar kraft och energi. Och nån gång ska väl detta också gå över antar jag och då ska man behöva lära känna sig själv IGEN... Suck.
Så ja: jag mår bra. Efter omständigheterna väldigt bra. Jämfört med hur jag periodvis har mått sista ett och ett halvt året mår jag förträffligt! Att jämföra med hur jag mådde innan jag blev sjuk undviker jag helst; det framkallar en vag smak av bitterhet och jag vägrar bli bitter!
Det pratas inte så väldigt mycket om det här med "livskvalitet efter cancer" egentligen. För man är bara så galet lycklig att man lever och har klarat av helvetet och kommit upp igen. Att då klaga över biverkningar, de långvariga effekterna och i många fall generellt nedsatt livskvalitet undviker man med risk för att låta otacksam, missbelåten och gnällig.
Naturligtvis är jag så tacksam över att få finnas med här och nu! Att jag inte dog, fast jag egentligen borde gjort det. Att jag ska få uppleva att bli farmor igen i februari och att jag får leva tillsammans med mina barn och barnbarn. Det finns inte ord för hur lycklig jag är över den saken! Jag önskar bara att jag vissa dagar hade orkat åka till affären, laga mat, lägga in en maskin tvätt och hålla mig vaken i alla fall till klockan tio. Slippa frustrationen över att å ena sidan säga att "jo, jag är frisk nu" samtidigt som man å andra sidan knappt orkar ta sig igenom en normal tisdag.
Märks det att jag har en dålig dag idag förresten?
På torsdag ska jag till Linköping på sedvanlig kontroll medelst vaccination igen och i januari blir det stor ettårskontroll och jag misstänker starkt att det innebär benmärgsprov. De har inte sagt något om det, tror de försöker mörka den biten för de vet att JAG INTE VILL GÖRA BENMÄRGSPROV!!!
Har funderat lite på hur jag skulle reagera om de sa att jag fått ett återfall... Ska jag vara helt ärlig? Som det känns just NU så skulle jag aldrig, aldrig någonsin göra om den här resan en gång till. Aldrig. Jag ber bara att jag ska slippa ta det beslutet...
Idag har jag sovit en och en halv timme i eftermiddag och nu har jag orkat vara uppe ända till nio!
Fattar inte vad jag gnäller om? 😉
